Introduction
La manipulation des embryons humains représente une frontière scientifique en évolution rapide, suscitant à la fois de grands espoirs et de profondes inquiétudes. Des techniques comme CRISPR-Cas9, surnommées "ciseaux moléculaires", permettent de modifier l'ADN avec une précision sans précédent, ouvrant des perspectives thérapeutiques pour des maladies génétiques, mais soulevant également des questions éthiques fondamentales sur les limites de l'intervention humaine dans le génome et les risques potentiels pour les générations futures. Cet article examine les enjeux éthiques et scientifiques liés à la manipulation des embryons humains, en explorant les différentes applications, les réglementations existantes et les débats qu'elle suscite.
CRISPR-Cas9 : Un Outil Révolutionnaire
La modification génétique de l’Homme est désormais réalisable grâce à une technique connue sous le nom de Crispr-Cas9 dans le langage scientifique. Cette technique, aussi appelée “ciseaux moléculaires”, consiste à “couper/coller” facilement et rapidement l’ADN de n’importe quelle cellule. L’ADN représente la molécule support de l'information génétique héréditaire, comme la couleur des yeux ou des cheveux. A l’intérieur, tous les gènes sont présents, codés par différentes lettres. Pour modifier génétiquement un organisme vivant - un humain, un animal ou encore des fruits et légumes - les scientifiques utilisent Crispr-Cas9. Cette enzyme a aussi la forme d’un brin - différent de l’ADN - qui représente une vague en continu. L’ADN se régénère automatiquement, avec le gène modifié par Crispr-Cas9. Autrement dit, cela permet d’enlever des parties indésirables afin de les remplacer par de nouveaux morceaux d’ADN.
Avancées et Applications Prometteuses
Grâce à Crispr-Cas9, les chercheurs ont déjà réalisé de nombreuses avancées. En 2014, deux expériences ont été particulièrement prometteuses. Tout d’abord, sur des souris atteintes de tyrosinémie. Cette maladie génétique incurable du foie est due à une mutation du gène qui dégrade l’acide aminé “tyrosine”. Au bout d’un mois, les souris n’avaient plus besoin de traitement. Un peu plus tard la même année, des chercheurs de l’Université du Texas s’attaquent à la myopathie de Duchenne, une dégénérescence musculaire inguérissable due à une mutation génétique. Toujours grâce à Crispr-Cas9, ils modifient cette mutation du gène à l’origine de la maladie au sein même des embryons. Ceux-ci sont ensuite réimplantés dans des mères porteuses.
Les Limites et les Risques de CRISPR-Cas9
CRISPR-Cas9 manque de précision, et peut modifier l’ADN à des niveaux non voulus, on parle dans ce cas d’effet « off-target ». Le risque serait ensuite de vouloir modifier des gènes qui codent pour un trait n’ayant rien à voir avec une maladie, comme la couleur des yeux.
Manipulation Génétique des Embryons : Différentes Approches
La manipulation génétique des embryons peut être envisagée selon différentes approches, chacune soulevant des questions éthiques spécifiques :
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Recherche sur les Cellules Somatiques, Embryonnaires ou les Gamètes
Les règles déjà utilisées pour ce type de recherche doivent continuer à s’appliquer, selon le comité. Les experts avancent que cette recherche est nécessaire pour la fertilité et la reproduction humaine, sans conséquence sur la transmission à des générations futures. Le comité reconnaît que cela pourrait donner également des indications pour des applications futures de modifications génétiques transmissibles.
Traitement des Maladies Génétiques Héréditaires, Dégénératives, ou des Cancers
Dans la mesure où les modifications génétiques ne sont pas transmises aux générations futures, les questions soulevées sont principalement liées à l’innocuité de cette technique. Cependant, le comité recommande que les modifications génétiques ne puissent être entreprises que pour traiter la maladie en cause ou la prévenir, et pas pour d’autres objectifs non thérapeutiques.
Modification Génétique des Gamètes et des Embryons Humains, Transmissible aux Générations Futures
Jusque-là interdite, cette pratique pourrait être autorisée sous conditions, selon le comité, pour permettre de réaliser certains essais cliniques. Ceux-ci seraient possibles en l’absence de « solution alternative raisonnable » et s’il a été « démontré de façon convaincante » que les gènes modifiés soient bien la « cause » ou « prédisposent fortement » les personnes à cette maladie.
Enjeux Éthiques Majeurs
La manipulation des embryons humains soulève des enjeux éthiques majeurs, touchant à la dignité humaine, à la justice sociale et à la responsabilité envers les générations futures.
