Le deuil périnatal, une réalité souvent tue, représente la perte d'un enfant pendant la grossesse, à la naissance ou peu après. Au CHRU de Lille, une prise en charge spécifique est mise en place pour accompagner les parents confrontés à cette épreuve douloureuse. Cet article explore les aspects complexes du deuil périnatal et les ressources disponibles pour les familles endeuillées, en s'appuyant sur l'expertise de professionnels spécialisés et les témoignages de parents ayant vécu cette expérience.

Comprendre le Deuil Périnatale

Le deuil périnatale est un processus normal, long et complexe qui fait partie de la vie. C'est un état de non-vie au sein de la vie. Mais c'est aussi un état essentiel pour redire OUI à la vie. La personne qui perd un être cher est confrontée à un chagrin et à une tristesse sans nom. Elle doit faire face à une épreuve difficile qu'elle doit surmonter en apprenant à vivre sans l'autre.

La singularité du deuil périnatal

Si le deuil est une expérience universelle, le deuil périnatale présente des spécificités qui le rendent particulièrement complexe. La perte d'un enfant attendu, souvent idéalisé, remet en question les projets d'avenir et l'identité parentale. Le déni social et juridique qui entoure encore trop souvent ces morts de tout-petits risque d'obérer le travail de deuil des parents. En effet, si dès 1977 (et dès 4mois ½ de grossesse), l'Organisation Mondiale de la Santé a conféré à ces nouveau-nés décédés une « réalité médicale » d'enfant, bon nombre d'entre eux n'existent que depuis peu très peu de temps aux yeux de la loi française (8 janvier 1993 et 30 novembre 2001) et demeurent encore actuellement de véritables inconnus sociaux. Pour ces enfants et leurs parents, tout se passe encore trop souvent comme si « rien ne s'était passé », comme s'il n'y avait pas eu d'enfant. Il n'existe pas (ou peu) de traces tangibles de ces vies, si courtes soient-elles.

Les étapes du deuil

Bien que chaque deuil soit unique, il existe des étapes communes que la plupart des personnes traversent. Ces étapes ne se suivent pas forcément de manière linéaire et peuvent se chevaucher :

  • Le choc et le déni : On ne peut pas y croire, comme si refuser la réalité allait la transformer. C’est aussi une manière inconsciente de se protéger de la violence de la mort et de la souffrance. Souvent, des proches ont l’impression d’être comme anesthésiés et n’arrivent même pas à pleurer.
  • La colère et la révolte : "Pourquoi elle?" " Pourquoi lui?" "Ce n’est pas juste!". Face à l’irrémédiable, à une sensation de perte qui donne le vertige, vous éprouverez peut-être aussi un sentiment de révolte et de colère qui peut parfois se diriger contre la personne disparue.
  • La tristesse : Après une période où tout ramène à la personne disparue survient celle où l’on ressent intensément l’absence, la solitude, le vide… Le goût de vivre peut avoir disparu et la tristesse paraît souvent ne jamais vouloir finir.
  • L'acceptation : Peu à peu, on émerge du deuil, alors que cette idée même est inacceptable pendant très longtemps. Vous allez à nouveau être capable de faire des projets, de nouer de nouvelles relations, d’apprécier la vie.

Pour surmonter le bouleversement que constitue le décès d’une personne aimée, il vous faudra beaucoup de temps, des années le plus souvent. C’est un processus qui affecte l’être tout entier. La souffrance est non seulement psychologique, mais aussi physique. Troubles de l’appétit, du sommeil et fatigue persistante en sont les symptômes les plus fréquents.

