Trisomie 21 chez l'enfant de 8 ans : astuces incontournables pour stimuler son développement et son épanouissement

La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie chromosomique qui touche indifféremment les enfants des deux sexes. Elle est la première cause de retard de développement cognitif d'origine génétique. Les personnes trisomiques portent trois chromosomes sur la paire 21 au lieu de deux, ayant ainsi 47 chromosomes au total contre 46 normalement. Bien qu'elle ne soit pas héréditaire, elle résulte le plus souvent d'une anomalie accidentelle sur la 21e paire de chromosomes. L'âge de la mère serait un facteur de risque.

Cet article vise à explorer le développement d'un enfant de 8 ans porteur de trisomie 21, en mettant l'accent sur les aspects cognitifs, physiques, émotionnels et sociaux, ainsi que sur les stratégies pour favoriser son épanouissement à l'école et à la maison.

Caractéristiques générales de la trisomie 21

Les personnes trisomiques 21 présentent des caractéristiques physiques particulières (visage plutôt rond, nez dont la racine est aplatie, fente des paupières orientée en haut et en dehors, petite taille des mains et des pieds, etc.) et une hypotonie musculaire. Elles peuvent être porteuses de malformations cardiaques, digestives, rénales ou oculaires. Cependant, il existe un degré très variable de déficience mentale associée à une très grande diversité comportementale et émotionnelle. Chaque personne porteuse d'une Trisomie 21 est d'abord singulière, avec sa manière unique de se développer et la population T21 ne peut être considérée comme un groupe homogène. Il est par conséquent difficile de préconiser des démarches qui soient à la fois adaptées à des besoins spécifiques et généralisables.

Profil d'apprentissage spécifique

Les enfants avec trisomie 21 possèdent un profil d’apprentissage spécifique qu’il convient de bien comprendre. En effet, il est aujourd’hui avéré que des apprentissages adaptés aux points forts et aux faiblesses de leur profil cognitif vont avoir un véritable impact et améliorer leurs capacités intellectuelles. D’autant plus si la prise en charge se fait de manière précoce, permettant ainsi de multiplier les expériences personnelles !

Un « esprit en kaléidoscope ». C’est-à-dire une difficulté à se détacher de l’analyse pour atteindre la synthèse, ce qui entrave leur capacité d’abstraction. Parallèlement, et en complément d’une intervention précoce et d’une prise en charge pluridisciplinaire, on peut, à la maison et/ou à l’école, essayer d’adopter les principes de cette remédiation cognitive, dont on sait qu’elle permet d’amoindrir la déficience intellectuelle chez l’enfant avec trisomie 21.

Même s’ils sont plus fréquemment concernés par des troubles de la vision, la mémoire visuelle des enfants avec trisomie 21 est meilleure que la mémoire auditive.

Il est important de préparer les élèves à comprendre ce qu’est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21.

Développement du langage et de la communication

L'enfant avec trisomie 21 présente des troubles du langage et de la communication : l'apprentissage des mots, son raisonnement et son niveau de compréhension en sont donc inévitablement affectés. Il a un vocabulaire restreint, a des difficultés à s'approprier la syntaxe ou à articuler, parle parfois dans un phrasé télégraphique et fonctionne souvent par imitation. Toutefois, ces enfants comprennent souvent mieux le langage qu'ils ne le parlent.

La prise en charge orthophonique, longtemps méconnue, se généralise. Elle vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage. Il existe fréquemment un retard de langage d'environ 1 an dans l'apparition des premiers mots. Ensuite, les acquisitions se font de manière lente mais régulière. La parole des enfants porteurs de Trisomie 21 est un peu altérée en raison de difficultés articulatoires. Elle est généralement bien améliorée vers l'âge de 12 ans sans être complètement normalisée. Au niveau syntaxique, il faut travailler plus particulièrement le marquage du genre et du nombre, les flexions verbales, les accords sujet-verbe, la négation, la subordination, etc. Le langage des enfants, des adolescents et des adultes, même s'il est « simplifié », est pertinent sur le plan du contenu sémantique et du contexte de communication.

