Introduction
L'ophtalmologie pédiatrique, en particulier dans un centre de référence comme l'hôpital des Quinze-Vingts, présente des défis spécifiques en matière d'exploration fonctionnelle et de prise en charge des urgences. Cet article explore l'organisation des soins d'urgence ophtalmologique, les explorations fonctionnelles spécifiques, et les défis rencontrés, en s'appuyant sur les directives nationales et les spécificités de la prise en charge pédiatrique.
Cadre Législatif et Organisation des Urgences Ophtalmologiques
La Loi HPST et les Agences Régionales de Santé (ARS)
L'organisation des urgences et des permanences de soins est définie par la loi « hôpital, patients, santé et territoire » (HPST). Cette loi encadre l'organisation de la prise en charge des urgences, tant au niveau du service public qu'en exercice libéral. Les Agences Régionales de Santé (ARS) jouent un rôle central dans la régulation de cette organisation. Elles précisent les modalités à travers un cahier des charges opposable aux structures de soins, d'urgence, et aux praticiens, qu'ils exercent aux urgences générales ou ophtalmologiques. Les ARS ont publié un cahier des charges à respecter pour les structures d'urgence en ophtalmologie.
Organisation des Secours d'Urgence
Contrairement aux urgences générales, l'ophtalmologie d'urgence ne dispose pas d'un système de secours spécifique et structuré. Le patient nécessitant une aide ophtalmologique urgente peut s'adresser au système de secours général. Le système de secours général peut prendre en charge des problématiques ophtalmologiques isolées, afin de diriger le patient vers une structure d'urgence générale adaptée ou spécialisée lorsqu’elle existe à proximité. La prise en charge des urgences ophtalmologiques est diversifiée, avec une forte composante ambulatoire. Le patient peut s'adresser directement au recours sanitaire d'urgence de son choix, qu'il soit libéral ou public, en cabinet ou en structure hospitalière.
Rôle des Structures d'Urgence (SU)
Les décrets n° 2006-576 et n° 2006-577 ont regroupé les structures des urgences sous l'intitulé unique de « structure d'urgence » (SU). Pour être autorisée à disposer d'une SU, un établissement doit disposer de lits d'hospitalisation complète en médecine et d'un accès à un plateau technique. Un établissement peut être autorisé à ne faire fonctionner sa SU qu’une partie de l’année sous réserve que la prise en charge des patients soit orientée le reste du temps dans le cadre d'un réseau organisé.
Les établissements dotés d'une SU labellisée doivent disposer d'une gouvernance interne et territoriale de la PDSES, d'un coordonnateur de la PDSES pour l’établissement, de ressources dimensionnées pour assurer la mission de PDSES. Ils doivent s’engager à une politique du « zéro refus », favoriser le retour des patients vers les établissements d'origine le cas échéant, participer au suivi et à l’évaluation de leur dispositif et garantir l’accessibilité aux soins d'urgence. La qualité de fonctionnement de la SU peut être évaluée avec des indicateurs de qualité et un registre de situations non conformes.
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Typologie et Triage des Urgences Ophtalmologiques
Classification des Urgences
L’ARS a proposé une typologie d'urgence en distinguant les urgences immédiates et vitales, les urgences des 24 heures et les autres urgences, différées. Cette typologie peu détaillée a pour objectif de contribuer à l’organisation de la permanence des soins des établissements de santé (PDSES) de nuit profonde à l’échelle territoriale. Le triage en ophtalmologie d'urgence fait appel à une typologie plus détaillée pour mieux affiner la prise en charge à l’échelle d'une structure de soins.
Exemples d'Urgences Ophtalmologiques
- Urgences immédiates et vitales : occlusion de l'artère centrale de la rétine (OACR), crise aiguë de fermeture de l'angle (CAFA).
- Urgences des 24 heures : neuropathie optique ischémique antérieure (NOIA), névrite optique rétrobulbaire (NORB), occlusion de la veine centrale de la rétine (OVCR).
Explorations Fonctionnelles en Ophtalmologie Pédiatrique
Spécificités de l'Ophtalmologie Pédiatrique
Une consultation pédiatrique ne se déroule pas du tout comme une consultation pour adulte. C’est aussi un temps privilégié de rencontre. Des examens complémentaires peuvent être faits, soit au cours de la consultation initiale soit dans un second temps. En tant que spécialiste de l’ophtalmologie pédiatrique, le Dr Zwillinger oriente les examens en fonction de cette recherche bien spécifique, des antécédents du patient et de son âge.
