L'hôpital pédiatrique est un environnement complexe où le bien-être de l'enfant est au centre des préoccupations. Pour assurer une prise en charge globale et de qualité, une multitude d'intervenants, tant internes qu'externes, collaborent étroitement. Cet article explore le rôle crucial de ces intervenants extérieurs, en mettant en lumière leur contribution à l'amélioration de la qualité de vie des jeunes patients et de leurs familles.
L'Équipe Médicale et Paramédicale : Pilier Central de la Prise en Charge
Au cœur de l'hôpital pédiatrique se trouve l'équipe médicale, dirigée par un chef de service. Cette équipe est composée de médecins hospitaliers, de médecins attachés (pédiatres de ville effectuant des consultations à l’hôpital) et d’internes. L'équipe paramédicale, quant à elle, est dirigée par un cadre infirmier qui travaille en collaboration avec le chef de service. Elle comprend des infirmières, des puéricultrices, des aides-soignantes, des auxiliaires de puériculture, des agents de service et du personnel administratif.
Les infirmières et les puéricultrices veillent sur les jeunes patients, effectuent les soins prescrits par les médecins et les expliquent aux enfants et à leurs parents. Les aides-soignantes et les auxiliaires de puériculture contribuent aux soins et à la surveillance des enfants, aident aux repas, à la toilette et à la préparation de la chambre et du lit. Les agents de service veillent à l’entretien des locaux. Le personnel de ces deux équipes se relaie jour et nuit pour assurer une surveillance médicale vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept.
Au sein de l'équipe de cancérologie pédiatrique, le médecin référent est celui qui informe les parents et est responsable de la prise en charge globale de l'enfant. Si la qualité de la relation avec le médecin référent n'est pas celle attendue, des solutions doivent être trouvées pour que les parents se sentent en bonne alliance avec lui. Si nécessaire, ils ont la possibilité de demander à en changer.
A côté des médecins appartenant à l'équipe de cancérologie pédiatrique proprement dite, d'autres médecins peuvent intervenir dans le traitement de l'enfant : chirurgiens, anesthésistes, radiothérapeutes, médecins de réadaptation fonctionnelle, pédopsychiatres. D'autres interviennent dans la surveillance de son traitement : cardiologues (fonction cardiaque), endocrinologues (croissance, puberté), néphrologues (fonction rénale), ophtalmologistes (yeux), oto-rhino-laryngologistes (nez, gorge, oreilles…). Le médecin généticien - ou oncogénéticien - peut également être consulté en cas de consultation d'oncogénétique.
Lire aussi: Hôpital Pédiatrique du Mans : Services et spécialités
Le pédiatre ou le médecin généraliste de l'enfant est tenu informé de toutes les décisions et de l'évolution de sa santé afin qu'il puisse intervenir à la demande des parents autant que de besoin.
L'équipe infirmière (infirmier(e)s, infirmières puéricultrices) a un rôle majeur dans la vie quotidienne de l'enfant et pendant le déroulement de son traitement. Cette équipe est dirigée par un(e) infirmier(e) cadre de santé (appelé parfois cadre infirmier). Les infirmier(e)s et les infirmières puéricultrices connaissent les pathologies, les besoins des enfants malades et les soins infirmiers techniques (manipulation des cathéters, perfusions, transfusions, évaluation de la douleur, etc.). Leur formation leur permet aussi d'avoir un rôle éducatif et relationnel. Ils peuvent notamment s'organiser avec d'autres intervenants pour permettre aux parents de prendre des moments de repos. Ils contribuent à informer les parents sur l'état de santé de leur enfant et peuvent souvent répondre à leurs questions ou informer le médecin sur leurs interrogations. Les aides-soignants et les auxiliaires de puériculture accompagnent les infirmières lors des soins. Ils assurent les besoins de la vie quotidienne : la toilette, les repas, le confort, les jeux, etc. Ils sont très proches de l'enfant et l'accompagnent souvent pour des examens. Les agents de service hospitalier contribuent à l'entretien des chambres et parfois à la distribution des repas. Ils ont un rôle important car, l'enfant étant fragilisé par la maladie ou les traitements, les secteurs d'hospitalisation doivent être très propres et les repas servis dans des conditions d'hygiène optimale. Ils adaptent leur travail à son rythme et à l'organisation des soins qui sont prioritaires.
