Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique congénitale qui affecte le développement cognitif. L'orthophonie joue un rôle crucial dans l'accompagnement des personnes atteintes de trisomie 21, en particulier en ce qui concerne le développement du langage et de la communication. Cet article explorera l'importance de l'orthophonie dans la prise en charge de la trisomie 21, les différentes approches utilisées et les ressources disponibles pour les familles et les professionnels.
L'Importance de la Communication
L’être humain a besoin de communiquer pour s’épanouir, et le développement du langage est étroitement lié à celui de la pensée. Pour un enfant porteur d’un trouble du développement intellectuel, exprimer ses besoins, ses choix, poser des questions et comprendre ce qu’on lui dit peut représenter des défis importants. Cela peut engendrer de la frustration, de la colère, ou un repli sur soi-même. Il est donc essentiel de croire en son potentiel et de lui offrir des moyens variés pour communiquer. On ne parle pas seulement avec des mots, mais aussi avec des gestes, des regards, des images et des objets.
La Communication Alternative et Améliorée (CAA)
La Communication Alternative et Améliorée (CAA) regroupe différents moyens de communication, incluant le langage oral, mais aussi des alternatives comme des signes, des pictogrammes, un cahier de communication, voire une tablette avec synthèse vocale. Signer un mot pendant que vous parlez, pointer une image, appuyer un mot avec une expression du visage… tout cela aide l’enfant à se repérer dans le message, à comprendre, à organiser sa pensée. La CAA vient suppléer le langage de votre enfant et soutenir son développement.
Contrairement à certaines idées reçues, la CAA ne freine pas l’accès à la parole. Au contraire, en rendant possible la communication, elle renforce la confiance et la motivation de votre enfant et l’encourage à s’exprimer. Il s’appuiera sur ces moyens de communication à son rythme et à sa manière. L’important est que la CAA soit utilisée partout où l’on parle : à la maison, à l’école, lors des soins, dans les activités de loisir… C’est ainsi que l’enfant pourra vraiment dire, à sa manière, ce qu’il vit, ce qu’il ressent et organiser sa pensée. Donner à votre enfant les moyens de communiquer, c’est lui donner la liberté d’exister pleinement, en lien avec les autres.
Prise en Charge Orthophonique Précoce
Importance et Méconnaissance
L’éducation précoce en orthophonie est à la fois méconnue des professionnels de santé et notamment des médecins, seuls prescripteurs, mais également des orthophonistes eux-mêmes. Pourtant, si elle est devenue systématique dans le cadre de certains handicaps, comme la surdité, elle est encore loin de l’être auprès des enfants porteurs de trisomie 21. Nombreux sont les enfants porteurs de trisomie qui ne sont pas pris en charge avant 2 ou 3 ans, voire davantage.
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Nécessité de l'Intervention Précoce
Nous savons aujourd’hui le rôle fondamental que jouent les interactions précoces des premières années et le pré-langage dans le développement linguistique. L’intervention orthophonique bien avant le langage semble donc primordiale, l’enfant porteur de trisomie 21 étant en difficulté dès le plus jeune âge. Au-delà de l’aspect cognitif et langagier, un autre point essentiel vient justifier la précocité de la prise en charge orthophonique : le syndrome oro-facial inhérent à la trisomie 21.
Syndrome Oro-Facial et Trisomie 21
Le syndrome oro-facial, inhérent à la trisomie 21, peut entraîner des conséquences fonctionnelles (mauvaise intelligibilité, trouble de la mimique due à la protrusion linguale, difficultés d’alimentation), médicales (augmentation de la fréquence des infections O.R.L. en raison de la respiration exclusivement buccale) et sociales (défaut esthétique).
