L'intégration des soins palliatifs dans le contexte de la maternité représente une approche délicate mais essentielle pour accompagner les familles confrontées à des diagnostics prénataux graves ou à des situations de deuil périnatal. Cette démarche vise à humaniser l'expérience de la perte, en offrant un soutien global et personnalisé aux parents et à leur enfant.
Définition et Principes des Soins Palliatifs
Les soins palliatifs sont une discipline souvent mal comprise et sujette à des idées fausses. Contrairement à l'idée reçue, ils ne sont pas limités à la fin de vie. Ils représentent des soins actifs, prodigués par une équipe pluridisciplinaire, dans le cadre d'une approche globale. Cette approche vise à soulager la douleur et l'inconfort, à prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle, et à soutenir l'entourage du patient.
Une Approche Globale et Personnalisée
L'unité de soins palliatifs, telle que celle du Pr Perceau-Chambard, allie l'expertise dans le soulagement des symptômes à un soin personnalisé. De nombreux professionnels interviennent, tels que kinésithérapeutes, ostéopathes, art-thérapeutes et socio-esthéticiennes. L'apport des bénévoles fait également partie intégrante de cette démarche. À l'hôpital Lyon Sud, les soins palliatifs occupent une place centrale et collaborent étroitement avec les services de spécialités.
Au-delà de la Fin de Vie : Une Transition et un Soutien
Les soins palliatifs peuvent être dispensés à tout stade de la maladie. Ils interviennent souvent comme un service de transition, aidant les patients à passer d'une hospitalisation longue à un retour à domicile. Les équipes extrahospitalières visitent les patients à domicile ou dans les structures SSR et EHPAD, assurant la continuité des soins et vérifiant que tout se passe bien.
Soins Palliatifs en Maternité : Un Paradigme Spécifique
Vouloir introduire le paradigme des soins palliatifs dans le contexte de la maternité peut sembler inconvenant, voire inconcevable pour certains. Pourtant, cette approche offre une opportunité de remettre du sens dans des situations dramatiques, en accompagnant les familles dans l'anticipation d'un deuil périnatal.
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Le Devenir Parent : Un Enjeu Central
Le premier enjeu d'une maternité est le devenir parent. En décidant de donner la vie, une femme, un couple, se projette dans un avenir avec un autre que soi-même, faisant émerger une nouvelle identité. La grossesse devient un investissement majeur, parfois très précoce, qui fait passer la future mère de l'expression « je suis enceinte » à celle annonciatrice de l'autre, « j'attends un enfant ».
L'Annonce d'une Maladie Grave : Un Cataclysme Émotionnel
Dans ce contexte, l'annonce d'une maladie grave et incurable crée un cataclysme émotionnel. La rupture engendrée dans l'identité émergente des parents va soulever toutes les réactions psychiques habituelles pour tenter de s'en protéger : confusion, déni, sidération, fuite, colère, dépression. Le deuil à venir sera tout sauf un deuil minimal. Quand l'enfant ne survit pas à ses parents, le rêve du prolongement de soi est brisé mais aussi l'image de soi.
Redonner du Sens à la Fin de Vie
La démarche des soins palliatifs, en introduisant un autre rapport au temps et un nouveau regard sur le malade, en rappelant l'exigence de l'accompagnement et des soins à donner, permet de redonner sens à la fin de vie, même s'il est impossible d'en évacuer tout le tragique. Face au chaos intérieur provoqué par le diagnostic d'une maladie potentiellement létale, les parents sont comme remis entre les mains des soignants qui ont à contenir ce chaos et doivent les aider à reconstruire l'unité en eux, par leur empathie et leur attitude congruente, afin de leur faire retrouver une certaine autonomie et leur ouvrir le champ de tous les possibles.
Cohérence et Continuité des Soins
L'organisation des soins périnatals en réseaux, avec transfert in utero d'une maternité à une autre en cas de diagnostic grave, amène à une multiplication des intervenants auprès des parents, accroissant le risque d'incohérence dans ce qui peut leur être transmis. Une meilleure cohérence spatiale et temporelle semble donc nécessaire à la mise en place d'un projet de soins palliatifs. Des entretiens communs obstétrico-pédiatriques doivent être organisés, et les équipes doivent élaborer un document écrit destiné à assurer la continuité et la cohérence de l'information.
Cadre Légal et Éthique
La démarche d'accompagnement d'un tout-petit vers son décès s'inscrit dans le cadre légal actuel. La loi du 4 mars 2002 rappelle l'obligation donnée au médecin d'informer son patient de toutes les possibilités qui s'offrent à lui, afin de respecter le principe d'autonomie de la personne. La loi du 25 avril 2005 ouvre à chacun, quel que soit son âge, l'accès aux soins palliatifs.
