IMG et Trisomie 21 : Comprendre les Défis et Choix Cruciaux

Introduction

L'interruption médicale de grossesse (IMG), autorisée en France pour des motifs médicaux graves, soulève des questions éthiques complexes, particulièrement dans le contexte du diagnostic prénatal de la trisomie 21 (T21). Cet article explore les aspects médicaux, sociaux et éthiques liés à l'IMG suite à un diagnostic de T21, en s'appuyant sur des données factuelles et des témoignages.

Dépistage et Diagnostic de la Trisomie 21

Le dépistage et le diagnostic de la T21 font appel à des progrès techniques importants qui rendent le fœtus « accessible ». En France, toutes les femmes enceintes sont informées de la possibilité de réaliser un dépistage de la trisomie 21 au cours de leur grossesse, bien que celui-ci ne soit pas obligatoire. Le dépistage combiné du premier trimestre, qui inclut une prise de sang maternelle et une échographie, permet d'évaluer le risque de T21. Si le risque est jugé élevé ou intermédiaire, des examens complémentaires, tels que le test ADN libre circulant ou un prélèvement invasif (amniocentèse ou choriocentèse), peuvent être proposés pour confirmer le diagnostic.

Cadre Légal de l'Interruption Médicale de Grossesse en France

La législation française permet l’interruption de grossesse pour raison médicale à tout moment de la grossesse (situé au delà du délai de 14 SA accessible pour les IVG). La demande d’IMG est régie en France par la loi n° 75-17 du 17 janvier 1975. Depuis la loi du 4 juillet 2001, l’accord nécessite la signature de deux médecins attestant le motif médical de l’interruption de grossesse. Une IMG, également appelée avortement thérapeutique, peut être réalisée uniquement si la poursuite de la grossesse met gravement en péril la santé de la femme. Il en est de même s'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic.

L'IMG peut être pratiquée à tout moment de la grossesse. La procédure de décision d'IMG dépend du motif (santé de la mère ou de l'enfant). Avant la réunion de l'équipe pluridisciplinaire compétente, la femme concernée ou le couple peut, à sa demande, être entendu par tout ou partie des membres de ladite équipe. Si la probabilité est forte que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic, l'équipe médicale est celle d'un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. Elle examine la demande de la femme. La femme enceinte peut demander à un médecin ou à une sage-femme de son choix d'y être associé.

Lorsque l'IMG est envisagée pour préserver la santé de la femme, sa demande est examinée par une équipe pluridisciplinaire composée au moins des personnes suivantes : médecin qualifié en gynécologie-obstétrique membre d'un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal, praticien spécialiste de l'affection dont la femme est atteinte, médecin ou sage-femme choisi par la femme, personne qualifiée (exemple : assistant social ou psychologue) tenue au secret professionnel. La décision appartient à l'équipe pluridisciplinaire. Après concertation, s'il apparaît à 2 médecins que le risque est fondé, ils établissent les attestations permettant de pratiquer l'IMG. Dans tous les cas, la femme enceinte concernée doit bénéficier d'une information complète (par exemple, sur les durées de l'hospitalisation et de l'intervention) et donner son accord. Elle (seule ou en couple) peut demander à être entendue préalablement à cette concertation par l'équipe ou par certains de ses membres. À savoir un médecin qui refuse de pratiquer une IMG doit informer, sans délai, l'intéressée de son refus et lui communiquer immédiatement le nom de praticiens pouvant réaliser cette intervention.

Une mineure non émancipée peut demander une IMG. Toutefois, le consentement de l'un de ses parents ou de son représentant légal est recueilli avant la réalisation de l'intervention. Si la mineure non émancipée souhaite garder le secret, le médecin s'efforce d'obtenir son accord pour que l'un de ses parents ou le représentant légal soient consultés. Sinon, il vérifie que la mineure a entamé cette démarche. Dans le cas où cette démarche n'a pas été effectuée ou si le consentement n'est pas obtenu, l'intéressée peut demander à ce que l'intervention soit pratiquée. La mineure se fait alors accompagner dans sa démarche par une personne majeure de son choix.

