Chaque enfant atteint de trisomie 21 est unique, avec des besoins différents en matière de santé, d'apprentissage et d'éducation. Un plan journalier bien structuré et adapté peut grandement contribuer à leur développement et à leur bien-être. Cet article explore comment créer un tel plan, en tenant compte des spécificités de chaque enfant et en s'appuyant sur des exemples concrets.
Comprendre les spécificités de l'enfant atteint de trisomie 21
Au-delà du retard de développement qu'ils présentent, les enfants atteints de trisomie 21 possèdent un profil d'apprentissage spécifique qu'il convient de bien comprendre. Les habiletés motrices, linguistiques et sociales doivent être réévaluées au fur et à mesure que l'enfant grandit, car elles évoluent avec l'âge.
Il est aujourd'hui avéré que des apprentissages adaptés aux points forts et aux faiblesses de leur profil cognitif vont avoir un véritable impact et améliorer leurs capacités intellectuelles. D’autant plus si la prise en charge se fait de manière précoce, permettant ainsi de multiplier les expériences personnelles.
L'importance de l'intervention précoce
L'intervention précoce, comprenant des thérapies, des exercices et des activités conçus pour remédier aux retards de développement, est essentielle pour tous les enfants porteurs de handicaps. Les premières années de la vie sont cruciales pour l'apprentissage, et encore plus pour les enfants atteints de trisomie 21, dont les acquisitions de base se font plus tardivement. Il est donc indispensable de se rapprocher de professionnels (orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute…) afin d’agir au plus tôt sur le développement de compétences clés.
Les éléments clés d'un plan journalier réussi
Un plan journalier efficace pour un enfant atteint de trisomie 21 doit être individualisé, structuré, visuel et flexible.
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Individualisation
Chaque personne atteinte de trisomie 21 est unique. Chacune a des besoins différents en matière de santé, d’apprentissage et d’éducation. Il est donc primordial de baser le plan journalier sur une évaluation globale des compétences, des difficultés et des besoins de l'enfant. Cela nécessite des observations fines et régulières de l’équipe, la prise en compte des particularités sensorielles, des compétences communicationnelles, sociales et des besoins affectifs.
Structure et routines
Les enfants porteurs d’un handicap intellectuel présentent souvent des difficultés de flexibilité cognitive, c’est-à-dire une difficulté à s’adapter au changement. Ces difficultés sont généralement associées à un trouble d’origine neuro-développemental, particulièrement en lien avec une sous-activation du cortex pré-frontal. Il ne s’agit donc pas de « caprices » ou de simples habitudes. Ces rituels ont pour fonction d’assurer une prévisibilité face au tumulte d’informations sensorielles plus difficiles à filtrer pour ces enfants.
Il est fondamental de repérer les routines de l’enfant à la maison. Respecter autant que possible les horaires de repas et de coucher semble évident. Identifier les rituels est tout aussi important.
Support visuel
Même s’ils sont plus fréquemment concernés par des troubles de la vision, la mémoire visuelle des enfants avec trisomie 21 est meilleure que la mémoire auditive. Dès 12 mois, l’enfant pourrait avoir besoin d’un emploi du temps visuel pour mieux se repérer, avec des photos, ou même des objets qui ont du sens pour lui (ex : le change est représenté par un hochet que l’enfant prend souvent en bouche pendant le change, la mise au pot par un paquet de lingettes vide, le repas par une cuillère en plastique, etc). Au cours de la journée, on enlève progressivement les objets de l’emploi du temps, de manière à ce que l’enfant se rende compte du « temps qui reste » avant de retrouver ses parents. À l’aide d’un Synopte, représentez les différentes étapes et la progression horaire de la journée.
Flexibilité et adaptation
Bien que la structure soit importante, le plan journalier doit rester flexible et adaptable aux besoins et aux humeurs de l'enfant. Il est essentiel d'observer l'enfant et d'ajuster le plan en conséquence. Développer des adaptations ne doit pas empêcher de réfléchir avec les parents à la réduction progressive des adaptations les plus « envahissantes », dans un objectif éducatif. Les routines et rituels ne peuvent jamais être abandonnées subitement, mais doivent être très progressivement diminués.
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Exemples d'activités à inclure dans le plan journalier
Le plan journalier doit inclure une variété d'activités visant à stimuler le développement de l'enfant dans différents domaines.
Activités motrices
La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l’alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l’articulation. Les personnes avec trisomie 21 ont une hypotonie du visage.
- Exercices de motricité fine: manipulation d'objets, jeux de construction, dessin, coloriage.
- Exercices de motricité globale: jeux de ballon, danse, marche, course.
Activités cognitives
- Jeux de mémoire: memory, puzzles simples.
- Activités d'apprentissage: lecture d'histoires, apprentissage des couleurs, des formes, des chiffres.
- Remédiation cognitive: Parallèlement, et en complément d’une intervention précoce et d’une prise en charge pluridisciplinaire, on peut, à la maison et/ou à l’école, essayer d’adopter les principes de cette remédiation cognitive, dont on sait qu’elle permet d’amoindrir la déficience intellectuelle chez l’enfant avec trisomie 21. Vous pourrez ensuite inviter l’enfant à l’appliquer plutôt qu’à essayer de la réexpliquer.
Activités sociales et émotionnelles
- Jeux de rôle: imiter des situations de la vie quotidienne, exprimer des émotions.
- Activités de groupe: jeux avec d'autres enfants, participation à des activités communautaires.
