Introduction
La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est une anomalie chromosomique qui touche environ 60 000 personnes en France. Cette condition, caractérisée par la présence d'un chromosome 21 surnuméraire, soulève des enjeux de santé publique importants, notamment en raison de la généralisation du diagnostic prénatal. Cet article explore la stigmatisation associée à la trisomie 21, en s'appuyant sur des études et des perspectives variées.
La Trisomie 21 : Une Vue d'Ensemble
La trisomie 21 est l'anomalie chromosomique la plus fréquente, avec une incidence d'environ 1 cas sur 650 naissances. Elle est due à la présence d'un chromosome 21 surnuméraire dans les cellules du corps. Bien que les bébés atteints de trisomie 21 aient une taille normale à la naissance, leur croissance ralentit durant les premières années, et leur taille adulte est généralement inférieure à la moyenne. Le développement psycho moteur est très variable d'un enfant à l'autre.
Caractéristiques et Défis
Les personnes atteintes de trisomie 21 présentent des caractéristiques physiques particulières, telles qu'un visage plutôt rond, un nez dont la racine est aplatie, et des fentes palpébrales orientées en haut et en dehors. Elles peuvent également présenter des troubles de la vue, des malformations cardiaques, digestives, rénales ou oculaires, ainsi qu'une hypotonie musculaire. Cependant, il existe un degré très variable de déficience mentale et une grande diversité comportementale et émotionnelle.
Importance de la Singularité
Chaque personne porteuse d'une trisomie 21 est unique, avec sa propre manière de se développer. Il est donc essentiel de ne pas considérer la population T21 comme un groupe homogène. Les enfants atteints de trisomie 21 bénéficient de la scolarisation, acquièrent des aptitudes sociales et sont capables d'assumer des responsabilités. Leurs potentialités sont encore loin d'être pleinement reconnues ou sollicitées.
Le Dépistage Prénatal et l'Éradication Subtile
Depuis 15 ans, le dépistage prénatal de la trisomie 21 s'est généralisé et systématisé. Avec la commercialisation de nouveaux tests de diagnostic prénatal non invasifs (DPNI), cette tendance s'amplifie. Cette politique de santé publique, qui se concentre sur la performance de la détection prénatale, soulève des questions éthiques importantes.
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L'Élimination des Fœtus Trisomiques
Aujourd'hui, 96 % des fœtus trisomiques 21 diagnostiqués sont éliminés. Ce chiffre alarmant suggère que le dispositif français actuel aboutit déjà à une forme d'éradication des personnes trisomiques 21. Cette situation est d'autant plus préoccupante qu'elle renforce la stigmatisation, la discrimination et le rejet des personnes trisomiques 21.
Les Questions Éthiques
L'arrivée du diagnostic prénatal non invasif de la trisomie 21 soulève des questions éthiques cruciales. Le Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE) s'inquiète des conséquences du DPNI, non seulement pour les fœtus trisomiques 21, mais aussi pour toutes les autres pathologies d'origine génétique. Des questions liées aux performances du test et à son coût sont également soulevées.
La Stigmatisation et ses Conséquences
La stigmatisation liée à la trisomie 21 a longtemps existé dans notre société. Les enfants nés avec ce trouble ont souvent été cachés et mis à l'écart. Cet hyper dépistage sous-entend qu'il vaut mieux qu'une personne trisomique 21 ne naisse pas plutôt qu'elle vive, qu'elle est destinée à être malheureuse et qu'elle génère le malheur pour sa famille. Or, le contraire est démontré par les familles qui ont un enfant trisomique 21.
Renforcement des Stéréotypes Négatifs
La stigmatisation peut renforcer les stéréotypes négatifs associés à la trisomie 21, tels que l'idée que les personnes atteintes de cette condition sont moins intelligentes, moins capables ou moins heureuses. Ces stéréotypes peuvent avoir des conséquences néfastes sur leur qualité de vie, leur accès à l'éducation, à l'emploi et à la participation sociale.
L'Importance de Changer les Mentalités
Il est crucial de changer les mentalités et de promouvoir une vision plus positive et inclusive de la trisomie 21. Cela passe par une meilleure information du public, une sensibilisation aux capacités et aux potentialités des personnes atteintes de cette condition, et une lutte contre les préjugés et les discriminations.
