Quand le destin inverse le cours des choses et que la mort survient avant même que la vie n’ait commencé, c’est un monde qui s’écroule. La mort d’un bébé à la naissance ou dans les jours qui suivent est vécue comme un drame absolu par les parents. Il est souvent bien difficile pour eux de faire reconnaître leur douleur et de l’exprimer alors qu’ils n’ont pu connaître leur enfant. C’est bien là tout l’enjeu de ce deuil si particulier qu’est le deuil périnatal. Cet article explore la définition du deuil périnatal, ses implications émotionnelles et psychologiques, ainsi que les ressources et le soutien disponibles pour les parents endeuillés.
Définition du deuil périnatal
Selon la définition de l’OMS, le deuil périnatal fait suite à la perte prématurée d’un enfant in utero dès 22 semaines d'aménorrhée (soit 4 mois et demi de grossesse), à l’accouchement ou dans les 7 premiers jours de vie. Au-delà de cette stricte définition, ce drame concerne beaucoup de parents. Les grossesses interrompues pour raison médicale ou les fausses couches tardives (après 15 semaines d’aménorrhée), n’entrent pas, par exemple, dans ce cadre. D'après un rapport de l'ONU, environ deux millions de bébés meurent chaque année dans le monde, soit un toutes les seize secondes. Ce nombre ne concerne que les bébés de plus de 30 semaines d’aménorrhée, il est loin de couvrir la réalité du deuil périnatal. En France, la mortinatalité s’élève à 10,2 pour 1000 en 2019.
Réactions face à la perte
Il n’y a aucune bonne ou mauvaise réaction suite à la perte prématurée de son bébé. Il est bien difficile de se dire qu’on n’aura jamais de souvenirs concrets de ce bébé que l’on n’a pas connu ou si peu. Pourtant, la future maman a porté cet enfant, a pu le sentir et l’a même mis au monde. Cette succession d’événements constitue déjà des souvenirs en soi. Même décédé in utero, un bébé a bel et bien vécu pour ses parents.
Souvenirs et reconnaissance
S’ils ne souhaitent pas le voir après l’accouchement, sachez que la maternité propose généralement de prendre une photo et de réaliser éventuellement des empreintes de pieds ou de mains. Aujourd’hui, il est tout à fait possible d’organiser une cérémonie pour marquer le départ de l’enfant qui n’a pas vécu. Elle peut être organisée par la maternité ou par la famille. Il est également possible d’inhumer le bébé dans le caveau familial. C’est un très bon moyen de concrétiser l’existence de l’enfant aux yeux de l’entourage.
Aspects juridiques et administratifs
Jusqu’en 2009, déclarer en mairie un bébé décédé in utero n’était pas toujours possible. L’enfant n’avait alors pas de reconnaissance juridique et administrative. Cela ajoutait encore plus d’incompréhension à l’épreuve que vivaient les parents. Aujourd’hui, dès lors que le délai légal d’IVG est dépassé (15 semaines d’aménorrhée), vous pouvez déclarer un enfant à l’état civil et l’inscrire sur le livret de famille. Terme de la grossesse, accouchement, décès… les parents qui ont perdu prématurément un bébé doivent apprendre à vivre avec le souvenir de dates malheureuses. Il ne sert à rien de taire la tristesse de ces jours.
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Le processus de deuil
Le travail de deuil consiste à continuer de s’inscrire dans la vie, tout en tenant compte de la réalité de la perte imposée. C’est un processus naturel, et notre psyché est ainsi faite qu’elle peut « absorber » toute sorte de traumas, y compris la mort d’un tout petit. C’est ce qui se passe dans le meilleur des cas, et dans la plupart des cas, d’ailleurs. Mais le deuil d’un tout petit est assez spécifique, et parfois, c’est plus compliqué. La personne endeuillée a besoin d’aide.
Étapes du deuil
Les étapes du deuil périnatal incluent le choc, la colère, la négociation, la dépression et l’acceptation. Ces phases ne suivent pas un ordre strict. Vous pouvez revivre certaines émotions plusieurs fois. Le déni initial protège du traumatisme. La colère exprime votre sentiment d'injustice.
