Introduction
Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) représentent une approche essentielle pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies graves et de leurs familles. Cet article explore l'historique et l'évolution des SPP, en mettant en lumière les étapes clés de leur développement et leur importance croissante dans le système de santé.
Définition et Principes des Soins Palliatifs Pédiatriques
Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les soins palliatifs pédiatriques (SPP) se définissent comme une prise en charge totale et active de l’enfant, corporelle, intellectuelle et spirituelle, ainsi qu’un soutien à sa famille. Cette prise en charge commence dès le diagnostic posé et se poursuit, que l’enfant reçoive ou non un traitement dirigé contre sa maladie. Le suivi du deuil fait également partie intégrante des soins palliatifs.
Les soins palliatifs efficaces requièrent une approche multidisciplinaire large, qui inclut la famille et associe les différentes structures de soins communautaires. Cette approche met l'accent sur la singularité de l’enfant en rapport avec son développement, ses représentations et son contexte familial, tout en facilitant l’interdisciplinarité pour répondre aux multiples besoins des enfants et de leurs familles tout au long de la maladie.
Les Premiers Pas des Soins Palliatifs Pédiatriques au Royaume-Uni
En Europe, le Royaume-Uni a été le pionnier dans le développement des soins palliatifs pédiatriques, suivant l'exemple de la démarche palliative pour les adultes. À la fin des années 1970, les pédiatres britanniques ont ressenti un besoin urgent de cette approche. En novembre 1982, la première unité au monde de soins palliatifs pédiatriques fixe (hospice), Helen House, a été ouverte dans l'Oxfordshire.
Contrairement à l'approche axée sur l'autonomie du patient adoptée par le St Christopher’s hospice, Helen House a mis l'accent sur le répit pour les familles. Le bilan à un an a porté sur cinquante-deux enfants en phase terminale, atteints d’une maladie progressive et incurable et victimes d’un handicap sévère ; huit sont morts dans l’année. L'environnement était conçu pour ressembler à un domicile familial, avec un minimum de règles et de contraintes, tandis que les soins de fin de vie étaient similaires à ceux pratiqués chez les patients adultes.
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Au début de l’année 2009, la médecine palliative pédiatrique (MPP) a été reconnue au Royaume-Uni comme une sur-spécialité. Il a été recommandé que chaque région ait un consultant en MPP et que chaque localité ait un pédiatre spécialement intéressé à la démarche. En 2013, la Grande-Bretagne comptait dix médecins de MPP, cinquante pédiatres spécialement intéressés à la démarche et quarante-quatre hospices pédiatriques.
L’Émergence des Soins Palliatifs Pédiatriques en France
En France, la réflexion sur les soins palliatifs s'est développée au début des années 1970. Le docteur Michèle-H. Salamagne a ouvert la première consultation de soins palliatifs à l’hôpital de la Croix-Saint-Simon en 1978. Au même moment, en pédiatrie, à l’Institut Gustave Roussy, le docteur Odile Schweisguth a abordé la transition curatif/palliatif, soulignant l'importance du confort de l’enfant et de l'écoute des parents.
De manière relativement précoce, beaucoup d’oncopédiatres, au début des années 1980, ont adopté une préoccupation palliative vis-à-vis de leurs patients, tout comme les néonatologistes et les réanimateurs. Les statuts de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) ont été signés le 13 octobre 1989.
Il a fallu une dizaine d’années pour que se mette en place un certain nombre de dispositifs témoignant d’un souci d’organisation propre des soins palliatifs pédiatriques en France et tenant compte de leurs différentes spécificités. Entre 1999 et 2002, un groupe de travail soins palliatifs et pédiatrie s’est réuni à l’espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP). En 2002, un groupe de travail de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de Santé (Afssaps), présidé par Michèle-H. Salamagne, a abordé la spécificité d’utilisation des médicaments courants hors antalgiques.
En octobre 2003, le rapport de mission « Fin de vie et accompagnement » remis par Marie de Hennezel au ministre de la Santé, Jean-François Mattéi, a souligné la singularité de la problématique pédiatrique, avec en annexe le texte « Les soins palliatifs pédiatriques ».
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Autonomisation et Enseignement des Soins Palliatifs Pédiatriques
Parallèlement à cette mise en perspective, l’enseignement des soins palliatifs pédiatriques s'est autonomisé. Dès le début des années 1990, dans le cadre du diplôme universitaire (DU) de soins palliatifs et d’accompagnement (université de Paris XI) organisé par Michèle-H. Salamagne, il y avait une journée, optionnelle, dont le thème était « soins palliatifs et accompagnement en pédiatrie ». En 2001, un module pédiatrique a été créé dans certains diplômes universitaires ou diplômes interuniversitaires (DIU) de soins palliatifs.
En 2002, le documentaire de Gil Rabier, Autour de l’enfant en fin de vie, a marqué un événement important. Deux ans plus tard, un réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques (RFSPP) a été créé par des professionnels de santé et des formateurs engagés auprès d’enfants dans une activité de soins palliatifs et d’accompagnement. Ce réseau s’adresse aux professionnels de la santé, ainsi qu’aux familles, soignant des enfants ou des adolescents souffrant de maladies graves et en fin de vie.
Spécificités des Soins Palliatifs Pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques doivent être conçus comme des soins actifs, compétents et holistiques, régis par la règle des « trois i » : intensifs dans leur mise en œuvre clinique, instructifs dans l’effort de formation des équipes, et inventifs dans leur démarche de recherche.
Les SPP sont destinés à une maladie risquant d’abréger la durée et/ou la qualité de la vie d’un enfant ou d’un adolescent. L’incertitude du pronostic est un facteur clé pour légitimer le recours à une démarche palliative. Contrairement aux soins palliatifs pour adultes, qui s'adressent surtout aux maladies cancéreuses, les SPP concernent une grande diversité de pathologies à risque vital chez l’enfant, notamment les affections génétiques ou congénitales et les maladies neuromusculaires.
Les Défis Actuels et les Perspectives d'Avenir
La Société française de soins palliatifs pédiatriques a saisi la HAS afin que la démarche palliative pédiatrique soit mieux connue et soutenue. Selon la stratégie décennale 2024-2034 en faveur des soins palliatifs, la couverture des besoins en SPP en France est insuffisante : seuls 30 % des enfants (2500/7500) nécessitant des soins palliatifs en bénéficient. La prévalence d'enfants atteints de maladies chroniques complexes s’accroit, et 25 % des 6 207 décès d’enfants et de jeunes de moins de 24 ans sont liés à des pathologies nécessitant des SPP.
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La HAS propose l’élaboration d’un guide parcours de soins palliatifs pédiatriques, visant à élaborer un projet de soins palliatifs pédiatriques au plus proche des besoins singuliers de chaque enfant et de leur famille. Des initiatives comme l'équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) dans l’ouest de la région Occitanie et la collaboration avec le service d’HAD pédiatrique de la clinique Pasteur sont essentielles pour assurer des soins médicaux et paramédicaux continus et coordonnés au domicile de l'enfant.
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