Le deuil périnatal, la perte d’un bébé pendant la grossesse ou peu après la naissance, est une épreuve douloureuse et souvent méconnue. Face à cette réalité, de nombreuses associations se mobilisent en francophonie pour offrir un soutien aux parents endeuillés, les accompagner dans leur deuil et sensibiliser le public à cette problématique. Cet article présente un aperçu de ces associations et de leurs actions, afin d’orienter les personnes concernées vers les ressources appropriées.
Le deuil périnatal : une réalité complexe et douloureuse
La perte d’un enfant, quel que soit le stade de la grossesse ou l’âge du bébé, est une expérience traumatisante pour les parents. Le deuil périnatal présente des spécificités liées à l’attachement qui se crée dès la grossesse, aux espoirs et aux projets qui s’effondrent, et au manque de reconnaissance sociale de cette perte. Il est donc essentiel que les parents endeuillés puissent bénéficier d’un accompagnement adapté et d’un espace d’écoute où ils se sentent compris et soutenus.
Il est important de se rappeler que chaque parent vit son deuil à sa manière et à son rythme. Il n’y a pas de « bonne » façon de faire son deuil, et il est essentiel de respecter les besoins et les émotions de chacun. Il est également important de ne pas minimiser la douleur des parents, même si la perte est survenue tôt dans la grossesse. Chaque vie compte, et chaque deuil mérite d’être reconnu et accompagné.
Associations de soutien aux parents endeuillés
En France et en Belgique, ainsi qu'à l'échelle internationale francophone, de nombreuses associations se consacrent au soutien des parents confrontés au deuil périnatal. Elles proposent différentes formes d’accompagnement, telles que :
- Groupes de parole : Ces rencontres permettent aux parents de partager leur expérience avec d’autres personnes ayant vécu une situation similaire, de se sentir moins isolés et de trouver du réconfort.
- Accompagnement individuel : Des bénévoles ou des professionnels formés offrent une écoute attentive et un soutien personnalisé aux parents endeuillés.
- Soutien en ligne : De nombreuses associations proposent des forums de discussion, des groupes de soutien virtuels et des ressources en ligne pour les parents qui ne peuvent pas se déplacer ou qui préfèrent un accompagnement à distance.
- Informations et conseils : Les associations mettent à disposition des brochures, des articles et des sites web informatifs sur le deuil périnatal, les droits des parents, les démarches administratives et les ressources disponibles.
- Formations et sensibilisation : Certaines associations proposent des formations aux professionnels de la santé et de la petite enfance, afin de les sensibiliser aux spécificités du deuil périnatal et de les aider à mieux accompagner les parents endeuillés.
Exemples d'associations
Voici quelques exemples d’associations actives dans le domaine du deuil périnatal en francophonie :
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Naître et Vivre : Cette association mène des actions d’aide aux parents endeuillés par la perte d’un tout-petit, de prévention de la Mort Inattendue du Nourrisson (MIN) et de soutien à la recherche scientifique sur la Mort Subite du Nourrisson (MSN). Elle a pour objectif premier d’accueillir et d’aider les parents endeuillés, mais aussi les grands-parents et les proches d’enfants décédés. En faisant un don de 15€, vous adhérez à l’association. Au-delà de 15€, vous devenez une généreuse donatrice ou un généreux donateur.
AGAPA : Présente dans toute la France, AGAPA offre une écoute et un accompagnement aux hommes et aux femmes ayant vécu la perte d’un bébé pendant la grossesse ou juste après la naissance, quelle qu’en soit la cause : IVG, IMG, fausse couche, mort in utero, deuil périnatal. Créée en 1994 par des bénévoles de confession chrétienne, l’association AGAPA est ouverte à tous, sans distinction de croyance. Elle propose des accompagnements individuels, des cafés-rencontres et des groupes de parole dans tout le territoire français.
Fédération « Naître et Vivre » : Cette fédération accompagne, soutient et informe les parents qui ont perdu un petit avant, au moment et/ou après la naissance, jusqu’à 3 ans.