Stratégies pour favoriser le développement du langage

Apprendre quelques signes pour augmenter le message oral lorsqu’on s’adresse au bébé.
Soutenir, chercher et stimuler le regard de l’enfant à l’aide de jouets sonores et lumineux, en lui montrant tout ce qui constitue son environnement pour qu’il y porte attention. Un outil efficace pour travailler le regard ? Les bulles !
Imitez les premières tentatives de langage de l’enfant, depuis les gazouillis jusqu’aux premiers mots. Cela l’amuse, l’encourage à prendre modèle sur vous et à recommencer. Vous pouvez ainsi tenir de véritables conversations.
Commentez ce que vous faites, sans aller trop vite, en ajoutant des bruits : « Regarde, maman s’en va au travail, au revoir (geste de la main) ! Elle va monter dans la voiture et VROUM ! ».
Présentez-lui rapidement un miroir pour qu’il fasse connaissance avec son visage. On fait des grimaces, on souffle dessus, on s’imite mutuellement, on se regarde.
Regardez des livres ensemble. Avec les plus jeunes, les livres en noir et blanc sont très intéressants pour travailler la discrimination visuelle. Vous pouvez nommer les images, les pointer pour faire suivre votre enfant du regard, imiter le cri des animaux.
Nommez pour lui, lorsqu’il pointe un objet du doigt. Pointer du doigt est une étape importante du développement de votre enfant. Lorsqu’il se met à pointer une image d’un livre ou un élément de son environnement, c’est qu’il cherche à comprendre ou à s’approprier un concept. Alors, n’hésitez pas à lui donner le mot et à le répéter : « ça, c’est un oiseau. Il vole dans le ciel. Tu vois, il fait comme ça avec ses ailes. Tu entends ? L’oiseau fait cui-cui !

Développement moteur et psychomotricité

La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques de parcours variés (poutres, escaliers, plans inclinés, etc.) et des jeux de ballon et de manipulation fine pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre, à l'hypotonie et pour améliorer la préhension. L'orthophoniste et le kinésithérapeute agissent également pour améliorer les difficultés orofaciales de l'enfant atteint de Trisomie 21 qui peut, outre les troubles de l'articulation, entraîner une respiration par la bouche et des difficultés de mastication des aliments durs. La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement.

Écriture

Les personnes possédant trois chromosomes 21 peuvent elles bien écrire? La réponse est évidemment oui. Une récente étude montre que la qualité des tracés et les temps de production des adultes avec une trisomie 21 se caractérisent par un niveau d’efficience comparable aux enfants de même âge de développement mental. Les adultes trisomiques étudiés ne présentent pas par ailleurs de déficit graphomoteur spécifique. Un enfant trisomique présente des différences de latéralisation, de tenue de crayon et de repérage spatial par rapport à d'autres enfants qui vont rendre son apprentissage de l'écriture nécessairement plus difficile.

Tout d'abord l'enfant trisomique a une morphologie et un développement particulier de la main, qui va grandement influencer sa tenue de crayon : La main est plus petite, plus large, plus trapue. Les doigts sont courts, surtout le cinquième et le pouce. Le squelette de la main de l'enfant trisomique 21 est constitué de 23 os au lieu de 27. Le pouce est en général positionné plus bas, et il existe souvent une déviation du cinquième doigt très caractéristiques, avec parfois un seul pli de flexion ( et une absence de la deuxième phalange). En général, les articulations de la main sont très mobiles. Compte tenu de l’absence, de la petite taille ou de la croissance lente de certains os du carpe, on a supposé que cela pouvait modifier les arcs de la main qui sont fondamentaux dans les fonctions de préhension et de stabilité de la paume de la main, conditionnant la liberté des doigts.

L’évolution de la préhension de l’enfant trisomique est semblable à celle des autres enfants jusqu’à l’âge de 3 ans. Puis l’hypotonicité et l’absence de pli palmaire entrainent une destruction de la prise «pince», une imprécision du geste et une réduction de la sensibilité. Naturellement, l'enfant trisomique développe une tenue de crayon haute et immature avec une prise palmaire (toute la paume de la main tient le crayon). L’hypotonie musculaire et l’hyperlaxité ligamentaire modifient également la motricité manuelle. Les capacités de discrimination tactile et le déliement digital sont également plus faibles. La lenteur, caractéristique des enfants trisomiques, retentit sur toutes les étapes du mouvement. L’enfant trisomique présente généralement des postures inadéquates dues à des anomalies de statique (ex : tenue de tête) et des différences sensorielles. Les positions d’équilibre exigeant un contrôle visuel constant, il leur est alors difficile de mobiliser précisément des segments de leur corps ne se trouvant pas dans le champ visuel.

