Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) représentent une approche spécialisée et holistique visant à améliorer la qualité de vie des jeunes patients et de leurs familles confrontés à des maladies potentiellement mortelles. Ces soins actifs, qui prennent en compte les dimensions physiques, psychologiques, sociales, existentielles et spirituelles, s’adressent à l’enfant malade et à son entourage. L’objectif premier est de maintenir la meilleure qualité de vie possible pour l’enfant tout en offrant un soutien indispensable à sa famille.
Principes Fondamentaux des Soins Palliatifs
Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. La prise en charge palliative est susceptible d’intervenir quel que soit le lieu de vie ou de soins, que ce soit dans des établissements de santé ou des établissements sociaux et médico-sociaux.
Une Approche Globale et Personnalisée
Les SPP se distinguent par une approche interdisciplinaire et pluriprofessionnelle. Ils visent à soulager les souffrances de l’enfant et de ses proches en proposant des services de répit et des soins adaptés tout au long de la maladie, jusqu’au moment du décès. Les SPP s’adressent aux enfants et adolescents atteints d’une pathologie limitant ou menaçant la vie.
L'Importance de l'Adaptation à l'Enfant
L’enfant et/ou l’adolescent est un être en plein développement. S’adapter en tant que soignants au stade de développement de l’enfant et à ses besoins spécifiques, fait partie intégrante de l’approche pédiatrique et des soins palliatifs pédiatriques en particulier.
Le Rôle Central des Proches
Les proches occupent une place très importante. La relation triangulaire entre enfant, parents, soignants est la base des soins en pédiatrie. Les parents sont, non seulement des responsables sur un plan légal, mais possèdent un réel « savoir » et une réelle compétence concernant l’évaluation des symptômes et des besoins de leur enfant. Leur compétence peut dépasser celle des soignants et permet de guider ces derniers. Intégrer les parents en tant que collaborateurs, tout en veillant à préserver leur rôle de parents est un challenge important.
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Les Différents Groupes d'Enfants Bénéficiant des SPP
Les SPP s’adressent à divers groupes d’enfants et d’adolescents confrontés à des pathologies graves :
- Groupe 1 : Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif existe, mais l’échec est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces.
- Groupe 2 : Enfants présentant des maladies où une mort prématurée est inévitable, bien qu’un traitement intensif puisse retarder l’évolution.
- Groupe 3 : Enfants présentant des maladies progressives pour lesquelles aucun traitement symptomatique ne peut ralentir significativement l’évolution. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années.
- Groupe 4 : Enfants présentant des atteintes neurologiques graves non progressives. Ces enfants extrêmement vulnérables ont un risque accru de complications pouvant entrainer une détérioration non prévisible.
- Groupe 6 : Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d’une perte dans la période périnatale.
Les Équipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP)
Face à la nécessité d’améliorer l’organisation des SPP en France, des Équipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) ont été créées dans chaque région, conformément à la mesure 4 du programme ministériel de développement des soins palliatifs 2008-2012.
Missions des ERRSPP
Dans un fonctionnement qui peut être différent, chaque ERRSPP répond à ces 5 missions grâce à une équipe pluriprofessionnelle constituée principalement de médecins, infirmières et psychologues s’ajoutant, pour certaines ERRSPP, des secrétaires, chargées de missions, assistantes de service social, psychomotricienne ou encore sage-femme. Pour favoriser une organisation et un développement national tout en gardant les spécificités régionales, les ERRSPP se sont regroupées en fédération depuis le 15 novembre 2011.
Fédération des ERRSPP
La fédération des ERRSPP financées a été créée le 15 novembre 2011 et regroupe 22 équipes : cliquez ici pour trouver les ERRSPP en France.
Autres Structures de Soins Palliatifs
Outre les ERRSPP, d'autres structures contribuent à la prise en charge palliative :
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- Équipes Mobiles de Soins Palliatifs Pédiatriques (EMSPP) : Ces EMSPP, comme les EMSP ont des missions et un fonctionnement essentiellement intra hospitalier avec des actions de développement de la culture palliative dans leur structure.