Accompagnement psychologique
Un accompagnement psychologique peut être nécessaire pour déposer ses émotions, ses craintes ou sa culpabilité après la perte d’un bébé. Les paroles de parents qui partagent la même expérience ont souvent plus de retentissement que celles d’un psychologue. Il ne faut donc pas hésiter à se rapprocher de groupes de paroles ou d’associations. On sait combien il est difficile pour l’entourage d’aborder le sujet et d’apporter son soutien.
Soutien physique et émotionnel
Votre corps de mère a porté cet enfant. Il garde les traces physiques de cette grossesse. Montée de lait, ventre encore rond, cicatrices… Accordez-vous de la douceur. Massages, bains relaxants, soins corporels vous reconnectent à vous-même. Votre corps mérite attention et respect après cette épreuve.
Comprendre la cause du décès
Connaître la cause du décès peut aider certains parents à accepter. D’autres préfèrent ne pas savoir. Les deux réactions sont légitimes. Si vous souhaitez des réponses, demandez un entretien avec l’équipe médicale. Posez toutes vos questions sans retenue. Ces informations peuvent vous libérer de culpabilités injustifiées.
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Créer un espace de souvenir
Aménagez un petit coin dans votre maison pour honorer votre enfant. Une étagère avec sa photo, une bougie, des objets symboliques… Cet espace matérialise sa présence dans votre foyer. Vous pourrez vous y recueillir quand vous en ressentez le besoin. Les frères et sœurs peuvent aussi y déposer des dessins ou des mots.
Gérer les dates anniversaires
Anniversaires, fêtes, date prévue d’accouchement… Ces moments ravivent la douleur. Préparez-vous à ces échéances douloureuses. Planifiez des activités réconfortantes ou des rituels apaisants. Prévenez vos proches de votre fragilité ces jours-là. Vous pouvez aussi choisir de partir quelques jours. Il faut surtout apprendre à vivre avec cet événement, l’idée étant de ne pas faire comme s’il n’avait pas existé. Pour lui donner un aspect plus concret, il est possible de formaliser la naissance et le décès par la déclaration à l’état civil, d’organiser une cérémonie, d’instaurer des rituels personnels.
Parange et bébé étoile
Le terme parange désigne un parent qui a perdu un bébé à naître ou un enfant. Un bébé étoile désigne poétiquement un enfant décédé avant ou peu après la naissance. Cette expression douce aide les familles à parler de leur petit ange. Elle évoque la lumière que cet enfant a apportée, même brièvement. Beaucoup de parents trouvent réconfort dans cette image céleste.
Durée du deuil
Il n’existe pas de durée fixe pour un deuil périnatal. Chaque parent vit cette épreuve à son rythme. Certains ressentent une amélioration après quelques mois, d’autres ont besoin de plusieurs années. Votre processus de deuil évolue par vagues. Respectez votre tempo sans vous imposer de délai.
Spécificités du deuil périnatal
La périnatalité a quelque chose de particulier qui est que le temps pour un fœtus n’a pas la même valeur que ce que nous connaissons dans la vie de tous les jours : deux semaines pour un fœtus de moins de 22 SA comptent plus, en termes de développement vital, que pour un fœtus de 35 SA. La réalité psychique est tout autre : selon l’investissement des parents, cette réalité médicale du temps peut être abolie. Certaines femmes se savent enceintes dès le premier mois quand il en faut parfois cinq ou six pour que d’autres comprennent qu’il se passe quelque chose. Avant même la première échographie, toute la famille est au courant, la grand-tante a commencé la layette, le prénom est déjà choisi alors que d’autres couples vont attendre la fin du deuxième trimestre pour commencer à se poser la question de la couleur de la chambre. La réalité psychique est rarement synchrone avec la réalité biologique.
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Réactions différentes des parents
Il faut noter aussi que la mort du bébé d’un même couple va activer très certainement deux processus de deuil qui peuvent être complètement différents. Papa et Maman n’ont pas toujours les mêmes besoins. Ils n’ont pas le même vécu concernant la grossesse, pas la même façon d’appréhender le monde, les émotions, pas la même façon de gérer et d’exprimer ces émotions.