Risque de Dérives et d'Eugénisme
La communauté scientifique a aussi manifesté de vives inquiétudes. Une modification génétique sur un humain aurait des conséquences sur toute sa descendance. De plus, des dérives pourraient avoir lieu pour améliorer l’espèce, acte incompatible avec l’éthique scientifique. Science et technique nous permettent désormais d’intervenir au cœur du vivant, en modifiant son patrimoine génétique. Quels sont les risques de cette révolution biologique ? Et quelles en sont les conséquences morales ? La question de la « manipulation génétique » est, du point de vue de Hans Jonas, le problème essentiel de la bioéthique. Que cette manipulation s’inscrive dans un processus de recherche ou qu’elle vise, pratiquement, à « changer ou [à] améliorer la substance génétique de l’homme » : les deux sont, de son point de vue, inséparables, de même que l’intervention sur l’embryon ou sur un organisme déjà constitué.
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La Valeur de l'Embryon Humain
Au-delà, la question éthique se situe à la source de la recherche, selon Jean-Marie Le Méné : « Le principe de précaution concerne la technique de recherche : on ne doit pas prendre le risque de perturber le génome. Or, selon moi, la faute morale se situe avant tout dans le fait d’utiliser un embryon comme un objet. »
Conséquences Inattendues et Irréversibles
Marcy Darnovsky, qui dirige le Centre Génétique et Société en Californie, bien que favorable à la recherche sur l’embryon humain, s’inquiétait : « La production d’embryons humains génétiquement modifiés est très dangereuse ; c’est la première étape vers des tentatives pour produire des êtres humains génétiquement modifiés. Or ce sont des changements permanents et probablement irréversibles dont nous ne mesurons pas les conséquences. Si nous produisons des bébés génétiquement modifiés, nous sommes susceptibles de nous retrouver dans un monde où ces bébés seront perçus comme étant biologiquement supérieurs.
Réglementations et Positions Internationales
La manipulation des embryons humains est encadrée par des réglementations variables selon les pays, reflétant les divergences éthiques et culturelles.
Interdictions et Moratoires
Plusieurs pays, dont la France, ont signé la convention pour la protection des droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain en rapport avec les applications de la biologie et de la médecine. Les modifications du patrimoine génétique de l’espèce humaine y sont interdites car elles pourraient avoir des conséquences sur les cellules des générations futures. Ainsi, le Comité international de bioéthique de l’Unesco a appelé en octobre 2015 à un moratoire sur les techniques de modification de l’ADN des embryons humains et des cellules reproductrices humaines.
Autorisations Encadrées
En revanche, la Chine, la Suède et la Grande-Bretagne ont commencé à travailler sur les embryons humains in-vitro, à titre expérimental.
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L'Action de l'OMS
L’institution onusienne propose aussi d’accompagner les institutions et les gouvernements dans l’élaboration de leur régulation sur l’utilisation des technologies d’édition du génome humain. Enfin, ce processus doit se faire en dialoguant avec le public. Il est crucial d’améliorer la compréhension des populations sur les enjeux de l’édition des génomes, afin de favoriser un débat inclusif et apaisé. L’OMS a choisi de proposer un cadre de gouvernance plutôt que de tenir une convention internationale.
Exemples Concrets et Controverses
Les Bébés Génétiquement Modifiés en Chine
Malgré ces avertissements, les premiers bébés génétiquement modifiés sont nés en novembre dernier, en Chine. Les embryons de ces jumelles auraient été modifiés par Crispr-Cas9 afin de les protéger contre le virus du sida.
La Loi Bioéthique en France
En France, depuis la loi bioéthique de 2011, il est interdit de créer des embryons transgéniques, mais le projet de loi en cours de discussion entend les choses différemment. En effet, il voudrait autoriser la modification du génome d’embryons surnuméraires. Ces embryons humains sont fabriqués en surnombre lors d’une PMA, certains sont cédés à la recherche.
La FIV à Trois Parents
Outre CRISPR, un autre type d’expérience pousse à la levée de l’interdit de créer des embryons transgéniques : celle qu’on appelle la FIV à trois parents. La nature de l’embryon modifié lors de ce processus est très particulière : On peut l’accuser d’être « transgénique » puisqu’il a des mitochondries avec de l’ADN venant d’un autre embryon ; on peut aussi l’accuser d’être un « clone » (car il est produit par transfert de noyau) ; on peut l’accuser enfin d’être un « nouvel embryon », créé pour la cause, et tout cela va contre la loi. La FIV à trois parents est déjà pratiquée au Royaume-Uni, et d’autres naissances issues de cette pratique ont été annoncées en Grèce ou encore en Ukraine.
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