L'annonce d'un diagnostic de trisomie 21 pendant la grossesse est un moment charnière qui confronte les futurs parents à une décision complexe et profondément personnelle. Cet article explore les témoignages de parents ayant choisi de garder leur enfant porteur de trisomie, ainsi que les réflexions qui ont guidé leur choix.
Un choix personnel face à un diagnostic prénatal
Le dépistage prénatal de la trisomie 21 est devenu une pratique courante, offrant aux parents la possibilité de connaître le statut chromosomique de leur enfant à naître. Cependant, ce dépistage soulève des questions éthiques et émotionnelles importantes. Comme le témoigne une mère ayant subi une IMG (Interruption Médicale de Grossesse) pour T21, ce "choix" n'a pas été facile. Elle explique que la décision de ne pas poursuivre la grossesse était motivée par la volonté de ne pas imposer à leur enfant à naître la différence, ainsi que par les problèmes de santé souvent associés à la trisomie.
À l'inverse, d'autres parents, comme Chéryl Bilsborrow, ont choisi d'accueillir leur enfant malgré le diagnostic de trisomie 21. Chéryl dénonce ce qu'elle appelle un « mensonge d’état » qui veut « faire croire qu’avoir un enfant trisomique est une malédiction ». Elle a appris pendant sa grossesse que son enfant était atteint de trisomie 21 et a décidé de le garder. Aujourd'hui Elyo a huit mois et Pricilla Wendling ne regrette pas son choix. À Colmar, Priscilla Wendling, une mère de famille, a quatre enfants dont Elyo, le dernier, a 8 mois et demi. Priscilla a appris la trisomie de son enfant pendant sa grossesse, elle a décidé de le garder. Aujourd'hui, elle ne regrette pas son choix, même si cela a été difficile. Elyo est bien installé dans la famille, heureux avec ses deux autres frères et sa sœur. Priscilla a expliqué à ses enfants qu'Elyo était un enfant différent. Un choix assumé malgré les critiques Son entourage a eu du mal à comprendre son choix, elle s'est séparée de certains amis, mais son choix est assumé. Quand on lui a annoncé que son enfant était atteint de trisomie, cela a été très difficile au début. Le couple a finalement fait le choix de le garder. C'était difficile d'apprendre que l'enfant que l'on attend allait être différent. Il est là maintenant. Il est Elyo et pas un trisomique", explique Priscilla Wendling.
Les raisons d'un choix : amour, espoir et remise en question
Les raisons qui motivent les parents à garder leur enfant trisomique sont multiples et profondément personnelles. Pour certains, il s'agit d'une question de principe, d'une conviction que toute vie mérite d'être vécue, quelle que soit sa condition. D'autres sont animés par l'amour inconditionnel qu'ils portent à leur enfant à naître, et par la conviction qu'ils seront capables de lui offrir une vie heureuse et épanouissante.
Céline Dogan, mère d'un enfant trisomique, témoigne dans son livre « Le douloureux choix d’une mère » de ses hésitations initiales et de sa décision finale de garder son enfant. Elle explique avoir eu besoin d'écrire pour laisser quelque chose à son fils, pour lui expliquer pourquoi elle avait fait le choix de le garder. Elle a également écrit ce livre pour tous les parents qui se trouvent dans la même situation qu'elle, afin de les aider. C’est important car je me suis retrouvée sans information et seule face à ce handicap. Je ne savais pas où aller et si ce que je faisais était bien ou non.
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Une autre mère, qui attendait son sixième enfant à l'âge de 40 ans, raconte avoir accepté l'amniocentèse pour rassurer sa famille, mais en affirmant qu'elle garderait l'enfant quel que soit le résultat. Elle explique que pour l'homme qui ne porte pas le bébé, c'est beaucoup plus dur. Mon mari pensait bien qu’il fallait le garder, mais il voyait davantage que moi les conséquences matérielles dans la vie quotidienne. Il se sentait écrasé. Elle souligne que l'avenir de nos enfants, on ne le connaît pas. On ne sait pas ce qui peut leur arriver. Un autre ratera peut-être sa vie… alors que celui-là sera peut-être plus heureux, si on l’entoure.
Ces témoignages mettent en lumière la complexité de la décision et les remises en question auxquelles sont confrontés les parents. Ils soulignent également l'importance de l'information et du soutien pour accompagner les familles dans leur choix.
Les défis et les joies d'élever un enfant trisomique
Élever un enfant trisomique représente un défi, mais aussi une source de joie et d'épanouissement. Les enfants atteints de trisomie 21 se développent à leur rythme, et nécessitent un accompagnement médical et éducatif adapté.
Céline Dogan témoigne de la première année compliquée, marquée par de nombreux rendez-vous médicaux. Dès l’âge de 2 mois, il avait deux séances de kiné par semaine, une séance d’orthophoniste et une séance de psychomotricité. On aurait pu débuter ces rendez-vous plus tard, mais c’était un choix personnel d’anticiper au maximum. Aujourd’hui, à 4 ans, les rendez-vous se sont réduits à une séance d’orthophoniste, une séance d’ergonomie ainsi qu’une séance de psychomotricité. En plus de cela, il pratique également le karaté et joue de la musique. Elle souligne également les difficultés administratives liées à la scolarisation et aux aides.