La Voie d’Isis : Née du partenariat entre l’association Souffle d’Étoiles (Europe) et BedonZen (Québec), La Voie d’Isis a pour vocation d’accompagner le deuil périnatal au niveau international francophone. L’équipe de la Voie d’Isis propose un ensemble de services et d’outils aux parents en deuil et aux professionnels confrontés au deuil périnatal dans le cadre de leur travail : Consultations individuelles par visio-conférence, formations destinées aux hôpitaux, centres funéraires, associations et hautes écoles/universités (inscriptions ouvertes), application mobile de soutien aux parents en deuil d’un bébé « La Voie d’Isis - l’appli ».
Souffle d’Étoiles : Association internationale sans but lucratif (AISBL), Souffle d’Étoiles a pour vision que le deuil donne un sens profond à la vie. La mission est : « Éclairer - Innover - Transmettre » autour des deuils difficiles, sensibles ou tabous (deuils périnataux, interruptions de grossesses, pertes d’enfants, suicides, soins palliatifs, euthanasie, deuil de passages de vie, …). Ses actions sont des partenariats avec des organismes autour du deuil périnatal, des écoles et universités pour de la sensibilisation et de la formation, des associations, des professionnels médico-sociaux (hôpitaux, centres funéraires, centres d’enseignement, mouvements citoyens et associatifs, …), des artistes et des projets culturels.
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Souvenange : Souvenange offre gratuitement aux parents qui le souhaitent un service infiniment précieux : le souvenir photographique doux et tendre de leur bébé décédé. L’association donne ainsi aux parents la possibilité de recevoir des photographies de qualité professionnelle de leur bébé. À l’appel des maternités qui ont signé une convention avec l’association, les photographes se rendent sur place pour prendre des photos du bébé décédé pour lesquelles la famille a donné son accord. La forme des clichés est à discrétion des familles : enfant seul ou avec les parents. Tous les photographes bénévoles de l’association sont choisis pour leurs valeurs humaines. Formés techniquement et éthiquement, ils sont sensibilisés au deuil périnatal et s’engagent à la discrétion, à la confidentialité et au respect.
Locomotive - Aurore : Basée à Grenoble, cette association accompagne les parents, fratries et familles suite au deuil d’un enfant de tout âge et quelle que soit la cause du décès. L’association est rattachée à l’Hôpital Couple Enfant (HCE) du CHU Grenoble Alpes. Des rencontres ont lieu chaque mois pour les parents et les enfants.
L’Enfant Sans Nom - Parents endeuillés (ESNPE) : Cette association accompagne les parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse ou autour de l’accouchement. L’association propose un soutien aux parents qui attendent un bébé après un deuil périnatal.
Nos Tout Petits de Savoie : Cette association de soutien aux familles touchées par le décès d’un bébé a signé une convention avec le centre hospitalier Albertville-Moûtiers et les sages-femmes cadres pour organiser les groupes de parole qui se réunissent à Alberville et Chambéry.
Empreintes: Depuis 1995, l’association Empreintes accompagne les personnes endeuillées, quel que soit le type de deuil. Elle propose des fiches thématiques, des dossiers dédiés à certains deuils spécifiques comme le deuil périnatal, ainsi que des formations certifiées Qualiopi. L’association organise également des groupes d’entraide pour les parents, les adolescents ou les enfants en deuil.
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SPAMA: Le sigle SPAMA signifie « Soins PAlliatifs et Accompagnement en MAternité ». Reconnue d’intérêt général, cette association accompagne les familles confrontées à la fin de vie de leur bébé, incluant le deuil anténatal. Présente sur une grande partie du territoire français, elle dispose aussi d’antennes à Bruxelles et au Luxembourg.
Au-delà Des Nuages : Au-delà Des Nuages est une association belge et compte près de 300 photographes bénévoles qui se déplacent pour offrir aux parents endeuillés une séance photo gratuite.
Parents Désenfantés : L’association Parents Désenfantés offre un espace d’écoute pour les parents ayant perdu un enfant.
L’Arbre du Souvenir : La fondation L’Arbre du Souvenir consacre une forêt entière à la mémoire des défunts.
