Introduction
La prise en charge de la douleur chez l'enfant est une préoccupation majeure dans le milieu médical. Les Équipes Mobiles de Douleur Pédiatrique (EMDP) jouent un rôle essentiel dans l'amélioration de la qualité de vie des jeunes patients hospitalisés. Cet article explore le fonctionnement de ces équipes, leur organisation au sein des établissements de santé, et leur impact sur la prise en charge globale de la douleur chez l'enfant.
Le Cadre Législatif et les Orientations Nationales
La circulaire DHOS/O1/DGS/DGAS n° 2004-517 du 28 octobre 2004, relative à l'élaboration des Schémas Régionaux d'Organisation Sanitaire (SROS) de l'enfant et de l'adolescent, souligne l'importance de prendre en compte les spécificités de la prise en charge des enfants et adolescents. Cette circulaire vise à structurer l'organisation graduée et coordonnée de cette prise en charge, en ciblant les périodes de vulnérabilité telles que la périnatalité, la période de socialisation (2/3 ans) et l'adolescence, ainsi que les axes de santé publique comme la santé psychique, les pathologies chroniques, le handicap et la maltraitance.
Le SROS doit structurer la prise en charge des enfants et adolescents, organiser la coordination des acteurs et la réponse aux enjeux majeurs de santé publique des enfants et adolescents et ce en lien avec les programmes régionaux de santé. Cela implique également de rechercher la collaboration active de l'URCAM pour tout ce qui concerne les soins de ville.
La population considérée s'étend jusqu'à 18 ans, l'âge légal de la majorité. Toutefois, des organisations locales et concertées permettent de tenir compte de situations particulières, par exemple, aux urgences pédiatriques ou pour le suivi de pathologies chroniques très spécifiques, lorsque, après avoir entendu l'adolescent, une concertation médicale rend préférable un suivi en service d'adultes.
Organisation Graduée et Coordonnée des Soins
Le SROS structure la prise en charge des enfants et adolescents en trois niveaux : proximité, recours hospitalier et expertise.
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Prise en Charge de Proximité
Elle mobilise l'action coordonnée des différents professionnels et structures de santé que sont les pédiatres libéraux et hospitaliers, les médecins généralistes, les cabinets de surspécialités, les pédopsychiatres, les psychologues, les orthophonistes, les infirmiers, les masseurs-kinésithérapeutes, les pharmaciens, les psychomotriciens, les éducateurs, les établissements de santé et les structures médico-sociales, les équipes de PMI et de santé scolaire. Elle doit donner toute leur place aux pédiatres libéraux et aux généralistes, notamment lorsqu'ils sont inscrits dans un réseau, ainsi qu'aux équipes de PMI et de santé scolaire, afin d'assurer le suivi du développement de l'enfant, les actions de dépistage, de prévention et d'éducation à la santé. Les pédiatres libéraux ont tout particulièrement vocation à assurer le suivi ambulatoire des malades chroniques, des grands prématurés et des enfants et adolescents handicapés. Leur investissement également indispensable dans la périnatalité et aux urgences pédiatriques hospitalières doit être reconnu et soutenu, en facilitant notamment leurs conditions d'exercice.
