Le cancer du pancréas est reconnu pour son évolution souvent rapide et son pronostic sombre. Lorsqu'il atteint un stade avancé, la guérison devient improbable, et l'accent se déplace vers les soins palliatifs. Cet article aborde la phase terminale du cancer du pancréas, en mettant l'accent sur les soins palliatifs, l'accompagnement du patient et de ses proches, et les aspects essentiels à considérer durant cette période.
Comprendre le Cancer du Pancréas et son Évolution
Le cancer du pancréas est une maladie agressive, souvent diagnostiquée tardivement en raison de symptômes initiaux discrets et non spécifiques, tels que des troubles digestifs et des douleurs abdominales ou dorsales. Le pancréas, organe vital du système digestif, assure la production d'enzymes digestives et d'hormones comme l'insuline, essentielle à la régulation de la glycémie. Une tumeur pancréatique perturbe ces fonctions, entraînant des troubles de l'assimilation des graisses et des anomalies du taux de sucre dans le sang.
La classification TNM (Tumeur, Node, Métastases) est utilisée pour stadifier le cancer du pancréas, allant du stade 0 (cellules cancéreuses limitées au revêtement du pancréas) au stade IV (métastases dans d'autres organes). L'évolution de la maladie est rapide, et malheureusement, le taux de survie à 5 ans reste faible.
Ces vingt dernières années, une augmentation massive de l’incidence du cancer du pancréas a été observée, selon la Société Nationale Françaises de Gastro-Entérite. Ce chiffre ne cesse de s’envoler et le taux de mortalité lié à ce cancer suit également cette courbe.
Aggravation des symptômes
Dans la phase terminale, l'organisme entier est affecté par les cellules cancéreuses, conduisant à une altération de l'état général, une perte de poids visible, une perte d'appétit, des vomissements fréquents et des douleurs de plus en plus intenses. Des troubles de la conscience peuvent également survenir dans les derniers moments, et le patient perd progressivement son autonomie, avec des difficultés respiratoires croissantes.
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Identification de la Phase Terminale
La phase terminale du cancer est généralement identifiée par le médecin et le patient, en raison d'une dégradation rapide de l'état général : fatigue extrême, manque d'appétit, amaigrissement, et douleurs. À ce stade, les traitements curatifs deviennent inefficaces, et les soins palliatifs deviennent prioritaires.
La phase terminale varie selon la pathologie cancéreuse. Elle peut durer quelques jours à plusieurs semaines, parfois plusieurs mois. Certaines patientes dépassent largement ces pronostics, d’autres voient leur état se dégrader très vite.
Rôle et Objectifs des Soins Palliatifs
Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie du patient et de sa famille face aux problèmes liés à une maladie potentiellement mortelle. Ils offrent un accompagnement global, prenant en compte les besoins physiques, psychologiques, spirituels et existentiels du patient.
Les soins palliatifs regroupent l’accompagnement et les soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire, à l’hôpital ou à domicile. Ils peuvent être mis en place à différentes périodes de la maladie. Pour les personnes atteintes d’un cancer du pancréas, ils sont considérés en cas de maladie trop avancée pour être traitée par les traitements curatifs (tumeur primitive non opérable ou maladie métastatique). Il y a un bénéfice à débuter précocement l’accompagnement et les soins palliatifs.
Composantes des Soins Palliatifs
- Gestion de la douleur et des symptômes: La douleur est un symptôme majeur en phase terminale. Les soins palliatifs visent à évaluer la nature, la localisation et l'intensité de la douleur pour adapter le traitement antalgique, souvent à base de morphine ou de dérivés morphiniques. D'autres symptômes, tels que les nausées, les vomissements, la constipation, les difficultés respiratoires et les troubles de la déglutition, sont également pris en charge.
- Soutien psychologique: L'annonce d'une phase terminale et la perspective de la mort peuvent engendrer une détresse psychologique importante chez le patient et ses proches. Les soins palliatifs offrent un soutien psychologique, individuel ou en groupe, pour aider à faire face à l'anxiété, à la dépression, à la peur et à la tristesse.
- Accompagnement spirituel et existentiel: La phase terminale peut être un moment de questionnement sur le sens de la vie, la mort, et l'au-delà. Les soins palliatifs peuvent proposer un accompagnement spirituel, respectueux des convictions de chacun, pour aider le patient à trouver un sens à ce qu'il vit et à se préparer à la mort.
- Soutien aux proches: Les proches jouent un rôle essentiel dans l'accompagnement du patient en phase terminale. Les soins palliatifs leur offrent un soutien émotionnel, pratique et logistique pour les aider à faire face à cette épreuve difficile.
