Introduction
L'inclusion des personnes en situation de handicap, notamment celles atteintes de trisomie 21, est un enjeu majeur de notre société. Cet article explore les défis et les succès rencontrés par ces personnes dans leur parcours vers l'autonomie et l'intégration, en mettant en lumière les obstacles persistants et les avancées significatives réalisées grâce à l'engagement d'individus comme Nathalie Rollin, proche-aidante et militante.
Le Travail : Un Pilier de l'Intégration Sociale
Le travail est un facteur essentiel de reconnaissance, d’autonomie et d’intégration sociale. Cependant, les personnes en situation de handicap occupent souvent des postes peu valorisés socialement. Il est important de noter où travaillent les personnes en situation de handicap. A priori, partout, pourtant certains milieux de l’emploi sont surreprésentés.
Double Marginalité et Discrimination
S’intéresser à l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap conduit systématiquement à faire le constat d’une double marginalité. D’une part, ces personnes connaissent un taux de chômage plus important et des périodes d’inactivité plus longues ; de l’autre, leur situation en emploi est aussi marginale, étant donné qu’elles occupent souvent des positions subordonnées et à temps partiel. La présence des personnes en situation de handicap sur le marché du travail reste mineure comparée à celle des personnes valides. S'il y a en France 2,8 millions de personnes en âge de travailler et reconnues handicapées, seules 988 000 d’entre elles étaient en emploi en 2018.
Féminisation et Accès aux Postes Valorises
Il apparaît que la population des demandeurs d’emploi en situation de handicap est de plus en plus féminine et âgée, puisque 50% des bénéficiaires de l’obligation d’emploi sont des femmes. Par ailleurs, proportionnellement à leurs homologues masculins, les femmes ont tendance à davantage occuper des postes à temps partiel. L’accès aux postes valorisés socialement est également un problème puisque seuls 7% des travailleurs en situation de handicap occupent une position de cadre (contre 18% pour tout le public).
Discrimination et Représentations du Handicap
La majorité des réclamations adressées au Défenseur des droits concerne une discrimination fondée sur le handicap et l’état de santé. Le handicap reste le premier critère de discrimination documenté dans le monde professionnel. Il en découle une discrimination à l’encontre des personnes dont le handicap est connu ou visible (les handicaps invisibles constituent 80% des handicaps en France en 2015). S’il n’y a pas d’obligation à dévoiler son handicap, cela est pourtant une étape nécessaire pour bénéficier des aides financières et matérielles auxquelles les travailleurs handicapés ont droit. Après cela, rien ne prémunit des risques de discrimination une fois en poste. La discrimination dans le monde du travail se fonde sur une représentation particulière du handicap : si le candidat est discriminé c’est aussi car le recruteur se représente son handicap comme un frein potentiel à sa productivité. Les (in)capacités des candidats font toujours l’objet d’une réflexion, où l’on s’assure qu’elles n’entrent pas en conflit avec les attentes propres à leur milieu professionnel. On questionne leur performance, leur productivité, et leur capacité à se voir confier des responsabilités.
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L'Éducation : Un Droit Fondamental Encore Inégalement Accessible
Scolarisation en Milieu Ordinaire et Spécialisé
La loi du 11 février 2005 dispose que l’exercice du droit à l’éducation des enfants en situation de handicap doit être assuré sans discrimination et sur la base de l’égalité des chances. Pourtant, à la rentrée 2014, encore un élève handicapé sur trois était scolarisé dans un établissement spécialisé. Certes, le nombre d’élèves en situation de handicap accueillis en milieu ordinaire augmente régulièrement depuis 2005… mais le taux de scolarisation décroît en fonction de l’âge des élèves et du niveau de scolarité (sans compter que ces élèves ne sont souvent accueillis en milieu scolaire que quelques heures par semaine). Une nette baisse de la scolarisation des élèves apparaît au moment de l’adolescence et s’accentue au fil des années : le nombre d’élèves scolarisés au lycée est par exemple quatre fois moins important qu’au collège.
Manque d'Accompagnement et Orientations Différenciées
Par ailleurs certains enfants doivent quitter l’école, faute de pouvoir bénéficier de l’aide d’un accompagnement dédié (AVS), quand bien même celui-ci a été notifié par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). En temps normal, une telle notification a valeur d’obligation pour l’Académie, qui doit alors employer et attribuer le nombre adéquat d’AVS pour répondre aux besoins des enfants. La réalité est bien différente, et on ne compte plus les enfants inscrits à l’école depuis des mois mais ne pouvant faire leur rentrée, faute de moyens humains et financiers. Mais c’est une fois arrivé au lycée que les orientations diffèrent selon les (in)capacités des élèves. Seuls un tiers des élèves intègrent une voie professionnelle en population générale, là où, à l’inverse, 58% des élèves en situation de handicap choisissent ce parcours ou même quittent le système scolaire dès la fin du collège. Il serait très réducteur de supposer que tous les élèves choisissant une réorientation vers ces métiers sont concernés par un handicap intellectuel. En effet, les performances intellectuelles ne sont pas toujours en question : pour certains de ces élèves il s’agit de handicaps dits cognitifs, comme la dyslexie, ou bien de troubles du spectre de l’autisme.
