Introduction
La naissance prématurée d'un enfant représente un défi significatif pour les parents et nécessite une prise en charge médicale spécialisée. Un pédiatre spécialiste joue un rôle central dans le suivi de ces enfants vulnérables, en assurant leur développement neurocognitif et en améliorant leur pronostic scolaire et professionnel. Cet article explore en profondeur le rôle du pédiatre spécialiste dans le suivi des enfants prématurés, en mettant en évidence les aspects clés de leur prise en charge et les enjeux associés.
Définition de la Prématurité
La prématurité concerne tous les enfants nés avant la 37e semaine d’aménorrhée (SA), soit quatre semaines avant la date d’accouchement théorique. La prise en charge varie en fonction du degré de prématurité :
- Très grande prématurité : Naissance avant la 28e semaine d’aménorrhée. À ce stade, le fœtus est loin d’être définitivement formé, et la survie de l'enfant est incertaine.
- Grande prématurité : Naissance entre la 28e et la 33e SA. Les risques de séquelles restent importants malgré un taux de survie de 90 %.
- Prématurité modérée à tardive : Naissance après la 34e semaine d’aménorrhée et avant la 37e.
L'Importance du Suivi Spécifique des Prématurés
Suivre un enfant prématuré consiste à effectuer les suivis pédiatriques d'usage, complétés par des suivis minutieux de l'évolution et du développement de l'enfant. Le spécialiste détecte également les éventuelles anomalies afin d'orienter l'enfant vers des soins spécialisés. Un suivi pédiatrique de qualité du développement neurocognitif des anciens prématurés permet d’améliorer leur pronostic scolaire et professionnel. Le pédiatre est au cœur du dispositif de suivi neurocognitif.
Près de 180 bébés naissent prématurément chaque jour en France, un chiffre en hausse chaque année. La majorité des prématurés survivant à la période néonatale se développent bien. Mais ce n’est pas le cas pour tous. La période d'adaptation à la maison peut s'avérer délicate, pour bébé comme pour ses parents. Vous aurez besoin de nombreux conseils, notamment sur l'alimentation de votre nourrisson, sur son sommeil et sur la pratique du peau à peau, voire de la méthode kangourou. Si certains n'auront besoin d'aucun suivi médical particulier, d'autres peuvent rencontrer des difficultés spécifiques. Encore très vulnérables sur le plan pulmonaire, ils sont également plus sensibles aux infections en tout genre. Sur le plan du développement, les prématurés ont la plupart du temps du retard dans les différentes acquisitions (position assise, marche, langage), comparé aux enfants nés à terme. « Au moment de la scolarisation, on peut découvrir des troubles de l’apprentissage, du comportement ou émotionnels, alors même que tous les examens étaient jusque là rassurants », constate Corinne Chantegret, pédiatre et néonatologue, responsable de la consultation de suivi des grands prématurés au CHU Dijon.
Le Rôle du Pédiatre en Néonatalogie
Le service de néonatalogie accueille les bébés nés prématurés ou les bébés nés à terme ayant une pathologie nécessitant leur hospitalisation, et ce dès la naissance ou dans les jours qui suivent. Il a pour mission la prise en charge du nouveau-né hospitalisé par des soins techniques, d’hygiène et de confort personnalisés et adaptés. Les équipes soignantes accompagnent les parents pour renforcer le lien qui les unit à leur enfant, en leur donnant les moyens de s’autonomiser progressivement dans la prise en charge de leur bébé. On y trouve les bébés très prématurés ou très malades. La néonatalogie fait appel à une médecine de haute précision. C’est aussi et surtout toute une équipe médicale qui accompagne ce bébé et sa famille, ses parents et la fratrie. Votre participation aux soins est essentielle pour votre bébé et possible dès les premiers jours. Les soins vous seront proposés sans vous être imposés. Vous serez toujours accompagnés et soutenus si vous le souhaitez.