Les Intervenants Spécialisés : Un Soutien Adapté aux Besoins de l'Enfant
Au-delà de l'équipe médicale et paramédicale, divers intervenants spécialisés jouent un rôle crucial dans la prise en charge globale de l'enfant hospitalisé.
Le Psychologue et le Pédopsychiatre
Le psychologue et le pédopsychiatre (psychiatre pour enfants et pour adolescents) sont là pour soutenir et accompagner l'enfant et sa famille. Certains services ont un psychologue, d'autres un pédopsychiatre, parfois les deux. Le psychologue se présente systématiquement dans les jours suivant l'annonce du diagnostic. Cela ne signifie pas que l'enfant a des troubles psychologiques ; cette démarche vise à faire connaissance et à créer les conditions du dialogue. Il travaille en étroite collaboration avec l'équipe soignante et tous ceux qui contribuent au maintien de la vie quotidienne malgré les hospitalisations (scolarité, activités de jeux, animations…). Il assure une fonction de liaison entre les différents intervenants autour de l'enfant au sein du service et, si nécessaire, après le retour à domicile. La rencontre avec le psychologue permet aussi de prendre, en toute confidentialité, le temps d'une réflexion sur ce qui arrive et de mettre des mots sur les émotions (colère, culpabilité, sentiment d'injustice…) et les préoccupations, qu'elles soient ou non en rapport direct avec la maladie. C'est aussi un moment où les parents peuvent poser des questions sur leur enfant, exprimer leurs éventuelles difficultés à communiquer avec lui, leurs inquiétudes. C'est aussi pour l'enfant, la possibilité de parler en toute confidentialité avec un adulte autre que ses parents. Le psychologue est là aussi pour les frères et les sœurs dans cette période très difficile pour eux. Dans certains cas, il peut proposer un soutien individuel au sein du service ou à l'extérieur pour le frère ou la sœur qui en aurait besoin. Résoudre des problèmes est souvent plus long et complexe lorsque les difficultés se sont installées et s'aggravent. Parler de ses soucis et les partager avec un professionnel formé à l'écoute permet bien souvent un soulagement et réduit le sentiment de solitude. Le vécu de la maladie diffère selon ses étapes ; il diffère aussi selon l'histoire de l'enfant et de sa famille. Le besoin d'une aide psychologique pour les parents, l'enfant et la fratrie peut donc s'exprimer de façons diverses selon les moments. Elle est proposée, jamais imposée.
Le pédopsychiatre, tout comme le psychologue, travaille en collaboration étroite avec l'ensemble de l'équipe. Parce qu'il est médecin, il a la compétence de prescrire, si nécessaire, des médicaments spécifiques et appropriés à ce que ressent l'enfant (anxiolytiques, antidépresseurs,…). C'est pourquoi il arrive que l'on demande la visite d'un pédopsychiatre, dans un service qui n'en a pas, pour aider l'enfant. Une consultation avec un neuropsychiatre ou un neuropsychologue peut permettre d'évaluer d'éventuelles difficultés cognitives (difficultés de compréhension, de mémorisation, de raisonnement…).
Lire aussi: Procédures d'IVG
L'Assistant(e) Social(e)
Accompagner l'enfant dans cette épreuve, au cours de laquelle l'organisation de la vie familiale va être perturbée et modifiée, peut avoir des conséquences sociales et financières. Il est important d'anticiper ces difficultés. L'assistant(e) social(e) connaît les aides dont les familles peuvent bénéficier. Il/elle suit de nombreuses familles dans des situations identiques et saura les conseiller pour adapter leur vie familiale et socioprofessionnelle et trouver la meilleure solution qui leur permettra d'être disponible pour leur enfant. Il/elle participe par ailleurs aux démarches nécessaires au maintien de la scolarité de l'enfant.
