Le cancer infantile reste une épreuve dévastatrice pour les familles et une préoccupation majeure de santé publique. Cet article explore les statistiques actuelles, les défis persistants et les efforts déployés pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prévention des cancers chez les enfants.
Introduction
Chaque année, des milliers d'enfants et d'adolescents sont touchés par le cancer. Bien que les taux de survie se soient considérablement améliorés au cours des dernières décennies, la lutte contre le cancer pédiatrique est loin d'être terminée. Des initiatives locales aux efforts de recherche internationaux, la communauté se mobilise pour mieux comprendre, traiter et, ultimement, prévenir ces maladies.
Cancers Pédiatriques: Une Réalité Complexe
Les cancers pédiatriques, qui touchent les enfants et les adolescents de 0 à 17 ans, sont des maladies rares. En France, environ 2 260 cas ont été diagnostiqués chaque année entre 2014 et 2020, représentant environ 0,6 % de l'ensemble des cancers tous âges confondus.
Malgré leur rareté, ces cancers sont la principale cause de décès par maladie chez les enfants. Ils nécessitent une prise en charge spécifique dans des centres régionaux spécialisés. Heureusement, les taux de survie continuent d'augmenter, atteignant aujourd'hui plus de 80 % à cinq ans des traitements, tous types de cancers de l'enfant et de l'adolescent confondus.
Focus sur Sainte-Pazanne: Un Cluster Inquiétant
Dans le paysage bocager du pays de Retz, autour de Sainte-Pazanne (Loire-Atlantique), un nombre anormalement élevé de cancers pédiatriques a été diagnostiqué. Entre 2015 et le printemps 2021, sur un bassin de population d'environ 30 000 personnes, 25 enfants et adolescents ont été atteints par différentes formes de la maladie, touchant principalement le sang et le système nerveux central. Sept en sont morts.
Lire aussi: Comment jouer à La Bataille en maternelle ?
Cette concentration de cas a suscité l'inquiétude de la population locale, qui a alerté les autorités sur la multiplication du nombre d'enfants malades. Marie Thibaud, mère d'un enfant ayant survécu à une leucémie, a fondé le collectif "Stop aux cancers de nos enfants" pour comprendre les causes de cette situation et protéger les enfants.
Enquêtes et Défis: La Recherche des Causes
Face à cette situation alarmante, des enquêtes ont été menées pour identifier les causes possibles de ce cluster de cancers pédiatriques. Anciennes pollutions industrielles ou pesticides agricoles ? Lignes à haute tension ou émanations de radon, un gaz radioactif très présent dans les sols granitiques de la région ? Aucune cause commune n'a, jusqu'à présent, été identifiée.
L'Agence régionale de santé (ARS) et Santé publique France ont mené une enquête environnementale. Cependant, les conclusions de cette enquête ont été contestées par le collectif "Stop aux cancers de nos enfants", qui estime que le travail n'a pas été fait correctement.
Le collectif a donc décidé de mener ses propres enquêtes, en collaboration avec des experts d'instituts de recherche et des laboratoires. L'objectif est d'acquérir de l'expérience et un savoir-faire afin de mener des enquêtes environnementales en toute transparence.
L'Importance de la Prévention et de la Recherche
La bataille contre le cancer pédiatrique passe par une meilleure compréhension des causes de ces maladies et par la mise en place de mesures de prévention efficaces. Le collectif "Stop aux cancers de nos enfants" est très impliqué sur la prévention et la santé environnementale.
Lire aussi: La Bataille : Un classique
Le collectif est en lien avec des chercheurs qui font des enquêtes, et il en réalise lui-même : dosage de pesticides et de métaux sur la base de prélèvements de cheveux des enfants du secteur, prélèvements d'eau, analyse de l'air, des vins, etc.
L'objectif est d'identifier les différents lieux de pollution possibles, comme dans l'alimentation, l'air, l'eau, les sols, à la recherche des pesticides, perturbateurs endocriniens, champs électromagnétiques, hydrocarbures, métaux…
L'Institut Citoyen de Recherche et de Prévention en Santé Environnementale de Loire-Atlantique
Pour renforcer le travail mis en place par le Collectif, un Institut de recherche et de prévention en santé environnementale a été créé. Cette structure originale rassemble des élus, des citoyens, des chercheurs et des industriels afin de lancer des recherches spécialement dédiées aux problèmes de santé publique qui les touchent.