Résultats de la Prise en Charge Précoce
Un mémoire d’orthophonie a comparé des enfants porteurs de trisomie 21 ayant bénéficié d’une prise en charge précoce en orthophonie et d’autres ayant été suivis après 3 ans. Les enfants et adolescents (47 au total) étaient âgés de 5 à 25 ans. En résumé, cette étude a mis en évidence des résultats considérablement meilleurs chez les enfants suivis précocement dans les épreuves : d’articulation, de parole, de métaphonologie, de vocabulaire actif et passif, de syntaxe, de récit et de compréhension. Au niveau de la sphère oro-faciale, les deux étudiantes ont pu observer pour la majorité d’entre eux : une langue tonique et bien positionnée au repos, des lèvres toniques et fermées (donc une respiration nasale) et une déglutition typique pour 1/3 d’entre eux. La plupart des enfants suivis plus tardivement avaient une langue hypotonique et interposée entre les dents, des lèvres entrouvertes, et tous présentaient une déglutition atypique.
Modalités de la Prise en Charge
Âge de Début
La prise en charge orthophonique doit débuter le plus tôt possible. Le diagnostic est très précoce (le plus souvent à la naissance de l’enfant), il doit donc permettre une prise en charge qui le soit également. Il faut néanmoins attendre que les parents soient prêts et qu’ils en aient fait eux-mêmes la demande (ils seront en effet les principaux acteurs de la prise en charge et rien ne peut se faire sans leur collaboration). Le plus important est de débuter avant l’âge de 6 mois, en sachant que la période la plus favorable selon les études se situerait entre 2 et 4 mois. Plus l’on agira tôt, plus on limitera l’installation de déficits. On agit avant l’apparition du langage pour aider l’enfant à le mettre en place de la façon la plus harmonieuse possible. On se situe alors dans l’éducation et non dans la rééducation. En intervenant plus tardivement, on devra se contenter d’améliorer une fonction d’ores et déjà installée de façon déficitaire. On se situera alors dans la rééducation.
Durée de la Prise en Charge
En 1991, la World Association for Psychosocial Rehabilitation a défini l’éducation précoce comme étant « la prise en charge de l’enfant de sa naissance à l’entrée en maternelle ». Néanmoins, les troubles du langage étant au cœur des difficultés des personnes porteuses de trisomie 21, l’éducation précoce ne prendra sens et ne sera efficace que dans le cadre de la continuité. Elle est une base fondamentale mais ne supprime pas l’ensemble des difficultés de langage. La prise en charge se poursuivra donc souvent jusqu’à l’âge adulte, ponctuée par des pauses thérapeutiques.
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Lieu de Prise en Charge
L’idéal est un lieu unique rassemblant tous les professionnels (orthophoniste, psychomotricien et/ou kinésithérapeute, psychologue,…) pour une prise en charge globale et transdisciplinaire, afin d’éviter de morceler l’enfant. Les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) assurent la prise en charge en ambulatoire d’enfants présentant des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, de la naissance à l’âge de six ans. Ils peuvent être polyvalents ou spécialisés dans un type de handicap. Les Services d’Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD) prennent en charge, également en ambulatoire, des enfants souffrant de déficience intellectuelle ou motrice de la naissance à l’âge de vingt ans en visant leur intégration et leur autonomie. Les professionnels peuvent intervenir dans les différents lieux de vie de l’enfant (crèche, domicile,…) mais également dans les locaux du centre. Les associations Trisomie 21 France regroupent les associations F.A.I.T. 21 et G.E.I.S.T. 21 qui réunissent, au niveau départemental, parents, personnes porteuses de trisomie 21 et professionnels. Certaines de ces associations gèrent notamment des S.E.S.S.A.D. spécialisés en trisomie 21. Néanmoins, la prise en charge en structure est loin d’être toujours possible en raison de l’isolement géographique des parents, du peu de structures accueillant de très jeunes enfants et des petits agréments dont ils bénéficient, et de la non-systématisation de la prise en charge orthophonique régulière dans ces structures. Dans de tel cas, les prises en charge se réaliseront chez des professionnels libéraux, qui devront alors tâcher de se mettre en contact afin d’avoir une vision globale de l’enfant.
Fréquence et Durée des Séances
Les séances d’orthophonie sont en principe hebdomadaires. On pourra néanmoins passer à deux séances par semaine à l’approche de l’entrée en maternelle, un travail important du langage étant alors nécessaire. Il s’agit de séances de 30 minutes selon la nomenclature, (plus souvent de 45 minutes en structure) dont une grande partie sera au départ consacrée au dialogue avec le ou les parents. La capacité d’attention de l’enfant augmentant avec le temps, on augmentera progressivement le temps consacré à ses stimulations.