On note aussi des difficultés d’appréhension de la gestion statique l’espace graphique: l'enfant trisomique ayant parfois des stratégies de recherche peu organisées, une négligence de certaines portions de l’espace et une faible perception des rapports spatiaux. L’utilisation d’un pinceau chinois et de l’encre, permet de diminuer et de mieux contrôler la pression excessive chez ces enfants. Les variations de pression sont alors visibles sur la trace, ce qui permet un feedback visuel particulièrement efficace. On peut également n'utiliser que le contrôle proprioceptif du mouvement (yeux fermés) afin de faire ressentir ce mouvement. Pour l’enfant trisomique, l’écriture est une tâche fastidieuse, la rééducation doit donc être ludique et le niveau de difficulté des exercices progressif. Il est important de laisser un temps suffisamment long au maintien d’un apprentissage particulier chez ses enfants. Il faut prêter attention au fait que les enfants trisomiques présentent moins d’attrait pour la nouveauté et ont parfois des réactions négatives à la surprise. Il est important d’être attentif au fait que, lors de la prise en charge, si l’adulte se met face à l’enfant, celui-ci, par imitation, va avoir tendance à utiliser sa main gauche, en miroir de ce que fait l’adulte.

Aspects émotionnels et sociaux

Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.

Les enfants atteints de Trisomie 21 qui commencent à fréquenter l'école et n'ont pas fini d'apprendre les principes de base de la communication verbale et non verbale, vont avoir besoin de temps pour développer des stratégies de communication. Considérés comme dociles, voire passifs, ils sont généralement d'emblée bien acceptés par les adultes et les enfants de la communauté scolaire. La construction identitaire de l'enfant trisomique, comme celle des autres enfants, s'élabore dans le contact et la relation aux autres, qui n'existent que dans l'échange. La personne trisomique est à la fois différente des autres et semblable.

Jeux et activités

Les enfants porteurs de trisomie 21 bénéficient d'activités stimulantes et inclusives qui favorisent leur épanouissement. Parmi ces activités, les jeux occupent une place importante.

Jeux sensoriels : Les jeux sensoriels offrent une expérience ludique tout en stimulant les sens. Optez pour des jeux qui sollicitent le toucher, la vue, et l'ouïe.
Jeux éducatifs : Les jeux éducatifs peuvent être un moyen amusant d'encourager l'apprentissage tout en favorisant le développement cognitif.
Jeux de société adaptés : De nombreux jeux de société ont des versions adaptées pour les enfants porteurs de trisomie 21. Choisissez des jeux qui mettent l'accent sur la coopération plutôt que la compétition, favorisant ainsi le développement social. Les jeux avec des règles simples et des composants visuels attrayants peuvent rendre l'expérience de jeu plus accessible.
Jeux de motricité fine : Les activités qui stimulent la motricité fine sont cruciales pour le développement physique des enfants porteurs de trisomie 21.
Jeux d'imitation : Les jeux d'imitation encouragent le développement de compétences sociales et émotionnelles. Optez pour des jouets qui simulent des situations de la vie quotidienne, tels que des cuisines miniatures, des poupées, ou des outils de construction.

Scolarisation et besoins éducatifs particuliers

Chez la plupart d'entre eux, il existe un retard mental global qui nécessite des conditions d'accueil particulières. Celles-ci favorisent leur scolarisation en milieu ordinaire tout en prévenant leur stigmatisation. Les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). Pour l'école, il s'agit en premier lieu de favoriser au mieux l'accès aux apprentissages pour tous, en mettant en oeuvre des pratiques bénéfiques aux élèves quels qu'ils soient, malades ou non. Mais concernant certains jeunes malades, des aménagements spécifiques doivent être mis en place concernant la vie scolaire et/ou les temps de classe.

L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet. À cet effet, on peut prévoir des réunions d'informations, organiser des présentations mutuelles, mettre en place un travail suivi d'éducation à la citoyenneté, etc. La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les membres de ce service : médecins (pédiatre, psychiatre), psychologues, rééducateurs (orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien, etc.), éducateurs spécialisés. Parmi ces services, on peut trouver des Camsp (Centre d'action médico-sociale précoce, prenant en charge les enfants de la naissance jusqu'à 6 ans), des Sessad (Service d'éducation et de soins spécialisés à domicile) et des CMP (Centre médico-psychologique) ou CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique). Par ailleurs, des associations apportent leur concours à la prise en charge de ces enfants.