Enseignement Supérieur et Accessibilité
Si les enseignements primaires et secondaires sont bien encadrés par la législation (malgré des résultats perfectibles), ce n’est pas le cas de l’enseignement supérieur. La loi du 11 février 2005 et la charte université-handicap de 2007 posent certains principes, mais les établissements sont libres de les mettre en œuvre et de les financer selon les modalités de leur choix. La conséquence en est de grandes disparités en matière d’accessibilité et de qualité de l’accompagnement des étudiants à besoins spécifiques selon les structures. Le risque de décrochage, voire d’échec, est important. En 2018, les étudiants en situation de handicap représentaient seulement 1,64% de la population étudiante.
Difficultés d'Aménagement et Discrimination
La médiatisation de l’histoire d’Amélie Marc, cette étudiante en prépa-khâgne dans un lycée parisien, n’en est qu’une preuve supplémentaire. Son handicap réduisant fortement sa mobilité et ne pouvant accéder au deuxième étage où avaient lieu ses cours, elle avait demandé à son établissement s’il était possible de les déplacer dans une salle du rez-de-chaussée. La direction du lycée avait refusé cet aménagement en lui suggérant plutôt de changer d’établissement pour poursuivre ses études dans un lieu adapté à son handicap. Soutenue par ses camarades et les milieux associatifs, l’étudiante avait porté plainte en dénonçant la discrimination subie, et le juge a récemment statué sur un non-lieu, affirmant que le caractère volontaire de la discrimination ne pouvait être établi. La réaction de la direction de ce lycée montre combien il est difficile, plus de quinze ans après la « grande loi handicap » de 2005, de normaliser la présence des personnes en situation de handicap en milieu ordinaire. Leur existence donne lieu à des juridictions spécifiques (distinctes du droit commun), des établissements spécialisés, et si aujourd’hui on parle d’accessibilité en milieu ordinaire, la tendance est encore à gentiment les rediriger vers ce monde à côté qu’est le médico-social, peuplé de spécialistes, de rééducateurs et d’autres « handipathologues ».
Formation Professionnelle : Un Levier pour l'Insertion
Accessibilité et Réforme Législative
Oublions un moment l’Éducation nationale. La formation continue permet aux demandeurs d’emploi en situation de handicap de faciliter leur retour dans le milieu professionnel et de se réorienter si besoin. Toutefois, et comme pour le milieu universitaire, l’accessibilité des formations professionnelles reste partielle. Mais depuis 2018, le monde de la formation professionnelle fait face à un bouleversement législatif qui l’incite à revoir ses exigences en matière de handicap et d’accessibilité. Effectivement, la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel de 2018 réforme en profondeur l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés ainsi que la formation professionnelle et l’apprentissage. Elle s’accompagne d’un nouveau référentiel national à partir duquel les établissements sont évalués (et obtiennent ou non leur financement). Ce référentiel inclut plusieurs critères concernant l’accessibilité des formations et la qualité de l’accueil des stagiaires en situation de handicap : toute personne handicapée doit pouvoir accéder et suivre les formations proposées. L’organisme de formation ou le centre de formation d’apprentis (CFA) doit désormais apporter des éléments de preuve afin de justifier de ses efforts pour atteindre les exigences qualité du référentiel : il doit donc mettre en place des actions concrètes.
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Formation des Personnes Valides et Rôle du Référent Handicap
Ce point est particulièrement intéressant : en effet, pour réussir à former les personnes en situation de handicap, il faut commencer par former les personnes valides. L’émergence d’un nouveau métier, celui de référent handicap, qui se démocratise peu à peu y compris dans le milieu professionnel, est une clé vers la sensibilisation et la professionnalisation des équipes pédagogiques. Ses qualifications en matière de handicap, de compensation, sa maîtrise des acteurs et des démarches à effectuer pour mettre en place un accompagnement adapté, contribue à l’inclusion et à la participation des stagiaires. Là où le handicap donne souvent lieu à une législation spécifique, il est appréciable de noter que ces critères en matière d’accessibilité s’appliquent à des établissements qui ne font pas partie du milieu médico-social. Il est à espérer que les autres milieux d’apprentissage, qu’il s’agisse des écoles (et grandes écoles) ou des universités soient un jour amenés à se saisir de ces questions.
Sensibilisation et Lutte Contre les Préjugés
Car, rappelons-le, il ne suffit pas de former et sensibiliser un milieu pour garantir l’inclusion des personnes en situation de handicap : former un demandeur d’emploi ne lui assure pas de décrocher un travail. Il reste encore à sensibiliser les mondes de l’emploi, notamment les recruteurs et les employeurs, afin de lutter contre les préjugés et les modes de pensée validistes.
Initiatives et Exemples d'Inclusion
Exemples Concrets d'Intégration Professionnelle
De nombreuses initiatives témoignent de la possibilité d'une inclusion réussie. Par exemple, le restaurant nantais Le Reflet, tenu par une équipe de personnes porteuses de trisomie 21, illustre comment un environnement de travail adapté peut favoriser l'autonomie et l'épanouissement professionnel. De même, le restaurant Chromosome à Nantes emploie des salariés porteurs d'une trisomie 21. Ces exemples montrent que, avec le soutien approprié, les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent contribuer de manière significative à la société.
Rôle des Associations et des Entreprises Adaptées
Les associations jouent un rôle crucial dans l'accompagnement des personnes handicapées. Elles offrent un soutien personnalisé, des formations adaptées et des opportunités d'emploi. Les entreprises adaptées, quant à elles, créent des environnements de travail inclusifs où les employés handicapés peuvent développer leurs compétences et gagner en autonomie.
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