Introduction
Le Réseau Périnatal Lorrain (RPL) joue un rôle crucial dans la coordination et l'amélioration des soins périnatals en Lorraine. Cet article explore le fonctionnement du RPL, ses missions, son organisation et son impact sur la santé périnatale, en s'appuyant sur les données de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) et d'autres sources.
Missions et Objectifs du RPL
Le RPL a pour mission de contribuer à la mise en œuvre de la politique nationale et régionale en santé périnatale. Conformément à l'instruction du 3 juillet 2015, il apporte son expertise aux agences régionales de santé (ARS) et participe à l'évaluation de la politique de santé périnatale. Pour ce faire, le RPL recueille, produit et analyse annuellement les indicateurs en santé périnatale.
Les objectifs principaux du RPL sont les suivants :
- Effectuer un suivi et une évaluation de la politique de santé périnatale.
- Réaliser des études visant à suivre les indicateurs de santé périnatale.
- Analyser l'offre de soins et les flux hospitaliers.
- Étudier les parcours de patients mère/enfant.
- Évaluer les pratiques.
- Mettre en place des indicateurs et de pertinence des soins.
- Évaluer le codage PMSI (Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information).
Organisation et Structure du RPL
Le RPL est une association loi 1901. En septembre, la Fédération des réseaux de santé en périnatalité Grand Est a vu le jour. En 2016, ce rapprochement s’est concrétisé avec un état des lieux régional du fonctionnement des trois réseaux et la création d’une instance régionale dénommée Coordination Périnatale Grand Est (CoPéGE). Les trois réseaux de santé en périnatalité Grand Est maintiennent leur fonctionnement.
Le RPL perçoit un financement de la part de l’ARS dont les modalités sont définies dans un Contrat Pluriannuel d’Objectif et de Moyens (CPOM). Conformément aux orientations de l’ARS Grand Est, un CPOM commun sera signé avec les trois réseaux de la région Grand Est à partir de 2019.
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Accès aux Données du PMSI et Protection des Données Personnelles
Pour réaliser ses missions, le RPL accède aux données du Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information (PMSI) via la plateforme de l'Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH). Ces traitements de données sont soumis au régime de l'autorisation de traitement à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation, conformément aux articles 54-IV et 61 et suivants de la loi "informatique et libertés".
La CNIL a autorisé le RPL à mettre en œuvre ces traitements, sous réserve du respect des dispositions relatives au Système National des Données de Santé (SNDS). Il est notamment interdit d'utiliser ces données pour les finalités décrites à l'article L. 1461-1 V du code de la santé publique. Le RPL doit également respecter le référentiel de sécurité applicable au SNDS et transmettre le protocole, la déclaration d'intérêt et les résultats à l'Institut National des Données de Santé (INDS).
Les catégories de données à caractère personnel pouvant faire l'objet du traitement sont les données centralisées et mises à disposition sur la plateforme sécurisée de l'ATIH, en particulier sur l'ensemble des fichiers dans les champs médecine, chirurgie, obstétrique et odontologie (MCO), soins de suite et de réadaptation (SSR) et hospitalisation à domicile (HAD). Le chaînage individuel et le chaînage « mère-enfant » sont réalisés au moyen du fichier « ANO ».
La durée d'accès aux données dans la plateforme sécurisée est limitée à la durée nécessaire à la mise en œuvre du traitement. Seuls des résultats anonymes peuvent être exportés.
Sécurité des Données et Traçabilité des Actions
La mise en œuvre des traitements de données à caractère personnel s'effectue sous la responsabilité du RPL, dans le respect des dispositions du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) et de l'arrêté du 22 mars 2017 relatif au référentiel de sécurité applicable au SNDS.
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L'ATIH met à disposition les données sur une plateforme sécurisée et homologuée. Elle repose sur une connexion internet sécurisée (protocole HTTPS) et une authentification forte (mot de passe à usage unique généré par un token). La traçabilité des accès est assurée et un mécanisme de surveillance informatique enregistre toutes les actions réalisées par l'utilisateur.
Information et Droits des Personnes
L'information des personnes concernées, quant à la réutilisation possible de leurs données et aux modalités d'exercice de leurs droits, est assurée par une mention figurant sur le site internet du RPL, des organismes d'assurance maladie et sur des supports permettant de la porter à la connaissance des personnes.
Les droits d'accès, de rectification et d'opposition s'exercent auprès du directeur de l'organisme gestionnaire du régime d'assurance maladie obligatoire auquel la personne est rattachée, conformément aux dispositions de l'article R. 1461-9 du CSP.
Impact du RPL sur le Repérage des Violences Faites aux Femmes
Le RPL a mis en place des "Référents violence" au sein des maternités et PMI volontaires de Lorraine. Ces référents ont bénéficié d'un parcours de formation et se sont vu confier des missions à mettre en place dans leur établissement.
Une étude a été menée entre décembre 2020 et janvier 2023 pour évaluer l'impact de la mise en place de ces Référents sur l'expérience et l'exercice professionnels des sages-femmes (SF) des PMI et des SF et gynécologues-obstétriciens (GO) des maternités participant au projet.
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L'analyse statistique n'a pas mis en évidence d'augmentation significative du nombre de cas de violence repérés. Cependant, des améliorations sur l'expérience et l'exercice professionnel et une augmentation de l'utilisation des outils d'aide au repérage ont été retrouvées dans chaque population, en partie significative.
Ces résultats montrent l'intérêt de formations théoriques et pratiques, le bénéfice d'un accompagnement pour l'utilisation des outils et un rôle des Référents devant être étendu et évolutif.
Transparence et Publication des Résultats
Le RPL s'engage à enregistrer auprès du répertoire public tenu par l'INDS les études réalisées dans le cadre de la décision unique. Cet enregistrement s'accompagne de la transmission à l'INDS du protocole, incluant la justification de l'intérêt public, ainsi qu'un résumé et la déclaration d'intérêts du responsable du traitement.
À la fin des études, la méthode et les résultats obtenus doivent être communiqués à l'INDS en vue de leur publication.
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