Si votre bébé est porteur de trisomie 21, son développement sera d’autant plus harmonieux s’il bénéficie d’un environnement affectueux et de nombreux échanges avec le reste de la famille. L'allaitement maternel est un moyen privilégié de communiquer amour et affection, et peut être une source de réconfort et de normalité pour les parents confrontés au bouleversement d'avoir un enfant handicapé. Cet article explore les défis et les solutions liés à l'allaitement des bébés atteints de trisomie 21, ainsi que les alternatives possibles, comme l'utilisation de biberons spécifiques et de techniques d'alimentation adaptées.
Les bienfaits de l'allaitement pour les bébés atteints de trisomie 21
Les bébés atteints de trisomie 21 ont des besoins spécifiques en matière d'alimentation. L'allaitement maternel leur offre de nombreux avantages, notamment :
- Renforcement du système immunitaire : Le lait maternel est riche en anticorps et en facteurs immunitaires qui aident à protéger le bébé contre les infections, auxquelles les enfants trisomiques sont particulièrement vulnérables (otites, infections respiratoires).
- Développement oro-moteur : La succion au sein favorise le développement des muscles de la bouche et de la langue, ce qui peut aider à améliorer l'alimentation, la parole et la déglutition. En effet, la succion au sein est bénéfique pour l’enfant porteur de trisomie parce que cela lui permet de muscler sa langue qu’il peut avoir tendance à laisser pendre (notamment à cause de son hypotonie) et ensuite d’accéder un peu plus facilement au langage.
- Lien affectif : L'allaitement crée un lien fort et unique entre la mère et l'enfant, favorisant l'attachement et le bien-être émotionnel. C’est aussi quelque chose de "normal" que vous pouvez faire avec lui, alors même que vous devez faire face au bouleversement que représente la naissance d’un enfant atteint de handicap.
- Digestion facile : Le lait maternel est plus facile à digérer que le lait artificiel, ce qui peut réduire les problèmes de constipation et de coliques.
Comme le témoigne Virginie, l’allaitement exclusif a donné à sa fille porteuse de trisomie 21 une solidité et une résistance accrue aux maladies. De plus, la proximité avec cette enfant différente était primordiale, pour elle et sûrement pour elle aussi : besoin de la protéger, de lui donner plus et mieux, de resserrer le lien avec elle, de faire corps face aux autres.
Les défis de l'allaitement chez les bébés atteints de trisomie 21
Malgré les nombreux avantages, l'allaitement des bébés atteints de trisomie 21 peut présenter des défis spécifiques :
- Hypotonie : Les bébés trisomiques ont souvent une hypotonie (faible tonus musculaire), ce qui peut rendre difficile la prise du sein et la succion efficace. Camille est née avec une grande hypotonie et elle a un mal fou à attraper le sein et à téter.
- Somnolence : Le bébé porteur de trisomie 21 est souvent somnolent les premières semaines, et peut ne pas avoir un bon réflexe de succion.
- Difficultés de coordination : Les bébés trisomiques peuvent avoir des difficultés à coordonner la succion, la déglutition et la respiration.
- Palais ogival : Certains bébés trisomiques ont un palais ogival (palais étroit et arqué), ce qui peut compliquer la prise du sein. Aussi lorsque l’on a dit à Myriam, lors de la dernière échographie, que le palais ogival de son enfant risquait de compromettre l’allaitement qu’elle envisageait, ces paroles créèrent en elle une nouvelle catastrophe intérieure.
- Freins restrictifs buccaux : Les tensions et le manque de mobilité linguale peuvent être liés à des freins restrictifs buccaux, empêchant la mobilité de la langue et de la bouche, conduisant à des troubles de la succion et de la déglutition.
Dominique raconte que les premières mises au sein avec son fils Achille n’ont pas été faciles, alors que l’allaitement de ses enfants précédents n’avait posé aucun souci. Achille avait du mal à prendre le mamelon en bouche, et le temps de succion était très court. Elle devait se pencher sur lui et presser ses seins afin de faire couler le lait dans sa bouche.
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Solutions et conseils pour un allaitement réussi
Voici quelques conseils pour surmonter les difficultés et favoriser un allaitement réussi pour votre bébé atteint de trisomie 21 :
- Patience et persévérance : Calme et patience l’aideront à apprendre à téter, à prendre le sein, à faire des mouvements de succion vigoureux et à déglutir. Les débuts de l’allaitement seront peut-être lents, mais les bébés trisomiques peuvent apprendre à téter. Ne vous découragez pas en cas de difficultés. La relation d’allaitement avec votre bébé vous récompensera largement de vos efforts.
- Stimulation précoce : Stimulez la zone oro-faciale pour améliorer la fonction de succion et réduire l’écoulement de salive.