- Hospitalisation à Domicile (HAD) : L’hospitalisation à domicile (HAD) est une hospitalisation à temps complet au cours de laquelle les soins sont effectués au domicile de la personne (chez elle ou dans un établissement social ou médico-social). L’HAD peut être prescrite lorsque la personne malade nécessite des soins complexes sur le plan médico-psycho-social, une technicité spécifique, une instabilité médicale particulière ou lorsque la charge en soins est importante. Elle peut intervenir en complément d’un service de soins infirmiers au domicile (SSIAD). A défaut, elle s’appuie sur une équipe mobile (EMSP) ou une équipe ressource pédiatrique (ERRSPP).
- Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) : Le lit identifié de soins palliatifs (LISP) offre une prise en charge spécialisée en soins palliatifs, dans un service d’hospitalisation fréquemment confronté à des fins de vie mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs. organisation spécifique et au renforcement des compétences en soins palliatifs des équipes médicales et paramédicales.
- Unités de Soins Palliatifs (USP) : L’unité de soins palliatifs (USP) est un service dont les lits sont totalement dédiés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement de la fin de vie, à la fois lieu de soins et lieu de vie pour la personne malade et ses proches. L’USP accueille de façon temporaire ou permanente des personnes atteintes de maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, lorsque la prise en charge nécessite l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire ayant des compétences spécifiques ou lorsque les personnes malades ne peuvent plus être suivies à domicile, en établissement médico-social, ou dans leur service hospitalier d’origine. Il n’y a pas d’USP pédiatriques.
- Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) : L’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) se compose de médecins, infirmiers, psychologues, etc., dont le rôle ne réside pas d’abord dans la dispensation de soins mais dans le soutien et l’apport d’expertise auprès des équipes soignantes et des professionnels qui font appel à eux pour prendre en charge des personnes malades en soins palliatifs ou en situation de fin de vie. Elle intervient au sein des services hospitaliers, des établissements sociaux et médico-sociaux ou encore à domicile. Elle peut être rattachée à un établissement de santé ou à une structure territoriale (par exemple, une association portant par ailleurs un Dispositif d’Appui à la Coordination DAC). L’EMSP peut se déplacer à la demande des personnes malades, de leur entourage ou des soignants et intervient ainsi dans les différents lieux de soins et de vie.
- Appui Territorial de Soins Palliatifs : L’appui territorial de soins palliatifs est accessible à l’ensemble des professionnels de santé prenant en charge des personnes relevant d’une démarche palliative à domicile. C’est une organisation s’appuyant sur les ressources territoriales (équipes mobiles de soins palliatifs, HAD, unité de soins palliatifs, médecins formés en soins palliatifs, etc.) et offrant une permanence d’appui et d’expertise téléphonique en semaine et si possible les week-ends et le soir/nuit.
- Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC) : Le Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC) est un dispositif d’information, d’orientation et d’appui à la population et aux professionnels de santé et médico-sociaux pour l’accompagnement des personnes malades en situations complexes, dont les situations palliatives. Créé en 2022, il a vocation à succéder aux réseaux et plateformes territoriales d’appui (PTA).
- Bénévoles : Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les forment, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins du domicile, de l’hôpital ou l’Etablissement ou service Social ou Médico-Social (ESMS).
- Représentants d’Usagers : Les représentants d’usagers du système de santé sont missionnés pour faire valoir les droits des personnes et participer à l’élaboration des décisions de santé publique. A ce titre, les lois du 4 mars 2002 et du 9 août 2004 relatives aux droits des malades et à la politique de santé publique ont institué, après concertation avec les associations intéressées, un agrément des associations de malades et d’usagers du système de santé.
Importance des Soins Palliatifs Pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques présentent des spécificités de prise en charge et d’accompagnement, dans lesquels la place des parents est centrale, ainsi que la construction d’un projet de vie.
Développement de la Culture Palliative
Depuis maintenant 25 ans, la culture palliative et les soins palliatifs se développent en France. Cependant la pédiatrie restait jusqu’à présent en marge de cette avancée. Il n’existait, en effet une organisation des SPP que dans certains services ou régions. De plus, les équipes pédiatriques pouvaient être en difficultés pour faire appel aux EMSP et parallèlement celles-ci ne se sentaient pas forcément « légitimes » à accompagner des prises en charge pédiatriques. De cette problématique a émergé la nécessité de créer des équipes dédiées au développement de la culture palliative en pédiatrie et une organisation nationale des SPP, décrite dans la mesure 4 du programme ministériel de développement des soins palliatifs 2008-2012.
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