L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.

Adaptation de l'enseignement

Pour aider l'enfant face à ces difficultés à prendre en compte la nouveauté dans l'apprentissage, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations. Ils ont des difficultés à résoudre, comprendre et apprendre à travers les actions qu'ils effectuent. Ils ne parviennent pas à produire certaines déductions. Pour tout enfant, qu'il soit ou non handicapé, le développement s'opère grâce à des stimulations adaptées à ses capacités et à la mise en place progressive de règles de vie, dans un climat de soutien affectif. La qualité de la médiation mise en œuvre par l'environnement humain est déterminante. Il s'agit de donner du sens aux activités de l'enfant pour qu'il garde en mémoire à long terme une trace organisée de ses expériences et de ses apprentissages. Leurs fonctionnements cognitifs sont très sensibles aux contextes émotionnels, affectifs et motivationnels dans lesquels ils s'inscrivent. La prise de conscience, rétroactive, qu'on a mobilisé ses ressources cognitives de façon efficace est une expérience subjective essentielle, qui permet un investissement positif de l'activité intellectuelle.

L'accès à un enseignement de la lecture est accessible et utile à ces enfants, même si tous ne deviennent pas des lecteurs autonomes. Au-delà de l'importance que cet apprentissage peut avoir dans la conquête d'une relative autonomie de la personne, la maîtrise de l'écrit et les prises de conscience linguistiques qui l'accompagnent nécessairement sont susceptibles de jouer un rôle sensible dans le développement linguistique oral de ces enfants. L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale si l'élève présente des troubles de santé particuliers. Celui-ci présente l'intérêt de contribuer au développement moteur de la personne trisomique qui présente souvent des déficits posturaux marqués, alors même que les activités de manipulation semblent relativement préservées. De façon générale, pour développer chez l'enfant ses capacités de contrôle postural et améliorer sa force musculaire, il est nécessaire de privilégier, lors des séances d'EPS, une diversité de situations motrices. Il faut également respecter un temps de réaction plus long à l'apparition d'un stimulus, ainsi qu'une lenteur de mouvements et une plus faible précision dans certaines tâches motrices. Les activités physiques artistiques associées à leur verbalisation peuvent être utilisées pour améliorer la maîtrise et la prise de conscience des attitudes et positions corporelles ou l'appréhension de l'espace arrière. Dans le cadre des tâches locomotrices ou manipulatives, on s'attachera à centrer les élèves sur les indices présents dans l'environnement et à les aider à prendre en considération les multiples sources d'information sur le mouvement. Ces objectifs peuvent être poursuivis à partir de divers jeux de balles ou autres jeux collectifs permettant de travailler sur la vitesse de réaction, la vitesse d'exécution, et l'interaction sociale.

Suivi médical et paramédical

Le suivi médical des sujets atteints de Trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement. Peuvent survenir par exemple une perte d'audition, des problèmes de vision. Ces problèmes de santé et leur traitement influencent directement l'activité de chaque enfant en classe en ce qui concerne l'emploi des canaux visuel ou auditif pour son accès aux informations, l'efficacité de ses gestes et sa fatigabilité.

En parallèle d'une scolarisation adaptée, un enfant trisomique a besoin d'un suivi médical régulier (surveillance de la courbe de croissance une fois par an, radios régulières des vertèbres, bilans auditifs et visuels, dosages sanguins de la TSH pour déceler une éventuelle hypothyroïdie…) et d'une rééducation adaptée pour exercer l'équilibre, la préhension, la coordination des gestes, la prise de conscience du corps et renforcer le tonus musculaire ou la psychomotricité.

Orientation professionnelle

L'orientation professionnelle se fera, en fonction des souhaits et des capacités du jeune, dans des cadres différents (milieu ordinaire de travail ou secteur protégé). Il semble indispensable d'accorder une vigilance particulière à l'orientation professionnelle et à l'insertion sociale des adolescents et d'anticiper chaque étape du parcours de vie de ces jeunes.