L'IMG et la Trisomie 21 : Une Décision Difficile

Le diagnostic de trisomie 21 peut donc conduire à une interruption médicale de grossesse chez un grand nombre des couples concernés. En France, chaque année, près de 6 000 interruptions médicales de grossesse (IMG) sont effectuées à la suite du diagnostic, chez l’enfant à naître, d’anomalies génétiques et/ou malformatives d’une gravité extrême ou incompatibles avec la vie. La trisomie 21 est l'exemple le plus connu où l'IMG est conseillée aux parents alors que l'on sait qu'il est possible de vivre en étant trisomique. Les parents ont alors parfois le sentiment qu'on leur propose de tuer leur enfant alors qu'il pourrait vivre.

Face à l'annonce d'un diagnostic de T21, les parents se retrouvent confrontés à une décision difficile, souvent décrite comme "un choix qui n'en est pas un". Ils doivent peser les informations médicales, les implications pour leur vie familiale, leurs valeurs personnelles et les pressions sociales. La société est donc entièrement tournée vers le dépistage. Si l’avortement n’est pas systématique, on peut se demander de quel poids une telle politique pèse sur la décision des parents ? Les parents ont désiré un enfant et ils savent qu’ils auront à l’assumer moralement économiquement et socialement. La société ne peut donc en aucun cas nier leur autorité ni leur liberté. L’enfant attendu suscite, le plus souvent, un désir de reconnaissance sociale du couple qui devient parents. Un handicap comme la T21 est donc une atteinte narcissique pour les parents.

Depuis 1999, 75% des femmes demandent le dépistage, ce qui conduit à la mort de 95% des fœtus trisomiques diagnostiqués. Ces chiffres illustrent la puissance de ce sentiment. Certains parents surmonteront ses sentiments et feront le deuil de l’image d’un enfant « normal ». Alors ils s’adapteront à cet enfant qu’ils cesseront de considérer comme malade. Le choix de l'avortement propose une issue rapide et simplifiée à la T21 d’un enfant.

Arguments et Facteurs Influençant la Décision

Plusieurs arguments peuvent expliquer une interruption quasi-systématique de grossesse lors d'un diagnostic anténatal avéré de trisomie 21: la méconnaissance de la trisomie 21 et du handicap de la part des parents, la recherche de l'enfant parfait, le rejet du handicap dans la société, et une politique de Santé Publique en faveur de l'interruption de grossesse pour trisomie 21. Ces différents arguments, une fois approfondis, ouvrent les champs de réflexion de la définition de la normalité et de la non-reconnaissance du foetus.

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Plusieurs facteurs peuvent influencer la décision des parents, notamment :

La gravité perçue du handicap : Les parents peuvent craindre les difficultés liées à la prise en charge d'un enfant atteint de T21, tant sur le plan médical que social.
Le manque d'information et de soutien : Une information incomplète ou biaisée sur la T21, ainsi qu'un manque de soutien de la part des professionnels de santé et de la société, peuvent influencer la décision.
Les pressions sociales et culturelles : Dans certaines sociétés, le handicap peut être stigmatisé, ce qui peut exercer une pression sur les parents pour qu'ils interrompent la grossesse.
Les convictions personnelles et religieuses : Les convictions personnelles et religieuses des parents peuvent également influencer leur décision. Le Vatican n’est pas opposé aux diagnostics prénataux en général : ces diagnostics ne posent pas de difficulté morale s’ils permettent de déterminer les soins ou la thérapie à mettre en œuvre à la naissance. Dans le cas de la T21, ils sont aussi jugés utiles puisqu’ils permettent de préparer des parents à la venue d’un enfant handicapé. De son point de vue, la vie et l’être humain tout entier doivent être respectés. Et ceci dès la conception. Tout être humain est aimé de Dieu et promis au bonheur car il est aimé de Dieu et des autres humains, même si cet amour n’est pas toujours spontané et relève parfois seulement du commandement divin. Aujourd'hui, il est irresponsable pour un couple, quel que soit l'âge de la mère, de ne pas demander une amniocentèse ou prélèvement des villosités choriales ou cordocentèse, et de ne pas éliminer un foetus anormal pour le nombre de chromosomes, sauf si ce couple a une foi religieuse.

