La découverte prénatale d'une trisomie 21 chez un enfant à naître est une épreuve bouleversante pour de nombreux futurs parents. Confrontés à l'angoisse et à l'incertitude, ils doivent prendre des décisions difficiles, souvent influencées par leurs craintes et par les informations qu'ils reçoivent. Cet article explore les témoignages de mères confrontées à ce diagnostic, leurs réflexions et les enjeux éthiques et émotionnels qui en découlent.
L'annonce du diagnostic: un moment de crise
L'annonce d'une suspicion ou d'un diagnostic confirmé de trisomie 21 peut être vécue comme un choc. Alice Drisch, fondatrice de l'association M21, se souvient de la violence de cette annonce lors de sa grossesse : "On nous parlait de suspicion de trisomie mais nous ne savions pas ce que c’était ! Nous sommes sortis vraiment secoués de cette échographie."
Certaines femmes témoignent avoir eu le choix entre suspendre la grossesse ou la poursuivre tout en assurant à l’hôpital qu’elles n’allaient pas porter plainte. Ces témoignages mettent en lumière le manque d'accompagnement et d'information adéquats proposés aux parents dans ces moments délicats.
Les peurs et les incertitudes
La principale interrogation des futurs parents concerne la qualité de vie de leur enfant. "Quelle vie aura mon enfant ?" est une question récurrente. Les craintes sont alimentées par des idées reçues et un manque d'informations objectives sur les réalités de la trisomie 21.
Une campagne vidéo lancée à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 tente de répondre à ces angoisses. De jeunes adultes trisomiques affirment : "Ton enfant pourra faire beaucoup de choses. Il pourra te faire des câlins. Il pourra courir vers toi. Il pourra parler et te dire qu’il t’aime. Il pourra t’écrire, voyager, travailler, gagner un salaire…" Ils reconnaissent que ce sera "difficile, très difficile, presque impossible parfois", mais rappellent que cela est vrai pour toutes les mères.
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Le choix de l'interruption de grossesse
En France, le recours au diagnostic prénatal est systématique et conduit, dans 96 % des cas, à une interruption de grossesse en cas de trisomie 21. Ce chiffre interpelle et soulève des questions éthiques sur la place accordée aux personnes handicapées dans notre société.
Certaines femmes témoignent de leur choix de ne pas garder le bébé, motivées par la peur de ne pas pouvoir assumer la lourdeur du handicap, par la crainte de l'isolement social et par la difficulté d'envisager l'avenir de l'enfant après leur propre disparition. Elles expriment également le souci de ne pas imposer un fardeau à leurs autres enfants.
D'autres mères, au contraire, affirment qu'elles garderaient leur bébé même si elles apprenaient qu'il est atteint de trisomie 21. Elles mettent en avant leur amour pour cet enfant déjà désiré et leur conviction qu'il apportera du bonheur dans leur vie.
L'accompagnement et le soutien
Face à ces choix difficiles, l'accompagnement et le soutien aux familles sont essentiels. Alice Drisch a créé l'association M21 pour répondre à ce besoin : "L’objectif de M21 est de venir en aide, soutenir et accompagner tous les couples, toutes les mamans et tous les papas qui traversent un diagnostic de trisomie 21 en cours de grossesse et à la naissance." L'association propose une écoute attentive, des informations sur la trisomie 21 et un accompagnement psychologique.
Il est important de noter que M21 n'influence pas le choix des parents : "Nous ne sommes pas là pour dire « il faut garder l’enfant » ou « il ne faut pas garder l’enfant ». Nous sommes là pour écouter les personnes, peu importe leur choix. Nous souhaitons aussi accompagner les couples qui font un arrêt de grossesse car c’est doublement traumatisant."
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L'expérience des familles ayant un enfant trisomique
De nombreux témoignages de parents d'enfants trisomiques mettent en lumière les joies et les défis de cette parentalité particulière. Ils insistent sur l'importance d'un suivi médical adapté, d'une prise en charge précoce et d'une scolarisation adaptée.
Oscar, un enfant trisomique, a bénéficié d'une kinésithérapie, d'une orthophonie et d'une psychomotricité. Ses parents ont choisi de l'inscrire dans un Institut de Pédagogie Curative (IPC) où il a pu s'épanouir pleinement. Ils soulignent l'importance d'écouter son enfant et de s'adapter à ses besoins spécifiques.
Sixtine, une autre enfant trisomique, fréquente la halte-garderie et s'y est très bien intégrée. Sa mère insiste sur l'importance de stimuler son autonomie et de lui donner la possibilité de se dépasser.
Ces témoignages montrent que les personnes trisomiques peuvent avoir une vie heureuse et épanouissante, à condition de bénéficier d'un accompagnement adapté et d'une société inclusive.
L'importance de changer les mentalités
Il est essentiel de changer les mentalités et de lutter contre les préjugés à l'égard des personnes handicapées. Bruno Deniel-Laurent souligne que "dans ce monde qui célèbre le droit à la différence mais où le diktat de l’enfant parfait n’a jamais été plus tyrannique, chaque trisomique est un survivant."
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La Fondation Jérôme-Lejeune œuvre pour améliorer la qualité de vie des personnes trisomiques et pour défendre leur droit à la vie. Elle soutient la recherche médicale et propose un accompagnement aux familles.
La vidéo #DearFutureMom, réalisée par différentes associations européennes, est un appel à l'espoir et à la confiance. Elle rappelle que les personnes trisomiques sont capables d'aimer, de travailler, de voyager et de contribuer à la société.
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