Le deuil périnatal est un sujet délicat, souvent entouré de silence et de tabous. L'association Souvenange s'engage à briser ce silence en offrant aux parents endeuillés un service précieux et gratuit : la création de souvenirs photographiques de leur bébé décédé. Cet article explore le rôle de Souvenange, l'impact de la photographie dans le processus de deuil périnatal, et les témoignages de bénévoles et de professionnels de la santé impliqués dans cette mission.
Souvenange : Un Rayon de Lumière dans l'Obscurité du Deuil Périnatal
Souvenange, dont le nom est une fusion de "souvenir" et "ange", est une association qui propose aux parents endeuillés des "images douces et tendres" réalisées par des photographes bénévoles. L'objectif est d'immortaliser l'amour et l'existence de l'enfant, même si son passage a été bref.
L'association intervient à la demande des maternités ayant signé une convention. Les photographes se rendent sur place pour photographier le bébé décédé, avec l'accord de la famille. Les parents peuvent choisir la forme des clichés : l'enfant seul ou avec ses parents.
La Mission des Bénévoles : Entre Technique et Émotion
Les bénévoles de Souvenange ont des missions variées. Certains se concentrent sur la retouche photo, tandis que d'autres réalisent les séances de prise de vue à l'hôpital.
La Prise de Vue
Lorsqu'ils se rendent à l'hôpital, les photographes bénévoles s'efforcent de réaliser de beaux portraits, sans fioritures. Ils capturent également des photos de détails, comme les pieds, les mains ou les oreilles, qui peuvent être plus faciles à regarder ou à montrer. Les parents peuvent apporter des objets personnels, tels qu'un nounours, un foulard, un vêtement, une carte ou une photo, pour personnaliser les clichés. La séance dure généralement 30 minutes maximum.
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Les Retouches
Le travail de retouche photo est essentiel pour adoucir les images et les rendre plus supportables pour les parents. Les bénévoles corrigent les teintes de peau et des lèvres, améliorent la qualité globale de la photo, suppriment les éléments médicaux (comme les tuyaux d'intubation pour les bébés photographiés en réanimation néonatale) et corrigent les petits défauts. Le but est de créer des photos douces et tendres, à l'image de l'amour que les parents portent à leur enfant.
L'Importance de la Photographie dans le Deuil Périnatal
La photographie joue un rôle crucial dans le processus de deuil périnatal. Elle permet aux parents de :
- Reconnaître l'existence de leur enfant : Les photos sont une preuve tangible de la réalité de l'enfant, même s'il n'a pas vécu longtemps. Elles permettent de lui donner une place dans la famille et de briser le tabou qui entoure souvent le deuil périnatal.
- Faire le deuil à leur propre rythme : Certains parents ne se sentent pas prêts à voir leur bébé à la naissance. Les photos qu'ils conserveront pourront les aider à faire le deuil lorsqu'ils se sentiront prêts à les regarder, même si cela prend des années. Le simple fait de posséder ces images a son importance, même sans les visionner.
- Partager leur deuil avec leur entourage : Les photos permettent aux parents d'engager la discussion avec leurs proches, leurs collègues de travail et leurs autres enfants. Elles aident l'entourage à accepter la réalité de l'existence de l'enfant et à comprendre la douleur des parents.
- Se sentir accompagnés et soutenus : Le fait de participer à la séance photo, de choisir les objets à inclure et de recevoir des photos de qualité professionnelle permet aux parents de se sentir acteurs et de continuer à prendre soin de leur bébé.
Témoignages et Études : L'Impact Positif de la Photographie
Plusieurs témoignages et études soulignent l'impact positif de la photographie dans le deuil périnatal.
Estelle Cotte Raffour, infirmière et photographe bénévole pour Souvenange, a mené une étude sur l'apport de la photographie dans le deuil périnatal. Son enquête a comparé les parents qui avaient des photos de leurs nouveau-nés décédés avec ceux qui n'en avaient pas, en se basant sur les troubles anxieux et dépressifs. Les résultats ont montré qu'il n'y avait pas plus de troubles anxieux ou dépressifs chez les parents qui possédaient des photos.
Selon Estelle Cotte Raffour, les photos permettent aux parents d'être plus satisfaits des soins reçus et de se sentir davantage accompagnés, ce qui est un facteur protecteur pour la santé mentale. Elle souligne également que les photos ne sont pas seulement des images de bébés, mais des photos des liens entre les parents et le bébé.
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Hélène, une autre photographe bénévole pour Souvenange, témoigne de son expérience :
"J’ai été mise dans le bain très rapidement en commençant par les retouches mais aussi en réalisant des portraits. C’est donc un mercredi matin de juin que j’ai rencontré T. dans la chambre de maternité, au service des grossesses pathologiques de l’hôpital de la Croix Rousse. J’appréhendais beaucoup.(…) En lisant les témoignages d’autres parents, je savais combien ces images allaient être précieuses. Je voulais des portraits sobres, simples et aussi précis que possible pour illustrer les moindres détails de T. Elles devaient être techniquement réussies et aussi permettre aux parents de les montrer aux autres."
Elle ajoute que les photos permettent aux parents de montrer leur enfant à leurs proches, même à ceux qui ne comprennent pas toujours la douleur d'avoir perdu un enfant avec qui on n'a rien partagé "dehors", ou à leurs enfants qui suivront peut-être, pour leur montrer leur grand frère.
Aurore Delezir, photographe professionnelle, travaille également avec la Clinique Océane à Vannes pour accompagner les familles endeuillées. Elle témoigne :
"Mon engagement, dans ces moments si particuliers, c’est de créer un souvenir pour ceux qui restent. Un souvenir précieux, respectueux, pour témoigner de la présence de ce petit être dans la vie de sa famille. Il a été là, physiquement, et c’est essentiel que cela puisse être reconnu et inscrit dans la mémoire familiale."
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Elle considère son rôle comme une présence discrète, bienveillante et très organisée, veillant à capturer les détails importants et à adapter la retouche à chaque histoire.
Associations et Ressources pour le Deuil Périnatal
Outre Souvenange, de nombreuses associations et ressources existent pour accompagner les parents endeuillés :
- AGAPA : Écoute et accompagnement d’hommes et de femmes ayant vécu la perte d’un bébé pendant la grossesse ou juste après la naissance, quelle qu’en soit la cause.
- Fédération « Naître et Vivre » : Accompagne, soutient, informe les parents qui ont perdu un petit avant, au moment et/ou après la naissance, jusqu’à 3 ans.
- La Voie d’Isis : Accompagne le deuil périnatal au niveau international francophone, en proposant des consultations individuelles, des formations et une application mobile de soutien.
- Souffle d’Étoiles : Association internationale qui œuvre autour des deuils difficiles, sensibles ou tabous, notamment le deuil périnatal.
- Locomotive - Aurore : Accompagne les parents, fratries et la famille suite au deuil d’un enfant de tout âge et quelle que soit la cause du décès, à Grenoble.
- L’Enfant Sans Nom - Parents endeuillées (ESNPE) : Accompagne les parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse ou autour de l’accouchement.
- Nos Tout Petits de Savoie (Isère) : Association de soutien aux familles touchées par le décès d’un bébé.
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