Introduction
La Journée Mondiale de la Trisomie 21, célébrée chaque année le 21 mars, est une occasion essentielle de sensibiliser le public à la trisomie 21, de promouvoir l'inclusion des personnes atteintes de cette condition et de changer les perceptions. En Sarthe, comme ailleurs, cette journée est marquée par diverses initiatives visant à informer, soutenir et célébrer les personnes porteuses de trisomie 21 et leurs familles.
Sensibilisation et Changement de Regard
L'objectif principal de cette journée est de changer le regard porté sur la trisomie 21. Amandine Besnardeau, maman de la petite Maï-Lee, résume parfaitement cet objectif : « Changer le regard des gens sur la trisomie et prouver qu’on peut être une petite fille EXTRA ORDINAIRE même avec 1 chromosome en plus ». Son témoignage poignant met en lumière les défis rencontrés, mais surtout les capacités et le potentiel des enfants atteints de trisomie 21.
Le Témoignage d'Amandine Besnardeau et de sa Fille Maï-Lee
L'histoire de Maï-Lee est un exemple inspirant. Malgré les difficultés cardiaques et un développement plus lent, elle grandit et évolue. Elle est scolarisée en grande section à l'école d'Auvers-le-Hamon, où elle bénéficie du soutien d'une assistante de vie scolaire et apprend à lire. Bien que les mathématiques soient un défi, elle progresse rapidement en lecture.
Amandine souligne la nécessité de constamment justifier le handicap de sa fille pour obtenir les aides nécessaires. Elle met en avant le soutien qu'elle reçoit à l'école d'Auvers, essentiel pour l'épanouissement de Maï-Lee.
Initiatives et Événements en Sarthe
Plusieurs initiatives et événements sont organisés en Sarthe pour marquer la Journée Mondiale de la Trisomie 21.
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Port de Chaussettes Dépareillées
L'une des actions symboliques les plus populaires est le port de chaussettes dépareillées. Ce geste simple vise à valoriser la différence et la diversité, en écho au mouvement créé par l'association Down Syndrome International. Amandine Besnardeau crée chaque année une affiche avec Maï-Lee étendant des chaussettes, encourageant ainsi les gens à participer à ce geste de soutien. Les collègues d'Amandine au Super U jouent également le jeu chaque année.
Festi’Rares
Le Festi’Rares est un événement culturel et scientifique ouvert à tous, qui vise à parler différemment des maladies rares, à travers une semaine d’actions festives. Il propose des prestations diverses, présentées par des artistes porteurs de maladies rares ou non.
Actions Locales et Scolaires
Des actions de sensibilisation sont également menées dans les écoles. Par exemple, une classe accueille des jeunes âgés de 13 à 17 ans, avec l'objectif de les faire participer à la vie de la communauté scolaire à travers des activités-clubs et des projets communs avec d'autres classes. Cette initiative vise également à favoriser leur inclusion partielle dans les classes ordinaires.
L'Inclusion et l'Autonomie : Enjeux Cruciaux
L'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21 est un enjeu majeur. Cela passe par l'accès à l'éducation, à l'emploi et à une vie sociale épanouissante.
L'Éducation
L'expérience de Maï-Lee à l'école d'Auvers-le-Hamon montre l'importance d'un accompagnement adapté. L'éducatrice du Cesad intervient une heure par semaine pour aider Maï-Lee à se comporter avec les adultes, et elle devrait bénéficier de psychomotricité.
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L'Autonomie et l'Avenir
Les parents de Maï-Lee mettent tout en œuvre pour favoriser son autonomie, malgré l'incertitude quant à son avenir. Ils souhaitent qu'elle puisse trouver son équilibre entre un foyer-logement, un travail et une vie d'adulte la plus autonome possible.
Le Modèle du Restaurant "Le Reflet"
L'exemple du restaurant "Le Reflet" à Nantes, où des jeunes porteurs de trisomie sont formés et servent une clientèle diversifiée, est inspirant. Il montre qu'il est possible de créer des lieux où le handicap n'est pas un tabou et où il génère des liens sociaux mixtes.
Le Rôle des Médias et des Associations
Les médias locaux, comme RCF Sarthe, jouent un rôle important dans la sensibilisation à la trisomie 21. En donnant la parole aux familles et aux professionnels, ils contribuent à changer les perceptions et à promouvoir l'inclusion.
Les associations sont également des acteurs clés. Elles offrent un soutien aux familles, mènent des actions de sensibilisation et défendent les droits des personnes atteintes de trisomie 21.
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