La venue au monde d'un enfant est généralement synonyme de joie et d'espoir. Cependant, pour un couple de Saint-Quentin (Aisne), la naissance de leur fille Alice le 31 décembre 2021 a marqué le début d'un parcours semé d'embûches. Alice est née avec le syndrome de Laurin-Sandrow, une maladie génétique extrêmement rare, caractérisée par des malformations congénitales.
Une Grossesse Attentivement Suivie
Le désir d'enfant était fort pour Mickaël et sa compagne. « On a mis deux ans à essayer : livres, régime alimentaire, tout », confie Mickaël. Lorsqu'ils ont appris qu'ils attendaient un enfant, ils ont mis toutes les chances de leur côté. Ils ont choisi un cabinet gynécologique à Saint-Quentin et ont fait réaliser une échographie tous les mois. « On en était content, on s’en vantait même autour de nous », se souvient Mickaël. La grossesse s'est déroulée sans complications apparentes, et le couple attendait avec impatience l'arrivée de leur petite fille.
Un Accouchement et une Découverte Inattendue
L'accouchement s'est bien passé, mais le bonheur a été de courte durée. Dès la naissance d'Alice, le père a été interpellé par une question troublante de l'équipe médicale : « Vous étiez au courant ? ». Mickaël a rapidement compris que quelque chose n'allait pas. « Voir notre enfant qui est déformé, je me dis ce n’est pas possible », a-t-il confié. Alice est née avec 26 doigts au lieu de 20, sans pouces au niveau des mains, et un pied à la place du genou. « J’ai recompté ses doigts plusieurs fois », se souvient son père. Le personnel de l'hôpital a été catégorique : « On n’a jamais vu ça ». Pour ménager la mère, on lui a simplement annoncé qu'il y avait « quelques malformations ». « Je pensais que c’était un cauchemar, pourtant c’est le plus beau jour de ma vie », a-t-elle raconté.
Le Diagnostic : Syndrome de Laurin-Sandrow
Alice a été transférée au centre hospitalier d'Amiens. Après sept mois d'attente, le diagnostic est tombé : Alice est atteinte du syndrome de Laurin-Sandrow. Cette maladie génétique est si rare que seuls quelques cas sont documentés dans la littérature médicale mondiale. « Moins de vingt cas », selon le père. « On avait plus de chance de gagner au loto », a commenté la mère d’Alice.
Les Défis et les Opérations
Le syndrome de Laurin-Sandrow a entraîné de nombreux défis pour Alice et sa famille. La petite fille a déjà subi plusieurs interventions chirurgicales lourdes, notamment l'amputation d'une jambe et une opération de la main. D'autres opérations sont prévues, dont une autre amputation de jambe et une opération de la main pour créer un pouce fonctionnel à partir d'un doigt supplémentaire. Alice est actuellement reconnue handicapée à plus de 80 %.
Lire aussi: Organiser une Chasse au Trésor Inoubliable
Les semaines d'Alice sont rythmées par de nombreux rendez-vous médicaux, notamment des séances de kinésithérapie. Toute la famille est présente pour la soutenir, et Alice est au centre de toutes les attentions.
L'Impact sur la Vie Familiale
La naissance d'Alice a profondément modifié la vie de ses parents. « On voit les regards qui changent, des fois, c’est de la curiosité malsaine. Les gens se demandent ce que l’on a fait à notre enfant », regrette le père. Trouver une crèche adaptée s'est avéré impossible, et ce sont les grands-parents qui gardent Alice. Le manque de rencontres avec d'autres enfants entraîne un léger retard dans les apprentissages, mais les parents ne lâchent rien.
Le coût des prothèses est également une source de préoccupation pour la famille. Malgré les annonces gouvernementales sur le remboursement des fauteuils roulants, les prothèses restent très chères.
Action en Justice contre le Gynécologue
Les parents d'Alice ont décidé d'engager une action en justice contre leur gynécologue. Ils estiment que le spécialiste n'a pas été en mesure de détecter les malformations d'Alice lors des échographies réalisées pendant la grossesse. « Ce que l’on comprend mal, c’est qu’il a été capable d’indiquer le sexe de l’enfant, mais n’a pas vu qu’il était porteur de 26 doigts, que son pied gauche était recroquevillé, que la jambe gauche étant dépourvue de tibia, le pied se trouvait au niveau du genou », a indiqué l’avocat de la famille. Le couple espère ainsi comprendre ce qui s'est passé et obtenir réparation pour le préjudice subi.
Polydactylie : Une Variété de Manifestations
Il est important de noter que la polydactylie, la présence de doigts ou d'orteils supplémentaires, peut se manifester de différentes manières. Dans certains cas, les doigts supplémentaires sont bien formés et fonctionnels, tandis que dans d'autres, ils sont plus petits et malformés. La polydactylie peut être isolée ou associée à d'autres syndromes génétiques, comme le syndrome de Laurin-Sandrow.
Lire aussi: Tout savoir sur les rollers Oxelo enfant
Un cas similaire a été rapporté en Inde, où une petite fille est née avec 26 doigts et orteils. Ses parents ont accueilli cette particularité avec joie, la considérant comme une réincarnation d'une déesse. Dans ce cas, il n'est pas certain que l'enfant subira une intervention chirurgicale pour retirer les doigts ou orteils supplémentaires.
L'Espoir Malgré les Épreuves
Malgré les épreuves et les défis auxquels ils sont confrontés, les parents d'Alice gardent espoir. Ils se battent pour offrir à leur fille la meilleure vie possible et comptent sur les progrès de la médecine pour améliorer ses conditions de vie. Alice, « l’enfant de l’amour », est au cœur de toutes leurs attentions, et sa famille est déterminée à lui offrir un avenir heureux et épanouissant.
Lire aussi: Reconnaître et traiter l'appendicite chez l'enfant
tags: #enfant #avec #26 #doigts