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L'Accompagnement au CHRU de Lille

Conscient de la spécificité du deuil périnatale, le CHRU de Lille a mis en place un accompagnement personnalisé pour les parents endeuillés. Cet accompagnement vise à :

  • Reconnaître la réalité de la perte : Pour ces enfants et leurs parents, tout se passe encore trop souvent comme si « rien ne s'était passé », comme s'il n'y avait pas eu d'enfant. Il n'existe pas (ou peu) de traces tangibles de ces vies, si courtes soient-elles. Les soignants de maternité, le travail d'accompagnement de ces familles est là pour donner acte : le décès périnatal est un évènement majeur dont les effets à long terme ne peuvent être gommés.
  • Offrir un espace d'écoute et de soutien : Quand on vit un deuil, on ressent souvent le besoin de se retrouver seul(e). C’est une réaction instinctive, normale, mais prenez garde à ne pas vous isoler. Si vous le pouvez, demandez de l’attention et du temps à vos proches et à votre entourage. Dans ce dernier on n’ose peut-être pas faire le premier pas. La plupart du temps, ce n’est pas par indifférence, mais par crainte de se montrer indiscret ou de ne pas savoir comment se comporter.
  • Aider les parents à créer des souvenirs : Les soignants proposent aux parents, pour les préparer et les aider à accueillir leur enfant décédé, de le voir, le toucher, de lui donner des vêtements. « Il était très, très beau, il ressemblait fort à son grand frère. Des photographies sont réalisées et remises aux parents, avec le bracelet de naissance, s'ils le désirent. Les traces ainsi constituées leur permettent de se fabriquer des souvenirs. « Les photos cela m'a permis de me dire : Il est là, et je sais que je ne vais pas l'oublier.
  • Faciliter les démarches administratives et l'organisation des funérailles : Un référent médical et un référent administratif aident les parents dans les démarches difficiles et complexes de déclarations à l'état civil et d'organisation des funérailles. Quand le couple est dans l'incapacité psychique et/ou matérielle de les assumer, l'hôpital et la commune peuvent en assurer totalement la prise en charge.
  • Proposer un accompagnement psychologique : Pour prévenir les complications psychopathologiques qui risquent de survenir chez la mère, le père mais aussi les frères et sœurs déjà nés ou à venir, les professionnels de périnatalité se doivent de mettre en place une prise en charge spécifique de ces familles. Certaines équipes médico-administratives, dont la nôtre au C.H.R.U.

Les professionnels impliqués

L'accompagnement des parents en deuil périnatale au CHRU de Lille est assuré par une équipe pluridisciplinaire comprenant :

  • Des médecins (gynécologues-obstétriciens, pédiatres)
  • Des sages-femmes
  • Des psychologues
  • Une psychanalyste spécialisée en fertilité et périnatalité
  • Du personnel administratif

L'importance des rituels

Dans notre centre hospitalier, les parents ont également la possibilité, s'ils le souhaitent, de dire au revoir à leur enfant par un rituel d'adieu religieux ou profane. Il se déroule dans la chambre mortuaire ou dans le lieu multiculturel. Des habits mortuaires et des objets rituels sont souvent amenés par les familles, à cette occasion, pour entourer l'enfant dans le cercueil. « La famille et les amis étaient présents lors de l'enterrement de Louis. Ils étaient présents lors de l'acte officiel, civil, l'acte qui marquait la mort et donc la vie de Louis.

Le Rôle du Psychanalyste Spécialisé en Périnatalité

La psychanalyste maternologue spécialisée en fertilité et périnatalité joue un rôle essentiel dans l'accompagnement des parents en deuil périnatale. Après un parcours éprouvant de Procréation Médicalement Assistée (PMA) pour la naissance de sa fille, il lui est apparu évident de se spécialiser en Fertilité puis en Périnatalité, tant le manque d’accompagnement psychologique des femmes et de leurs couples était criant. Elle propose un suivi psychanalytique personnalisé et novateur, intimiste et chaleureux, allié à une prise en charge énergétique et corporelle.

Les interventions du psychanalyste

Elle accompagne aujourd’hui les femmes et leur couple dans des parcours de PMA ou non, femmes enceintes, femmes ou couples en post-partum, sur du déblocage émotionnel, libération de leurs mémoires familiales ou de leurs possibles empreintes de vie prénatale ou de naissance, gestion des émotions, d’une dépression anténatale ou postnatale, traumatisme de l’accouchement, accompagnement au deuil périnatal ….