Vécu et Accompagnement des Parents

L'annonce d'un diagnostic de T21 et la décision d'interrompre ou de poursuivre la grossesse sont des épreuves difficiles pour les parents. Une interruption médicale de grossesse vécue comme un deuil. "C’est un choc immense, traumatique de l’apprendre”, appuie Alice Drisch, fondatrice de l’association M21. Elle-même confrontée à cette annonce, mais lors de l’accouchement, elle a en effet créé M21 pour accompagner les parents qui font face à ce diagnostic. “Notre mission, c’est l’écoute, si la personne souhaite avoir des informations sur la vie avec un enfant porteur de trisomie 21, là on peut parler de notre vécu”, explique-t-elle au HuffPost. En plus d’une psychologue, l’association est en effet composée de plusieurs parents d’enfants porteurs de trisomie 21. “Après cette écoute, il y a environ la moitié des femmes qui ont appelé qui gardent l’enfant, l’autre moitié qui choisissent d’avorter”, précise-t-elle. “Après l’annonce du diagnostic, il peut être proposé aux couples qui le souhaitent de rencontrer des spécialistes de la trisomie 21, des associations de patients et un psychologue”, met en avant Lucie Guilbaud. “Si le Centre ne le propose pas, les parents peuvent en faire la demande”, complète-t-elle. Ce qui est difficile aussi c’est la culpabilité, même si on a fait ce choix, on se sent coupable.

Malgré la certitude de son choix, Emilie en a vécu difficilement les conséquences. Jusqu’au moment de l’IMG, j’ai eu un espoir que quelqu’un arrive et m’annonce qu’ils s’étaient trompés”, poursuit Emilie, soulignant être passée par des émotions très diverses, de la colère à la tristesse, suite à l’annonce. “J’attendais cette petite fille - Théa - depuis très longtemps”, appuie-t-elle. “Ce qui a été compliqué, c’est la colère qu’on peut ressentir. Je me rappelle que mes parents étaient peinés et je n’arrivais pas à comprendre leur peine. Pour moi, le plus dur, c’était moi qui le vivais”, illustre Emilie.

Il est essentiel de leur offrir un accompagnement médical et psychologique adapté, ainsi qu'un soutien social et informatif. Ces livrets ont été créés pour accompagner et apporter des informations aux parents concernant l'interruption médicale de grossesse (IMG) : les différentes étapes, comment en parler à son entourage, les démarches administratives, les droits sociaux… L'IMG se déroule dans le cadre d'une hospitalisation dans un établissement de santé, public ou privé. L'IMG peut être réalisée par voie médicamenteuse, chirurgicale ou en déclenchant l'accouchement par les voies naturelles. Pendant et après l'intervention, des précautions sont prises pour éviter les effets secondaires et les risques, tant pour la santé de la mère que pour une future grossesse. À noter seul un médecin peut pratiquer l'interruption de grossesse pour motif médical. Des soins sont apportés à la femme sur qui une IMG vient d'être pratiquée : un suivi tant sur le plan physique que psychologique est proposé. Une consultation est prévue de préférence avec le médecin ayant réalisé l'intervention. Pour les questions liées à l'état civil et à l'inhumation de l'enfant, le ou les parents peuvent être accompagnés dans ces démarches par l'assistante sociale de l’établissement de santé.