- Tire-lait : Vous aurez sans doute besoin de tirer votre lait les premiers jours pour stimuler votre production lactée. Une animatrice LLL a proposé à Dominique d’utiliser un tire-lait électrique double pompage, ce qui lui a fait gagner beaucoup de temps et surtout augmenter sa production de lait.
- Compléments : Si votre bébé a besoin de compléments au début, vous pouvez lui donner le lait de fin de tétée riche en calories dans un gobelet, une pipette, une seringue ou un dispositif d’aide à la lactation.
- Positionnement : Expérimentez différentes positions d'allaitement pour trouver celle qui convient le mieux à votre bébé et à vous-même. La position verticale, où le bébé est allongé à la verticale, ses pieds coincés sous le bras opposé au sein qui nourrit, peut faciliter la prise du sein.
- Soutien professionnel : Faites-vous accompagner par une consultante en lactation ou une sage-femme spécialisée dans l'allaitement des bébés ayant des besoins spécifiques. Myriam a réclamé l’aide d’une professionnelle de l’allaitement qu’elle connaissait déjà.
- Exercices oro-moteurs : Pratiquez des exercices de gymnastique buccale pour renforcer les muscles de la bouche et de la langue. Pour les enfants plus âgés, il est recommandé de continuer à travailler sur les habiletés motrices orales, l’exploration et la mastication. Des exercices de gymnastique buccale peuvent être réalisés quotidiennement. Par exemple, pendant le brossage des dents, en faisant des grimaces qui sollicitent la langue, les lèvres et les joues.
- Chewy Tube : Utilisez un Chewy Tube, un outil professionnel plébiscité par les orthophonistes, pour stimuler la succion et la mastication. Le Chewy Tube standard en forme de T avec une tige courte est particulièrement utile pour les débutants. Il convient notamment aux petites bouches ou aux enfants ayant un tonus faible.
Alternatives à l'allaitement : le biberon et autres méthodes d'alimentation
Si l'allaitement n'est pas possible ou ne répond pas aux besoins du bébé, il existe des alternatives :
- Biberon Specialneeds Medela : Ce biberon est spécialement conçu pour les bébés ayant des difficultés de succion. La tétine Specialneeds réagit même aux efforts de succion les plus faibles et convient aux bébés qui ne sont pas capables d'exercer une force d'aspiration. De plus, elle a un débit variable qui peut être ajusté rapidement et facilement en fonction des besoins du nourrisson.
- Paced bottle feeding : Cette technique consiste à donner le biberon de manière à imiter l'allaitement maternel, en faisant des pauses régulières et en laissant le bébé contrôler le débit.
- Contenants alternatifs : Utilisez une tasse, une seringue, un gobelet ou un dispositif d'aide à la lactation pour donner le lait à votre bébé. Il est recommandé d’utiliser des contenants mimant au mieux la succion au sein tels que : tasse, SoftCup, seringue, finger feeding. Ces méthodes utilisent de manière dite plus « physiologique » les muscles de la langue et du visage pour boire. Elles sont une sorte de thérapie myofonctionnelle.
Le syndrome de "confusion" sein-tétine : démystification et solutions
Le terme "confusion sein-tétine" est souvent utilisé pour décrire la situation où un bébé allaité refuse le sein après avoir reçu un biberon. Cependant, il est plus juste de parler de troubles de la succion. Un bébé ne "confond" pas le sein de sa mère avec un biberon, mais peut avoir des difficultés à téter efficacement au sein après avoir pris un biberon, en raison des différences de succion requises.
Pour éviter ces difficultés, il est important de :
- Éviter l'utilisation précoce de biberons et de tétines.
- S'assurer que le bébé a une bonne prise du sein.
- Consulter un professionnel de l'allaitement en cas de difficultés.
- En cas d'utilisation du biberon, privilégier le paced bottle feeding.
L'importance du soutien et de l'accompagnement
L'allaitement d'un bébé atteint de trisomie 21 peut être un défi, mais avec le bon soutien et les bonnes informations, il est possible de réussir. Entourez-vous de professionnels compétents et n'hésitez pas à rejoindre des groupes de soutien pour partager vos expériences et obtenir des conseils.
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Geneviève, maman de Sylvain, raconte que la puéricultrice chargée de l'allaitement a essayé de la dissuader d'allaiter son fils trisomique, en prétextant que ce serait difficile, plus long, et qu'il aurait des difficultés à téter à cause de sa langue et de son palais. Malgré tous ces arguments, Geneviève a persisté, car elle ressentait profondément le besoin de se rapprocher de Sylvain et de renouer avec ce qu'elle avait vécu avant l'annonce du diagnostic.
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