Pédiatrie Générale Hospitalière
La pédiatrie générale hospitalière a une fonction de recours pour la prise en charge de proximité de l'enfant et de l'adolescent. Elle est impliquée dans la prise en charge de l'enfant et de l'adolescent hospitalisé dans un établissement accueillant adultes et enfants. Le SROS établit des recommandations afin que :
- les missions de la pédiatrie générale et de la pédopsychiatrie soient identifiées et leurs nécessaires articulations formalisées ;
- les équipes de pédiatrie comportent les compétences spécifiques de psychologues, d'assistantes sociales, d'éducateurs, de puéricultrices… ;
- les services de pédiatrie générale puissent s'appuyer sur un plateau technique permettant de réaliser chez l'enfant examens d'imagerie, fibroscopies digestives et bronchiques, Phmétries, EEG, épreuves fonctionnelles respiratoires et sachant s'adapter à la prise en charge des enfants et adolescents, que ce soit en termes de compétences, d'organisation, éventuellement d'équipement ;
- le relais de la prise en charge des adolescents passant à l'âge adulte soit organisé, sous forme par exemple de consultations communes de transition entre pédiatres et médecins d'adultes ;
- l'aval des urgences hospitalières soit organisé conformément aux principes de la circulaire DHOS n° 195 du 16 avril 2003 relative à la prise en charge des urgences et à la circulaire DHOS n° 238 du 20 mai 2003 relative aux urgences pédiatriques : l'établissement comportant au moins un service de pédiatrie générale doit prévoir l'adaptation des capacités en lits et ressources à la fluctuation saisonnière de l'activité pédiatrique.
Prise en Charge Spécialisée
Elle correspond à un niveau d'expertise et de recours, associé à des missions particulières que sont l'élaboration de protocoles de prise en charge et de leurs modalités d'évaluation, le transfert de compétences et la formation auprès des acteurs hospitaliers (médecins en formation, médecins d'adultes amenés à prendre en charge des enfants dans le cadre de coopérations locales définies, personnels paramédicaux…) et ambulatoires, l'animation des réseaux constitués autour de l'une ou de plusieurs pathologies. Les CHU ont également une responsabilité particulière dans le pilotage de la recherche, de l'innovation thérapeutique et du transfert de technologie, en collaboration étroite avec les établissements de santé concernés. Le SROS identifie les centres de prise en charge spécialisée, compte tenu de leurs missions, de leurs compétences respectives, des plateaux techniques et des files actives. Ces centres de prise en charge peuvent être en CHU ou en établissements de santé non universitaires, publics ou privés. L'organisation de la prise en charge des pathologies chroniques doit faire l'objet d'une structuration en réseau de façon prioritaire. Cette structuration concerne en particulier l'asthme, l'épilepsie, l'obésité et le diabète, selon une importance qui peut varier en fonction des territoires et du besoin de santé identifiés au plan régional. Elle doit prendre en compte les établissements de soins de suite et de réadaptation qui développent une activité de soins pédiatriques. L'éducation thérapeutique du patient constitue une priorité de santé publique et doit être soutenue. Le SROS doit soutenir le développement de l'activité d'éducation thérapeutique de groupe, au sein des établissements de santé, pour les patients suivis en milieu hospitalier et en médecine libérale, ainsi que les consultations et hôpitaux de jour d'éducation thérapeutique. L'organisation définie par le SROS prend en compte les prises en charge d'éducation thérapeutique organisées par la médecine libérale et s'articule avec elles.
Pédopsychiatrie
L'offre de soins spécialisée en psychiatrie infanto-juvénile s'organise sur la base de principes généraux fondant la politique de secteur que sont l'accessibilité, la continuité, la qualité des soins, le soutien et l'implication des familles. Il s'agit non plus d'appréhender l'organisation de la pédopsychiatrie en terme de structures, mais de concevoir des modalités de prise en charge centrées sur les enfants et les adolescents, tenant compte de leur environnement et de la diversité des troubles et pathologies rencontrés dans le champ de la santé mentale. L'offre de soins psychiatriques doit proposer une réponse graduée, diversifiée et coordonnée assurant une réelle prise en charge de proximité. Dans le cadre des territoires de santé, il convient d'organiser prioritairement, au regard des besoins localement identifiés, les réponses suivantes :
- la réponse aux besoins des enfants et adolescents en matière de soins programmés de courte ou de longue durée en pédopsychiatrie ;
- la réponse aux besoins des enfants et adolescents en situation de crise et d'urgence (tentatives de suicide notamment) et à ceux de leur famille, que ce soit à l'hôpital général ou dans la communauté ;
- la réponse aux besoins des enfants et adolescents nécessitant une intervention coordonnée de la pédopsychiatrie et de la psychiatrie générale (en périnatalité, en pédiatrie, pour la prise en charge des adolescents ou pour la gestion du passage à l'âge adulte des jeunes suivis en pédopsychiatrie,…) ;
Le Rôle de l'Équipe Mobile de Douleur Pédiatrique (EMDP)
L’Équipe Mobile de la Douleur Pédiatrique (EMDP) est une composante essentielle de la prise en charge de la douleur en milieu hospitalier. Elle intervient auprès des enfants hospitalisés pour évaluer, traiter et soulager leur douleur, qu'elle soit aiguë, postopératoire ou chronique.
