La trisomie 21, une anomalie génétique touchant environ une naissance sur 700 en France, est la première cause diagnostiquée de déficit mental d'origine génétique. Cette condition, caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire, entraîne un déséquilibre du fonctionnement de l'organisme. Malgré sa relative fréquence, elle reste entourée de nombreux préjugés. Cet article explore les témoignages de familles confrontées à la trisomie 21, mettant en lumière les défis rencontrés, les progrès accomplis et les perspectives d'avenir.
Le diagnostic et l'acceptation : un parcours émotionnel
Pour de nombreux parents, l'annonce du diagnostic de trisomie 21 est un choc. Gwen, maman de Kylie, 6 ans, scolarisée en grande section de maternelle, décrit cette étape comme un "deuil". L'annonce peut être particulièrement difficile à accepter, et le regard des autres, y compris au sein de la propre famille, peut isoler davantage.
Véronique, maman d'un bébé atteint de trisomie, a vécu sa grossesse en même temps que la diffusion de la vidéo "#DearFutureMom". Cette vidéo, qui met en scène des enfants, des adolescents et des adultes atteints de trisomie 21, a été une source de réconfort et d'émotion pour elle. Elle a été rassurée pour sa petite fille et pour le regard de la société sur elle.
Cependant, le Conseil Supérieur de l'Audiovisuel (CSA) a jugé que cette vidéo n'était pas d'intérêt général, une décision que Véronique a vécue comme un "énorme coup de poing dans le ventre". Malgré cette déception, elle reste positive et affirme que sa fille aura sa vie, peut-être un peu différente, mais pas si différente.
Une autre maman témoigne de sa colère face au système de dépistage prénatal de la trisomie 21, qu'elle perçoit comme offrant aux parents une alternative déséquilibrée. Elle s'interroge sur la difficulté de se faire respecter et accompagner dans le choix de garder l'enfant, et sur l'insuffisance des solutions d'aide et d'accompagnement existantes en France.
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Scolarisation et épanouissement : des avancées significatives
Malgré les défis, de nombreux enfants atteints de trisomie 21 peuvent s'épanouir et progresser grâce à une scolarisation adaptée. Denise Raimond, maman de Jérémie, 41 ans, souligne que de nombreux enfants trisomiques sont aujourd'hui scolarisés, une avancée importante par rapport au passé.
Kylie, la fille de Gwen, est scolarisée en grande section de maternelle et affiche un niveau similaire à un enfant ordinaire. L'année prochaine, elle entrera en CP dans un dispositif adapté, le dispositif Ulis. Marilyne, la maman de Tia, 13 ans, explique que sa fille mêle à la fois l'école ordinaire et le dispositif Ulis. Tia grandit comme une enfant de son âge et pratique des activités telles que l'équitation et la natation.
Joséphine, une autre enfant atteinte de trisomie 21, est allée à la crèche dès ses 6 mois et a intégré l'école à 3 ans. Elle a épaté tout le monde par sa ténacité et son envie d'apprendre. Elle pratique également des sports tels que le judo et la natation, et adore répéter des chorégraphies de Chantal Goya.
Tim, quant à lui, va à l'école à temps plein comme ses camarades, sauf les mardi après-midi où il se rend chez son orthophoniste. Il aime particulièrement tout ce qui est spectacle, musique, danse, chant, théâtre et cinéma.
Toutefois, Denise Raimond insiste sur l'importance de ne pas pousser les enfants trisomiques trop loin, pour éviter l'échec, ce qui peut être très difficile à vivre pour eux. "Il faut toujours les encourager, les stimuler", explique-t-elle, une approche fondamentale pour leur épanouissement.
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L'évolution vers le monde adulte : un parcours semé d'embûches
Une fois adulte, le parcours des personnes atteintes de trisomie 21 devient plus complexe. Denise Raimond évoque les différents établissements comme les IME (Instituts Médico-Éducatifs) et ESAT (Établissements et Services d'Aide par le Travail), où son fils Jérémie a travaillé. Si certains trouvent leur place dans la société et dans le milieu professionnel ordinaire, d'autres se voient orientés vers des structures spécifiques.
Denise souligne que les progrès sont réels, mais que le chemin reste semé d'obstacles : "C'est un parcours du combattant."
Changer le regard sur la trisomie 21 : un combat quotidien
L'un des principaux combats des familles touchées par la trisomie 21 est de changer le regard de la société sur cette condition. Denise Raimond se souvient des nombreuses fois où, dans la rue, des adultes ou des enfants utilisaient des termes comme "mongolien", un terme qu'elle dénonce. "C'est un mot qui a été démocratisé, mais qui n'a aucune base scientifique et qui fait mal", explique-t-elle. Elle a d'ailleurs entrepris des démarches auprès de l'Académie Française pour faire retirer ce terme des dictionnaires, mais sans succès.
Pour mieux comprendre ces personnes et mieux interagir avec elles, Denise conseille d'éviter d'utiliser des termes dévalorisants et de parler "normalement", sans condescendance, en leur offrant la possibilité de s'exprimer à leur rythme.
L'adoption : une voie vers l'amour inconditionnel
Dominique et sa femme ont adopté 5 enfants trisomiques : Clément, Denis, Claire, Clémence et Marie. Ils témoignent de leur parcours et de l'amour inconditionnel qu'ils portent à leurs enfants.
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Tout a commencé en 1971, lorsque Dominique et sa femme ont découvert leur stérilité. Souhaitant 4 ou 5 enfants, ils se sont tournés vers l'adoption. En 1982, la DASS de Paris a informé Marie-Odile que beaucoup d'enfants trisomiques étaient abandonnés sous la pression des médecins. Elle lui a demandé si des familles accepteraient de les accueillir.
C'est ainsi qu'en juillet 1983, Claire, trisomique 21 âgée de 6 mois, est arrivée dans leur famille. Puis, en 1987, la DASS de Paris les a sollicités pour accueillir une autre petite T21 de 6 mois. En 1993, ils ont accueilli Clément, un petit garçon trisomique de 4 ans, avec de gros problèmes de santé. En 1995, Denis, lui aussi trisomique 21, est arrivé précipitamment de la DASS suite à des problèmes avec sa famille d'accueil.
Dominique et sa femme ont également été famille d'accueil pour plus de cinquante bébés ou jeunes enfants trisomiques 21, avec des temps de séjours plus ou moins longs.
Initiatives et associations : un soutien essentiel
De nombreuses initiatives et associations se mobilisent pour soutenir les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles. Dominique et sa femme ont créé une classe GEIST 21 à Orléans, puis une association ESPOIR 21 pour éduquer au mieux les jeunes enfants.
En 2007, ils ont fait l'acquisition d'une vieille maison, transformée en accueil de jour pour adultes handicapés mentaux. Cet établissement fonctionne comme un atelier artisanal où les personnes accueillies fabriquent des bougies, des articles en vannerie, des tapis, etc.
Ces initiatives permettent de favoriser l'inclusion sociale et professionnelle des personnes atteintes de trisomie 21, et de leur offrir un cadre de vie adapté à leurs besoins.
Conseils pratiques pour faciliter le quotidien
Denise Raimond partage également des astuces pour faciliter la vie quotidienne des personnes trisomiques.
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