Introduction
L'hospitalisation d'un enfant représente une expérience marquante, tant pour lui que pour sa famille. Cet article explore les multiples facettes de cette expérience, depuis l'importance cruciale de l'accueil jusqu'aux conséquences psychologiques potentielles, en passant par la complexité de la séparation mère-enfant. Il met en lumière le rôle essentiel de l'équipe pluridisciplinaire dans l'accompagnement de l'enfant et de sa famille tout au long de ce parcours.
L'Importance Primordiale de l'Accueil
L'accueil de l'enfant hospitalisé est un élément déterminant pour son bien-être. Accueillir, c'est accepter l'enfant dans sa singularité, le comprendre sans qu'il ait besoin de s'exprimer et l'accompagner tout au long de son séjour. Cette compétence professionnelle, qui va au-delà des aspects purement médicaux, implique la capacité d'une équipe à se mobiliser autour d'un projet d'accueil centré sur l'enfant.
L'hôpital doit être un lieu où l'enfant est considéré comme un sujet, et non comme un simple objet de soins. Cela nécessite une organisation rigoureuse et un environnement adapté, où les professionnels travaillent de concert pour offrir une prestation de qualité, à la fois technique et humaine.
Cadre Législatif
La Charte de l'Enfant Hospitalisé souligne les droits fondamentaux de l'enfant, notamment le droit à un accueil et à des soins adaptés à son âge et à son développement.
Préparation et Adaptation à l'Hospitalisation
Les services de pédiatrie accueillent un nombre croissant d'enfants, que ce soit pour des urgences médicales ou chirurgicales, ou simplement pour rassurer les parents. La préparation à l'hospitalisation est une étape cruciale, qui doit impliquer à la fois les parents et l'enfant.
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Avant même de préparer l'enfant, il est essentiel que les parents soient prêts à accepter la décision d'hospitalisation. Ils doivent gérer leurs propres peurs et angoisses pour ne pas les transmettre à leur enfant. Le moment idéal pour préparer l'enfant dépend de la situation, mais il est important de ne pas le faire ni trop tôt, ni trop tard.
L'enfant a besoin d'être rassuré. L'équipe pluridisciplinaire, incluant le médecin et l'infirmière, peut jouer un rôle essentiel en présentant le service et les autres patients, en utilisant un langage simple et compréhensible. Il est important de lui signifier qu'il pourra jouer avec les autres enfants, si son état de santé le permet.
Il est primordial de considérer l'enfant dans sa globalité, en tant que personne à part entière ayant le droit à la parole. Ne pas tenir compte de ses besoins et de ses sentiments peut entraîner un repli sur soi et retarder sa guérison. Cependant, il est important de noter que cette préparation peut parfois avoir l'effet inverse et angoisser l'enfant.
Un accueil optimal nécessite une connaissance théorique et pratique du type de personne accueillie : son âge, ses relations familiales, son développement psychomoteur et sa pathologie. L'infirmière, dès les premiers soins, doit s'adapter aux habitudes, aux croyances et aux valeurs de l'enfant et de sa famille. Ceci permet de créer un environnement rassurant, convivial et propice à la guérison.
L'accueil doit être chaleureux et personnalisé. Il est important de permettre à l'enfant de garder son objet fétiche, qui peut le rassurer dans ce nouvel environnement. La présence des parents à chaque étape de l'accueil est indispensable au bien-être de l'enfant.
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La Séparation Mère-Enfant : Un Enjeu Délicat
La séparation entre la mère et l'enfant, définie comme la rupture des liens affectifs, peut avoir des conséquences importantes sur le développement psychologique de l'enfant. Ces liens sont essentiels pour sa structuration, son équilibre affectif et son développement harmonieux.
Robertson décrit un processus d'adaptation de l'enfant à l'hôpital en trois phases :
- La protestation : L'enfant crie et pleure, espérant le retour de sa mère et repoussant ceux qui cherchent à le consoler.
- Le désespoir : L'enfant a toujours besoin de sa mère, mais se décourage face à l'inefficacité de ses appels.
- La négation : L'enfant semble s'adapter, s'intéresse à son environnement et réprime ses sentiments pour sa mère.
Un long séjour à l'hôpital, surtout durant les premiers mois de la vie, peut entraîner une altération de la relation mère-enfant. Chez l'enfant de plus de 8 mois, l'hospitalisation peut être particulièrement pénible en raison de l'angoisse de l'étranger. Avant 7 ans, l'enfant a du mal à comprendre la nécessité de l'hospitalisation et peut se sentir abandonné.
Une privation partielle d'affection après 6 mois de relation stable avec la mère peut entraîner une dépression, une régression, des réactions d'angoisse, un arrêt du développement et un état de léthargie. Après 3 mois de séparation, l'enfant peut refuser tout contact, souffrir d'insomnie, perdre du poids et présenter un retard moteur grave. Ces troubles peuvent disparaître si l'enfant retrouve sa mère avant 5 mois de séparation.
Une carence totale en affects, due à une séparation précoce et sans restitution de l'enfant à sa mère, peut entraîner un retard moteur grave, une passivité, une coordination oculaire déficiente, des balancements interminables et, dans les cas les plus graves, un mutisme et une incapacité à se tenir debout à 4 ans, voire la mort.
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Pour éviter les conséquences néfastes de la séparation mère-enfant, il est essentiel de maintenir une relation stable avec la mère ou de trouver un substitut maternel et d'offrir des soins de maternage ou une psychothérapie.