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Composition et Missions de l'EMDP
L'EMDP est généralement composée d'une équipe pluridisciplinaire comprenant :
- Des médecins spécialisés dans la douleur (anesthésistes, pédiatres)
- Des infirmiers spécialisés dans la prise en charge de la douleur
- Des psychologues
- D'autres professionnels de santé (kinésithérapeutes, psychomotriciens, etc.)
Les missions principales de l'EMDP sont :
- Évaluation de la douleur: Utilisation d'outils d'évaluation adaptés à l'âge de l'enfant (échelles visuelles analogiques, échelles comportementales, etc.) pour quantifier et caractériser la douleur.
- Élaboration de plans de traitement personnalisés: Proposition de stratégies thérapeutiques adaptées à chaque enfant, en tenant compte de la nature de la douleur, de son intensité, de l'âge de l'enfant et de ses préférences.
- Mise en œuvre des traitements: Administration de médicaments antalgiques, utilisation de techniques non médicamenteuses (hypnose, relaxation, distraction, etc.).
- Suivi et réévaluation: Surveillance de l'efficacité des traitements et ajustement si nécessaire.
- Formation et sensibilisation: Formation des équipes soignantes à la prise en charge de la douleur chez l'enfant.
- Soutien aux familles: Information et accompagnement des parents pour les aider à comprendre et à gérer la douleur de leur enfant.
L'Exemple de l'EMDP de l'Hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon
L’Équipe Mobile de la Douleur Pédiatrique (EMDP) de l’Hôpital Femme-Mère-Enfant des Hospices Civils de Lyon propose une médiation musicale en particulier dans les soins douloureux.
Depuis février 2023, les Drs Sabine Simonin et Solène Le Gouzouguec, ainsi que Magali Marchal, Infirmière anesthésiste, ont fondé l’Équipe Mobile de la Douleur Pédiatrique (EMDP). Depuis le mois d’avril 2024, avec le soutien de la Fondation Apicil contre la douleur, une psychologue clinicienne, Anaëlle Lorin, a intégré la médiation musicale dans les soins. La musique joue ainsi un rôle clé en apaisant les enfants et en facilitant l’expression de leurs émotions, ainsi que celles de leurs parents et des soignants.
Des études montrent qu’écouter de la musique apaisante peut réduire la douleur de 20 à 90 % et l’anxiété de 30 à 75 %. La plupart du temps, les séances sont hybrides, avec un temps d’entretien, dans lequel la musique est un support pour verbaliser, et un temps d’exploration musicale par l’improvisation lors duquel se met au travail un mode de communication hors langage verbal. Cette souplesse, cet aller-retour entre les différentes utilisations de la musique, permet un ajustement au patient et amène des interactions particulièrement riches et intéressantes. De même, avant toute séance du type « accompagnement musical de soins douloureux et anxiogène », le lien était déjà fait avec le patient par des rencontres autour de la médiation musicale active.
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Durant les 9 premiers mois de l’expérimentation, Anaëlle Lorin a rencontré 12 patients issus de 9 services différents de l’hôpital, 2 d’entre eux ont pu suivre 15 séances chacun. Au total, 87 séances de médiation musicale ont eu lieu, uniquement le mardi. Les séances les plus fréquemment proposées ont été celles du type « exploration et improvisation musicale », puis celles du type « musique comme soutien à l’entretien psychologique » et « d’accompagnement musical de soins douloureux et anxiogènes ».