Malgré ces défis, Céline Dogan affirme que ce n’est pas du tout un handicap. Il s’agit d’une épreuve certes, mais elle n’est pas insurmontable. Il faut simplement en avoir envie. Et puis, il faut rappeler que ce sont des enfants qui grandissent comme les autres. Elle insiste sur le fait que son fils est juste un petit garçon qui grandit à son rythme.
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D'autres témoignages mettent en avant les progrès réalisés dans l'éducation des enfants trisomiques, et leur capacité à s'épanouir et à acquérir une certaine autonomie. Une mère raconte avoir vu une émission avec une jeune fille trisomique,elle avait passé son permis de conduire et preparait son CAP,elle était totalement indépendante, s'exprimait bien mieux que nombres de personnes dites "normales" en plus physiquement elle était mignonne, ses parents lui avait fait suivre un cursus scolaire tout a fait normal. Elle souligne l'importance de stimuler ces enfants très tôt,autrefois hélas ils étaient peu stimulés et "éduqués" tous ensemble.Ce sont des enfants très sentimentaux et attachants avec lesquels on peut tisser une belle relation,enrichissante .ils peuvent je pense nous permettre d'évoluer et de voir le monde sous un jour différent,avec un autre regard.
Le regard de la société et l'importance de l'inclusion
Le regard de la société sur la trisomie 21 est un facteur important à prendre en compte. Les parents d'enfants trisomiques sont souvent confrontés à des préjugés, à de la stigmatisation et à un manque de compréhension.
Priscilla Wendling témoigne que son entourage a eu du mal à comprendre son choix, elle s'est séparée de certains amis, mais son choix est assumé. Elle s'inquiète également de l'accueil de son fils à l'école.
Céline Dogan reconnaît que le plus dur à supporter au départ était le regard des autres, mais plus maintenant. Aujourd’hui, je n’y fais plus attention. Pour moi, c’est mon enfant. Il est beau et tout va bien.
Ces témoignages soulignent l'importance de sensibiliser la société à la trisomie 21, de promouvoir l'inclusion et de lutter contre les discriminations. Il est essentiel de créer un environnement favorable à l'épanouissement des personnes atteintes de trisomie 21, et de leur permettre de vivre pleinement leur vie.
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L'IMG : un choix difficile et personnel
L'Interruption Médicale de Grossesse (IMG) est une option proposée aux parents lorsque le diagnostic de trisomie 21 est posé pendant la grossesse. Ce choix est extrêmement difficile et personnel, et il est important de respecter la décision de chaque couple.
Une mère témoigne avoir subi une IMG l'an passé pour T21, nous avons délibérément choisi de ne pas poursuivre la grossesse et ce "choix" n'a pas été facile. Elle explique que la décision de ne pas poursuivre la grossesse était motivée par la volonté de ne pas imposer à leur enfant à naître la différence, ainsi que par les problèmes de santé souvent associés à la trisomie. Elle ajoute que même dans le cas contraire. Nous ne regrettons pas l'IMG. J'y pense souvent, d'autant plus que tous les copains et copines de notre fils ont eu des petits frères et soeurs, sauf lui. Nous avons fait le choix de ne pas chambouler l'organisation de notre famille, de ne pas imposer de handicap à un enfant à naître ni à son frère. Comme tu le dis, les structures pour les enfants handicapés existent, mais après? Ces enfants grandiront sans jamais devenir autonomes, tout en se sachant différents et en souffrant de la situation. Et lorsque nous, parents, disparaîtront, qui s'occupera d'eux? Notre vocation est de leur apprendre à voler de leurs propres ailes, de les faire grandir et devenir des adultes, etc.
Une autre mère, Cacahuete, raconte son expérience d'IMG pour sa troisième grossesse. Elle explique que la décision a été difficile à prendre et dont il est très compliqué de se relever ensuite. Elle décrit le choc de l'annonce du risque de trisomie, l'attente insupportable des résultats, et la culpabilité ressentie après l'IMG. Elle souligne l'importance du soutien psychologique pour surmonter cette épreuve.
Ces témoignages mettent en lumière la douleur et la complexité de la décision d'IMG. Ils soulignent également l'importance d'un accompagnement médical et psychologique adapté pour les parents qui font ce choix.
Accompagner la vie jusqu'au bout : un autre regard sur la fragilité
Marie-Camille Bousson témoigne de son expérience d'accompagnement de son quatrième enfant, atteint de trisomie 18, jusqu'à sa naissance et son décès une heure après. Elle explique que malgré le diagnostic de fœtus non viable, ils ont choisi d'accompagner cet enfant, jusqu’au bout. Accueillir sa fragilité, l’accompagner, voilà notre mission de parents.
Elle raconte que cette grossesse, je crois que c’est la grossesse qui m’a apporté le plus de joie. Le simple fait d’aimer cet enfant me procurait une joie véritable. Et ne croyez pas que c’était facile ! Elle souligne l'importance de l'entourage et de l'accompagnement médical et spirituel. Elle ajoute que d’avoir choisi la vie jusqu'au bout n’empêche pas la souffrance mais cela enlève les remords et la culpabilité. Mon mari, nos enfants et moi sommes apaisés.
Son témoignage offre un autre regard sur la fragilité et la valeur de la vie, même lorsque celle-ci est de courte durée. Il souligne l'importance de l'accompagnement et de l'amour inconditionnel, et la possibilité de trouver de la joie et du sens même dans les moments les plus difficiles.
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