L'endométriose est une affection gynécologique qui touche environ une femme sur dix en âge de procréer. Elle se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine (endomètre) en dehors de l'utérus. Cette condition peut affecter divers organes et se manifeste par des douleurs parfois invalidantes, notamment pendant les règles, bien qu'elle puisse également être asymptomatique. De plus, dans environ un tiers des cas, elle est associée à l'infertilité. Afin d'améliorer la prise en charge des patientes, les chercheurs s'efforcent de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie et ses liens avec l'infertilité.
Qu'est-ce que l'endométriose ?
L'endométriose est une maladie chronique qui survient chez les femmes en âge de procréer, parfois même dès la puberté. Elle se caractérise par la présence anormale de fragments semblables à de la muqueuse utérine (endomètre) en dehors de l'utérus. Ces fragments peuvent se localiser sur les ovaires (dans environ 50 % des cas), les trompes, les ligaments utérins, la paroi du rectum et du vagin, la vessie, et/ou le péritoine (la membrane qui tapisse la cavité abdominale et maintient en place les organes qu'elle contient). Cette anomalie provoque des lésions sur les tissus atteints, pouvant entraîner douleurs et infertilité. Les symptômes ont tendance à s'atténuer ou à disparaître après la ménopause.
Les lésions d'endométriose sont composées de cellules qui présentent les mêmes caractéristiques que les cellules de la muqueuse utérine et réagissent comme elles aux hormones ovariennes (œstrogènes, progestérone). Ainsi, à chaque cycle menstruel, les lésions se développent et saignent. C'est pourquoi l'endométriose est qualifiée de maladie œstrogèno-dépendante.
L'endométriose en chiffres
Environ 10 % des femmes de la population générale présentent une endométriose. La grande majorité des cas (68,3 %) sont observés chez des femmes âgées de 25 à 49 ans, contre moins de 4 % chez les femmes de moins de 25 ans et 27,8 % chez celles de 50 ans et plus. Une étude conduite par Santé publique France a montré que le risque de prise en charge hospitalière pour une endométriose chez les femmes de 25 à 49 ans a augmenté de 10,4 % entre 2011 à 2017. Ce résultat ne signifie pas forcément que la maladie est plus fréquente qu’avant : il pourrait refléter l’effet d’une sensibilisation accrue des patientes et des praticiens à l’existence de cette pathologie, le recours plus fréquent à l’imagerie pour le diagnostic ou encore une évolution des pratiques chirurgicales dans le cadre de son traitement.
Les différentes formes d'endométriose
Selon la Haute Autorité de Santé et le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens de France, trois formes d'endométriose sont décrites :
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- L'endométriose superficielle : Elle est caractérisée par la présence de fragments d'endomètre localisés à la surface du péritoine.
- L'endométriose ovarienne : Elle correspond à la présence de lésions qui vont conduire à la formation de kystes de l'ovaire (également appelée endométriome).
- L'endométriose pelvienne profonde : Elle correspond quant à elle à la présence de lésions localisées en profondeur, à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. Les localisations les plus fréquentes sont les ligaments utérins (50 % des cas), l'intestin (incluant le rectum, 20 à 25 % des cas), le vagin (15 %), la vessie (10 %), les uretères (3 %). D'autres organes peuvent aussi être touchés : le côlon, l'appendice et l'iléon terminal.
Il existe également des formes rares d'endométriose extra-pelvienne, touchant par exemple le diaphragme ou le thorax. Il n'y a pas de corrélation entre le type d'endométriose et l'intensité de la douleur.
Adénomyose : Une forme interne de l'endométriose
Cette maladie correspond à une forme d'endométriose interne à l'utérus. Chez les femmes qui en sont atteintes, des cellules de l'endomètre infiltrent le myomètre, c'est-à-dire le muscle de la paroi utérine. L’adénomyose se distingue de l’endométriose car elle touche le muscle utérin ; et elle est donc interne à l’utérus. Elle correspond à une anomalie de la jonction entre l’endomètre et le myomètre (muscle de la paroi utérine), qui va laisser les cellules de l’endomètre infiltrer le myomètre. L’adénomyose toucherait entre 11 et 13 % de la population féminine.
Les causes de l'endométriose
Les mécanismes qui conduisent au développement de l'endométriose restent mal connus. Toutefois, l'hypothèse principale est celle des menstruations rétrogrades : au cours des règles, du sang menstruel peut remonter, passer par les trompes au lieu de s'écouler par voie vaginale, et parvenir à la cavité abdominale. Il transporte avec lui des cellules d'endomètre. Celles-ci peuvent s'implanter et générer des « foyers endométriaux », provoquant une réaction inflammatoire et des lésions. Le risque de développer la maladie est d'ailleurs plus élevé chez les femmes les plus « exposées » aux menstruations, en raison de règles précoces (avant 12 ans), de cycles menstruels courts ou encore de règles abondantes.