- Comprendre les besoins affectifs de l’enfant: Il conviendra de se demander quelles sont les relations qu’il entretient avec son entourage ? Est-ce un enfant qui aime être câliné ? Ou qui supporte difficilement le contact physique ? Au contraire, a-t-il besoin d’un contact physique régulier ? Certains enfants apprécieront qu’on les rassure en parlant lorsqu’ils ont un chagrin. D’autres n’en seront que plus angoissés.
Activités sensorielles
Connaître les besoins sensoriels de l’enfant. Certains enfants auront besoin de rester assis quelques minutes ou de se balancer d’avant en arrière dans leur lit avant la sieste ; il ne sera donc pas pertinent de les inciter à s’allonger. D’autres pourraient être hypersensibles à l’odeur, au goût des couverts en plastique, voire même à leur couleur. Si cela est repéré comme un rituel nécessaire, les parents pourront peut-être fournir un « double » des couverts, tout au moins dans les premiers temps. Il est par ailleurs possible que la place à table, ou la chaise proposée soit importante pour lui. La rendre fixe pourrait être utile. Certains enfants préféreront s’attabler dans un « recoin », plus sécurisant, que dos aux petits copains. Se balader pieds nus peut permettre à d’autres un meilleur « ancrage » corporel. D’autres encore peuvent présenter une hypo-sensibilité au niveau visuel et pourraient rechercher la proximité des fenêtres, ou les jeux stimulant cette modalité (toupies lumineuses, clignotements, etc.). Il peut être nécessaire de réguler ces comportements, mais jamais de les supprimer ; l’enfant peut en avoir besoin - comme vous de votre dose de caféine ou de théine avant de vous mettre au travail.
- Jeux de manipulation: pâte à modeler, sable, eau.
- Activités musicales: écoute de musique, chant, jeux avec des instruments.
- Exploration de textures: toucher différentes matières (tissus, bois, métal).
Collaboration avec les professionnels et la famille
L’évaluation et la prise en charge de l’enfant en situation de handicap nécessitent un véritable travail d’équipe d’un certain nombre de professionnels travaillant ensemble dans le domaine de la santé et de l’éducation. Il est essentiel de collaborer étroitement avec les professionnels de la santé et de l'éducation (orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute, éducateur spécialisé, enseignant) pour élaborer et mettre en œuvre le plan journalier. Le projet d’accueil est un document concis, synthétique, qui renseigne les besoins fondamentaux (sommeil, alimentation, hygiène), le développement moteur et cognitif, les transmissions des valeurs et normes sociales et l’accompagnement de la famille. L’élaboration d’un tel projet ne peut être que bénéfique aux besoins de l’enfant, et l’on se rend compte comme il serait tout aussi utile de le penser pour tous les enfants, avec handicap ou non.
Il est également crucial d'impliquer la famille dans le processus, en tenant compte de leurs observations et de leurs besoins. Elisabeth et Jean-Philippe sont les parents des jumeaux Gabriel et Christian qui a une trisomie 21. Ce sont deux petits garçons de presque 1 an très curieux, expressifs et qui ne savent pas rester en place ! Ils ont décidé de les éduquer de la même façon, en leur donnant un maximum de moyens pour se développer, chacun à leur rythme respectif.
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L'inclusion scolaire
Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu’est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21.
Quand on prévoit d’accueillir des élèves T21, il faut que les équipes qui les accueillent puissent avoir un contact avec l’enfant et ses parents avant la rentrée, pour se présenter et le préparer. On peut lui donner avant les vacances une photo de son enseignant, et des autres élèves aussi. C’est très important d’anticiper. Ce besoin d’anticipation intervient également dans le courant de l’année, concernant l’aménagement de l’espace éducatif : il faut éviter les effets de surprise pour ces enfants, y compris quand on change une disposition dans la classe, même pour des choses simples comme l’installation de la décoration de Noël par exemple. Je conseillerais dans ces cas-là de mettre l’enfant « dans la confidence » avant le jour J.
Ces enfants ne requièrent pas de « matériel » spécifique. En revanche on peut veiller à l’aménagement de la classe et à l’agencement du mobilier scolaire pour favoriser l’accessibilité. Par exemple pour les classes en ilot, si les enfants ne sont pas face au tableau, c’est difficile de conserver leur attention. Pas nécessairement : je dirais que la classe peut être aménagée avec des rangées de chaises et bureaux, d’une part, et proposer aussi d’autres espaces, pour la lecture par exemple. L’essentiel est d’avoir une salle bien structurée dans ses différentes zones d’activité, qui doivent être facilement identifiables par l’enfant. Pour montrer clairement à quoi chaque zone est destinée, c’est bien d’utiliser des pictogrammes en classe : un picto « bibliothèque » pour le coin lecture, un autre picto pour l’espace dessin… L’idée est toujours de proposer aux enfants trisomiques des supports visuels pour les aider à structurer l’espace.
Concernant les différentes zones de la classe, l’essentiel est qu’elles soient bien ouvertes à tous les élèves, handicapés ou non. Par exemple, prévoir un coin de « ressourcement », ou de « retour au calme » c’est très bien, mais à condition que tout le monde l’utilise et pas uniquement l’enfant trisomique. Sinon, on ne favorise pas l’inclusion. L’idée est de toujours se demander si le matériel est accessible à l’enfant. Je recommande aussi aux enseignants de veiller à tout ce qui concerne l’enseignement dit « explicite » : verbaliser ce que l’on fait, structurer l’activité en petites étapes en les expliquant à chaque fois… Les enfants trisomiques apprennent beaucoup par l’observation et l’imitation. Il est important de les laisser observer leurs camarades avant de se lancer eux-mêmes. Et en cas de refus de l’enfant de faire l’activité, on peut l’inciter à venir voir ce que font les autres…
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