L'histoire de Louise, une enfant atteinte de trisomie 21, est un témoignage poignant sur les défis et les joies rencontrés par sa famille. À travers les mots de ses parents et les expériences partagées, cet article explore la réalité de vivre avec la trisomie 21, les obstacles rencontrés en matière d'inclusion scolaire et sociale, ainsi que les préjugés persistants auxquels sont confrontées les personnes handicapées.
Un bébé, point.
« Elle, c’est ma fille. Louise. Ne dites pas à sa mère « C’est votre bébé malgré tout ». Non. C’est mon bébé, point. » Ces mots forts d'un parent de Louise soulignent avant tout l'amour inconditionnel et la fierté ressentis pour leur enfant. Il est essentiel de reconnaître l'individualité de chaque enfant atteint de trisomie, en évitant les généralisations et les étiquettes réductrices. Il est important de ne pas définir Louise par son 47e chromosome, mais de la considérer comme une personne à part entière, avec son propre caractère, ses goûts et son parcours.
Les mots qui blessent, les mots qui réconfortent
Les mots ont un pouvoir immense, capables de réconforter ou de blesser profondément. Pour les parents d'enfants atteints de trisomie 21, certaines phrases maladroites ou chargées de préjugés peuvent être particulièrement douloureuses. Il est crucial de faire preuve d'empathie et de choisir ses mots avec soin, en évitant les expressions stigmatisantes telles que « petite trisomique » ou « ils sont comme ci, ils sont comme ça ». Au contraire, il est préférable de dire « C’est une petite âgée de quatre mois qui est atteinte de trisomie, ou qui a une trisomie, comme vous voulez. Ce 47e chromosome n’est pas ce qu’elle EST, c’est ce qu’elle A. »
La scolarisation : un parcours du combattant
L'inclusion scolaire de Louise est un défi constant pour ses parents. Chaque année, ils doivent faire face à des démarches administratives complexes, des réunions interminables et des obstacles persistants. Obtenir quelques heures d'aide humaine par semaine, faire comprendre le souhait que Louise grandisse au maximum parmi les autres enfants, les « ordinaires » comme on les appelle pudiquement, faire intervenir sur le temps scolaire les psychomotriciennes et autres kinés qui font le quotidien de Louise, faire comprendre que, pour tout - marcher, manger seule, dessiner, comprendre les consignes -, Louise a besoin de temps, autant de difficultés rencontrées par la famille de Louise.
L'ESS : un tribunal pour les parents
Les réunions de l'équipe de suivi de la scolarisation (ESS) sont souvent perçues comme un véritable « tribunal » par les parents d'enfants handicapés. Lors de ces rencontres, ils doivent justifier leurs choix et défendre le droit de leur enfant à une éducation inclusive. La pression est forte, et les parents se sentent souvent jugés et incompris. Ainsi, depuis que Louise a fait ses premiers pas à l’école, nous n’avons pas vécu une année sans cette ritournelle : « Il faudrait réfléchir à l’orienter vers une institution spécialisée, un IME [institut médico-éducatif], y avez-vous pensé ? »
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L'Ulis : une solution idéale ?
Les dispositifs Ulis (unité localisée pour l'inclusion scolaire) offrent une alternative intéressante pour les élèves handicapés. Ils permettent de partager le temps entre l'inclusion dans la classe d'âge et des périodes spécifiques au sein de l'Ulis, avec un emploi du temps individualisé. Cependant, tous les établissements scolaires ne disposent pas de ce type de structure, ce qui complique l'accès à une éducation inclusive pour de nombreux enfants. Entre alors en scène un nouveau sigle incontournable : la MDPH (maison départementale des personnes handicapées). Nous envoyons donc le dossier de demande d’orientation à la MDPH. Vingt pages à remplir pour résumer une vie de petite fille. Son parcours, son emploi du temps hebdomadaire, ses capacités, ses difficultés et… ses projets d’avenir.
