Introduction
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une condition génétique qui suscite de vifs débats et des actions diverses aux États-Unis. Des lois controversées sur l'avortement sélectif aux initiatives d'inclusion, en passant par les témoignages poignants de personnes atteintes de trisomie 21, le sujet est au cœur de l'actualité américaine. Cet article explore les différents aspects de cette réalité complexe.
Législation Controversée sur l'Avortement Sélectif
Plusieurs États américains ont adopté des lois interdisant l'avortement si le fœtus est diagnostiqué avec la trisomie 21. Le Dakota du Nord, l'Indiana et l'Ohio ont été parmi les premiers à légiférer en ce sens, avec des sanctions potentielles pour les médecins pratiquant l'interruption médicale de grossesse. D'autres États, comme l'Utah, envisagent des mesures similaires.
Arguments des Partisans
Les défenseurs de ces lois, souvent issus de milieux conservateurs et religieux, estiment que l'avortement sélectif constitue une discrimination envers les personnes handicapées. Ils dénoncent une forme d'eugénisme, pointant du doigt des pays comme l'Islande et le Danemark où le dépistage prénatal a considérablement réduit le nombre de naissances d'enfants atteints de trisomie 21. Karianne Lisonbee, une représentante du congrès local de l'Utah, a déclaré que "l'avortement sélectif n'est jamais le bon choix, mais c'est particulièrement monstrueux que l'on puisse refuser la vie à des enfants à naître simplement parce qu'ils ont un handicap." Ohio Right to Life, un groupe anti-IVG, s'inquiète particulièrement des tests de dépistage prénatal, bien plus fréquents à l'étranger qu'aux États Unis, qu'il assimile à de l'eugénisme.
Arguments des Opposants
Les opposants à ces lois considèrent qu'elles constituent une atteinte à la vie privée des femmes et à la relation de confidentialité entre patient et médecin. Ils estiment que ces mesures violent la Constitution et visent à limiter le droit à l'avortement plutôt qu'à défendre les intérêts des personnes atteintes de trisomie 21. Freda Levenson, directrice juridique de l'ACLU dans l'Ohio, a dénoncé une "tentative à peine voilée pour criminaliser l'avortement", soulignant que si les politiciens souhaitaient réellement défendre les handicapés, ils devraient améliorer l'accès à la santé, à l'éducation et aux services sociaux.
Batailles Juridiques
L'ACLU et le Planning familial ont intenté des actions en justice contre ces lois. Si certaines ont été bloquées par les juges, d'autres sont entrées en vigueur, comme dans le Dakota du Nord, où la seule clinique pratiquant les IVG a estimé que la loi ne la concernait pas, car elle ne propose pas d'avortement après 16 semaines, période habituelle du test de dépistage de la trisomie 21.
Lire aussi: Conseils couches lavables
Intégration Croissante et Reconnaissance
Malgré les controverses juridiques et politiques, l'intégration des personnes atteintes de trisomie 21 dans la société américaine progresse.
La Société Nationale de la Trisomie
La Société nationale de la trisomie met l'accent sur le fait que les porteurs de la maladie "sont de plus en plus intégrés dans la société". Le site web de l'organisation souligne que "grâce aux progrès de la technologie médicale, les individus atteints de trisomie vivent plus longtemps qu'avant", avec 80 % des adultes atteignant l'âge de 60 ans.
Initiatives d'Inclusion
Plusieurs initiatives contribuent à cette intégration.
- Le choix de Gerber : En choisissant Lucas Warren, un bébé de 18 mois atteint de trisomie 21, comme ambassadeur de la marque, Gerber a envoyé un message fort d'inclusion. C'était la première fois en 91 ans que la marque sélectionnait un enfant handicapé. Le PDG du groupe, Bill Partyka, a expliqué que Lucas était le "choix idéal" pour représenter "l'héritage de longue date de Gerber".
- Le témoignage de Frank Stephens : L'acteur, sportif et avocat Frank Stephens, atteint de trisomie 21, a témoigné devant le Congrès américain, affirmant que sa vie "vaut la peine d'être vécue". Il a exhorté les Américains à "trouver des réponses, non des 'solutions finales'", en référence au taux élevé d'avortement des fœtus atteints de trisomie 21.
- Le Café Joyeux à New York : À l'image des cafés Joyeux existant en France, un établissement a ouvert ses portes à New York, employant des personnes atteintes de troubles autistiques, cognitifs et de trisomie 21. L'objectif est de favoriser l'inclusion professionnelle et de montrer que ces personnes peuvent apporter de la valeur et un service de qualité.
- Les Special Olympics : Cette organisation dédiée à l'épanouissement par le sport des personnes vivant avec un handicap mental joue un rôle essentiel dans leur intégration et leur développement personnel.
Lutte contre la Discrimination
Des efforts sont également déployés pour lutter contre la discrimination et changer les mentalités.
- Le combat de Rosa Marcellino : Cette jeune fille de 9 ans et sa famille ont mené une campagne pour faire interdire l'utilisation du mot "retarded" (arriéré mental) dans les textes de loi et dans le langage courant. Leur action a abouti à l'adoption de lois au niveau de l'État du Maryland et au niveau fédéral.
- La troupe Drag Syndrom : Bien que confrontée à des obstacles aux États-Unis, la troupe Drag Syndrom, composée de drag queens atteintes de trisomie 21, continue de se produire en Europe et de sensibiliser le public à la diversité et à l'inclusion.
Soutien et Ressources
Plusieurs organisations offrent un soutien aux personnes atteintes de trisomie 21 et à leurs familles aux États-Unis.
Lire aussi: Tout savoir sur l'organisation du travail en micro-crèche
- Jerome Lejeune Foundation: Cette fondation soutient la recherche sur les maladies génétiques de l'intelligence et offre des consultations médicales spécialisées.
- American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD): La plus ancienne association de professionnels dédiée aux déficiences intellectuelles et du développement.
- ACHSE e.V.: L'Alliance des Maladies Rares Chroniques, est le réseau pour et par les personnes atteintes de maladies rares chroniques et leurs familles en Allemagne.
- Kindernetzwerk e.V.: Une plateforme nationale représentant des initiatives de parents, des associations d'entraide régionales, des centres de conseil et plus de 150 associations nationales comptant au total plus de 200 000 membres.
Défis Persistants
Malgré les progrès réalisés, des défis persistent.
- Le taux élevé d'avortement sélectif : Comme le souligne Frank Stephens, le taux d'avortement des fœtus diagnostiqués avec la trisomie 21 reste élevé dans de nombreux pays occidentaux, y compris aux États-Unis.
- La discrimination à l'embauche : De nombreuses personnes atteintes de trisomie 21 sont exclues du marché du travail, malgré leurs compétences et leur désir de contribuer à la société. Rachel Barcellona, une jeune femme autiste et diplômée universitaire, témoigne qu'il suffit de dire "je suis autiste ou trisomique" pour ne pas être recruté.
Lire aussi: Gestion Planning Personnel Micro-Crèche
tags: #organisation #trisomie #Amérique