L’avortement sélectif de jumeaux atteints de trisomie 21 soulève des questions complexes, mêlant les progrès du diagnostic prénatal, les dilemmes éthiques et les réalités sociales du handicap. Cet article vise à explorer les différentes facettes de cette problématique, en s’appuyant sur des témoignages, des données scientifiques et des considérations légales.
Diagnostic prénatal et trisomie 21
Les progrès de la médecine permettent aujourd’hui de dépister la trisomie 21 (syndrome de Down) chez le fœtus dès le premier trimestre de la grossesse. Le dépistage combiné, qui associe une échographie mesurant la clarté nucale et une analyse sanguine maternelle, permet d’évaluer le risque de trisomie 21. En cas de risque élevé, une amniocentèse ou une biopsie du trophoblaste peuvent être proposées pour confirmer le diagnostic.
L’amniocentèse, réalisée généralement après 15 semaines de grossesse, consiste à prélever du liquide amniotique pour analyser les chromosomes du fœtus. La biopsie du trophoblaste, effectuée plus tôt dans la grossesse (entre 11 et 13 semaines), prélève un échantillon du placenta. Ces deux examens comportent un faible risque de fausse couche.
Dans le cas d’une grossesse gémellaire, le diagnostic prénatal peut révéler que l’un des jumeaux est atteint de trisomie 21, tandis que l’autre est indemne. Cette situation confronte les parents à un choix difficile : poursuivre la grossesse avec les deux enfants, dont l’un est porteur d’une anomalie génétique, ou opter pour un avortement sélectif.
L’avortement sélectif : aspects techniques et légaux
L’avortement sélectif, également appelé interruption sélective de grossesse, consiste à interrompre le développement d’un ou plusieurs fœtus dans une grossesse multiple. En France, cette pratique est encadrée par la loi de bioéthique du 2 août 2021.
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Il existe deux types d’interventions :
- La réduction embryonnaire, réalisée au cours du premier trimestre de la grossesse, consiste à diminuer le nombre d’embryons dans les grossesses multiples de haut rang (plus de trois embryons). Cette pratique vise à réduire les risques de prématurité et de retard de croissance associés aux grossesses multiples.
- Le fœticide sélectif, ou interruption médicale de grossesse sélective, est réalisé plus tard dans la grossesse lorsqu’une anomalie morphologique ou chromosomique grave a été diagnostiquée chez l’un des fœtus.
Selon la loi, le fœticide sélectif ne peut être pratiqué que si deux médecins membres d’une équipe pluridisciplinaire attestent que l’un des fœtus est atteint d’une maladie incurable ou d’une malformation sévère. L’équipe pluridisciplinaire comprend au moins un médecin qualifié en gynécologie-obstétrique membre d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal, un praticien spécialiste de l’affection dont la femme est atteinte, un médecin ou une sage-femme choisi par la femme et une personne qualifiée tenue au secret professionnel, qui peut être un assistant social ou un psychologue.
La technique utilisée pour le fœticide sélectif dépend de la chorionicité de la grossesse, c’est-à-dire du nombre de placentas. En cas de grossesse bichoriale (deux placentas), le médecin injecte de la lidocaïne dans le cœur du fœtus atteint pour l’arrêter. En cas de grossesse monochoriale (un seul placenta), le médecin coagule le cordon ombilical du fœtus atteint.
L’interruption de grossesse sélective en cas de confirmation d’anomalie grave : ils endorment par amniocentèse le coeur du bébé, mais celui-ci n’est pas évacué, pardonnez-moi pour ces paroles crue, mais on m’a dit qu’ensuite le bébé se "désseche" petit à petit, avec pour moi des possibibité de petites pertes de sang…
Dilemmes éthiques et psychologiques
L’avortement sélectif de jumeaux atteints de trisomie 21 soulève de nombreux dilemmes éthiques. Certains considèrent que cette pratique est une forme d’eugénisme, visant à éliminer les personnes porteuses de handicap. D’autres mettent en avant le droit des parents à choisir ce qui est le mieux pour leur famille, en tenant compte des difficultés liées à l’éducation d’un enfant trisomique.