Impact des termes médicaux
Beaucoup de soignants utilisent des termes très techniques pour s’adresser aux parents et s’appuient sur la définition de l’OMS pour classifier leurs gestes et répondre aux exigences statistiques. Sonia et Raoul viennent de perdre leur premier enfant à 21 SA. On est en 2000. La loi dit encore de ce tout petit qu’il est un « produit innomé », un « détritus humain ». La maman s’est entendu dire : « Vous venez de faire une fausse couche, le fœtus que vous avez expulsé, Madame, pesait 480g. » Ils sont jeunes, ils ne comprennent rien. Ils sont terrorisés par ces mots qui sont tellement loin de ce qu’ils vivent, eux, dans leur chair et dans leur cœur. Et pourtant, puisque c’est ainsi que parlent médecin et législateur, ont-ils le droit de se laisser aller à ce qu’ils ressentent ? Ont-ils le droit de se dire « en deuil » ? Bien sûr qu’il faut des lois pour encadrer ce que l’on vit ensemble dans la société, elles sont à respecter ; bien sûr qu’il existe un jargon médical tout comme il existe un patois de Canaan, mais si l’on reste accroché à la lettre de la loi (médicale ou juridique) sans tenir compte de la réalité des parents, cela peut générer une incohérence délétère pour eux.
Diversité des besoins
Pour certains, classer cet événement dans la case « accident » et s’en éloigner bien vite est une nécessité absolue. Ceux-là n’ont pas besoin de reconnaissance sociale, d’enterrement - s’il n’est pas obligatoire - ni qu’on leur manifeste de la compassion au moment des dates anniversaires. D’autres ont un rapport si difficile avec la mort et la perte qu’ils auront, de toute façon, du mal à élaborer un deuil qui leur permette de réinvestir la vie, quelle que soit l’aide qu’ils pourront recevoir.
Culpabilité et autres émotions
Les questions affluent, comment vais-je annoncer la nouvelle à mes enfants (dans le cas de fratrie), quand puis-espérer être à nouveau enceinte, quand cela va t-il s’arrêter ? La honte surgit car cette mort est vue comme un échec de ne pas avoir mis au monde un enfant, honte de ne pas s’être acquitté de la dette de vie envers la lignée. Cette dette d’existence, dette symbolique représentée par l’enfant et réglée par l’enfantement et souvent par le premier enfant. La rage, la colère sont des sentiments qui traversent ses parents quand dans leur entourage des enfants naissent. Quand ils viennent à croiser des mères et leur bébé des réminiscences, de la douleur, du vide s’installe en eux. L’enfant du dehors qui devait remplir ce vide s’est envolé. La culpabilité est bien présente, coupable d’avoir tué son enfant, d’avoir fauté ; cependant cette faute est imaginaire qui porte la responsabilité de la mort. La culpabilité peut être là pour refuser la réalité de cette mort et parvenir un moment à l’accepter.
Ressources et Soutien
Il ne faut donc pas hésiter à se rapprocher de groupes de paroles ou d’associations. L’Association SPAMA accompagne les parents endeuillés depuis 1989 en France. Elle propose groupes de parole, documentation et soutien personnalisé. Recherchez aussi des associations locales dans votre région. Votre maternité peut vous orienter vers des structures adaptées.
Le rôle de la Doula
Bien connu outre-manche et particulièrement aux Etats-Unis le métier de Doula reste encore très confidentiel en France. Pourtant ces « femmes qui aident » sont une véritable ressource pour accompagner la grossesse et la naissance. Grâce à leur formation et à leur expérience de maman elles accompagnent les futurs et jeunes parents et les aident à prendre confiance en eux.
Une doula est une accompagnante à la naissance. Elle intervient selon la demande des parents tout au long de la grossesse, lors de l’accouchement ou pendant les premières semaines de vie de l’enfant. Une doula n’est pas une sage-femme. Elle n’est pas habilitée à pratiquer des actes médicaux ou thérapeutiques. Son rôle est d’écouter, de répondre aux questions en présentant toutes les options possibles et de soutenir les parents dans leurs choix quels qu’ils soient. Elle propose un espace d’échange en toute confidentialité et neutralité. Il s’agit d’abord pour les parents de choisir une doula avec qui ils se sentent en confiance et en sécurité. L’accompagnement est hyper personnalisé, la doula part du principe que les futures mamans sont les mieux placées pour savoir ce qui leur convient à elles et à leur bébé.