Les premiers questionnaires d’évaluation transmettent quelques constats de situations rencontrées, des retours des patients, des parents et des soignants :
- la musique associée à des techniques d’hypnose lors de soins, a permis à une patiente à trouver des ressources pour faire face à sa phobie des soins, pourtant installée depuis longtemps ;
- suite à des rencontres avec les parents d’un bébé hospitalisé, ceux-ci se sont mis à chanter pour leur bébé lors de moments difficiles pour lui, constatant alors l’apaisement que cela permettait, prenant aussi soin de leur lien ;
- pour plusieurs enfants hospitalisés, alors que le début de la rencontre pouvait être marquée par leur retrait relationnel et l’expression de douleurs et de tristesse, l’exploration des instruments de musique les a alors animés, mobilisés avec beaucoup de plaisir et de jeu dans la possibilité d’exprimer quelque chose d’eux ;
- pour un bébé dans un grand état de mal-être, difficilement « calmable », la médiation musique s’est révélée comme exceptionnellement apaisante.
Méthodes de Traitement de la Douleur
La douleur peut être traitée par des antalgiques : ce sont des médicaments qui soulagent la douleur, avec une efficacité ciblée. Ainsi, selon le mécanisme de la douleur, différents traitements peuvent vous être prescrits.
La douleur peut être traitée et/ou à base de méthodes non médicamenteuses : ces méthodes comme l’hypnose, la neurostimulation transcutanée, la sophrologie, les massages, le soutien psychologique, …
Prise en Charge Globale en Pédiatrie
Lors d’une hospitalisation, l’enfant et ses parents doivent s’adapter à un environnement peu familier. Les services de pédiatrie accueillent les enfants jusqu’à la fin de l’adolescence. Ils sont dirigés par un chef de service responsable d’une équipe médicale composée de médecins hospitaliers, de médecins attachés (pédiatres de ville effectuant des consultations à l’hôpital) et d’internes. L’équipe paramédicale constitue l’autre partie du service de pédiatrie. Elle est dirigée par un cadre infirmier qui travaille en collaboration avec le chef de service. L’équipe paramédicale est composée d’infirmières, de puéricultrices, d’aides-soignantes, d’auxiliaires de puériculture, d’agents de service et de personnel administratif.
Les infirmières et les puéricultrices veillent sur les jeunes patients, effectuent les soins prescrits par les médecins, et les expliquent aux enfants et à leurs parents. Les aides-soignantes et les auxiliaires de puériculture contribuent aux soins et à la surveillance des enfants, aident aux repas, à la toilette et à la préparation de la chambre et du lit. Les agents de service veillent à l’entretien des locaux. Le personnel de ces deux équipes se relaie jour et nuit pour assurer une surveillance médicale vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept.
Si nécessaire, d’autres professionnels peuvent intervenir dans le service : kinésithérapeute, diététicien, psychomotricien, psychologue, assistante sociale, éducateur de jeunes enfants (qui organisent des activités ludiques), ou enseignant de l’Éducation nationale (des horaires sont réservés à l’enseignement scolaire).
Principes Fondamentaux de la Prise en Charge de l'Enfant Hospitalisé
Cette charte a été rédigée en 1998, lors de la première conférence européenne des associations Enfants à l’Hôpital à Leiden (Pays-Bas).
- On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela entraîne un supplément financier ou une perte de salaire.
- On évitera tout examen ou traitement non indispensable.
- Les enfants ne doivent pas être admis dans des services pour adultes.
- Ils doivent être réunis par groupes d’âge pour bénéficier de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés, en toute sécurité.
- L’intimité de chaque enfant doit être respectée.
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