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Principes Fondamentaux des Soins Palliatifs
Les soins palliatifs sont une pratique médicale faite autant de soins, d'attentions que de moyens techniques, dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Le malade est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Les soins palliatifs visent à soulager la douleur et l'inconfort, à améliorer le confort et la qualité de vie, et à éviter les investigations et traitements déraisonnables. Ils impliquent implicitement le refus de provoquer intentionnellement la mort.
L'Enfant à Naître : Un Être Vivant Parmi les Vivants
L'enfant à naître porteur d'une anomalie ou d'une maladie ne se réduit pas à ce diagnostic. Poursuivre sa grossesse n'est pas l'attente d'une mort, mais l'accompagnement d'une vie aussi courte soit-elle, dans un temps considéré comme le premier chapitre de toute vie humaine. Cette relation à l'enfant restaure les parents dans leurs compétences : malgré le drame à vivre, ils peuvent redevenir acteurs de la situation par la nomination de leur enfant, par l'attention à son quotidien et le suivi de soins qui se met en place.
Implication des Parents dans le Processus Décisionnel
La loi du 22 avril 2005 indique que la décision de soins palliatifs appartient au médecin en charge du patient, après une discussion collégiale et après avoir recueilli l'avis d'un consultant indépendant de l'équipe soignante. Les titulaires de l'autorité parentale sont informés de la décision. Pourtant, il semble difficilement concevable qu'un projet de soins palliatifs concernant un nouveau-né ne soit pas élaboré conjointement avec les parents, en raison de la qualification de ces soins comme actifs et continus d'accompagnement. Un des objectifs des soins palliatifs est bien de donner du sens à ce lien parental et d'en faciliter l'expression.
Élaboration d'un Projet de Soins Palliatifs
L'élaboration d'un projet de soins palliatifs implique :
- De renoncer à certaines investigations ou à certains traitements curatifs jugés disproportionnés, lorsque les inconvénients sont plus élevés que les bénéfices attendus.
- D'accepter que le confort de vie prime sur la durée de vie.
- Que le projet de soins ne soit pas décidé dans l'intention de provoquer la mort.
Ce projet de soins palliatifs doit être imaginé aussi dans le but de redonner aux parents la place qui leur revient, afin de leur permettre de prendre soin de leur enfant.
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Offre de Soins Palliatifs en Île-de-France
L'Agence Régionale de Santé d'Île-de-France travaille au développement et à la structuration de l'offre en soins palliatifs, appuyée par la Cellule d'Animation Régionale des Soins Palliatifs (CORPALIF). Un diagnostic régional des soins palliatifs est en cours d'élaboration.
Prise en Charge à l'Hôpital
L'Île-de-France dispose d'une offre de soins importante à l'hôpital, avec différents niveaux de prise en charge :
- Niveau 1 : Les situations palliatives médicalement non complexes peuvent être prises en charge en hospitalisation simple.
- Niveau 3 : 26 Unités de Soins Palliatifs (USP) sont reconnues pour les situations les plus complexes. Des hôpitaux de jour (HDJ) de soins palliatifs commencent également à être identifiés.
Prise en Charge au Domicile
Pour les patients qui le souhaitent et dont la situation le permet, des modalités de soins existent dans le cadre familier du domicile :
- Niveau 1 : Les prises en charge palliatives médicalement non complexes peuvent être assurées par les professionnels du premier cercle de soins.
- Niveau 2 et 3 : Les situations les plus complexes peuvent être prises en charge par l'hospitalisation à domicile (HAD) ou par des équipes mobiles de soins palliatifs territoriales (EMSPT).
Soins Palliatifs Pédiatriques
La région Île-de-France dispose d'une offre spécifique de soins palliatifs pédiatriques, avec des équipes mobiles intervenant dans les établissements de pédiatrie parisiens et l'Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP), PALIPED.
Rôle des Associations de Bénévoles
L'accompagnement des patients en soins palliatifs mobilise également l'intervention de bénévoles, qui doivent bénéficier d'une formation spécifique et respecter une charte garantissant le respect du patient, de sa volonté, de sa dignité et de ses convictions.
Initiatives et Innovations
Les soins palliatifs allient une haute technicité et un soin centré sur les besoins du patient. Des initiatives innovantes sont développées pour améliorer la qualité de vie des patients.
Réalité Virtuelle
L'utilisation de masques de Réalité Virtuelle permet de réduire l'anxiété et les douleurs, notamment lors de soins complexes.
Zoothérapie
L'accueil d'un animal dans le service, comme à l'hôpital gériatrique des Charpennes avec Eliott le labrador, est étudié pour stimuler les patients.
Stratégie Décennale et Acculturation des Professionnels
La stratégie décennale des soins d'accompagnement 2024-2034 vise à renforcer les actions en proposant un modèle favorisant les soins palliatifs précoces et anticipés. L'acculturation des professionnels de santé constitue un enjeu majeur pour l'anticipation des prises en charge et la mise en place des soins palliatifs précoces. La volonté de faire émerger une filière de formation universitaire dédiée en médecine palliative et en soins d'accompagnement pour les médecins et les soignants est également un axe important.
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