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Selon le terme de sa naissance et son état de santé, le nouveau-né est pris en charge par une maternité dont les services sont adaptés aux soins dont il a besoin. Maternité avec un service de réanimation néonatale prenant en charge les grossesses à risque, quel que soit le terme, et accueillant les nouveau-nés qui présentent une défaillance des fonctions vitales et qui nécessitent une surveillance et des soins spécifiques. En plus des échanges quotidiens que vous aurez avec l’équipe médicale autour de votre bébé, n’hésitez pas à demander un rendez-vous plus formel avec le médecin du service qui s’occupe de lui pour poser vos questions sur le développement de votre bébé, ou si vous ressentez simplement le besoin d’échanger avec lui. Si vous le souhaitez, vous pourrez également rencontrer un(e) psychologue pour des temps d’échange et d’écoute afin d’exprimer vos besoins, vos attentes, vos difficultés, vos inquiétudes.
Équipements et Examens en Néonatalogie
Les équipements médicaux des soins intensifs ou de la réanimation néonatale sont au départ très impressionnants.
- Incubateur : Berceau fermé en plastique transparent pour offrir au bébé un environnement adapté à ses besoins en chaleur et en humidité. Il reproduit autant que possible les conditions dont bénéficiait le bébé dans le ventre de sa mère. Il régule la température du bébé grâce à une sonde thermique placée au niveau du ventre ou du dos. Les incubateurs de nouvelle génération permettent aux parents et aux soignants d’avoir une plus grande interaction avec les bébés. Ces incubateurs ne peuvent cependant remplacer le peau-à-peau qui reste à ce jour la méthode de soin la plus bénéfique pour l’enfant.
- Ventilateur : Il accompagne la respiration du bébé en lui administrant le débit d’oxygène adéquat par ventilation assistée ou artificielle. Il peut être relié à l’enfant soit par l’intermédiaire d’une sonde d’intubation (introduite par une narine jusqu’à la trachée de l’enfant), soit par des canules nasales (petits tubes légers et flexibles introduits à 1 cm dans les narines). On parle alors de ventilation non invasive (VNI).
- Moniteurs : Les moniteurs de la réanimation néonatale affichent le rythme cardiaque du bébé, sa fréquence respiratoire, sa pression artérielle ainsi que son taux d’oxygène sanguin.
Le sang peut être prélevé de différentes manières chez un nouveau-né : par microponction au talon, par ponction veineuse (comme chez l’adulte) ou par l’intermédiaire d’un cathéter laissé en place quelques jours, le plus souvent au niveau d’un vaisseau de l’ombilic. Les quantités de sang prélevé sont réduites au strict minimum nécessaire. Ceci est possible grâce à un équipement de laboratoires spécifique.
- N.F.S. plaquettes : (pour Numération Formule Sanguine + plaquettes) : mesure les quantités de globules blancs, de globules rouges et de plaquettes. Cet examen apporte de nombreux renseignements sur par exemple, l’existence d’une infection ou d’une anémie ou encore d’un manque de plaquettes.
- C.R.P. Hémoculture : recherche de bactéries dans le sang.
- Gaz du sang : mesure les quantités d’oxygène et de gaz carbonique contenues dans le sang, ainsi que le niveau d’acidité (ou Ph) du sang.
- Bilirubine : mesure la concentration de la bilirubine, qui est la molécule responsable de l’ictère (jaunisse).
- Ionogramme : mesure les concentrations de sodium, potassium, chlore, bicarbonate…
Lors des différents soins et examens, l’équipe médicale veillera à limiter la douleur et l’inconfort de votre bébé. Pour cela, différents moyens, médicamenteux ou non, sont à leur disposition : Les études scientifiques ont démontré que lorsque le bébé est en peau-à-peau et/ou tète au sein lors d’un soin douloureux, l’effet antalgique est égal ou supérieur à l’administration du saccharose. Les soins peuvent être regroupés, pour éviter de faire plusieurs prises de sang par exemple. Le matériel médical utilisé est adapté aux bébés : les aiguilles sont plus fines, le sparadrap se décolle facilement.