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L'approche psychanalytique

L'approche psychanalytique permet d'explorer les mécanismes inconscients qui peuvent entraver le processus de deuil. Elle vise à aider les parents à :

  • Comprendre et accepter leurs émotions
  • Identifier les blocages émotionnels
  • Se libérer des mémoires familiales ou des empreintes de vie prénatale ou de naissance
  • Retrouver un équilibre psychique

Témoignages et Expériences

Les témoignages de parents ayant vécu un deuil périnatale sont précieux pour comprendre la réalité de cette épreuve et l'importance de l'accompagnement.

  • « J'ai refait surface après le choc et l'abattement dus à la mort de mon bébé, grâce à nos visites au cimetière où repose notre fils, grâce aux photos.
  • « Il fallait un prénom, il fallait que cela soit concret et …le seul endroit où est écrit son prénom, c'est à l'hôpital, sur son bracelet ».
  • « Cependant un détail, qui pour nous n'en est pas un. Sur l'acte d'état civil, Louis apparaît seulement comme mon fils. En effet je suis bien sa mère puisque j'ai accouché de lui et je suis bien aussi l'épouse de mon mari. Mais être son épouse ne signifie pas forcément, ne suffit pas pour signifier que mon mari est le père de Louis.
  • « Où allait-il aller ? J'aurais voulu qu'on me le dise, car moi j'avais besoin d'un après…c'est important qu'il y ait un lieu. J'aurais voulu savoir où il allait géographiquement, on ne me l'a jamais dit, cela m'a manqué. Pendant longtemps, même encore maintenant j'y pense. Ce corps là il a existé mais qu'est-il devenu ?
  • « Je sais qu'en novembre, à la Toussaint, j'ai ressenti un manque terrible. J'avais envie d'aller voir ma fille, quelque part avec des fleurs. A ce moment là, j'ai eu besoin de la savoir concrètement quelque part et de lui témoigner mon amour.
  • « J'ai envie de dire : qui est-on après un tel drame ? Je suis une maman, sans en être une vraiment, et je ne suis pas une maman, tout en en étant une quand même.
  • « Cependant un détail, qui pour nous n'en est pas un. Sur l'acte d'état civil, Louis apparaît seulement comme mon fils. En effet je suis bien sa mère puisque j'ai accouché de lui et je suis bien aussi l'épouse de mon mari. Mais être son épouse ne signifie pas forcément, ne suffit pas pour signifier que mon mari est le père de Louis.

Conseils et Recommandations

Même si l’entourage ne reconnaît pas forcément la réalité complexe de ce deuil et a plutôt envie de voir les parents reprendre leur vie « normale » le plus rapidement possible, il est important de se laisser du temps pour exprimer sa douleur et s’entourer des personnes qui peuvent la comprendre.

Prendre soin de soi

Le deuil étant très éprouvant aussi physiquement, il faut apprendre à prendre soin de soi et à ne pas oublier son corps qui a enregistré beaucoup d’émotions. L’acupuncture, la sophrologie, les massages par un professionnel… peuvent être d’une grande utilité pour soulager son corps et dénouer les nœuds qui ont pu s’y inscrire.

Ne pas s'isoler

Si vous le pouvez, demandez de l’attention et du temps à vos proches et à votre entourage. Dans ce dernier on n’ose peut-être pas faire le premier pas. La plupart du temps, ce n’est pas par indifférence, mais par crainte de se montrer indiscret ou de ne pas savoir comment se comporter.

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Parler de son enfant

Parler de son enfant après le décès, se rémémorer tout ce qui a été vécu avec lui peut faire du bien. Cela peut être essentiel pour l’enraciner dans la mémoire. On n’oublie jamais l’enfant décédé, même si on retrouve goût à la vie, même si un autre enfant naît après.

Chercher de l'aide

Il ne faut pas hésiter à chercher de l’aide si le besoin s’en fait sentir, auprès d’associations, auprès d’un psychologue ou d’un psychothérapeute ou par la lecture de certains ouvrages. Une chose est certaine, il vaut mieux ne pas rester trop isolés dans ces circonstances, même si on a besoin de temps seuls…

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