Cet article explore les services offerts par les hôpitaux pédiatriques de Montréal, en mettant l'accent sur les particularités de la prise en charge des enfants, notamment en situation d'urgence et de maladies graves. Il aborde également l'importance de la formation continue des professionnels de la santé et de la collaboration multidisciplinaire.
Particularités Pédiatriques
Contrairement à la population adulte, la cause première d’arrêt cardio-respiratoire (ACR) en pédiatrie est souvent l’hypoxie. Les hôpitaux pédiatriques de Montréal sont équipés et préparés pour répondre aux besoins spécifiques des enfants, en tenant compte de leur physiologie et de leur développement.
Basic Life Support (BLS) et Advanced Life Support (ALS)
Les recommandations de l'European Resuscitation Council (ERC), mises à jour en 2015, soulignent l'importance d'une prise en charge rapide et efficace de l'ACR chez l'enfant. Bien que la littérature actuelle ne permette pas de démontrer une supériorité entre l’algorithme ABC (Airway-Breathing-Circulation) et CAB (Circulation-Airway-Breathing) dans la prise en charge de l’ACR pédiatrique, les professionnels de la santé doivent être formés aux deux approches.
1. Prise en charge de l’enfant gravement malade
La prise en charge initiale de l'enfant gravement malade nécessite une évaluation rapide et systématique des fonctions vitales, suivie d'une intervention appropriée.
2. Accès vasculaire
L'obtention d'un accès vasculaire peut être difficile chez l'enfant. Les hôpitaux pédiatriques disposent de personnel formé aux techniques d'accès vasculaire intraosseux, qui permettent d'administrer rapidement des médicaments et des liquides en situation d'urgence.
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3. L’enfant fébrile
La fièvre est un motif de consultation fréquent en pédiatrie. Il est essentiel d'identifier rapidement la cause de la fièvre et de mettre en place un traitement approprié.
4. Tachycardie supraventriculaire
La tachycardie supraventriculaire (TSV) est une arythmie fréquente chez l'enfant. Le traitement de la TSV peut inclure des manœuvres vagales, l'administration d'adénosine ou, dans certains cas, une cardioversion électrique.
5. Début de la RCP
La réanimation cardio-pulmonaire (RCP) doit être initiée rapidement en cas d'ACR. Les compressions thoraciques doivent être adaptées à la taille de l'enfant et effectuées à une fréquence appropriée.
6. Arrêt des manœuvres
La décision d'arrêter les manœuvres de réanimation est difficile et doit être prise en concertation avec l'équipe médicale et la famille de l'enfant.
Programme de gastroentérologie pédiatrique
Le programme de gastroentérologie pédiatrique prépare les résidents à prendre en charge les maladies digestives et hépatiques congénitales ou acquises durant l’enfance tout en veillant à une croissance et un développement pubertaire normaux. Cette formation se déroule sur 2 années qui s’ajoutent aux 3 années de formation de pédiatrie générale. Le programme se compose de 20 périodes cliniques et techniques (endoscopie) et de 6 périodes de recherche ou stages optionnels. Les résidents du programme (au nombre de 1 à 4) partagent ce stage avec d’autres universitaires étrangers (au nombre de 1 à 4), ce qui favorise une vie académique et culturelle très riche.
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L’exercice de cette spécialité nécessite une étroite collaboration avec l'équipe d’anesthésiologie pédiatrique, l'équipe de chirurgie pédiatrique, l'équipe de pathologie et le service de radiologie. Le service de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique de l'hôpital Sainte Justine, centre de référence tertiaire pour la province de Québec, offre une exposition clinique riche et variée. C'est le seul centre de transplantation hépatique du Québec. La formation des fellows et résidents comprend une formation clinique au sein du service de gastroentérologie et une formation en recherche. Le programme est organisé sur 2 années chacune comprenant 13 périodes de 4 semaines. Les stages obligatoires comprennent les stages de gastroentérologie pédiatrique (Étages et consultations), d’endoscopie, de clinique externe, d’endoscopie adulte, d’hépatologie pédiatrique, de recherche.
