Choc et Révélations : Les Statistiques Inédites sur l’Abandon des Enfants Atteints de Trisomie 21

Introduction

La question de l'abandon des enfants atteints de trisomie 21 est un sujet complexe et délicat, suscitant de vives émotions et des débats éthiques passionnés. Cet article vise à examiner les statistiques relatives à ce phénomène, en mettant en lumière les facteurs qui y contribuent et les enjeux qu'il soulève.

Prévalence du dépistage prénatal et de l'interruption de grossesse

Les statistiques révèlent une tendance inquiétante : dans de nombreux pays, un pourcentage élevé de femmes enceintes ayant reçu un diagnostic de trisomie 21 chez leur enfant choisissent d'interrompre leur grossesse.

Islande : Plus de 85 % des femmes enceintes subissent un test prénatal et près de 100 % d'entre elles avortent après un diagnostic de trisomie 21.
Australie et Royaume-Uni : Le taux d'avortement des enfants trisomiques est estimé à environ 90 %.
États-Unis : Ce taux se situe entre 67 et 85 %.
Danemark : Le taux se rapproche de celui de l'Islande, avec 98 % des grossesses interrompues.

Ces chiffres mettent en évidence l'impact significatif du dépistage prénatal sur le devenir des enfants porteurs de trisomie 21.

Facteurs influençant la décision d'abandon

Plusieurs facteurs peuvent influencer la décision des parents d'abandonner un enfant atteint de trisomie 21 :

Manque d'information et de soutien : Le professeur Stefánsdóttir, médecin et professeur d'éthique appliquée à l'université d'Islande, estime que l'Islande pourrait faire davantage pour informer le public sur ce à quoi peut ressembler la vie avec un enfant porteur de trisomie 21. Selon une enquête menée par Down Syndrome NSW, 49 % des familles interrogées se sont senties poussées par des professionnels de la santé à mettre fin à leur grossesse.
Pression sociale et validisme : Bonney Corbin, directrice des activités de plaidoyer chez MSI Asia Pacific et présidente de l'Australian Women's Health Alliance, souligne le rôle du « validisme » dans les soins prénataux. Elle remarque qu'une grande partie du discours sur les tests prénataux, l'identification des anomalies fœtales et la coercition à l'avortement est imprégnée d'un jugement de valeur selon lequel nous devons éliminer le handicap.
Eugénisme : Certains bioéthiciens, comme Rosemarie Garland-Thomson, affirment que l'élimination des personnes trisomiques par l'avortement relève de l'eugénisme. Elle dénonce le fait que les caractéristiques humaines considérées comme liées à la trisomie 21 sont largement identifiées comme des caractéristiques indésirables, ce qui conduit à éliminer la soi-disant maladie et, avec elle, les personnes.
Réduction de la diversité : Le directeur général de Down Syndrome Australia, M. Steff, regrette que la sélection contre la trisomie 21 contribue à réduire la diversité d'une communauté.

Le vécu des personnes atteintes de trisomie 21 et de leurs familles

Il est essentiel de prendre en compte le vécu des personnes atteintes de trisomie 21 et de leurs familles pour nuancer les perceptions négatives et les préjugés qui peuvent entourer cette condition.

