L'avortement d'un enfant atteint de trisomie 21 est une question complexe, à la croisée de la législation, de l'éthique et des droits de l'homme. En France, cette pratique est encadrée par des lois spécifiques, mais elle suscite de nombreux débats et interrogations. Cet article se propose d'examiner en détail la législation française en matière d'avortement d'enfants trisomiques, ainsi que les enjeux éthiques et les témoignages de personnes concernées.
Cadre légal de l'interruption médicale de grossesse (IMG) en France
En France, l'interruption médicale de grossesse (IMG), également appelée avortement thérapeutique, est autorisée dans deux cas principaux :
- Si la poursuite de la grossesse met gravement en péril la santé de la femme.
- S'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic.
La demande d’IMG est régie en France par la loi n° 75-17 du 17 janvier 1975. Depuis la loi du 4 juillet 2001, l’accord nécessite la signature de deux médecins attestant le motif médical de l’interruption de grossesse.
Dans le cas spécifique de la trisomie 21, l'IMG est possible si le diagnostic prénatal révèle que l'enfant à naître est atteint de cette anomalie chromosomique. La loi française permet ainsi l'interruption de grossesse pour raison médicale à tout moment de la grossesse (situé au delà du délai de 14 SA accessible pour les IVG). Le diagnostic de trisomie 21 peut donc conduire à une interruption médicale de grossesse chez un grand nombre des couples concernés.
Le dépistage prénatal de la trisomie 21
La Haute Autorité de Santé rappelle que la loi prévoit que “toutes les femmes soient informées de la possibilité de réaliser un dépistage de la trisomie 21 au cours de leur grossesse”, bien que celui-ci ne soit pas obligatoire. En 2012, l’Agence de la biomédecine évaluait à 85% le nombre de femmes ayant réalisé le test de dépistage de la trisomie 21.
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Le dépistage de la trisomie 21 repose sur une combinaison de facteurs, tels que l'âge de la mère, la mesure de la clarté nucale du fœtus et le taux de marqueurs sériques présents dans le sang. Si le risque de trisomie 21 est jugé élevé, un prélèvement invasif est proposé pour observer les chromosomes du fœtus (via une amniocentèse ou une choriocentèse). Si le risque de trisomie 21 est intermédiaire, un test de l’ADN libre circulant est proposé à la patiente. Si celui-ci est en faveur d’une trisomie 21, un prélèvement invasif est aussi proposé.
Les chiffres de l'avortement en cas de trisomie 21
En France, le taux d'avortement en cas de diagnostic prénatal de trisomie 21 est élevé. Rappelons qu'aujourd'hui en France, 96 % des fœtus trisomiques dépistés avant la naissance font l'objet d'une interruption de grossesse. Une étude publiée fin 2020 dans le European Journal of Human Genetics, a noté que selon les pays, les études sont d’inégales précisions, disparates voire absentes. Les principaux résultats de l’étude concernent la taille de la population (417,000 personnes vivantes atteintes par la trisomie 21 en Europe en 2015) et surtout l’impact du diagnostic prénatal sur la prévalence du syndrome à la naissance. Cette moyenne (54%) masque de grands écarts entre les pays. Les taux d’avortement sont estimés à 20% au Portugal, 50% en Allemagne, 68% en France et 83% en Espagne.
Les enjeux éthiques de l'avortement en cas de trisomie 21
L'avortement d'un enfant atteint de trisomie 21 soulève de profondes questions éthiques. Certains considèrent cette pratique comme une forme d'eugénisme, visant à éliminer les personnes atteintes de handicap. Ils estiment que la vie de ces personnes, qui ont pu en quelques décennies accéder à davantage d'autonomie, vaut la peine d'être vécue.
D'autres mettent en avant le droit des parents à choisir, considérant que la décision d'avorter est une décision personnelle et difficile, qui doit être respectée. Ils soulignent que les parents ont désiré un enfant et qu'ils devront l'assumer moralement, économiquement et socialement. La société ne peut donc en aucun cas nier leur autorité ni leur liberté.
Le Vatican n’est pas opposé aux diagnostics prénataux en général : ces diagnostics ne posent pas de difficulté morale s’ils permettent de déterminer les soins ou la thérapie à mettre en œuvre à la naissance. Dans le cas de la T21, ils sont aussi jugés utiles puisqu’ils permettent de préparer des parents à la venue d’un enfant handicapé. De son point de vue, la vie et l’être humain tout entier doivent être respectés. Et ceci dès la conception. Tout être humain est aimé de Dieu et promis au bonheur car il est aimé de Dieu et des autres humains, même si cet amour n’est pas toujours spontané et relève parfois seulement du commandement divin.
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L'accompagnement des parents face au diagnostic de trisomie 21
Face à l'annonce d'un diagnostic de trisomie 21, il est essentiel que les parents bénéficient d'un accompagnement adapté. La loi prévoit que les couples qui le souhaitent puissent rencontrer des spécialistes de la trisomie 21, des associations de patients et un psychologue.