L'intérêt de cet institut est, à partir de ces connaissances scientifiques, d'agir en prévention pour garantir à tous les enfants de grandir en bonne santé.
Statistiques Nationales et Tendances
Au-delà des clusters locaux, il est essentiel d'examiner les statistiques nationales pour comprendre l'évolution du cancer pédiatrique en France. Des statistiques de la Caisse nationale d'Assurance-maladie ont révélé une augmentation de 18 % des cas entre 2003 et 2019. Ces chiffres sont probablement sous-estimés du fait de biais méthodologiques de recensement.
Lire aussi: Le parcours de Pascal Bataille
De fait, l'incidence de l'épidémie progresse à bas bruit en France, sans que l'on sache vraiment pourquoi, en lien avec l'exposition chronique et le cumul de toxiques environnementaux, type perturbateurs endocriniens, hydrocarbures, pesticides, ondes électromagnétiques, radon entre autres.
Il y a un enjeu majeur autour de l'amélioration de la connaissance du nombre réel de cas, mais aussi de la compréhension et l'identification des origines pour mieux les prévenir, que ce soit sur Sainte-Pazanne et sa région ou à l'échelle nationale.
Défis et Perspectives d'Avenir
La lutte contre le cancer pédiatrique est confrontée à de nombreux défis. Les lenteurs institutionnelles à apporter des réponses adaptées interrogent, et les personnes concernées souhaitent des mesures exceptionnelles pour limiter les retards en matière de prévention des cancers et le défaut de mise en protection des enfants.
Il faut améliorer le recueil de données pour avoir un système d'alerte plus performant, en faisant en sorte que les registres des cancers existants soient à jour et couvrent tout le territoire national. Les familles demandent une mise à jour et un accès à ces registres, mais sans grand succès pour l'instant.
La question de la transparence et l'accès aux données sanitaires est aussi un enjeu majeur. Sans un système d'alerte cartographique précis et au plus près du temps réel, il est difficile de comprendre les causes et de prévenir ces cancers d'enfants.
Le Role de l'Expérience Vécue: La Carrière Cancéreuse de l'Enfant
Des travaux anthropologiques et sociologiques étudient l’expérience des enfants atteints de cancer pendant les traitements, leur accompagnement au sein de services dédiés, la manière dont cette expérience modifie la trajectoire scolaire des adolescents et comment se passe leur retour à l’école, la recherche en oncopédiatrie et ses enjeux et les parcours de soins des enfants ou de leurs parents. Mais ces travaux s’intéressent peu à l’expérience des enfants malades, des premiers symptômes à l’après-cancer, c’est-à-dire en analysant le processus dans son ensemble. Plus largement, il existe peu de travaux sociologiques sur la guérison.
À partir d’une recherche qui analyse la nature de la prise en charge en oncopédiatrie et ses effets au long cours sur la construction identitaire des anciens enfants atteints de cancer, nous étudions la carrière cancéreuse de l’enfant. Comment passe-t-on du statut d’enfant « bien portant » à celui de malade, puis « guéri » ? De quoi est faite la vie avec la maladie et l’hôpital ? Que reste-t-il de cette expérience au long cours ?
La carrière cancéreuse se construit dans un mouvement de va-et-vient entre le travail de « transformation de soi » opéré par les individus, les groupes de pairs et les institutions. Pour évoquer la transformation de soi des enfants, nous prenons appui sur les travaux d’Erving Goffman, d’Howard Becker et de Muriel Darmon.
Contrairement à la carrière anorexique ou de fumeur de marijuana, la carrière cancéreuse ne commence ni par une « prise en main » (commencer un régime) ni par l’apprentissage d’une technique (« fumer comme il faut » pour réussir à « planer »). Hormis ceux qui ont été malades dans les premières années de leur vie, les anciens malades se souviennent assez précisément du « commencement » comme ils disent, qui prend souvent la forme d’une transformation corporelle. Leur récit est d’ailleurs marqué par les mots « avant » et « après », dont la maladie constitue la frontière, ou encore par le mot « normal », marquant ainsi la rupture biographique que le cancer constitue.
tags: #la #bataille #contre #le #cancer #pédiatrique