Aspects Procéduraux de l'IMG

L’entretien social avant une IMG (avec un médecin ou une sage-femme) : C'est une consultation permettant d'établir le déroulement de l'IMG. La consultation pré-anesthésique : C'est une visite auprès d'un anesthésiste, avec une prise de sang et parfois un électrocardiogramme, pour avoir connaissance de vos antécédents, de vos allergies et pour s'assurer que votre condition physique permet une anesthésie. C'est également l'occasion de vous informer sur les analgésies possibles et leur déroulement (péridurale, rachianesthésie…) : aucune n'est obligatoire, bien que souvent recommandée. Vous aborderez la possibilité d'être " endormie " (anesthésie générale très courte) au moment de l'expulsion de votre bébé (elle n'est pas obligatoire elle non plus, c'est vous qui choisissez).Vous avez toujours la possibilité de changer d'avis entre la consultation et l'accouchement. La prise de RU 486 (sous le contrôle d’un médecin) : 36 heures avant l'hospitalisation pour l'accouchement, vous allez prendre des comprimés de RU 486 (Mifégyne par exemple). Le déclenchementLe déclenchement peut débuter en chambre puis se finir en salle de naissance ou au bloc opératoire ou se dérouler dans sa totalité en salle de naissance. Il consiste à provoquer l'expulsion du bébé, en donnant des contractions utérines, comme pour un accouchement traditionnel : on déclenche le travail artificiellement. Pour cela, on vous donnera un médicament qui préparera votre utérus. Ensuite, et selon le protocole choisi par le médecin, on provoquera des contractions utérines. Le foetus sortira par les voies naturelles. La césarienne est très rarement utilisée pour une IMG et ceci afin de préserver l'utérus pour une grossesse ultérieure. La césarienne reste un acte chirurgical et une IMG n'est pas un acte qui consiste à ôter ou retirer l'enfant de cette manière-là. On croit pourtant à tord, que cela facilitera l'oubli de cette grossesse, alors qu'il n'en est rien. La nier est bien plus grave. C'est une ou plusieurs sages-femmes qui s'occuperont de vous tout au long du déclenchement. Vous pourrez être accompagnée par la personne de votre choix (conjoint, ami.e…) : celle-ci sera d'un grand soutien. Il peut se passer plusieurs heures (voire même plus de 36 heures) entre le début du déclenchement et l'accouchement. La mort du bébé Elle se déroule en fonction du terme du bébé : avant 24 semaines, le bébé naîtra mort du fait des contractions. L’accouchement Il a lieu en salle de naissance ou au bloc opératoire, avec la sage-femme, éventuellement le médecin et l'anesthésiste, si vous avez choisi d'être endormie à ce moment-là. Selon le contexte et vos souhaits, vous pouvez être accompagnée de la personne de votre choix. Généralement, la dilatation du col " traîne " pendant quelques heures, puis le col s'ouvre et l'expulsion se fait rapidement, d'où l'agitation possible autour de vous à ce moment-là. Une fois votre bébé sorti, il sera emmené tout de suite hors de la salle où vous vous trouverez. Il vous sera ramené un peu après plus tard, si vous décidez de le voir.

Enjeux Éthiques et Société

L'IMG pour T21 soulève des questions éthiques fondamentales concernant la valeur de la vie humaine, la définition du handicap et la place des personnes handicapées dans la société. On ne peut d'ailleurs que regretter l'eugénisme de la société qui n'accepte pas ou peu la différence et le handicap. Le professeur Le Méné, président de la fondation Jérôme Lejeune refuse l’idée d’un « bon eugénisme, décidé par les parents et d’un mauvais eugénisme de masse et systématique » Il s’en tient au caractère eugénique d’un tel dépistage. Il discute d’ailleurs cette classification en notant la généralisation du dépistage et la totale prise en charge (médicale, financière et même psychologique) de l’avortement. Une personne trisomique est une personne non autonome au sens de la loi (elle n’obtient pas le droit de vote dans la majorité des cas) et au sens philosophique par voie de conséquence. Notre société judéo-chrétienne ne peut pas encore aborder ce sujet avec suffisamment de recul car le lien avec les religions est encore très puissant.

Il est essentiel de promouvoir une société inclusive qui valorise la diversité et offre aux personnes atteintes de T21 les mêmes opportunités qu'aux autres. Une étude publiée fin 2020 dans le European Journal of Human Genetics, et relayée dans une tribune récente, s’est penchée sur la population de personnes atteintes de Trisomie 21 en Europe, et sur l’impact du diagnostic prénatal sur leurs naissances. Les auteurs notent que selon les pays, les études sont d’inégales précisions, disparates voire absentes. Les principaux résultats de l’étude concernent la taille de la population (417,000 personnes vivantes atteintes par la trisomie 21 en Europe en 2015) et surtout l’impact du diagnostic prénatal sur la prévalence du syndrome à la naissance. Cette moyenne (54%) masque de grands écarts entre les pays. Les taux d’avortement sont estimés à 20% au Portugal, 50% en Allemagne, 68% en France et 83% en Espagne. Pour la France, le chiffre présenté de 68% ne se recoupe pas avec d’autres études. Pour expliquer les différences selon les pays, l’étude met en avant des facteurs comme la richesse et les choix de politique d’avortement. Un facteur de préoccupation supplémentaire souligné par l’étude est l’utilisation plus importante des tests dits non invasifs (DPNI) dans la période récente et qui pourrait faire monter le taux d’avortement. Cette étude souligne aussi que les mères acceptent mieux le diagnostic lorsqu’il est annoncé après la naissance.

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Interruption Médicale de Grossesse (IMG) et Trisomie 21 : Enjeux et Réflexions