Nos Bébés Étoiles : Chaque 15 octobre, lors de la Journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal, l’association Nos Bébés Étoiles organise une marche pour les parents endeuillés.
Fils d’Anges : L’association Fils d’Anges confectionne bénévolement des nids d’ange et des bonnets adaptés à la taille des bébés décédés.
L'importance du souvenir
Garder des souvenirs concrets du bébé se révèle très précieux pour vivre son deuil. Vouloir revoir son enfant après le décès n’est pas morbide. Parler de son enfant après le décès, se rémémorer tout ce qui a été vécu avec lui peut faire du bien. Cela peut être essentiel pour l’enraciner dans la mémoire. On n’oublie jamais l’enfant décédé, même si on retrouve goût à la vie, même si un autre enfant naît après. Voilà pourquoi un coffret pour contenir toutes les traces de vie de votre enfant est précieux ! Souvenange offre gratuitement aux parents qui le souhaitent le souvenir photographique doux et tendre de leur bébé décédé. L’association donne ainsi aux parents la possibilité de recevoir des photographies de qualité professionnelle de leur bébé. À l’appel des maternités qui ont signé une convention avec l’association, les photographes se rendent sur place pour prendre des photos du bébé décédé pour lesquelles la famille a donné son accord. La forme des clichés est à discrétion des familles : enfant seul ou avec les parents.
La Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal
La journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal a lieu chaque année le 15 octobre. Cette journée permet de sensibiliser et d’échanger sur cette thématique encore tabou et très sensible. Lors de cette journée, l’association Nos Bébés Étoiles organise une marche pour les parents endeuillés.
Conseils aux parents endeuillés
Si vous avez perdu un bébé pendant votre grossesse ou peu après la naissance, chers parents endeuillés, ne restez pas seul·e·s. Le deuil périnatal a ses propres spécificités, d’autres personnes partagent cette expérience avec vous. Lorsque vous vous sentirez prêt·e, n’hésitez pas à contacter des associations et des groupes d’entraide dédiés à la mort périnatale. Ces ressources permettent de rencontrer d’autres familles en deuil, d’échanger des témoignages, et surtout, de vous sentir compris·e dans cette épreuve.
Même si l’entourage ne reconnaît pas forcément la nécessité de ce deuil et a plutôt envie de voir les parents reprendre leur vie » normale » le plus rapidement possible, mieux vaut se laisser du temps pour exprimer sa douleur et s’entourer des personnes qui peuvent la comprendre. D’autant plus que ce temps-là, au moins dans les premiers mois, va être marqué par des phases de déprime et d’angoisse, entrecoupés de moments où l’on peut se sentir déjà un peu mieux.
Les autres enfants peuvent vivre ce temps de deuil avec leurs parents et reprennent souvent leur vie rapidement, s’ils savent qu’ils peuvent toujours évoquer ouvertement celui qui est parti.
Il ne faut pas hésiter à chercher de l’aide si le besoin s’en fait sentir, auprès d’associations, auprès d’un psychologue ou d’un psychothérapeute ou par la lecture de certains ouvrages. Une chose est certaine, il vaut mieux ne pas rester trop isolés dans ces circonstances, même si on a besoin de temps seuls…Et il faut aussi savoir résister à la pression familiale/amicale qui souhaiterait que la vie redevienne » comme avant « . Car elle ne peut pas redevenir comme avant : vous avez eu un enfant et ce n’est pas parce qu’il est décédé qu’il n’a pas pour autant existé.
Le retour au travail n’est pas forcément facile à vivre, tant on peut se sentir en décalage avec ce rythme là et les soucis de la vie professionnelle. Le deuil est très éprouvant physiquement et on ne le sait pas forcément. Il faut apprendre à prendre soin de soi et à ne pas oublier son corps qui a enregistré beaucoup d’émotions.
Le désir d’avoir un autre enfant peut être ressenti très tôt après le décès. Mais il faut veiller à être prudent.
Les parents ont le droit d’être très éprouvés, déprimés, sans désir face à la vie : leur enfant est décédé.
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