L'infirmier libéral joue un rôle essentiel dans la mise en œuvre des soins palliatifs, particulièrement en pédiatrie, où la complexité de la prise en charge requiert des compétences spécifiques et une approche multidimensionnelle. Cet article explore en détail le rôle et les compétences de l'infirmier libéral en soins palliatifs pédiatriques, en mettant en lumière l'importance de la coordination, de la prise en soin globale et de l'accompagnement de l'entourage.
Introduction
Face à l’évolution des pratiques médicales vers plus d’ambulatoire et le souhait croissant des familles de maintenir leurs enfants dans leur environnement familier, les soins pédiatriques à domicile connaissent un essor considérable. Au cœur de cette évolution se trouve l’infirmière en pédiatrie à domicile, dont le rôle est essentiel pour assurer des soins de qualité adaptés aux spécificités des enfants. La complexité de la prise en charge pédiatrique réside dans la nécessité d’adapter constamment les soins à l’âge, au développement et à la compréhension de l’enfant, tout en intégrant la dimension familiale.
Le Contexte des Soins Palliatifs à Domicile
Le plan « soins palliatifs » 2015-2018 avait fait du domicile un axe majeur, soulignant l'importance d'offrir aux patients la possibilité de finir leur vie dans un environnement familier et confortable. Les infirmières libérales (IDEL) sont au cœur de ce dispositif, assurant une présence quotidienne et un suivi personnalisé.
L'Importance de l'Anticipation
L'anticipation est une condition sine qua non d'un maintien à domicile de qualité. La première étape consiste donc à identifier les fragilités - conjoint âgé, isolement, perte d’autonomie élevée - et les forces de chaque patient. « Plus on avance dans l’évolution de la maladie, plus la situation devient compliquée », explique Godefroy Hirsch, également co-auteur, avec Marie-Claude Daydé (infirmière libérale), d’un guide pratique sur les soins palliatifs à domicile.
Rôle Phare de l'Infirmier Libéral
Les infirmières libérales assument un rôle majeur, de coordination notamment. Parce qu’elles sont souvent les seules soignantes présentes quotidiennement au domicile, elles détiennent aussi la plus globale et ancienne connaissance du malade, qu’elles suivent parfois depuis le diagnostic. « Nous connaissons leurs habitudes de vie, leurs convictions religieuses, leurs relations avec leur médecin traitant, leur famille… », détaille Eve-Marie Cabaret, infirmière basée à Ligny-le-Ribault (Loiret).
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Coordination des Soins
L'infirmier libéral joue un rôle essentiel dans la coordination des soins palliatifs à domicile. Cette coordination complexe implique de travailler en étroite collaboration avec différents professionnels de santé, tels que les médecins traitants, les spécialistes, les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), les psychologues et les assistants sociaux. L'IDEL assure la transmission d'informations, la planification des interventions et la coordination des actions pour garantir une prise en charge cohérente et adaptée aux besoins du patient.
Dans l’élaboration et le suivi du projet de soins, elles peuvent et doivent avoir une place capitale », insiste le docteur Godefroy Hirsch, responsable de l’équipe d’appui départementale de soins palliatifs du Loir-et-Cher.
Prise en Soin Multidimensionnelle
La prise en soin en soins palliatifs est multidimensionnelle, englobant les aspects physiques, psychologiques, sociaux et spirituels du patient. L'infirmier libéral évalue les besoins du patient et met en œuvre des interventions adaptées pour soulager la douleur, gérer les symptômes, améliorer le confort et préserver la dignité. Il offre également un soutien psychologique et émotionnel au patient et à sa famille, en les aidant à faire face aux défis de la maladie et de la fin de vie.
Sur le plan médical ensuite, les soins de nursing, l’administration et l’évaluation au jour le jour des traitements requièrent une attention aigue aux détails. « Un changement de comportement, certaines mimiques ou un regard - à tel moment ou soin - sont des indices pour évaluer la douleur », précise Céline Desrumaux, infirmière libérale à Ennevelin (Nord). Objectifs : repérer un inconfort existant ou potentiel, prévenir des escarres, surveiller l’efficacité et la tolérance des traitements… L’enjeu étant également d’épargner au patient des hospitalisations inutiles.
