Le deuil périnatal, une réalité souvent tue, touche pourtant de nombreuses familles. La perte d'un bébé pendant la grossesse ou peu après la naissance est une épreuve profondément douloureuse et singulière. Cet article se veut un espace d'écoute et de partage, s'appuyant sur des témoignages poignants pour mieux comprendre ce deuil si particulier et explorer les chemins possibles vers la résilience.
Une épreuve aux multiples facettes
Le deuil périnatal est une expérience profondément douloureuse, un deuil impossible à faire. Chaque année, près de 7 000 femmes et couples sont touchés par le décès de leur enfant pendant ou juste après la grossesse. Cette épreuve est unique en son genre et se manifeste de différentes manières.
L'annonce et le choc
En 2021, Aurélie et Dorian, de la région de Chalon-sur-Saône, attendent un heureux événement. Au mois d'août, enceinte de quatre mois et demi, Aurélie se rend à l'hôpital. "Je ne me sentais pas bien, je n'avais pas mal mais je sentais qu’il se passait quelque chose. À mon arrivée, le médecin m'annonce que c'était fini pour le bébé." Pour Aurélie, c'est un choc. "On m'explique qu'un bébé à moins de 25 semaines de grossesse n'est pas considéré comme viable. J’ai été comme un robot le temps de l’hôpital."
Pour Laetitia, enceinte de 41 semaines, l'annonce est tout aussi brutale. Alors qu'elle est prête à accoucher, elle apprend que son bébé est décédé, un nœud s'étant formé sur le cordon ombilical. Malgré cela, elle se sent coupable.
Accoucher de son enfant sans vie
Après l'annonce, vient l'épreuve de l'accouchement. Aurélie accouche par voie basse. Charlotte, enceinte de 21 semaines, vit une expérience similaire. "Je vais donc accoucher naturellement, pour donner la mort à mon bébé." Elle décrit une nuit de cauchemars, de douleurs, de contractions et de mouvements de son bébé toujours présent. "Je n’ose imaginer combien il souffre lui aussi."
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Ces femmes doivent accoucher de leur enfant, un enfant sans vie. C'est une épreuve à la fois physique et émotionnelle, une épreuve qui les marque à jamais.
Le silence et la solitude
Après la perte de son bébé, Aurélie se sent seule. "On n’en parlait pas avec ma famille. Ce n'est pas évident d’en parler à ses proches et ils ne savaient pas comment faire. Je n’attendais rien de personne. Tant qu’on ne l’a pas vécu, on ne peut pas savoir ce que je traverse. J’ai entendu des réflexions “c’est le premier, c’est normal ça arrive”."
Emmanuelle, qui a perdu sa fille Olympe à deux semaines de son terme, témoigne également de ce silence et de cette solitude. "S’en est suivie une année très difficile de suivis, de colères, de larmes, de sentiment d’humiliation et de fuite en avant. Expliquer à la sécu que l’on n’est pas enceinte, se balader avec un ventre de jeune accouchée mais sans bébé, entendre des remarques sur les bébés malformés, sur les fausses-couches des unes et des autres, « mais ne t’inquiète pas t’en auras un autre » et surtout être fuis comme si nous portions malheur."
La culpabilité et l'incompréhension
Après la perte de son bébé, Laetitia se sent coupable. "Mais comment ai-je pu ne pas m’en rendre compte ?!! Les bébés n’ont plus beaucoup de place à la fin, j’avais des contractions ces derniers deux jours avant l’accouchement." Elle se demande si elle aurait pu faire quelque chose pour éviter ce drame. "On m’a expliqué que je n’y étais pour rien car nous n’aurions rien pu faire. Que j’aurai dû m’apercevoir de quelque chose."
Cindy Dischler, qui a perdu son fils Hari, témoigne également de ce sentiment de culpabilité. "Me concernant, j’ai culpabilisé, je pensais que c’était ma faute, que mon corps m'avait fait défaut, que je n'avais pas su porter mes bébés…"
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Ces femmes se sentent responsables de la mort de leur bébé, même si elles n'y sont pour rien. Elles se sentent coupables et incomprises.
L'importance de la reconnaissance
Charlotte souligne l'importance de la reconnaissance de la perte. "Quand on me demande combien j'ai d'enfants, je dis trois car oui, aujourd'hui, j'élève trois enfants même si j'en ai porté et aimé quatre. Mais ce n'est pas une information que je divulgue naturellement car je ne sais jamais comment la personne que j’ai en face de moi va recevoir cette information, je ne veux pas créer de "malaise" parce que oui, certaines personnes ne sont pas du tout à l'aise avec ce sujet. Alors la plupart du temps je le garde pour moi, mais quand je sens que je peux l'évoquer, je le fais."
Les chemins de la reconstruction
Malgré la douleur et le désespoir, il est possible de se reconstruire après un deuil périnatal. Différents chemins peuvent être empruntés, chacun étant unique et personnel.
Parler et partager
Aurélie trouve refuge auprès de l'association l'Enfant sans nom - parents endeuillés, à Chalon-sur-Saône. "Là-bas, elle rencontre des personnes qui ont aussi perdu un bébé. On arrive à discuter plus facilement." Elle invite les parents qui ont eux aussi perdu un bébé à ne pas rester seuls. "Cela fait du bien d'aller voir des associations, de rencontrer des personnes qui ont vécu ce genre de choses. Discuter avec des gens qui sont dans la compréhension, et pas dans le jugement ou la curiosité. Des gens qui ne nous donnent pas des conseils mais qui nous écoutent."
Besma, qui a perdu sa fille Mayssa, a ouvert un compte Instagram qui lui a permis de rencontrer rapidement beaucoup de mamans endeuillées. Elle a également consulté une psychologue et a rejoint l'association AGAPA avec son mari. "Au début, c’était très libérateur, puis, « heureusement », nous avions de moins en moins de choses à partager."
