Le repérage précoce des troubles du neurodéveloppement (TND), dont l’autisme fait partie, est essentiel pour permettre une intervention rapide et adaptée. En tant que parents, vous vous posez des questions légitimes sur le développement et le comportement de votre enfant. L’entourage, le personnel de la crèche ou l’assistante maternelle ont, peut-être, également remarqué quelques troubles et vous en ont fait part. Qui connait mieux votre enfant que vous ? C’est votre vigilance et votre attention de tous les jours qui vous permettront de détecter certains comportements chez votre enfant. Si c’est le cas, vous pourrez dans un premier temps prendre rendez-vous avec votre médecin traitant ou chez le pédiatre. Vous serez ensuite éventuellement redirigés vers un professionnel de santé spécialisé dans l’autisme. Il est important que vous agissiez assez rapidement dès les premières suspicions de tendances autistiques. En effet, un dépistage précoce permet une prise en charge et un meilleur accompagnement de l’enfant. Si vous avez des doutes, n’hésitez pas dans un premier temps à en parler autour de vous.
Troubles du Neurodéveloppement (TND) et Autisme
La Haute Autorité de Santé précise que : « Les TND sont un ensemble d’affections qui débutent durant la période du développement. » On ne parle plus actuellement d’autisme, mais de trouble du spectre autistique. Enfin, les symptômes diffèrent d’un enfant à l’autre et peuvent évoluer au fil du temps, d’où l’utilisation du mot « spectre » (au sens mathématique de « ensemble continu de signes cliniques »). Un repérage précoce de l’autisme va permettre de mettre en place des soins qui pourront limiter un effet de « cascade développementale ». Des psychothérapies comportementales, des adaptations éducatives et un suivi médical peuvent ainsi aider à améliorer les compétences sociales, la communication et la qualité de vie globale de l’enfant. En revanche, sans mise en place de soins, les difficultés de l’enfant vont pouvoir s’installer, parfois s’aggraver et persister avec l’âge.
Importance du Dépistage Précoce
L’observation des premiers troubles de l’autisme chez l’enfant intervient souvent avant ses 3 ans. Un dépistage précoce permet une meilleure prise en charge. Le dépistage précoce est difficile et subtil car les bébés à risque de TSA et autres TND (troubles du neurodéveloppement) présentent, surtout avant l’âge d’un an, des signes non spécifiques et communs avec d’autres pathologies (retards et déficits intellectuels, troubles sévères du langage…).
Signes d'Alerte Possibles chez le Bébé et le Jeune Enfant
Ce sont le cumul des signes, leur durée et le retard des étapes du développement attendu habituellement qui doivent interpeler. Aucune particularité n’est caractéristique et ne pourrait suffire seule au diagnostic, et son absence n’exclut pas non plus le diagnostic. Ces signes peuvent aussi être très variables d’un jeune enfant à l’autre, et ils sont souvent méconnus et banalisés. Voici quelques exemples de signes qui peuvent être observés :
- 4 mois : il est souvent souriant et observateur, mais il gazouille peu. Il ne rit pas aux éclats ou peut rire aux éclats mais souvent seul et de façon atypique. Il ne réclame pas souvent l’adulte.
- 5-6 mois : il ne tend pas les bras pour qu’on le prenne, il ne se retourne pas ou de façon « explosive ». Il peut présenter des postures atypiques, souvent en hyper-extension.
- 9 mois : il a peu d’initiatives motrices, il se déplace souvent de façon atypique : sur les fesses en rameur, roule pour se déplacer, a un rampé asymétrique. Il a des postures étranges. Il a souvent une hyperlaxité (grande amplitude articulaire). Il joue longuement avec ses mains avec des objets. Il ne jette pas, ne change pas de main. Il n’a pas de bisyllabes (ba-ba, da-da, ta-ta). Son babil est peu mélodieux. Il n’a pas de gestes sociaux ou alors juste un « bravo » très sensoriel.
- 1 an : il ne prononce pas de mot signifiant quelque chose. Il réclame peu l’adulte, il joue seul en manipulant ou au contraire pleure beaucoup et ne se pose jamais. Le mode de déplacement peut être atypique, asymétrique et peu fluide. Il a pu marcher très tôt ou au contraire marcher tard. Les parents disent souvent : « dès qu’il a marché il est parti », « il file ». Sa préhension reste peu fluide. Il ne tend pas la main pour demander.
- Niveau de vigilance : le bébé est trop calme et réclame peu l’adulte.
- Sommeil souvent atypique : le bébé dort beaucoup, n’appelle pas au réveil.
- Alimentation : souvent il n’a pas su téter au sein, il réclame peu ou mange tout le temps. Il est souvent très sélectif et refuse les textures nouvelles et les goûts nouveaux et il est très ritualisé.
- Régulation des émotions : il peut faire des crises de colère inexpliquées. Il « n’aime pas » être pris dans les bras.
Signes d'Alerte de TSA Plus Facilement Identifiables
Les signes d’alerte de TSA sont plus facilement identifiables.
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- Atypies relationnelles : il a peu d’initiatives relationnelles. Il peut jouer longtemps seul, il est très indépendant. Il peut aussi être tout le temps collé à l’adulte. Le maintien de l’attention conjointe (l’enfant montre avec la main ou le bras tendu (pointage) ce qu’il veut ou ce qui l’étonne : il cherche à attirer l’attention de l’adulte.
- Atypie de la réactivité sociale : il a peu de réponse au prénom. Il est décrit comme « dans son monde », « dans sa bulle ».