Inclusion de l'Entourage
La prise en charge de l'entourage fait partie intégrante des soins palliatifs. L'infirmier libéral soutient les aidants familiaux en leur offrant des conseils, une écoute attentive et un accompagnement personnalisé. Il les aide à comprendre la maladie, à gérer les symptômes, à prendre soin du patient et à faire face à leurs propres émotions. L'IDEL peut également les orienter vers des ressources et des services de soutien adaptés à leurs besoins.
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La prise en charge spécifique des enfants à domicile : Les enfants nécessitent une prise en charge spécifique qui diffère significativement de celle des adultes. L'angoisse des parents peut influencer l'état émotionnel de l'enfant, rendant capital le fait de prendre son temps pour les rassurer et instaurer une relation de confiance.
Compétences Essentielles de l'Infirmier Libéral en Soins Palliatifs Pédiatriques
Pour assurer une prise en charge de qualité en soins palliatifs pédiatriques, l'infirmier libéral doit posséder un ensemble de compétences spécifiques, allant des compétences techniques aux compétences relationnelles et organisationnelles.
Compétences Techniques et Cliniques
La maîtrise des gestes médicaux, un savoir-faire approfondi en soins techniques et une connaissance étendue des pathologies et des traitements permettent de prodiguer des soins de qualité aux patients. Une capacité à évaluer rapidement et précisément l’état de santé des patients est cruciale pour adapter les plans de soins en fonction des besoins spécifiques de chaque individu. Les infirmières sont parfois confrontées à des défis tels que la variabilité des environnements domestiques et les diverses attentes des familles.
- Évaluation de la douleur et des symptômes : L'infirmier libéral doit être capable d'évaluer la douleur et les autres symptômes du patient, en utilisant des outils et des méthodes adaptés à l'âge et au développement de l'enfant. Il doit également connaître les traitements pharmacologiques et non pharmacologiques disponibles pour soulager la douleur et gérer les symptômes.
- Soins de nursing : Les soins de nursing sont essentiels pour assurer le confort et le bien-être du patient. L'infirmier libéral doit maîtriser les techniques de nursing adaptées aux enfants, telles que l'hygiène, l'alimentation, l'hydratation, la prévention des escarres et la gestion des éliminations.
- Administration des médicaments : L'infirmier libéral est responsable de l'administration des médicaments prescrits par le médecin. Il doit connaître les médicaments utilisés en soins palliatifs pédiatriques, leurs effets secondaires et leurs interactions médicamenteuses. Il doit également être capable d'adapter les doses et les voies d'administration en fonction de l'âge et du poids de l'enfant.
- Gestion des dispositifs médicaux : L'infirmier libéral peut être amené à gérer différents dispositifs médicaux, tels que les cathéters, les sondes, les perfusions et les appareils de ventilation. Il doit connaître les indications, les contre-indications, les complications possibles et les modalités de surveillance de ces dispositifs.
Compétences Relationnelles et de Communication
- Communication avec l'enfant et sa famille : La communication est un élément clé de la prise en charge en soins palliatifs pédiatriques. L'infirmier libéral doit être capable de communiquer avec l'enfant et sa famille de manière ouverte, honnête et empathique. Il doit adapter son langage et ses méthodes de communication à l'âge et au développement de l'enfant, ainsi qu'aux besoins et aux attentes de sa famille.
- Soutien psychologique et émotionnel : L'infirmier libéral doit offrir un soutien psychologique et émotionnel au patient et à sa famille. Il doit être à l'écoute de leurs préoccupations, de leurs peurs et de leurs émotions, et les aider à faire face aux défis de la maladie et de la fin de vie. Il peut également les orienter vers des professionnels de la santé mentale, tels que les psychologues et les psychiatres.
- Travail en équipe pluridisciplinaire : L'infirmier libéral travaille en étroite collaboration avec d'autres professionnels de santé, tels que les médecins, les psychologues, les assistants sociaux et les bénévoles. Il doit être capable de communiquer efficacement avec ces professionnels, de partager des informations et de coordonner les actions pour assurer une prise en charge globale et cohérente du patient.