L’association M21, qui accompagne les parents qui font face à ce diagnostic, a quant à elle “souhaité entrer en lien avec eux”, sans recevoir de réponses. En plus d’une psychologue, l’association est en effet composée de plusieurs parents d’enfants porteurs de trisomie 21. "Notre mission, c’est l’écoute, si la personne souhaite avoir des informations sur la vie avec un enfant porteur de trisomie 21, là on peut parler de notre vécu", explique-t-elle au HuffPost. En plus d’une psychologue, l’association est en effet composée de plusieurs parents d’enfants porteurs de trisomie 21. “Après cette écoute, il y a environ la moitié des femmes qui ont appelé qui gardent l’enfant, l’autre moitié qui choisissent d’avorter”, précise-t-elle.
Ces rencontres permettent aux parents de mieux comprendre la trisomie 21, de connaître les réalités de la vie avec un enfant porteur de cette anomalie, et de prendre une décision éclairée quant à la poursuite ou l'interruption de la grossesse.
Le vécu des parents confrontés à l'IMG
Le choix de l'interruption médicale de grossesse est une épreuve difficile pour les parents. Emilie confie au HuffPost son expérience du dépistage prénatal de la trisomie 21, cela passe d’abord par des détails, comme ce “point rouge” sur la porte de sa chambre à la maternité. À l’été 2019, Emilie apprend à cinq mois de grossesse que la petite fille qu’elle attend est porteuse de trisomie 21. Face à elle, “un choix qui n’en est pas un”: celui de poursuivre ou d’interrompre sa grossesse. C’est aussi à ce choix qu’ont été confrontés les influenceurs Shanna Kress et Jonathan Matijas au mois de juin 2022. Sur Youtube, le couple a expliqué avoir appris que l’un des jumeaux qu’ils attendaient était porteur de trisomie 21. Ils ont raconté leur parcours en vidéo, avant d’annoncer avoir choisi de réaliser une interruption médicale de grossesse (IMG).
Malgré la certitude de son choix, Emilie en a vécu difficilement les conséquences. “C’est un choc immense, traumatique de l’apprendre”, appuie Alice Drisch, fondatrice de l’association M21. Elle-même confrontée à cette annonce, mais lors de l’accouchement, elle a en effet créé M21 pour accompagner les parents qui font face à ce diagnostic.
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“J’attendais cette petite fille - Théa - depuis très longtemps”, appuie-t-elle. “Ce qui a été compliqué, c’est la colère qu’on peut ressentir. Je me rappelle que mes parents étaient peinés et je n’arrivais pas à comprendre leur peine. Pour moi, le plus dur, c’était moi qui le vivais”, illustre Emilie. “Ce qui est difficile aussi c’est la culpabilité, même si on a fait ce choix, on se sent coupable”, ajoute-t-elle. Ces ressentis, Alice Drisch les constate également: “On a écouté une dizaine de femmes qui ont accouché d’un enfant porteur de trisomie 21 et qui trois, quatre mois après cet événement, ont eu besoin de se confier à nous”.
Cette interruption médicale de grossesse, Emilie l’a d’ailleurs vécu comme un deuil. “Ce n’est pas la même perte que si j’apprenais la mort d’un de mes enfants, mais je l’ai porté, je l’ai senti”, rappelle-t-elle. “J’ai ressenti une profonde tristesse. Après l’avortement, je ne pouvais pas être sans mon mari, c’était mon pilier”, livre-t-elle.
Il est essentiel que les parents qui font ce choix bénéficient d'un suivi psychologique adapté, afin de les aider à surmonter cette épreuve et à faire leur deuil.
L'évolution des mentalités et la place des personnes atteintes de trisomie 21 dans la société
La question de l'avortement en cas de trisomie 21 est étroitement liée à la place des personnes atteintes de cette anomalie dans la société. Au fil des décennies, les mentalités ont évolué, et les personnes trisomiques ont acquis davantage d'autonomie et d'intégration sociale.
« Je suis née trisomique 21. Et puis d'abord qu'est-ce que ça peut leur faire à eux si je le suis ? Ils nous ont attribué des noms : handicapés légers, profonds, débiles, arriérés et des tas d'autres préjugés. Moi, je me suis battue de toutes mes forces pour essayer de leur prouver qu'ils peuvent se tromper. Je n'ai jamais eu envie d'être un échec pour la société. J'ai envie de vivre comme tous les autres. Parfois, je trouve les soi-disant normaux biens plus handicapés que moi… »
Il est donc important de continuer à sensibiliser la société à la réalité de la trisomie 21, à promouvoir l'inclusion des personnes atteintes de cette anomalie, et à leur offrir les mêmes chances que les autres.
La position de la Cour européenne des droits de l'homme
La Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) a été saisie à plusieurs reprises sur la question de l'avortement en cas de trisomie 21. Dans une affaire récente, une Lettone réclamait des dommages pour n'avoir pas été diagnostiquée pendant sa grossesse d'un enfant atteint de trisomie 21 ; elle a été en partie déboutée.
La CEDH a estimé que la Convention européenne des droits de l'Homme ne reconnaissait pas expressément un droit à l'avortement, mais seulement et indirectement un droit à l'information de la femme concernant la santé de son enfant à naître.
La Fondation Jérôme Lejeune (qui tient son nom d’un savant français découvreur de la cause de la trisomie 21), réputée pour ses prises de position anti-avortement mais également pour son implication en faveur du droit à la vie des personnes trisomiques, se félicite, dans un communiqué, de cette décision : « Avorter un enfant trisomique n'est pas un droit de l'homme ».
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