DIU "Exploration de la Fonction Visuelle"
Le DIU “Exploration de la Fonction Visuelle” répond à un besoin essentiel d’approfondir les connaissances des praticiens en ophtalmologie en matière de physiologie visuelle, les méthodes de son exploration, les indications de ces méthodes et les altérations attendues en fonction des différentes pathologies. Il s’adresse également à des paramédicaux qui peuvent assurer la réalisation des actes techniques d’exploration de la fonction visuelle.
Techniques d'Exploration
Examen de la vision binoculaire, de la vision des couleurs, du fond de l’œil ou du champ visuel… Ceux-ci permettent de déceler les maladies des yeux. Les objectifs du DIU “Exploration de la Fonction Visuelle” répondent à un besoin essentiel d’approfondir les connaissances des praticiens en ophtalmologie en matière de physiologie visuelle, les méthodes de son exploration, les indications de ces méthodes et les altérations attendues en fonction des différentes pathologies.
Le Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des Quinze-Vingts
Un Centre de Référence
Coordonné par l’hôpital des Quinze-Vingt, ce centre travaille en corrélation avec le service universitaire d’ophtalmologie du CHI de Créteil. Il est spécialisé dans les maladies génétiques de la rétine et de la macula. Le responsable médical est le Pr Eric Souied.
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Recherche et Innovation
Le modèle de l’Institut créé par le Pr Sahel avec sa proximité avec l’hôpital des Quinze-Vingts me permet de garder l’équilibre que j’ai recherché depuis le début entre la clinique et la recherche, et de ne jamais oublier ce principe de base : un questionnement clinique doit nourrir la recherche qui doit en retour toujours bénéficier, in fine, aux patients. De la connaissance génétique du patient jusqu’à son traitement : tel est le modèle de recherche translationnelle mis en place par l’équipe « A-Z » comme on la surnomme.
Maladies Rétiniennes Génétiques
Rapidement pendant son internat, la Pr Isabelle Audo s’intéresse aux dystrophies rétiniennes d’origine génétique, le département d’explorations fonctionnelles de Lille ayant établi la plus ancienne cohorte française de ces pathologies complexes. L’équipe peut s’appuyer sur une large cohorte de patients suivis à l’hôpital des Quinze-Vingts. « Nous nous attachons à caractériser sur le plan génétique l’ensemble des patients cliniquement bien caractérisés consultant au centre de maladies rares afin d’identifier de nouveaux gènes, puis comprendre les voies métaboliques impliquées »,explique la Pr Audo.
Défis et Perspectives d'Avenir
Difficultés d'Organisation
Dans les hôpitaux généraux, il peut exister une astreinte assurée par un ophtalmologiste à temps plein ou parfois par des praticiens libéraux, sachant que ces organisations sont souvent difficiles à assurer dans certains territoires ou du fait de la faible rémunération des astreintes. Un établissement peut être autorisé à ne faire fonctionner sa SU qu’une partie de l’année sous réserve que la prise en charge des patients soit orientée le reste du temps dans le cadre d'un réseau organisé. Citons pour exemple certains services périphériques d'ophtalmologie ne pouvant assurer la permanence des soins tout au long de l’année faute de ressources humaines. Ils orientent alors périodiquement par convention les demandes de soins non programmés d'ophtalmologie (DSNPO) vers le centre hospitalier universitaire (CHU) de proximité.
Amélioration Continue de la Qualité
Les buts principaux visés par le recensement de ces marqueurs au sein des hôpitaux sont, au-delà de l’organisation, de définir le codage des actes et des diagnostics selon le thésaurus de la SFMU. Il en découle également un budget de service et des coûts dépassant la seule dépense par poste et par consommation. Il fait l’objet d'une procédure de facturation pour chaque passage, pour chaque malade non hospitalisé et pour les demandes de soins non programmés (DSNP) internes à l’hospitalisation en cas d'urgence vitale.
Recherche Translationnelle
« La rétine est un tissu très complexe, aussi avant d’envisager de développer des thérapies innovantes, il est essentiel de mieux le comprendre. Le décodage du génome nous a permis d’avancer, mais il reste encore beaucoup de défauts génétiques sous-jacents à identifier. » Pour la recherche fondamentale, l’équipe bénéficie de l’expertise pluridisciplinaire de l’Institut de la Vision, comme celle du Pr Olivier Goureau sur les cellules souches pluripotentes, pour modéliser les pathologies rétiniennes et identifier les mécanismes cellulaires impliqués dans les nouveaux défauts génétiques.
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