Les Nutritionnistes et Diététiciens
Ils élaborent les régimes alimentaires adaptés aux besoins et au goût des enfants, ainsi qu'aux conséquences digestives et nutritionnelles liées à la maladie et au traitement. La prise en charge nutritionnelle concerne toute personne ayant une pathologie en rapport avec un déséquilibre nutritionnel.
Les Acteurs de la Rééducation
Kinésithérapeutes, ergothérapeutes, physiothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes… aident l'enfant à entretenir ses capacités musculaires et sensorielles, et à garder confiance dans son corps. Ils interviennent à la demande des médecins à l'hôpital ou au domicile, auprès des enfants qui ont besoin d'une rééducation (selon un programme décidé par un médecin de réadaptation fonctionnelle). Plusieurs d'entre eux participent à la prise en charge de la douleur par des techniques de massage, différentes techniques de relaxation, etc. Si les parents ont l'impression que de telles interventions seraient bénéfiques pour leur enfant, ils ne doivent pas hésiter à en parler avec l'équipe. En SMR Pédiatrique Inicea, une nouvelle prise en charge rééducative locomotrice est proposée par un exosquelette de membres inférieurs de pointe : le Lokomat®. Le Lokomat pédiatrique permet une rééducation à la marche complémentaire en reproduisant la marche physiologique. La thérapie locomotrice robotisée par un exosquelette de membres inférieurs électromécanisé s’organise sur trois semaines, de manière intensive.
Les Pharmaciens
Ils ont un rôle crucial dans la préparation et la délivrance des médicaments anticancéreux, la sécurité et l'organisation pratique des traitements. Le pharmacien peut aussi adapter la présentation des médicaments pour que l'enfant les prenne plus facilement.
Les Enseignants
Des enseignants suivent l'enfant pendant son hospitalisation ou à domicile, afin qu'il conserve une vie la plus proche possible de ses habitudes en poursuivant sa scolarité et afin de préserver son avenir. Leurs visites sont adaptées à son état de fatigue. Parce qu'il est important que l'enfant garde un lien avec ses camarades et ses professeurs, les enseignants, avec l'autorisation des parents, proposeront de prendre contact avec l'établissement scolaire qu'il fréquente habituellement.
Lire aussi: Expériences FIV Hôpital Américain
Les Animateurs et les Éducateurs
Les animateurs et les éducateurs proposent diverses activités aussi bien éducatives que ludiques. Les activités proposées sont adaptées à l’état de fatigue et à l’âge de chaque enfant. Jouer est absolument indispensable à l'équilibre psychique de tous les enfants.
Les Représentants des Cultes
La plupart des cultes sont représentés à l'hôpital. Si l'enfant ou ses parents désirent recevoir la visite d'un représentant du culte de leur choix, ils ne doivent pas hésiter à le demander.
Le Rôle Essentiel des Associations
De nombreuses associations s'investissent, chacune à leur manière, dans des domaines divers, autour de l'enfant atteint de cancer et de sa famille. Certaines d'entre elles sont présentes dans les services de cancérologie pédiatrique, sous convention avec l'hôpital.
L'Importance de la Charte de l'Enfant Hospitalisé
Cette charte a été rédigée en 1998, lors de la première conférence européenne des associations Enfants à l’Hôpital à Leiden (Pays-Bas). Elle souligne plusieurs points essentiels :
- On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela entraîne un supplément financier ou une perte de salaire.
- On évitera tout examen ou traitement non indispensable.
- Les enfants ne doivent pas être admis dans des services pour adultes.
- Ils doivent être réunis par groupes d’âge pour bénéficier de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés, en toute sécurité.
- L’intimité de chaque enfant doit être respectée.
tags: #hopital #pediatriques #rôle #intervenant #exterieur