Soulagement de la douleur
Soulager la douleur est un objectif majeur de la démarche palliative : la douleur provoque une souffrance physique et peut également entraîner ou aggraver d’autres symptômes (anxiété, troubles du sommeil…). Pour y parvenir, le médecin évalue dans un premier temps la nature de la douleur, sa localisation, son intensité et son retentissement sur la vie quotidienne et l’état psychologique du patient et de son entourage. Le traitement antalgique, adapté à l’intensité des symptômes, peut être associé à un traitement spécifiquement dédié aux souffrances émotionnelles - qu’il soit médicamenteux ou non (relaxation, sophrologie, musicothérapie…). Face à des souffrances réfractaires, résistantes aux thérapeutiques usuelles, une sédation palliative symptomatique proportionnée peut être proposée, le plus souvent transitoire.
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Prise en charge de la fatigue
La fatigue liée à la maladie est souvent doublée de celle liée à la diminution de la mobilité du malade. Ainsi, tout en rééquilibrant l’alternance des temps d’activité et de repos, un accompagnement à la mobilité peut parfois être envisagé lorsque l’état général du patient le permet. Dans ce cas, des professionnels dédiés (kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien·ne…) peuvent intervenir. L’immobilité prolongée favorise l’apparition d’escarres (plaies cutanées au niveau des points d’appui, consécutives à un alitement prolongé). Aujourd’hui, des protocoles anti-escarres sont suivis dans les établissements, au domicile et dans les institutions : ils prévoient notamment des changements de position et des massages réguliers réalisés par les soignants. Parallèlement, la compression vasculaire lors de l’alitement se traduit souvent par la formation d’œdèmes, notamment au niveau des membres inférieurs. La mauvaise circulation sanguine locale peut favoriser une infection cutanée.
Gestion des difficultés respiratoires
Outre leurs conséquences sur la santé, les difficultés respiratoires peuvent engendrer une angoisse chez le patient ou parmi son entourage. Afin de mettre en oeuvre un traitement adapté, l’équipe soignante évalue la nature et l’intensité de cette gêne (compression, sécrétions…). Elle peut favoriser, lorsque c’est possible, une position mi-assise. La relaxation, ainsi que des séances de kinésithérapie ou d’ostéopathie, peuvent aussi soulager les patients. Enfin, si cela paraît nécessaire, une oxygénothérapie complémentaire est mise en place de façon ponctuelle dans la journée ou durant la nuit.
Prise en charge des troubles digestifs
De nombreux facteurs peuvent favoriser les nausées et les vomissements : les traitements anticancéreux mais aussi une gêne physique sur le trajet des aliments, une anxiété importante ou certaines maladies ou troubles associés au cancer (insuffisance rénale, troubles métaboliques…). Les personnes souffrant de troubles de la déglutition risquent souvent les fausses-routes alimentaires. Le ou la diététicien·ne et/ou nutritionniste peuvent proposer des aliments et des boissons dont la texture est modifiée pour éviter ces incidents. L’orthophoniste est aussi un acteur important qui peut proposer des exercices et des conseils pour la prise de repas. Dans certaines situations, et notamment en cas d’obstruction physique au niveau des voies aérodigestives supérieures, une alimentation entérale (par voie naso-gastrique) peut être nécessaire. Le cancer, les nausées et vomissements associés, les troubles de la déglutition et le manque d’appétit favorisent souvent la perte de poids. La dénutrition peut alors poser un réel problème car elle affaiblit le patient, limite l’efficacité des différents traitements et ralentit la récupération physique après tout événement médical. Une nutrition adaptée, avec un enrichissement en protéines des rations consommées, permet de prévenir ou de corriger la dénutrition. La constipation est l’un des symptômes intestinaux le plus fréquent chez les personnes atteintes de cancer. Elle est favorisée par l’immobilité, la modification des habitudes alimentaires et par certains traitements antalgiques (opioïdes) fréquemment prescrits en soins palliatifs. Un régime riche en fibres alimentaires et une hydratation suffisante du patient constituent les premiers moyens de réduire la constipation. L’incontinence, liée à l’avancée de la maladie ou consécutive à un traitement, peut être prise en charge par des médicaments. La pose d’une sonde permanente permettant l’évacuation continue des urines devient toutefois nécessaire lorsque le traitement est inefficace ou lorsque l’état du patient ne lui permet plus de se lever.
Où Recevoir des Soins Palliatifs ?