Suivi Post-Hospitalier : Le Rôle Central du Pédiatre
À la sortie de l'hôpital, le bébé tête convenablement. Ses systèmes respiratoire et cardiaque sont stables et il est capable de maintenir une chaleur corporelle suffisante, qui supporte la température ambiante. Le petit enfant est cependant encore vulnérable, ce qui nécessite un suivi spécifique régulier au moins jusqu'à l'âge de sept ans. Suivre un enfant prématuré consiste à effectuer les suivis pédiatriques d'usage, complétés par des suivis minutieux de l'évolution et du développement de l'enfant. Le spécialiste détecte également les éventuelles anomalies afin d'orienter l'enfant vers des soins spécialisés.
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Actuellement, le suivi médical est coordonné au niveau régional par les réseaux de périnatalité. Il est réparti entre différents acteurs : le ou la pédiatre hospitalier, la Protection maternelle et infantile (PMI) et le Centre d’action médico-social précoce (CAMSP). L’enfant est suivi par un.e médecin référent.e, le plus souvent un.e pédiatre du service de néonatologie, dès la sortie de la maternité. Les consultations ont lieu tous les deux à quatre mois au cours des deux premières années, puis tous les ans jusqu’à la 6e année. Ces consultations sont destinées à surveiller le développement psychomoteur de l’ancien prématuré et à repérer d’éventuelles déficiences. Toutefois, elles ne remplacent pas les consultations classiques avec votre pédiatre de ville.
Les familles peuvent également s’appuyer sur la PMI, qui est informée de la sortie de l’enfant. Les centres d’action médico-social précoce (CAMSP) sont chargés de la prise en charge des problématiques de handicap chez les enfants âgés de 0 à 6 ans. Souvent rattachés à des maternités de niveaux III, ces organismes accueillent des enfants prématurés, en priorité les plus fragiles. La particularité de ces structures est que la prise en charge est globale et pluridisciplinaire. « On privilégie aujourd’hui un dépistage de plus en plus précoce, afin de mettre en place sans tarder des actions ciblés, souligne Danielle Valleur-Masson, pédiatre directrice du CAMSP de l’Institut de puériculture de Paris (IPP). C’est un fait : plus on agit tôt, mieux on limite les séquelles. Ce travail est fait en collaboration étroite avec les familles. Les parents peuvent être reçus dès la sortie de néonatologie pour un premier dépistage. Lorsqu’un diagnostic de déficience est posé, les équipes du CAMSP proposent alors une prise en charge spécifique.
Suivi Vaccinal
Comme chez les enfants nés à terme, l’âge du rappel du vaccin hexa- ou pentavalent et du vaccin pneumococcique conjugué est de 11 mois. La première dose du vaccin triple rougeole-oreillons-rubéole et le vaccin méningococcique C conjugué sont effectués à 12 mois. Les risques d’apnées et/ou de bradycardie et/ou de désaturation font recommander la première vaccination sous surveillance cardiorespiratoire pendant 48 heures avant la sortie de l’hôpital. Cette date peut être avancée à 6 semaines. Les doses suivantes peuvent être administrées, sans précaution particulière, à tous ceux n’ayant pas posé de problème lors de la première vaccination et pour ceux suffisamment stables pour être déjà à domicile à l’âge de 60 jours.
Alimentation Post-Hospitalière
À ce jour, il n’y a pas de recommandations formelles sur l’alimentation post-hospitalière de l’enfant prématuré. Il est souhaitable de favoriser l’allaitement, qui a des avantages spécifiques dans cette population. Dans certains cas, il pourrait être utile d’enrichir le lait maternel après la sortie de l’hôpital. Les caractéristiques des enfants prématurés à la sortie du service ont changé ces dernières années, car la croissance de ces enfants durant l’hospitalisation est meilleure. Ces enfants ne présentent donc plus aussi souvent qu’auparavant une insuffisance staturo-pondérale à la sortie.