Rôle des Parents
La présence du père ou de la mère est indispensable puisque l’accompagnement parental fait partie intégrante de l’éducation précoce. L’orthophoniste n’est presque finalement qu’un outil, un intermédiaire entre les parents et leur enfant.
Témoignages et Perspectives
Dans la vie d’un couple, la naissance d’un enfant handicapé est un ouragan, une tempête. Quand sa petite fille naît porteuse d’une trisomie non dépistée, la vie de Fabien s’écroule. De la colère au rejet, de l’acceptation à l’amour, l’auteur raconte cette découverte de la différence.
L’identité, les relations sociales, la vie affective des adultes portant l’empreinte de leurs affections et haines fraternelles, que se passe-t-il quand un de ces enfants de la fratrie est porteur d’un handicap ? Régine Scelles expose comment le handicap qui touche une personne affecte aussi chacun de ses frères et soeurs.
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Jamais pareils témoignages n’avaient été recueillis et réunis. Dix personnes trisomiques ont accepté de nous faire partager une journée complète de leur vie. Il en ressort dix portraits sensibles, souvent surprenants, réalisés sur le vif et sans compassion, qui donnent à voir les talents, la joie de vivre, les difficultés et les espoirs d’êtres différents de la norme.
Ressources et Lectures Recommandées
Pour les Orthophonistes et Professionnels de la Santé
- Antheunis P., Ercolani-Bertrand F., Roy S. (2003), Dialogoris 0/4 ans Orthophoniste, Nancy : Com-Médic.
- Brun V. et Lacombe D. dirs., Rencontre en rééducation, n°24, Trisomie 21 , communication et insertion, Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson.
- Céleste B., Lauras B. (2001), Le jeune enfant porteur de trisomie 21, Paris : Nathan.
- Cuilleret M. (2007), Trisomie et handicaps génétiques associés. Potentialités, compétences, devenir, Issy-les-Moulineaux : Eselvier Masson.
- Della-Courtiade C. (1998), Elever un enfant handicapé. De la naissance aux premiers acquis scolaires, Paris : ESF.
- Lambert J.-L., Rondal J.-A. (1997), Le mongolisme, Bruxelles : Mardaga.
- Rondal J.-A. (1986), Le développement du langage chez l’enfant trisomique. Manuel pratique d’aide et d’intervention, Bruxelles : Mardaga.
- Rondal J.-A. (1996), Faire parler l’enfant retardé mental. Un programme d’intervention psycholinguistique, Bruxelles : Labor.
- Sausse S. (1996), Le miroir brisé. L’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, Mesnil-sur-l’Estrée : Calmann-Lévy.
Pour les Parents d’Enfants Porteurs de Trisomie 21
- Della-Courtiade C. (1998), Elever un enfant handicapé. De la naissance aux premiers acquis scolaires, Paris : ESF.
- Bléhaut H., Kermadec S., Mircher C., Portzamparc V., Ravel A., Réthoré M.-O., Toulas J. (2006), Trisomie 21. Guide à l’usage des familles et de leur entourage, Paris.
- Le guide des parents (écrit par des parents et des professionnels de la fondation Lejeune).
Livres pour Enfants
- Sorin C. Matachamoua (à partir de 6 ans)
- Mollet C. (2005), Triso Mike, Ed. Thierry Magnier (à partir de 6 ans)
- Cadier F. et Girel S. (2006), Qui est Laurette ? Nathan poche (à partir de 6 ans)
- Delval M.-H.et Varley S. (2003), Un petit frère pas comme les autres, Bayard Jeunesse.
- Chapouton A.-M. (2000), Mina la fourmi, Ed. Père Castor Flammarion
- Mackee D. (1989), Elmer l’éléphant, Ed. Kaléidoscope.
- Andersen H.-C. (1993), Le vilain petit canard, Ed. Père Castor Flammarion.
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