Compétences Organisationnelles et Administratives
- Gestion du temps et des priorités : L'infirmier libéral doit être capable de gérer son temps et ses priorités de manière efficace, afin de pouvoir répondre aux besoins de ses patients et de leur famille. Il doit également être capable de s'adapter aux situations d'urgence et aux imprévus.
- Gestion administrative : L'infirmier libéral est responsable de la gestion administrative de son activité, y compris la facturation des actes, la tenue des dossiers patients et le respect des règles et des procédures en vigueur.
Défis et Difficultés Rencontrés par l'Infirmier Libéral
La prise en charge en soins palliatifs pédiatriques à domicile peut être source de défis et de difficultés pour l'infirmier libéral.
Charge Émotionnelle
La charge émotionnelle est intense. Dans l’intimité du domicile, des remparts s’effritent. « Ce n’est pas comme à l’hôpital où je me déguise en mettant ma blouse. Une dame avec un cancer du pancréas avait peur de la nuit et de mourir en mon absence, se souvient Amélie Boulanger. Chaque veille de week-end, elle pleurait à mon départ. A un moment, ça blesse. »
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Isolement Professionnel
L'infirmier libéral peut se sentir isolé dans sa pratique, surtout lorsqu'il travaille seul et qu'il n'a pas la possibilité d'échanger avec d'autres professionnels de santé. Il est donc important de favoriser les échanges et les collaborations avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les autres professionnels de santé impliqués dans la prise en charge du patient.
Formation et Soutien
L’appui d’un réseau ou d’une équipe mobile de soins palliatifs - de leurs psychologues en particulier - est donc appréciable. Pour ajuster posture et dialogue au cours du soin, prendre du recul ou s’épancher.
Les médecins traitants, prescripteurs désignés par les textes officiels, ne sont pas davantage formés aux soins palliatifs et/ou à la douleur que les infirmières libérales. Il faut aussi composer avec les déserts médicaux.
Reconnaissance et Valorisation
Sur le terrain, force est de constater que beaucoup reste à faire. Des soignants méconnaissent ou sous-utilisent les appuis. « Je suis toujours titillé par le fait que nous soyons peu contactés par les infirmières, mis à part les très sensibilisées, témoigne Godefroy Hirsch. Comme si elles avaient une capacité de résilience, de porter des trucs à la limite du tolérable. » De plus, « au domicile, il n’existe pas d’obligation pour les pouvoirs publics d’organiser les prises en charge en toutes circonstances » (3), pointe l’Inspection générale des affaires sociales (Igas).
L'Avenir des Soins Palliatifs Pédiatriques à Domicile
L’avenir des soins pédiatriques à domicile s’annonce prometteur, avec le développement de nouvelles technologies de télésurveillance, d’applications de suivi et une reconnaissance croissante de l’importance du maintien à domicile dans le bien-être global de l’enfant.
Recommandations et Orientations
Les recommandations de 2016 de la Haute autorité de santé et le Code de santé publique (L.4130-1), qui désignent les médecins traitants comme les « pivots » de cette prise en charge, paraissent en contradiction avec le contexte actuel. « L’Insee prévoit […] à l’horizon 2060 […] une hausse [du nombre de décès annuels] d’environ 50 %. […] Ces situations de fin de vie vont se complexifier sous l’effet combiné du vieillissement et de la prévalence de maladies chroniques et de maladies neuro-dégénératives », poursuit l’Igas (3).
Or, les médecins libéraux sont déjà surchargés par cette évolution épidémiologique.« On assiste un changement qualitatif - des médecins font moins de visites à domicile - mais aussi quantitatif, avec la baisse du nombre de médecins. Dans certains départements ruraux, des patients n’ont pas de médecin traitant », rappelle Godefroy Hirsch. Cette moindre disponibilité des médecins complique considérablement la tâche des infirmières.
Doit-on renforcer le rôle de ces dernières ? L’Igas plaide pour, à condition de revaloriser la « tarification des soins palliatifs infirmiers à domicile. » Et de ne pas alourdir encore leur charge.
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