La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est une anomalie chromosomique congénitale caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Cette condition génétique est la plus fréquente des anomalies chromosomiques et est présente dans tous les pays du monde, avec une incidence d'environ 1 naissance sur 650. Cet article explore les aspects du développement, de l'apprentissage et de l'accompagnement d'un enfant de 9 ans atteint de trisomie 21, en mettant l'accent sur les besoins spécifiques et les approches efficaces pour favoriser son épanouissement.
Caractéristiques générales de la trisomie 21
La trisomie 21 n'est pas une maladie mais une condition génétique non héréditaire résultant le plus souvent d'une anomalie accidentelle sur la 21e paire de chromosomes. Bien que les raisons exactes de cet accident chromosomique restent inconnues, l'âge de la mère est considéré comme un facteur de risque.
Les personnes atteintes de trisomie 21 possèdent 47 chromosomes au total, contre 46 normalement. Cette particularité génétique entraîne une déficience intellectuelle d'intensité variable, généralement légère à modérée, affectant la conceptualisation, l'adaptation et la communication. Cependant, la capacité de socialisation est souvent très bonne.
Il est important de noter que chaque personne atteinte de trisomie 21 est unique, avec des besoins différents en matière de santé, d'apprentissage et d'éducation. Les compétences motrices, linguistiques et sociales doivent être réévaluées régulièrement, car elles évoluent avec l'âge.
Développement et particularités à 9 ans
À 9 ans, un enfant atteint de trisomie 21 peut présenter un retard de développement cognitif, qui est la première cause de retard de développement cognitif d'origine génétique. Ce retard se manifeste par une lenteur à traiter l'information et à fournir une réponse. Il est crucial de ne pas sous-estimer sa compréhension, même si la réponse est décalée dans le temps.
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Sur le plan physique, la croissance peut ralentir durant les premières années, et la taille adulte est généralement inférieure à la moyenne. Des troubles de la vue, tels que la myopie ou l'hypermétropie, peuvent également être présents.
Il est essentiel de prendre en compte que les compétences acquises varient considérablement d'un enfant à l'autre. Certains peuvent avoir des difficultés avec les consignes complexes, surtout s'ils ont des problèmes de mémoire. Il est donc important de donner une seule consigne à la fois et de l'aider à décoder les règles de relation et de fonctionnement.
Profil d'apprentissage spécifique et stratégies pédagogiques
Les enfants atteints de trisomie 21 possèdent un profil d'apprentissage spécifique, avec des forces et des faiblesses cognitives. Il est avéré que des apprentissages adaptés à ce profil ont un impact positif sur leurs capacités intellectuelles.
Voici quelques stratégies pédagogiques à privilégier :
- Privilégier la mémoire visuelle : La mémoire visuelle des enfants atteints de trisomie 21 est souvent plus développée que leur mémoire auditive. Il est donc conseillé d'utiliser des supports visuels tels que des pictogrammes, des gestes, des dessins et des images pour faciliter l'apprentissage.
- Décomposer les tâches : Les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent du mal à se détacher de l'analyse pour atteindre la synthèse. Il est donc important de décomposer les tâches en étapes simples et de les présenter de manière claire et structurée.
- Utiliser des supports concrets : L'abstraction peut être difficile pour les enfants atteints de trisomie 21. Il est donc préférable d'utiliser des supports concrets et des exemples pratiques pour illustrer les concepts.
- Ritualiser les activités : L'installation de la ritualité dans le déroulement des activités aide et rassure l'enfant. Il est important de mettre en place des routines et des repères visuels pour structurer son environnement.
- Préparer à la compréhension de la trisomie 21 : Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu'est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21.
Pour l'apprentissage de la lecture et de l'écriture, les enseignants peuvent s'appuyer sur des méthodes utilisant les pictogrammes, les gestes et divers supports de dessins et d'images. Dans certains cas, l'enfant peut bénéficier d'un support par le Français signé (langue des signes française très simplifiée).
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Accompagnement et prise en charge
L'évaluation et la prise en charge d'un enfant atteint de trisomie 21 nécessitent un travail d'équipe de professionnels de la santé et de l'éducation. L'intervention précoce, comprenant des thérapies, des exercices et des activités, est essentielle pour remédier aux retards de développement.
Suivi médical
Un suivi médical régulier est indispensable, comprenant :
- Surveillance de la courbe de croissance une fois par an
- Radios régulières des vertèbres
- Bilans auditifs et visuels
- Dosages sanguins de la TSH pour déceler une éventuelle hypothyroïdie
Rééducation
Une rééducation adaptée est également nécessaire pour :
- Exercer l'équilibre
- La préhension
- La coordination des gestes
- La prise de conscience du corps
- Renforcer le tonus musculaire ou la psychomotricité
Ces interventions peuvent être assurées par des équipes pluridisciplinaires d'un CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) de 0 à 6 ans, puis d'un CMPP (Centre Médico Psycho Pédagogique) de 6 à 20 ans, ou d'un SESSAD (Services d'éducation et de soins spécialisés à domicile).
Scolarisation
Depuis la loi de 2005 sur le handicap, l'école ordinaire est ouverte aux enfants handicapés, y compris ceux atteints de trisomie 21. La scolarisation peut se faire :
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- Dans une école maternelle classique, à partir de 2-3 ans
- Dans une école primaire, un collège ou un lycée classique, dès 6-7 ans, avec des dispositifs de soutien tels que :
- Auxiliaire de vie scolaire (AVS)
- Unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS)
- Dans un IME (instituts médico-éducatifs) qui inclut les IMP (instituts médico-pédagogiques) et les IMPro (instituts médico-professionnel)
Le Projet personnalisé de scolarisation (PPS) définit les besoins de l'enfant et les modalités d'accompagnement les plus adaptées.
Rôle des parents
Les parents jouent un rôle essentiel dans l'accompagnement de leur enfant. Ils peuvent favoriser l'apprentissage en adoptant les principes de la remédiation cognitive à la maison et/ou à l'école. Il est également important de les impliquer dans le PPS et de tenir compte de leurs observations et de leurs expériences.
Associations
Des associations telles que Trisomie 21 France et l'ASDET 21 œuvrent pour une meilleure prise en charge et une meilleure insertion sociale des personnes atteintes de trisomie 21 et soutiennent les familles dans leurs démarches.
Vie affective et sexualité
Il est essentiel d'aborder les questions relatives à la vie affective et à la sexualité dès le jeune âge, comme avec les autres enfants. Il est important de discuter de toutes les questions qui concernent un jeune homme ou une jeune femme en devenir.
Il est crucial de lutter contre l'idée reçue selon laquelle le jeune trisomique restera un grand enfant. Les projets de vie de couple et de désir d'enfant des personnes trisomiques restent difficiles à aborder, mais ils doivent être pris en compte.
Recherche et perspectives d'avenir
La recherche sur la trisomie 21 progresse, avec des pistes prometteuses pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette condition. Des sociétés pharmaceutiques travaillent sur des candidats-médicaments qui pourraient corriger les troubles cognitifs associés à la trisomie 21 et à la maladie d'Alzheimer.
Il est important de soutenir la recherche sur la trisomie 21, car elle ouvre la porte à des traitements de maladies qui concernent la population générale, telles que la maladie d'Alzheimer, le diabète, l'infarctus du myocarde ou différentes leucémies.
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