Le manque d'AESH : un problème récurrent
L'absence d'AESH (accompagnant d'élève en situation de handicap) est un problème récurrent qui entrave la scolarisation de nombreux enfants handicapés. Malgré les droits reconnus et les besoins identifiés, les services de l'Éducation nationale peinent à fournir une aide humaine suffisante. Ce manque de moyens contraint les équipes pédagogiques à « bricoler » et les parents à se battre pour faire respecter les droits de leur enfant. C’est ainsi qu’au bout de quinze jours sans nouvelles je me retrouve à envoyer au rectorat une lettre recommandée de mise en demeure, afin d’exercer le droit de ma fille à aller à l’école dans de bonnes conditions. Je suis lasse. Tout cela dévore du temps, de l’énergie, dont je manque dans ces moments pour travailler, ou être aux côtés de mon aîné. Et puis, je pense aux « autres ». À ceux qui, dans la même situation, n’ont pas cette souplesse dans les horaires, cette maîtrise des codes administratifs, du langage, du harcèlement téléphonique. Comment font-ils ? Ils ne font pas.
L'inclusion : un enjeu de société
L'inclusion des personnes handicapées est un enjeu de société majeur. Elle ne consiste pas seulement à intégrer les enfants handicapés dans les écoles ordinaires, mais aussi à adapter l'environnement et les mentalités pour permettre à chacun de trouver sa place. L'inclusion passe par la sensibilisation, la formation et la remise en question des préjugés. Ça n’est pas uniquement pour que ma fille pas ordinaire soit avec les autres. C’est aussi pour que les autres, ces médecins, pompiers, enseignants, ouvriers de demain trouvent normal, dans vingt ans, de vivre avec des personnes qui ne leur ressemblent pas.
Changer les regards, briser les stéréotypes
La trisomie 21 est souvent associée à des stéréotypes réducteurs et faux. Il est essentiel de lutter contre ces idées reçues et de montrer la diversité des personnes atteintes de trisomie 21. Elles ne sont pas toutes « joyeuses » ou « incapables de se rendre compte de leur condition ». Elles ont leurs propres émotions, leurs propres aspirations et leurs propres talents. Réduire les trisomiques à leur handicap est une erreur. On aurait pu continuer à décliner. Moi-même, avant, j’avais des certitudes : « Ils se ressemblent tous » ou « lls sont toujours joyeux ». Il y a plein de choses fausses qui leur collent à la peau.
L'importance du témoignage et du partage
Les témoignages de parents d'enfants atteints de trisomie 21 sont précieux pour sensibiliser le public et briser les tabous. En partageant leurs expériences, leurs difficultés et leurs joies, ils contribuent à changer les regards et à promouvoir une société plus inclusive. Les réseaux sociaux sont un outil puissant pour diffuser ces messages et créer du lien entre les familles concernées. Pour nous (car mon mari Rémy s’implique aussi énormément, voire plus que moi dans les réseaux sociaux), les réseaux sociaux sont un moyen de partager notre quotidien pour démystifier un peu ce que c’est de vivre avec un enfant porteur de handicap. Nous n’essayons pas d’embellir les choses ni au contraire de faire pleurer dans les chaumières. Surtout, les réponses et commentaires nous aident aussi à nous sentir moins seuls à vivre ce que nous vivons. C’est un vrai « échange » d’énergie ! Il se trouve que nos publications en donnent aux autres, qui, en retour, nous en donnent par leurs commentaires et leurs likes.
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Au-delà du handicap : la personne
L'histoire de Louise nous rappelle que derrière le handicap, il y a avant tout une personne, avec ses rêves, ses envies et ses capacités. Il est essentiel de considérer chaque individu dans sa globalité, en mettant l'accent sur ses forces et ses talents plutôt que sur ses limitations. J’aimerais qu’à l’avenir, on voit Louise comme telle et pas d’abord la petite trisomique. Elle l’est, on n’est pas dans le déni, elle gardera son chromosome 21 en plus mais elle n’est pas que ça.
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