Coordination avec les Réseaux de Périnatalité et les CAMSP
La mise en place d’un suivi des enfants vulnérables (SEV) est un des axes forts du plan périnatalité 2005-2007. Il est développé en complément du suivi habituel proposé à tous les enfants quelles que soient leurs conditions de naissance. Il repose sur la création d’un réseau ville-hôpital associant aux établissements de santé, les pédiatres et médecins généralistes libéraux, les médecins exerçant dans les services de PMI et les acteurs des centres d’action médico-sociale (CAMSP).
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Le réseau d’aval du RPO, ou « RPO suivi des enfants vulnérables » permet d’organiser le suivi des nouveau-nés prématurés et/ou avec une pathologie périnatale. Le suivi par le médecin référent complète le suivi par votre médecin de famille ou votre pédiatre habituel qui seront informés régulièrement de l’évolution de votre enfant, sauf si vous ne le souhaitez pas. Ce suivi peut aussi être fait directement par votre médecin traitant ou pédiatre si celui-ci est déjà référent RPO.
Les CAMSP peuvent proposer, en accord avec les familles, des consultations médicales, des consultations conjointes, des actions à domicile, des groupes et vont établir des liens avec les partenaires impliqués dans le suivi. Par ailleurs, au niveau social, l’arrivée d’un bébé né prématuré va bousculer l’organisation familiale, la reprise ou non du travail des mères en particulier ; l’assistante sociale peut vous aider pour l’accès aux droits, vous renseigner sur les modes de garde et faciliter l’intégration, etc…
Défis et Perspectives
Le vaste rapport Europeristat, publié en 2015, a pointé les carences de la politique périnatale en France. À travers le Collectif prématurité, elle milite pour une harmonisation du suivi sur le long terme des enfants nés prématurément et, plus largement, des aides accordées aux parents. Le manque de moyens et la pénurie de professionnels expliquent en partie ces défaillances. « Nous sommes en sous-effectifs, alerte Dr Valleur. Une fois le premier bilan de dépistage passé, les familles doivent souvent patienter pour avoir une consultation avec un.e spécialiste. Ce n’est pas facile pour elles. » Afin de pallier ces faiblesses, les parents peuvent être orientés vers des professionnels du secteur privé. Mais le prix n’est pas le même.
L’ANECAMSP fait une priorité à l’accompagnement précoce des enfants ainsi qu’au soutien rapide des familles. Elle est associée au Collectif Prématurité lancée le 12 novembre 2012 grâce à l’initiative de la Société Française de Néonatologie et de l’association SOS Prema. De nombreux CAMSP participent activement aux réseaux régionaux de suivi des enfants nés prématurément.
L'Importance de l'Écoute et du Soutien aux Parents
La naissance prématurée d’un enfant, son séjour en néonatalogie sont toujours un bouleversement pour les parents quelque soit le terme de la naissance, un événement traumatique pour l’enfant surtout en contexte de grande prématurité, une entrave à la mise en place paisible des liens précoces, même si les services de néonatalogie ont mis en place des stratégies pour favoriser le lien enfant-parents. Une des missions des CAMSP est de proposer des consultations de suivi de bébés nés prématurés ou ayant séjourné en réanimation néonatale.
Le retour à la maison est bien sur toujours un moment très attendu par les parents qui aspirent à se retrouver tranquilles avec leur enfant. Ils sont simultanément souvent en incertitude concernant son devenir : les pédiatres qui connaissent votre bébé vont vous proposer un suivi régulier soit par le service de néonatalogie, soit par les réseaux de périnatalité, soit au CAMSP selon des critères variables en fonction des territoires.
Sachant que le bébé prématuré a besoin avant tout, comme ses parents, d’une période d’apaisement après l’hospitalisation, sans stimulation intempestive, respectueuse de l’intimité familiale, la priorité est d’offrir Aux parents : écoute, conseil, apaisement, au travers d’une observation conjointe de l’enfant, A l’enfant : contenance, adaptations posturales, vigilance autour de l’oralité, de l’alimentation et du sommeil.
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