Développement et compétences : Le développement psycho moteur est très variable d’un enfant à l’autre. Les enfants trisomiques peuvent présenter des troubles de la vue : myopie, hypermétropie. Cependant les compétences acquises sont très variables de l’un à l’autre. Dans l’évolution des acquisitions, les paliers peuvent paraître longs.
Difficultés et besoins spécifiques : Un enfant atteint de trisomie 21 présente en général une lenteur à « traiter » une information et à fournir une réponse. Pour autant, ce serait une erreur de penser trop vite qu’il ne répond pas parce qu’il ne comprend pas. Et si la réponse arrive de manière décalée dans le temps, elle peut être négligée. L’enfant aura souvent besoin d’aide pour décoder les règles de relation et de fonctionnement. De même il est important de donner à l’enfant une seule consigne à la fois, car il peut présenter de grandes difficultés avec les consignes complexes, d’autant plus s’il a des problèmes de mémoire.
Conscience du handicap : En outre, l’enfant trisomique a très tôt conscience de son handicap. Pour l’apprentissage de la lecture et de l’écriture, les enseignants s’appuient sur des méthodes utilisant les pictogrammes, les gestes, et divers supports de dessins et d’images. Dans certains cas, l’enfant peut bénéficier d’un support par le Français signé (langue des signes française très simplifiée).
Potentiel d'apprentissage et d'épanouissement : Puisque les compétences intellectuelles sont très variables d’un enfant à un autre, l’apprentissage de la lecture et les niveaux d’acquisition seront aussi très variables entre les uns et les autres. Tandis que certains ne pourront que décoder sans vraiment comprendre, d’autres auront une bonne compréhension de ce qu’ils lisent. D’autres enfin auront besoin d’un apprentissage jusqu’à un âge très avancé, nécessitant beaucoup de persévérance de la part de chacun. Tous les efforts ne seront pas automatiquement accompagnés de progrès, mais le développement intellectuel peut se poursuivre jusqu’à 30-35 ans.
Troubles du comportement : Des troubles du comportement peuvent exister (de type autistique par exemple), mais d’autres troubles peuvent apparaître aussi en cas de douleur physique, de manque de sommeil, d’une situation conflictuelle, ou d’un mal-être consécutif à une inadaptation dans la situation ou l’action proposée. L’enfant aura souvent besoin d ‘aide pour décoder les règles de relation et de fonctionnement. Dans un groupe, il saura s’appuyer sur les autres enfants et jeunes pour identifier les lieux et les consignes valables pour tous. L’installation de la ritualité dans le déroulement d’une rencontre va l’aider et le rassurer. Il saura s’appuyer sur le contexte.
Sexualité et projets de vie : Se construire en quittant l’image idéale que l’on a de ses parents représente une grande difficulté pour le jeune trisomique. Cette étape peut demander un travail sur la séparation. Aborder ces questions avec les jeunes trisomiques sera d’autant moins difficile qu’elles auront été envisagées dès le jeune âge, comme avec les autres enfants. En effet, la sexualité se construit dès la naissance, et il convient d’en discuter avec toutes les questions qui concernent un jeune homme ou une jeune femme en devenir. Ces projets de vie de couple et de désir d’enfant des personnes trisomiques restent très difficiles à aborder. Ils renvoient à la question de la différence, à la question de l’insertion sociale, et débordent largement le cadre familial.
Espérance de vie : L’espérance de vie des personnes atteintes de trisomie a considérablement évolué, puisqu’elle a doublé durant les 20 dernières années.

L'importance de l'accompagnement et de l'inclusion

Face à ces statistiques préoccupantes, il est crucial de promouvoir un accompagnement adéquat des familles confrontées à un diagnostic de trisomie 21, ainsi que l'inclusion des personnes atteintes de cette condition dans la société.

Information objective et soutien psychologique : Il est essentiel de fournir aux futurs parents une information objective et complète sur la trisomie 21, ainsi qu'un soutien psychologique adapté pour les aider à prendre une décision éclairée.
Accès aux soins et à l'éducation : Les enfants atteints de trisomie 21 ont droit à un accès égal aux soins de santé, à l'éducation et aux services sociaux.
Lutte contre les discriminations et les préjugés : Il est impératif de lutter contre les discriminations et les préjugés à l'égard des personnes atteintes de trisomie 21, afin de favoriser leur inclusion sociale et leur participation à la vie de la communauté.

Abandon et vulnérabilité : le cas de Younès

L'histoire de Younès, un enfant de 10 ans atteint de trisomie 21, oublié pendant plus de sept heures dans un bus scolaire, illustre la vulnérabilité des personnes handicapées et les conséquences potentiellement graves du manque de vigilance et d'accompagnement.

Négligence et mise en danger : Cet incident met en lumière les risques de négligence et de mise en danger auxquels peuvent être confrontées les personnes handicapées, en particulier lorsqu'elles sont dépendantes de tiers pour leur transport et leur prise en charge.
Traumatisme et régression : Le traumatisme vécu par Younès a entraîné une régression dans son développement, avec l'apparition de problèmes d'incontinence et de difficultés à dormir seul.
Importance de la vigilance et de la formation : Cette affaire souligne l'importance de la vigilance et de la formation du personnel encadrant les personnes handicapées, afin de garantir leur sécurité et leur bien-être.

Abandon et précarité : perspectives historiques

L'étude des abandons d'enfants au cours du XXe siècle révèle que la précarité économique et sociale a longtemps été un facteur déterminant dans la décision des mères d'abandonner leur enfant.

Manque de ressources : Entre 1900 et 1939, la raison la plus fréquemment invoquée est le manque de ressources. Dans le département de la Seine, en 1904, plus de quatre dossiers sur cinq citent, parmi les causes de l’abandon, le « manque de ressources », la « misère », l’« indigence », les « gains trop faibles », le « chômage » ou le « manque d’ouvrage ».
Réprobation sociale : La deuxième raison la plus souvent avancée avant la Seconde Guerre mondiale est la réprobation qui entoure une mère célibataire.
Évolution des motifs d'abandon : Au XXIe siècle, malgré la situation financière objectivement très précaire de la majorité de ces mères, seules 28 % mettent en avant ce motif dans leur décision. Les difficultés économiques et sociales ne prennent le pas sur d’autres motifs que chez les personnes qui sont hébergées dans un foyer ou dans un hébergement précaire ou provisoire.

tags: #enfant #trisomique #abandonné #statistiques

Statistiques sur l'abandon des enfants atteints de trisomie 21 : une analyse approfondie