Les soins palliatifs peuvent être dispensés dans différents lieux :
- À domicile: Des équipes mobiles de soins palliatifs peuvent intervenir à domicile pour accompagner le patient et ses proches.
- En établissement de santé: Les soins palliatifs peuvent être proposés dans les services hospitaliers, les unités de soins palliatifs (USP) ou les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).Une hospitalisation en unité de soins palliatifs peut aussi permettre de soulager temporairement les patients avant un retour dans une unité de soins traditionnelle, voire un retour au domicile. Il s’agit des patients présentant des symptômes difficilement gérables en hospitalisation traditionnelle ou nécessitant un temps d’accompagnement important.
- En structures spécialisées: Certaines structures, comme les maisons de soins palliatifs, sont entièrement dédiées à l'accompagnement des personnes en fin de vie.
Qui participe aux soins palliatifs ?
Les équipes mobiles et les unités de soins palliatifs sont composées :
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- de médecins, spécialistes de la gestion de la douleur et des symptômes ;
- d’infirmiers ;
- d’aides-soignants ;
- d’auxiliaires de vie ;
- de kinésithérapeutes ;
- d’orthophonistes ;
- de psychomotriciens ;
- de psychologues, à votre écoute et disponibles pour vos proches.
Des bénévoles formés à l’écoute et à l’accompagnement sont également présents dans certaines structures de soins palliatifs et peuvent se déplacer à domicile. Ces différents intervenants travaillent en concertation avec un rôle d’égale importance. Ils discutent entre eux et apportent leurs compétences pour permettre un accompagnement adapté au patient et à ses besoins. Ils interviennent en lien avec le médecin traitant.
La demande de soins palliatifs peut être effectuée par l’équipe médicale. Elle est aussi, parfois, faite directement par le patient ou par un de ses proches. Dans ce cas, l’équipe de soins palliatifs n’interviendra qu’après en avoir informé l’équipe médicale qui suit le patient et qui, la plupart du temps, a donné un accord au préalable. L’orientation vers les différents dispositifs de soins palliatifs se fait en concertation entre les professionnels de santé, le patient et ses proches. Elle dépend de leurs souhaits et des possibilités d’accueil offertes par le lieu de soins ou le domicile.
Comment trouver une structure de soins palliatifs ?
Des structures de soins palliatifs sont présentes dans chaque région. Vous pouvez vous adresser à votre médecin traitant ou au médecin de l’hôpital pour connaître la structure la plus proche de chez vous.
Leurs coordonnées sont également disponibles :
- sur le site de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) : sfap.org ;
- par téléphone, auprès de la ligne « La fin de vie, et si on en parlait ? »Une équipe de professionnels est à votre disposition pour vous écouter, vous informer, vous orienter au 01 53 72 33 04 du lundi au vendredi de 10 heures à 13 heures et de 14 heures à 17 heures.
Anticiper et Se Préparer
Il est important d'anticiper et de se préparer à la phase terminale du cancer du pancréas. Le patient et ses proches ne doivent pas hésiter à interroger le médecin sur les symptômes et complications qui risquent de survenir, afin de s'y préparer au mieux.
Connaître les souhaits du patient
Il est essentiel de connaître les souhaits du patient concernant sa fin de vie. A-t-il rédigé des directives anticipées ? A-t-il désigné une personne de confiance ? Quel est son seuil d'obstination déraisonnable ? Souhaite-t-il une sédation profonde et continue jusqu'au décès ?
Aujourd’hui en France, le patient en fin de vie a le droit d’être respecté pour des préférences qu’il aurait fait connaître.
Aspects Légaux et Éthiques
En France, la loi garantit le droit du patient à refuser ou à interrompre un traitement médical. Refuser un traitement médical n’est pas un renoncement. La décision de limiter ou d'arrêter les traitements doit être prise en concertation avec l'équipe médicale, en tenant compte des souhaits du patient et de ses directives anticipées.
Phase terminale et agonie
Bien que ces moments soient très difficiles à vivre, il est important de s'y préparer. En effet, les phases terminales de cancer du pancréas aboutissent très souvent au décès du patient. Dans les 48 à 72 heures qui précèdent, l'état s'aggrave rapidement et de nouveaux symptômes peuvent survenir (cyanose, confusion, fatigue extrême, coma, etc.), mais environ 35 % des patients restent conscients jusqu'à leur dernier souffle. Dans ces moments-là, il est important que les proches qui peuvent le supporter soient là et qu'ils communiquent (verbalement ou non) avec le patient.
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