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Pour Cindy Dischler, il était essentiel de parler et de partager avec des personnes qui avaient vécu la même chose qu'elle. "Après, j’avais réellement besoin de parler, de partager avec des personnes qui avaient vécu la même chose que nous. Il existe de merveilleuses associations qui soutiennent les parents qui vivent un deuil périnatal. Ca m’a fait beaucoup de bien et j’avais besoin d’entendre que les choses iraient mieux. Qu’un jour nous serions à nouveau heureux."
Se faire accompagner
Il est important de se faire accompagner par des professionnels de la santé, tels que des psychologues ou des psychiatres, pour surmonter cette épreuve. Ces professionnels peuvent aider les parents à exprimer leurs émotions, à comprendre leur deuil et à trouver des stratégies pour se reconstruire.
Justine, qui a perdu sa fille Louise, a vu une psychologue pendant un an. Besma a également consulté une psychologue et a rejoint l'association AGAPA avec son mari.
Créer du lien et se souvenir
Charlotte et son conjoint ont décidé d'appeler leur bébé Josué et de l'inscrire dans leur livret de famille. "On doit voir notre bébé pour accepter qu'il s'en aille." Ils ont également créé un petit endroit dans la forêt où ils ont fait une petite plaque à son nom. "C'est un lieu où l'on se retrouve souvent avec nos familles."
Cindy Dischler et son mari ont créé l'association "Le Petit Monde d'Hari" en mémoire de leur fils. "Pour mon mari et moi, c’était un moyen de donner un sens à la perte de notre enfant. L’association nous fait beaucoup de bien, parce que Hari continue de vivre à travers nos actions."
Ces initiatives permettent aux parents de créer du lien avec leur enfant décédé et de le faire vivre dans leur mémoire.
Accepter la douleur et se donner le temps
Il est important d'accepter la douleur et de se donner le temps de guérir. Chaque personne vit son deuil à sa manière et à son rythme. Il n'y a pas de règles à suivre ni de délai à respecter.
Aurélie décide de mettre en parenthèse son travail le temps de quelques semaines, pour se remettre de cette douloureuse épreuve. "J'ai pris du temps pour me reconstruire. Je marchais, je lisais, je voyais mes proches."
Charlotte souligne l'importance de prendre le temps qu'il faut pour se remettre, physiquement et moralement. "Personne n'a à dire qu'il serait "temps de passer à autre chose". Ne laisser personne remettre en doute un ressenti, une douleur. S’entourer de personnes qui savent écouter sans donner de conseils, être là, vraiment. Faire confiance au temps et à la vie. Ne pas chercher à oublier ou à enfouir, mais trouver comment vivre avec, à le vivre comme une force et non une faille."
L'espoir d'un nouvel enfant
Après la perte de son bébé, Aurélie accouche d'un garçon en février 2023. "Tout au long de la grossesse, il y a eu de la peur que ça recommence. Je me suis entourée d’une sophrologue, d’une acupunctrice pour arriver à passer ça plus sereinement. Je ne voulais pas transmettre la peur au bébé. Ça change la vie. La venue d’un bébé, ça change le quotidien."
Emmanuelle est tombée enceinte de nouveau cinq mois après avoir perdu sa fille. "La grossesse était très angoissante : il a d’abord fallu vérifier que ce n’était pas une nouvelle grossesse extra-utérine, puis que le bébé s’accrochait bien, puis qu’il n’avait pas de trisomie, puis qu’il grossissait bien… C’était au moment des attentats et je travaillais à l’époque sur les sujets de sécurité et de prévention à Paris, c’était très angoissant." Elle a finalement donné naissance à une petite fille en pleine forme.
Cindy Dischler a également eu un autre enfant après avoir perdu son fils Hari. "Et maintenant, bébé Axel est là, il a 6 mois, c’est notre bébé arc en ciel, notre bébé bonheur."
La venue d'un nouvel enfant peut apporter de la joie et de l'espoir, mais elle ne remplace pas l'enfant perdu. La douleur de la perte reste présente, mais elle peut être atténuée par l'amour et le bonheur que procure le nouvel enfant.
Le deuil périnatal : un sujet encore tabou
Malgré les progrès réalisés ces dernières années, le deuil périnatal reste un sujet tabou dans notre société. Les parents qui ont perdu un bébé se sentent souvent isolés et incompris. Il est important de briser ce silence et de sensibiliser le public à cette réalité.
L'importance de la sensibilisation
Charlotte a auto-édité un livre intitulé "Le Roi du Silence" pour raconter son histoire et sensibiliser le public au deuil périnatal. "Ce livre “Le roi du silence” renferme tout l'amour et la lumière qu'il nous a apportés, et aujourd'hui on peut le partager avec d'autres. De la naissance de Josué, nous avons la sensation d'avoir réussi à créer quelque chose de beau, de coloré, de doux. Josué n'est plus là, on ne le voit plus, on ne l'entend pas, on ne peut pas le serrer dans nos bras, mais ce livre permet de le faire vivre plus que jamais, de lui donner la parole, de lui donner des couleurs."
Bertrand, qui a perdu son fils Tom, a écrit deux livres pour parler du deuil périnatal et du syndrome du bébé secoué. Il fait également de la prévention et a rejoint des associations pour faire bouger les choses.
L'évolution des mentalités
Les mentalités évoluent peu à peu, mais il reste encore beaucoup à faire pour que le deuil périnatal soit pleinement reconnu et pris en compte. Il est important de continuer à parler de ce sujet, de partager des témoignages et de soutenir les parents endeuillés.
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