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Les parents confrontés à ce choix vivent souvent une profonde détresse psychologique. Ils peuvent ressentir de la culpabilité, de l’anxiété et de la tristesse. L’idée d’interrompre la vie d’un enfant, même atteint d’une anomalie génétique, est souvent perçue comme une transgression morale.
De plus, l’avortement sélectif peut avoir des conséquences psychologiques à long terme sur les parents, notamment un sentiment de deuil compliqué et des difficultés à s’attacher à l’enfant survivant. C’est pourquoi un accompagnement psychologique est essentiel pour les couples confrontés à cette situation.
Expériences et témoignages
Les témoignages de parents ayant vécu cette expérience sont précieux pour comprendre les enjeux émotionnels et éthiques de l’avortement sélectif. Ils permettent de mettre en lumière la complexité des décisions à prendre et les difficultés rencontrées par les familles.
Une femme enceinte de jumeaux a partagé son expérience sur un forum en ligne. Lors de l’échographie des 12 semaines, une clarté nucale anormale a été détectée chez l’un des bébés, faisant suspecter une anomalie chromosomique. Après des examens complémentaires, le diagnostic de trisomie 21 a été confirmé. Les médecins lui ont alors parlé de la possibilité d’un avortement sélectif.
Elle exprime sa détresse et son attachement à ces petits anges. Elle s’interroge sur les risques de l’amniocentèse, surtout chez des jumeaux. Elle se dit effondrée depuis deux jours et envisage malgré elle le pire… c'est une période difficile pour moi. Elle est angoissée à l’idée de la deuxième échographie qui donnera un deuxième avis.
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Cette femme, infirmière en psychiatrie confrontée quotidiennement à des personnes handicapées mentales, exprime son malaise face à cette situation. Elle se bat tous les jours pour que ces personnes retrouvent un semblant de vie normale, des activités professionnelles, culturelles ou socioculturelles comme tout le monde, le droit au logement, le droit d'être heureux… Elle réalise que sa situation remet en cause ses valeurs, car au fond de moi, malgré mon investissement et ma conscience professionnelle, je sais que la plupart de ces personnes ne sont pas heureuses, dans un système où tout doit être aux normes, dans un monde où le handicap fait peur et provoque souvent méchanceté.
Elle se voit forcée, avec son ami, de réfléchir à ce qu’ils feront au cas où… c'est une situation insupportable quand on aime déjà nos petits bouts de choux de quelques cm, j'ai envie de me préparer au pire pour pouvoir en avoir la force, et d'un autre côté, je ne veux pas commencer déjà un processus de deuil !!
D’autres témoignages mettent en avant le soulagement ressenti par certains parents après avoir pris la décision d’interrompre sélectivement la grossesse. Ils expliquent que cette décision leur a permis de préserver la santé de l’enfant sain et de lui offrir une vie meilleure.
Attitudes sociales et évolution des mentalités
L’avortement sélectif de jumeaux atteints de trisomie 21 reflète les attitudes de la société envers le handicap. Dans de nombreux pays, les personnes handicapées sont encore victimes de discrimination et de stigmatisation. L’accès à l’éducation, à l’emploi et aux soins de santé est souvent limité.
Cependant, les mentalités évoluent progressivement. De plus en plus de personnes handicapées revendiquent leurs droits et luttent contre les préjugés. Des associations se mobilisent pour sensibiliser le public aux réalités du handicap et promouvoir l’inclusion sociale.
L’exemple du Danemark, où le dépistage prénatal de la trisomie 21 est proposé à toutes les femmes enceintes et où le taux d’avortement après diagnostic est très élevé, suscite des interrogations. Certains craignent une disparition progressive des personnes atteintes de trisomie 21, tandis que d’autres soulignent le droit des parents à choisir ce qui est le mieux pour leur famille.
Perspectives d’avenir
Les progrès de la recherche médicale ouvrent de nouvelles perspectives pour les personnes atteintes de trisomie 21. Des thérapies innovantes sont en cours de développement pour améliorer leur qualité de vie et leur autonomie.
Par ailleurs, il est essentiel de renforcer l’accompagnement des familles confrontées à un diagnostic de trisomie 21, en leur offrant un soutien médical, psychologique et social adapté. Il est également important de sensibiliser le public aux réalités du handicap et de promouvoir une société plus inclusive, où chaque personne est valorisée pour ses compétences et ses qualités, quelles que soient ses différences.
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