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Les Études sur les Stéréotypes de la Trisomie 21
Plusieurs études ont été menées pour explorer les stéréotypes associés à la trisomie 21. Ces études mettent en évidence un stéréotype globalement plutôt positif, avec une association de traits tels que "affectueux" ou "souriant". Cependant, elles révèlent également une influence de la variable individuelle, notamment le sexe, les femmes portant des jugements plus positifs que les hommes.
Étude sur les Traits Attribués à la Trisomie 21
Une étude a été menée auprès de 244 étudiants de l'Université Aix Marseille 1, âgés de 18 à 26 ans. Les participants ont été invités à juger la pertinence d'adjectifs pour décrire les personnes porteuses de trisomie 21. Les résultats ont montré que les traits les plus attribués étaient : drôle, têtu, dépendant, créatif, fort, persévérant, attentionné, respectueux, sociable, ouvert, gentil, aimable, innocent, joyeux, généreux, souriant, sensible, attachant, éducable, affectueux et humain.
Analyse Factorielle des Traits
Une analyse factorielle en composantes principales (ACP) a mis en évidence une structure en 5 facteurs expliquant 45 % de la variance totale. Ces facteurs regroupent des traits positifs décrivant des aspects sociaux de la personne, des aspects sociaux positifs avec des traits relatifs à une apparence gaie, des aspects négatifs de la personnalité et des traits négatifs décrivant principalement la sphère cognitive.
Limites des Études
Il est important de noter que ces études sont limitées au registre des "cognitions explicites", c'est-à-dire à ce que les individus acceptent d'exprimer ouvertement. Il est donc possible qu'il existe un biais de désirabilité sociale, les individus ne voulant pas exprimer le fond de leur pensée ou ignorant une réalité cognitive plus implicite de nature parfois très contradictoire avec le registre cognitif explicite.
Inclusion et Autonomisation : L'Exemple de Pablo Pineda
Pablo Pineda est un exemple inspirant de personne atteinte de trisomie 21 qui a surmonté de nombreux obstacles et réalisé de grandes choses. Originaire de Malaga en Espagne, il est le premier diplômé universitaire atteint de trisomie 21 en Europe. Son histoire témoigne de l'importance de l'inclusion, de l'autonomisation et du soutien familial pour permettre aux personnes atteintes de trisomie 21 de réaliser leur plein potentiel.
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Parcours et Réalisations
Malgré de nombreuses difficultés au cours de sa scolarité, Pablo Pineda a suivi ses études primaires de manière normale. Il a ensuite fréquenté une école publique et a obtenu un Master à l'université. Il prépare actuellement un diplôme en psychopédagogie. Par le fruit du hasard, il a également collaboré comme acteur de cinéma, en jouant dans le film Yo, también. Grâce à ce rôle, il a remporté le prix du meilleur acteur au prestigieux Festival international du film de San Sebastian, en Espagne.
Engagement pour l'Inclusion
Pablo Pineda est un fervent défenseur de l'inclusion des personnes handicapées à l'université et sur le marché du travail. Il estime que l'accès à l'enseignement supérieur devrait être un choix personnel et non être déterminé par des critères non choisis tels que la naissance. Il met en avant l'idée de la conscience sociale et le droit à l'accès à la formation pour toutes les personnes qui souhaitent étudier, y compris celles qui ont des capacités différentes.
Changer notre Approche du Handicap
Pablo Pineda a publié deux livres : "Le défi d'apprendre" et "Les enfants avec des capacités particulières". Dans ces ouvrages, il partage son expérience du handicap dans le monde éducatif et propose des conseils aux parents d'enfants aux aptitudes différentes. Il insiste sur le fait qu'il ne s'agit pas de personnes malades qui devraient être prises en pitié et surprotégées, mais plutôt de personnes ayant des "capacités différentes". Il estime que la société doit évoluer et devenir plus pluraliste, en encourageant les gens à ne plus traiter les personnes atteintes de ce syndrome comme des enfants et en mettant en avant leurs capacités et leur indépendance dès leur plus jeune âge.
Insertion Professionnelle et Trisomie 21
L'insertion professionnelle des personnes porteuses de trisomie 21 a fait l'objet d'une attention croissante ces dernières années, reflétant une volonté sociétale d'inclusion et de reconnaissance de chacun. Selon une enquête de Trisomie 21 France, 88% des personnes ayant répondu souhaitent travailler en milieu ordinaire.