Prise en charge de la maltraitance : le programme de pédiatrie sociojuridique de l'hôpital Sainte-Justine
Au Québec, la loi sur la protection de la jeunesse a pour objectif de protéger l'enfant, de la naissance à 18 ans, en intervenant dans la relation parent-enfant, lorsqu'il paraît probable qu'il est victime d'abus ou de négligence, afin de corriger la situation. Dans ce cadre légal, le programme de pédiatrie sociojuridique de l'hôpital Sainte-Justine, à Montréal, créé en 1990, offre un service d'évaluation pédiatrique globale de l'état de santé de l'enfant, reposant sur une équipe multidisciplinaire composée de cinq pédiatres cliniciens, d'une infirmière, d'une travailleuse sociale, d'une secrétaire et d'une psychologue. Environ 500 enfants y sont référés par an, lors de consultations externes ou dans les différentes unités d'hospitalisations. Une analyse des 213 dossiers d'enfants hospitalisés pour maltraitance entre 1990 et 1997 est présentée. Les pédiatres de ce programme participent par ailleurs à un programme de prévention de la maltraitance dans l'agglomération de Montréal (programme Santé-Enfance-Jeunesse). Ils jouent également un rôle important auprès des tribunaux comme expert témoin.
Défis en hématologie-oncologie pédiatrique : prise de décision et soins palliatifs
En hématologie-oncologie pédiatrique, les technologies et les avancées médicales génèrent de multiples voies quant aux possibilités thérapeutiques. Ces possibilités et les espoirs qu’elles suscitent s’invitent comme acteurs dans la prise de décision. Parallèlement, les complications inhérentes aux traitements de pointe (greffes hématopoïétiques) sont nombreuses et la mort, une éventualité. Au Canada, le cancer est l’une des maladies les plus fatales chez les enfants et les jeunes adultes. Alors que la mortalité est plus faible chez les jeunes que chez les personnes âgées, elle reste une préoccupation majeure dans certains milieux de soins pédiatriques, particulièrement en hématologie-oncologie.
Les médecins doivent prendre des décisions conjointes avec le patient et sa famille au cours d’une trajectoire souvent incertaine. Cette incertitude tient à la variabilité individuelle de la réponse à un traitement donné ou à la portée du traitement sur la santé globale de l’enfant. Mais qu’en est-il pour les maladies récurrentes, les rechutes, lors d’une non-réponse au traitement ? Dans un contexte de « soins de pointe » (dits aussi « soins tertiaires et quaternaires »), les frontières entre les soins à visée curative et ceux à visée palliative s’estompent alors que les maladies mortelles d’hier deviennent les maladies chroniques d’aujourd’hui. Plusieurs médecins constatent que les patients « ne meurent plus » et se questionnent sur les suites à donner ainsi que sur l’éventualité d’un seuil où « s’arrêter », alors que les actions possibles à visée curative se multiplient.
Prise de décision partagée et rôle moral des cliniciens
La prise de décision lors de pronostics sombres et les défis posés par le passage d’une trajectoire thérapeutique à visée curative à celle ayant une perspective palliative sont des enjeux majeurs. Il est essentiel de questionner le partage des décisions entre soignants et soignés et le rôle moral des cliniciens dans un contexte où les « morts spontanées » surviennent rarement et où l’option de prolonger la vie à tout prix rivalise avec une médecine palliative.
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Greffes hématopoïétiques : espoir et complications
Les technologies médicales et les avancées en immunologie, génomique et en thérapie cellulaire génèrent de multiples pistes quant aux possibilités thérapeutiques en hémato-oncologie. En cas de greffes pédiatriques hématopoïétiques (cellules souches issues de moelle osseuse, sang périphérique ou de cordon ombilical/placenta de l’unité des nouveau-nés), les complications inhérentes aux traitements sont nombreuses et la mort, une éventualité. Le taux de mortalité liée au traitement (après une année) est estimé entre 10 % et 15 %, et entre 25 % et 35 % pour les personnes en situation de rechute. Les transplantations hématopoïétiques (ou greffes de moelle osseuse) visent à détruire les cellules souches « malades » qui seront remplacées par d’autres cellules saines et compatibles. Elles sont une solution de dernier recours et concernent environ 10 % des enfants admis annuellement en hématologie-oncologie.