- Atypies du langage et de la communication : il comprend peu les consignes orales, son langage expressif est atypique, souvent limité à des sons ou des syllabes répétées. Il utilise parfois un jargon. Il peut aussi répéter toujours les mêmes mots ou expressions.
- Atypies du jeu et du comportement : Son jeu est souvent pauvre et répétitif, il aime faire tourner, il regarde souvent de près les objets qu’il fait tourner et peut rester longtemps devant la machine à laver ou allumer et éteindre une lampe. Il aime manipuler, construire, jouer avec l’eau. Il est fasciné par les lumières, les écrans et peut devenir « addict ». Il aime souvent mettre des objets dans des trous, se cacher sous les meubles. Il a souvent une intolérance à la frustration, il veut faire comme il veut.
- Atypie des réponses sensorielles : il peut être hypo (absence ou quasi-absence de réaction) ou hyper-réactif (réaction disproportionnée). Des déficits d’imitation sont plus marqués pour les actions nouvelles alors que les actions courantes répétées peuvent être acquises.
- un caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités.
Outils de Dépistage et d'Évaluation
Il existe des outils de dépistage et d’évaluation qui permettent de repérer les signes d’alerte chez les enfants autistes. Le plus connu et le plus utilisé est le test M-Chat (Modified Check-list for Autism in Toddlers). Attention, les résultats de ce test ne posent en aucun cas un diagnostic. Les signes d’alerte détectés peuvent toutefois faire l’objet d’une prise en charge par une équipe pluridisciplinaire.
Rôle des Professionnels de Première Ligne
Ces professionnels ont un rôle prépondérant à jouer dans le repérage de particularités développementales chez un enfant dès le plus jeune âge. En effet, un repérage précoce d’une suspicion de TND permet la mise en place d’un accompagnement précoce et adapté de l’enfant, qui permettra d’éviter le surhandicap.
- médecins généralises,
- pédiatres de ville,
- médecins de PMI ou de crèche,
- médecins scolaires.
Les pédiatres, les psychologues spécialisés dans le développement de l’enfant et les neurologues sont des experts qualifiés pour évaluer les symptômes de l’autisme.
Grilles d'Observation en Milieu Scolaire (Maternelle et Primaire)
Depuis plusieurs années, des professionnels de différents SESSAD des départements du Nord et du Pas de Calais accompagnant des enfants présentant un TSA se réunissent au CRA. Leurs réflexions et leurs expériences les ont amenés à la nécessité de disposer d’un outil permettant d’observer les compétences et les difficultés de ces enfants scolarisés en milieu ordinaire, et dans un premier temps, en maternelle.
Durant plusieurs années scolaires, ils ont ainsi élaboré, en collaboration avec le CRA NPDC, des « grilles d’observation pour l’aide à l’accompagnement éducatif en milieu scolaire pour des élèves présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) », en école maternelle et primaire. Ces grilles, qui permettent de répondre à un besoin de terrain, n’ont pas de visées diagnostique. Elles ont pour objectif de repérer les compétences des élèves, même si celles-ci sont encore émergentes, afin d’ajuster au mieux le projet d’inclusion et les moyens spécifiques dont les élèves ont besoin. Les spécificités des élèves porteurs de TSA impliquent en effet d’identifier les apprentissages nécessaires permettant d’accéder à certaines compétences.
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Ces grilles d’observation demandent de croiser les regards entre les services d’accompagnement et les écoles, comme le recommande la Haute Autorité de Santé (HAS). Elles nécessitent donc la collaboration entre les différents partenaires, en lien avec la famille qui doit être informée de la démarche.
Ces outils visent donc, d’une part à améliorer cette collaboration et d’autre part, à affiner le projet d’accompagnement éducatif de l’enfant. Le profil de l’élève et les adaptations nécessaires à ses besoins particuliers sont mieux identifiés. Cela favorise le développement de comportements adaptés et l’autonomie de l’élève au sein de l’école. Elles permettent encore de proposer une appréciation des progrès de l’enfant sur un versant éducatif; Proposition d’appréciation : Acquis ou réalisé - Emergent ou réussi avec aide - Non acquis ou non réalisé. L’appréciation ainsi que la prise en compte de l’environnement de l’élève (effectif de la classe, locaux…) pourront être précisées dans l’espace « commentaires éventuels ».
Chacune de ces grilles est accompagnée d’une synthèse annuelle qui permet le report des différentes observation afin d’évaluer les progressions de l’élève durant l’année scolaire. Il est indispensable que ces grilles soient complémentaires aux programmes de l’école maternelle et primaire. Elles ne doivent en aucun cas se substituer à ceux-ci.
Nous avons expérimenté ces grilles avec l’accord du Rectorat de l’Académie de Lille. Nous avons obtenu des retours positifs des équipes de SESSAD et des enseignants ayant bénéficié de la mise en place de ces grilles. Ces grilles font l’objet d’une validation par le Rectorat de l’Académie de Lille. Elles sont réservées à un usage professionnel et dans le cadre d’une collaboration.
Démarches à Suivre en Cas de Doutes
Si vous avez des doutes, n’hésitez pas dans un premier temps à en parler autour de vous. Soyez rassuré : que les troubles soient avérés ou non, il existe des solutions pour vous accompagner, vous et votre enfant. Les consultations régulières de suivi chez le médecin que vous avez choisi pour votre enfant, et au moindre doute, une consultation pédiatrique sollicitée par ce médecin s’il n’est pas pédiatre, pourra vous permettre de faire le point et de déclencher examens complémentaires et prise en charge si nécessaire.
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