Témoignages de parents

Pour vous répondre, nous avons interrogé trois mamans ou papas d’enfants porteurs de trisomie 21 qui ont accepté de nous raconter à quoi ressemble leur vie et leur quotidien.

Les parents de Timothée : “ Comment résumer notre vie avec Timothée ? C’est de l’amour en masse !!! Notre Tim a 3 ans et demi, et c’est notre rayon de soleil… Pour rien au monde on ne voudrait qu’il soit différent. Il est notre mission et notre joie. Il met de l’extraordinaire dans l’ordinaire de nos vies.
Les parents de Léonore : “ Notre fille Léonore a 16 mois, 3 dents et un chromosome en plus. C’est une petite blondinette avec un regard qui vous lit comme un livre ouvert et un sourire à faire fondre des glaciers ! A quoi ressemble notre vie de parents d’enfant trisomique ? Et bien, à une vie de parents, tout simplement ! Léonore joue, pleure, rigole, mange, fait ses dents etc, comme tous les autres enfants. La différence est que nous apprenons au quotidien : la patience, car elle se développe à son rythme, à l'accompagner un peu plus que les autres dans son développement (Kiné 1 fois par semaine et orthophoniste toutes les deux semaines), à la stimuler au quotidien par le jeu. Notre objectif est qu’elle soit heureuse, tout simplement.
La maman de Matthieu : “ Je suis l’heureuse maman de 4 garçons de 15, 12, et des jumeaux de 8 ans (Matthieu, porteur de trisomie 21 est l’un d’eux). La trisomie 21 a débarqué dans nos vies lorsque nos jumeaux ont eu 2 mois, lors d’une banale visite chez notre pédiatre. C’était il y a 8 ans et nous étions loin d’imaginer combien notre vie serait la même, mais en tellement mieux ! La même parce que c’est une vie de famille, comme beaucoup en connaissent, mais tellement mieux, parce que cela fait 8 ans que Matthieu lui-même, la colore et la rend plus belle ! Il avance à son rythme, tranquillement. Il nous enseigne la patience et nous apprend à laisser plus de place à l’essentiel. Nous aimerions souvent que ses progrès soient plus rapides, nous avons dû nous adapter, renoncer à l’école du quartier où il a passé 4 merveilleuses années mais où le rythme des apprentissages devenait trop exigent, pour un dispositif Ulis où on lui laisse prendre le temps dont il a besoin, dans les apprentissages. Il sait presque lire, il compte, il écrit. Même si son niveau est très en deçà de celui d’un enfant de son âge, il aime apprendre, il est appliqué il progresse et avance toujours. Il prend des cours de natation, et il est louveteau avec son frère jumeau. Il suit le mouvement, sans aucune adaptation. Il fait du ski, du vélo, sans roulette, depuis 2 ans. Tout prends plus de temps, chez lui, c’est vrai, mais nous voyons aussi qu’il a les limites que nous lui mettons, alors nous essayons de nous dire que rien n’est impossible ! Comme tous parents, nous sommes inquiets pour l’avenir, mais, très volontaire, il nous montre tous les jours que nous pouvons avoir confiance dans ses capacités. Quand nous voyons le chemin parcouru, nous savons qu’il peut encore nous étonner !
Véronique et Damien : “ Théophane est un petit garçon de 6 ans, porteur d'une Trisomie 21, le 5ème d'une fratrie de 6 enfants, de 14 ans (son grand frère adoré) à 3 ans, sa petite sœur (sa jumelle de cœur et de développement). Notre quotidien est assez minuté, mais Théophane se débrouille toujours pour allonger les minutes par quelques pitreries, un match de tennis au milieu du petit déjeuner ou un concert improvisé avec sa fourchette… Quand il est décidé, il s'habille seul, mais la plupart du temps… ce n'est pas le cas, car il préfère jouer plutôt que de se préparer pour aller à l'école… Le jeu et les chatouilles sont nos meilleurs alliers pour désamorcer une opposition, il finit par céder assez vite dans des fous rires communicatifs. Durant les journées de repos, Théophane soit explore le monde alentour, soit lit des livres ou encore se raconte des histoires play mobiles et kapla ensemble, mais ce qu'il préfère le plus c'est de jouer avec sa grande sœur Philomène et sa petite soeur Capucine, en se déguisant ou en inventant des histoires incroyables.

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Trisomie 21 chez l'enfant de 8 ans : favoriser le développement et l'épanouissement