Témoignage de Virginie Franqueza-Gagnon, doula : « Comme nous rencontrons les futurs parents à leurs domiciles, au fil des entrevues, nous entrons discrètement dans l’intimité du foyer, notre présence s’inscrit dans la continuité et c’est cela qui permet de créer un lien de confiance et de proximité, on apprend à les connaître, à comprendre comment ils fonctionnent ; c’est un avantage qui nous permettra de les aider à trouver leurs nouveaux repères une fois le bébé né. Je suis là pour accueillir sans jugement ni conseil, tous les états d’âme que traversent les futurs parents. Je suis à leur écoute, au fil des mois qui passent, et nous abordons tout type de sujets : les transformations physiques, l’impact de l’arrivée de l’enfant sur la vie de couple, le choix du lieu de naissance, l’envie ou pas d’un accouchement plutôt naturel, l’organisation du retour à la maison… la liste est non exhaustive et dépend des besoins de chaque parent. J’explique aussi que je suis là pour les deux parents, qu’ils peuvent chacun me contacter autant que nécessaire. Pendant la grossesse puis lors du séjour à la maternité les parents - et la mère en particulier - rencontrent de nombreux interlocuteurs et puis d’un coup au moment du retour à la maison plus personne. En raison des tours de garde et du caractère imprévisible de la grossesse et de la naissance, les interlocuteurs changent fréquemment et le suivi se fait grâce à un livret. Sa présence permettra aux parents de déposer leurs craintes, leurs peurs, leurs angoisses. De poser toutes les questions même les plus intimes. De prendre du recul. De trouver un équilibre tout au long de leur cheminement pour devenir parent. La doula va aussi avoir un rôle de relais. Elle pourra recommander des professionnels aux parents qu’elle accompagne : une sage-femme, un ostéopathe ou une conseillère en lactation par exemple. Avoir la bonne adresse c’est à la fois avoir des perspectives de solution, mais aussi la certitude de rencontrer des personnes bienveillantes. Enfin, la doula sera présente pour toute la famille. »
Témoignage de Virginie Franqueza-Gagnon, doula : « Lorsque je rencontre une maman ou un couple pour la première fois, mon objectif est de bien faire comprendre la plus-value de mon métier. J’explique que la doula est comme une épice dans un bon petit plat, c’est un supplément qui n’a l’air de rien mais qui fait toute la différence. Cela dépend de l’envie et du projet des parents. Si elle est présente elle se fera soutenante et discrète. »
Témoignage de Virginie Franqueza-Gagnon, doula : « Il m’arrive d’être présente lors de l’accouchement. Dans ces moments-là, mon rôle consiste à la fois à encourager la future maman, lui donner confiance en ses capacités, lui permettre de contacter ses ressources, au moyen de mots doux et bienveillants, en veillant à ce qu’elle se sente en sécurité malgré l’intensité de l’événement. Je fais en sorte de rassurer le ou la partenaire aussi, surtout lorsqu’il s’agit d’un premier enfant. Les salles de naissances sont parfois impressionnantes (avec le matériel médical, les étriers…) et les partenaires peuvent se sentir dépassés, impuissants, voire inutiles. Je les aide alors à déstresser en leur expliquant que la situation est normale, que les douleurs de l’accouchement font partie du processus, et que l’équipe médicale veille sur eux. Je les invite à prendre soin de leur femme, en l’aidant à traverser les contractions. Après la naissance, la doula continue d’accompagner les parents selon leurs besoins. Elle reste toujours joignable par téléphone en cas de doutes, de difficultés ou de moments de crise, par exemple, si une maman est en détresse lors de la montée de lait, la doula se rend disponible pour l’aider à gérer la situation, même à 21h le soir. »
Témoignage de Virginie Franqueza-Gagnon, doula : « Il arrive très souvent que l’on accompagne les parents durant les semaines ou mois qui suivent la naissance du bébé. Toujours à leur domicile, nous les aidons à prendre leurs repères, entre les bouleversements hormonaux de la jeune maman et les rythmes effrénés des tétées ou biberons. Lorsque la mère a choisi d’allaiter nous veillons à ce qu’elle ait à sa disposition les bonnes informations pour mettre en place son allaitement, et il en va de même pour tous les sujets concernant les choix de parentage : cododo ou pas, quelles couches choisir, motricité libre ou pas, plus tard diversification alimentaire… c’est aux parents de décider ce qu’ils estiment être le mieux adapté à leurs enfants et à leurs situations. Mais pour cela, la doula met à leur disposition toutes les informations dont elle dispose, ainsi que les bons réseaux professionnels ou associatifs. »
En France, l’accompagnement par une doula se situe hors champ médical. Par contre l’accompagnement de la doula s’inscrit dans le cadre du service à la personne et les parents peuvent rémunérer la doula via le système du CESU (Chèque Emploi Service Universel) ou aussi du CESU préfinancé qui permet aux parents de bénéficier d’une déduction d’impôt ou d’un crédit d’impôt. Chaque doula applique des tarifs personnalisés qu’elle a elle-même fixés. Pour donner un ordre d’idée, les visites durent souvent 2 heures et se font sur une base de 50 à 80 euros.