Les Défis de l'Accès à l'Emploi
Malgré ces progrès, l'accès à l'emploi reste une bataille pour beaucoup. Les entreprises adaptées et les établissements et services d'aide par le travail (ESAT) jouent un rôle crucial, proposant des opportunités professionnelles adaptées aux compétences et aux besoins spécifiques des personnes. Les secteurs d'emploi les plus courants incluent l'agriculture, la restauration, la logistique et le travail en ateliers protégés.
Initiatives et Programmes
Plusieurs initiatives et programmes visent à favoriser l'insertion professionnelle des personnes atteintes de trisomie 21. Le programme "Faire entendre sa voix", organisé par Trisomie 21 France en collaboration avec France Travail, a été propulsé sur le territoire. Des initiatives comme le Café Joyeux, qui emploie des personnes trisomiques et autistes, illustrent cette inclusion. Des événements comme la Semaine Européenne pour l'Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH) et la Journée Nationale de la Trisomie 21 sont également essentiels pour sensibiliser le public et promouvoir l'inclusion.
L'Importance de l'Éducation Inclusive
L'insertion professionnelle des personnes atteintes de trisomie 21 se construit dès le plus jeune âge avec une éducation inclusive. L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet.
Scolarisation et Besoins Éducatifs Particuliers
La scolarisation des enfants atteints de trisomie 21 en milieu ordinaire est favorisée, tout en prévenant leur stigmatisation. Les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). L'école doit favoriser au mieux l'accès aux apprentissages pour tous, en mettant en œuvre des pratiques bénéfiques aux élèves quels qu'ils soient, malades ou non.
Aménagements Spécifiques
Concernant certains jeunes malades, des aménagements spécifiques doivent être mis en place concernant la vie scolaire et/ou les temps de classe. La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les membres de ce service : médecins (pédiatre, psychiatre), psychologues, rééducateurs (orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien, etc.), éducateurs spécialisés.
Adaptation de l'Emploi du Temps Scolaire
L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.
Suivi Médical et Prises en Charge Thérapeutiques
Le suivi médical des sujets atteints de Trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement. Peuvent survenir par exemple une perte d'audition, des problèmes de vision. Ces problèmes de santé et leur traitement influencent directement l'activité de chaque enfant en classe en ce qui concerne l'emploi des canaux visuel ou auditif pour son accès aux informations, l'efficacité de ses gestes et sa fatigabilité.
Prise en Charge Orthophonique
La prise en charge orthophonique vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage. Il existe fréquemment un retard de langage d'environ 1 an dans l'apparition des premiers mots. Ensuite, les acquisitions se font de manière lente mais régulière.
Prise en Charge Kinésithérapique
La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques de parcours variés (poutres, escaliers, plans inclinés, etc.) et des jeux de ballon et de manipulation fine pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre, à l'hypotonie et pour améliorer la préhension.
Prise en Charge Psychomotrice et Soutien Psychologique
La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement. Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.
Apprentissage et Adaptation Pédagogique
L'apprentissage des enfants porteurs de Trisomie 21 suit les mêmes étapes que celles des autres enfants. Les progrès sont plus lents, ils nécessitent davantage de répétitions et d'exercices pour aboutir à une réussite. Bien qu'ils se comportent tous de façon différente, les enfants porteurs de Trisomie 21 ont certaines caractéristiques communes.
Difficultés et Stratégies Pédagogiques
Les enfants présentant un retard mental ont des difficultés à prendre en compte la nouveauté, l'anormal, l'imprévu. Lors de la réalisation d'une tâche, ils ont tendance dans les phases d'exploration et de prise d'informations à réduire l'espace exploré et à raccourcir le temps de prise d'informations. Pour aider l'enfant face à ces difficultés à prendre en compte la nouveauté dans l'apprentissage, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations.
Importance de la Médiation
Pour tout enfant, qu'il soit ou non handicapé, le développement s'opère grâce à des stimulations adaptées à ses capacités et à la mise en place progressive de règles de vie, dans un climat de soutien affectif. La qualité de la médiation mise en œuvre par l'environnement humain est déterminante. Il s'agit de donner du sens aux activités de l'enfant pour qu'il garde en mémoire à long terme une trace organisée de ses expériences et de ses apprentissages.
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