Soins palliatifs : améliorer la qualité de vie
Pour ceux qui connaissent une trajectoire défavorable à la suite de la greffe, une approche palliative (i.e. non curative) peut être envisagée comme la meilleure voie thérapeutique à emprunter. Cette trajectoire est caractérisée par des signes cliniques et des données probantes, lorsque disponibles. La relation établie avec le patient et sa famille et les difficultés à considérer que le médecin n’a plus rien à offrir participent aussi au maintien d’une approche guidée par la quête d’une guérison. L’espoir se profile et devient un acteur de premier plan. Espoir qu’un traitement supplémentaire puisse déjouer le cours de la maladie ou, à défaut de guérison, rende possible un temps de vie additionnel précieux pour le patient et sa famille.
En milieu pédiatrique, les soins palliatifs visent à maintenir cette qualité de vie, à soulager les souffrances et à soutenir le patient et sa famille jusqu’au décès. Le Québec s’est doté de Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques qui suggèrent notamment une prise en charge précoce, dès le diagnostic, et des soins centrés sur l’enfant et sa famille, dont leur participation à la prise de décision.
Prise de décision partagée au Québec
Quant à la prise de décision en milieu de soins au Québec, elle emprunte un modèle s’inscrivant dans une philosophie de soins déclinée sous forme de « partenariat » entre le soignant, le patient et ses proches. La prise de décision s’y veut « partagée » et valorise une alliance avec le patient et sa famille. Ce modèle déstabilise celui de la prise de décision traditionnellement verticale dans les hôpitaux et peut-être même de la rencontre clinique. Les connaissances médicales sont combinées à celles des patients qui participent, en quelque sorte, à la production du savoir médical. En contexte pédiatrique, la relation thérapeutique se veut triadique, réunissant le clinicien, le patient et ses parents.
Étude ethnographique sur la prise de décision en hématologie-oncologie
Une étude ethnographique a été menée dans une unité d’hémato-oncologie d’un hôpital universitaire pédiatrique public de Montréal entre novembre 2016 et juillet 2017. Son objectif principal était de documenter les pratiques médicales et soignantes imbriquées dans les prises de décisions dans le cas de maladies graves à pronostic sombre en contexte de greffes hématopoïétiques. Huit entretiens individuels semi-dirigés ont été réalisés avec le personnel médical de l’unité et des personnes de l’équipe soignante. De même, un patient et sept membres d’autant de familles ont été rencontrés. Des observations ont également été menées lors de réunions médicales et multidisciplinaires et au cours des activités quotidiennes de l’unité.
Enseignement
Les hôpitaux pédiatriques de Montréal jouent un rôle essentiel dans la formation des professionnels de la santé.
1. BLS pour la population générale
Il est important que la population générale soit formée aux techniques de BLS, afin de pouvoir intervenir rapidement en cas d'ACR.
2. ALS pour les professionnels de la santé
Les professionnels de la santé doivent bénéficier d'une formation régulière en ALS, afin de maintenir leurs compétences à jour.
3. Système de rétroaction de la qualité des compressions thoraciques
L'utilisation de systèmes de rétroaction permet d'améliorer la qualité des compressions thoraciques lors de la RCP.
4. Séances de rétroaction
Les séances de rétroaction permettent aux professionnels de la santé de discuter des cas cliniques et d'améliorer leurs pratiques.
Accès aux soins de santé pour les enfants à Montréal
Si votre enfant est né au Québec, il sera suivi par un professionnel de la santé lors de rendez-vous réguliers avec un médecin de famille ou un pédiatre. Les vaccins ne sont pas obligatoires au Québec mais fortement conseillés. Que vous ayez eu votre enfant au Québec ou que vous veniez de vous installer à Montréal, tournez-vous vers votre CLSC pour vous inscrire sur la liste d’attente pour obtenir un médecin de famille et pour avoir la liste des ressources santé de votre quartier. Généralement, le CLSC est en mesure de vous remettre la liste des pédiatres et des cliniques médicales sans rendez-vous près de chez vous. vous rendre dans votre CLSC ou dans une clinique sans rendez-vous. La plupart des soins pour enfants sont couverts par la RAMQ, tout comme la plupart des médicaments qui sont pris en charge par le régime public de l’assurance médicaments.
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