Grossesse suivante
Annoncer une nouvelle grossesse après un deuil périnatal demande délicatesse et timing. Choisissez le moment où vous vous sentez prêts émotionnellement. Préparez-vous aux réactions variées de votre entourage. Certains manifesteront de la joie, d’autres de l’inquiétude. Exprimez clairement vos besoins et limites.
Grossesse à Haut Risque (GHR)
D’un point de vue médical on la qualifie de Grossesse à Haut Risque (service de GHR) ou de grossesse pathologique. La consommation de substances psychoactives on des risques pour le fœtus et le bébé à naître. Ces substances comprennent le tabac l’alcool, le cannabis, la cocaïne, les opiacés… Ces risques peuvent intervenir à tout moment de périnatalité. Si vous vous sentez d’humeur changeante, irritable, ou continuellement en larmes, vous pourriez souffrir de dépression du post-partum.
La périnatalité au sens psychologique
Au sens psychologique du terme la périnatalité s’intéresse à la période du développement de l’enfant à partir de sa conception jusqu’à ses deux ans environ. Sous le terme de périnatalité, se dessinent les mécanismes intergénérationnels à propos du désir d’enfant, de la grossesse, de la naissance et la petite enfance. On voit dans la psychopathologie dîte périnatale une pluridisciplinarité, se sont des psychologues, pédiatres, gynécologues-obstétriciens, psychiatres, endocrinologues; puéricultrices, sages-femmes, aides soignants, assistants sociaux, qui viennent guider, accompagner, aider chacun à leur façon. Tout commence par le récit de l’accouchement, les émotions, la naissance, la nouvelle place que chacun doit prendre, les histoires de vie qui viennent rappeler que c’était autrement hier. Des émotions, des éprouvés autour de la grossesse, de la naissance amène à des éléments de compréhension, de réorganisation psychique. Après avoir investi la grossesse la femme se trouve confrontée à la naissance. Ce mot est souvent confondu avec l’accouchement. Il existe une assimilation entre naissance et accouchement. On parle de salle d’accouchement ou de salle de naissance. Au regard des définitions d’un dictionnaire usuel la naissance est la mise au monde d’un enfant et donc son accouchement ; l’accouchement se définit comme le fait d’accoucher et donc de donner naissance ; on peut ainsi concevoir la naissance comme la conséquence de l’accouchement. L’accouchement est le terme et l’aboutissement de la grossesse, d’une préparation quand il y en a une, et d’une attente de neuf mois. Selon Bydlwoski la peur d’accoucher est une peur ancestrale, elle renvoie aux générations anciennes qui risquaient leur vie par le simple fait d’accoucher. Ainsi la femme appréhende craint et est parfois paniquée à l’idée d’accoucher. L’accouchement porte en soi une part de violence, la femme est bouleversée par cet enfant qui fait effraction dans son corps. L’expulsion est le moment de la délivrance, le passage de l’embryon au nouveau né ; nouveau né qui va prendre une identité. Après cette naissance le trio va mettre un certain temps à trouver une vie harmonieuse. En cette circonstance le psychologue clinicien peut venir en aide à la personne sur des notions telles que, la perte, le deuil, la culpabilité, le vécu de l’accouchement.
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