La séparation a également un impact sur la mère, qui peut se sentir dépossédée et impuissante. Il est important de reconnaître et de soutenir le rôle des parents en tant que garants du bien-être psychique de l'enfant et de la famille.
Les soignants et les médecins doivent faire preuve de subtilité dans leur communication avec les parents et l'enfant, en utilisant un langage clair et accessible. Le moment de l'annonce du diagnostic est crucial et doit être fait avec tact et empathie.
L'hôpital peut être perçu comme un lieu inquiétant et rassurant à la fois. Les informations fournies aux parents sur le déroulement des soins sont capitales pour atténuer leur anxiété. En les autorisant à suivre leur enfant en salle de soins, l'infirmière établit une transparence et maintient le lien mère-enfant.
Il est essentiel de considérer les parents comme des partenaires de soins et de les impliquer activement dans le processus de guérison. Cependant, il ne faut pas forcer les parents qui ne se sentent pas capables de soutenir la souffrance de leur enfant. Des alternatives peuvent être proposées, comme la prise en charge par un autre soignant ou le maintien d'un lien visuel.
La présence des parents est aujourd'hui reconnue comme un facteur de guérison et de mise en confiance indispensable. L'Allocation de Présence Parentale (APPL) permet aux parents de s'arrêter de travailler pour s'occuper d'un enfant gravement malade, offrant ainsi un soutien financier et moral précieux.
Conséquences Psychologiques de l'Hospitalisation (0-18 ans)
L'hospitalisation peut provoquer d'importantes perturbations psychologiques chez l'enfant. Il se retrouve dans un environnement inconnu auquel il doit s'adapter, loin de ses repères habituels.
Il est essentiel de prendre en compte l'enfant dans son entité, en tenant compte de son affectivité, de son développement, de son rythme de vie, de ses habitudes alimentaires, de ses jeux et de ses relations avec son entourage. La Déclaration des Droits de l'enfant de 1959 souligne le « Droit à une attention particulière pour son développement. »
L'enfant est souvent brusquement arraché à son milieu familial et confronté à des visages inconnus, parfois masqués, et à des manipulations diverses, souvent douloureuses. Ce changement soudain s'intègre dans un contexte déjà pathologique et peut être difficile à comprendre pour l'enfant. Il peut en conserver un souvenir angoissé, voire un traumatisme psychique.
Tous ces facteurs peuvent avoir des conséquences psychologiques importantes : sentiment d'abandon, tristesse, pleurs, impression de ne plus être aimé.
Grâce aux progrès réalisés, notamment avec le développement des maisons parent-enfant, les répercussions psychologiques ont tendance à s'estomper. Cependant, les troubles peuvent être importants, voire graves, en cas d'hospitalisation prolongée. Les enfants peuvent devenir anxieux, présenter des retards de développement et des troubles intellectuels irréversibles.
La question du retentissement dépressif des hospitalisations se pose différemment selon l'âge de l'enfant. La maladie somatique peut déprimer le très jeune enfant à travers les séparations.
Chez l'adolescent, le risque est de construire son identité autour du handicap, des restrictions ou des revendications liées à sa maladie. Une écoute attentive et professionnelle permet souvent d'apaiser les tensions et d'exprimer les difficultés.
L'adolescent, qui n'est ni un enfant ni un adulte, peut se sentir inadapté dans les structures hospitalières traditionnelles. Il est fréquent que les adolescents atteints de maladies chroniques développent une attitude de rejet envers leur affection et interrompent leur traitement. Ils sont souvent perçus par le personnel hospitalier comme des patients difficiles.
Afin d'atténuer l'angoisse liée à l'hospitalisation, il est nécessaire d'entourer l'enfant d'affection et de maintenir les liens avec ses parents. La préparation à l'hospitalisation doit être faite par les parents, en expliquant à l'enfant, en termes simples et honnêtes, la raison de son séjour à l'hôpital et ce qui va se passer.
Les parents doivent informer l'infirmière des habitudes et aversions de l'enfant, ainsi que de son vocabulaire particulier. Il ne faut pas oublier que l'enfant, même très petit, mémorise les aspects désagréables de sa maladie. Les frustrations, les souffrances et les douleurs physiques laissent des traces dans sa mémoire affective.
La cicatrice laissée par cette expérience peut ne jamais s'effacer complètement, mais l'objectif est de permettre à l'enfant de se développer le plus normalement possible et de s'intégrer dans sa famille et dans la société.
Le Rôle Essentiel de l'Équipe Pluridisciplinaire
L'équipe soignante joue un rôle fondamental dans le bien-être de l'enfant hospitalisé.
L'équipe médicale est composée de :
- Le chef de service, responsable de l'organisation générale du service et des traitements médicaux.
- Les médecins (professeurs des universités, maîtres de conférence, praticiens hospitaliers) qui assistent le chef de service.
- Le chef de clinique assistant, qui supervise les internes et les étudiants et assure un enseignement à la faculté.
- L'interne, médecin en formation, qui examine le patient quotidiennement.
- L'étudiant en médecine, futur médecin en formation.
- L'anesthésiste, qui se renseigne sur les antécédents du patient et explique son rôle avant, pendant et après l'intervention.
- Les attachés, médecins de ville qui travaillent à temps partiel à l'hôpital.
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