Néanmoins, les cliniciens estiment que 90 % des femmes présentent des saignements rétrogrades alors que seulement 10 % des femmes développent des lésions d'endométriose. D'autres facteurs interviennent donc dans le développement de cette maladie, en particulier des prédispositions génétiques et des anomalies du système immunitaire qui laissent les cellules endométriales s'implanter à des endroits inappropriés.
Plusieurs grandes études ont conduit à l'identification de variants génétiques significativement associés à la maladie. Toutefois, ils expliquent moins de 10 % des cas d'endométriose et les femmes porteuses de variants à risque ont une forte probabilité de ne pas développer la maladie. Ces données génétiques ne peuvent donc pas être utilisées comme marqueurs de risque dans la pratique clinique. En revanche, elles sont utiles aux chercheurs pour appréhender les mécanismes biologiques liés à l'endométriose et tenter de découvrir de nouvelles approches thérapeutiques.
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L'existence d'un dysfonctionnement du système immunitaire est suspectée en raison des diverses altérations qui ont déjà pu être décrites : inflammation chronique, présence accrue de lymphocytes T régulateurs, macrophages altérés qui jouent un rôle dans l'apparition des lésions… Néanmoins, il est trop tôt pour savoir s'il s'agirait d'un facteur qui favorise le développement d'une endométriose, ou d'une conséquence de la maladie. Plusieurs études en cours tentent d'élucider les mécanismes en cause.
Rôle potentiel des facteurs environnementaux
Les chercheurs soupçonnent par ailleurs un possible impact de certaines expositions environnementales. En tant que maladie hormonodépendante, l'endométriose pourrait être liée à une exposition aux perturbateurs endocriniens, des polluants environnementaux qui interagissent avec le système hormonal. Pour étudier une éventuelle corrélation entre l'apparition de la maladie et l'exposition à certains polluants environnementaux, l'endométriose fait l'objet d'une surveillance nationale dans le cadre de la Stratégie nationale sur les perturbateurs endocriniens coordonnée par Santé publique France. Cette surveillance passe en particulier par le suivi de l'évolution de l'incidence de la maladie, réalisé depuis 2011.
Enfin, le risque d'endométriose est augmenté chez les femmes qui ont un faible indice de masse corporelle (IMC) ou un petit poids de naissance.
Autres théories sur l'origine de l'endométriose
Le mécanisme d’apparition des lésions d’endométriose est partiellement connu, et plusieurs théories essaient de l’expliquer. Ces théories sont probablement complémentaires, et de nombreux travaux scientifiques de recherche sont en cours pour tenter d’expliquer plus clairement l’origine de la maladie. Certaines lésions sont probablement liées au reflux du sang menstruel à travers les trompes. Chez les patientes atteintes d’endométriose, il existe probablement une fixation anormale des cellules d’endomètre sur le péritoine. Cette théorie de l’implantation a longtemps dominé la littérature scientifique. Elle explique l’apparition très fréquente des lésions d’endométriose disséminées chez les femmes présentant des malformations utérines qui gênent ou empêchent l’évacuation rapide du sang menstruel et augmentent le reflux tubaire. En revanche, cette théorie n’explique pas l’apparition de l’endométriose chez des femmes avec une absence congénitale de l’utérus, chez les jeunes adolescentes et les rares cas d’endométriose chez les hommes. Il est évident que les cellules d’endométriose ne sont pas de simples cellules transplantées de l’utérus vers l’abdomen, et que d’autres mécanismes interviennent dans l’apparition des lésions d’endométriose. D’autres sont probablement le résultat d’une transformation des cellules normales (métaplasie) en cellules pour l’endométriose. Cette théorie peut expliquer l’apparition des kystes d’endométriose des ovaires, ainsi que les lésions apparues à distance du pelvis. D’autres lésions pourraient avoir origine dans des restes embryonnaires, selon la théorie de la mullerianose.
Augmentation de la prévalence de l'endométriose
Les praticiens ont l’impression que la prévalence réelle de l’endométriose est en constante augmentation au cours des dernières décennies, sans que l’explication de ce phénomène fasse l’unanimité. Une de ces explications incrimine l’augmentation du nombre de règles dans la vie d’une femme. En effet, au cours des dernières décennies, l’augmentation de l’âge de la première grossesse, la réduction du nombre des grossesses, la réduction de la durée d’allaitement, ont réduit mathématiquement la durée d’aménorrhée physiologique dans la vie des femmes. L’endométriose, dont le développement est directement lié aux règles, serait donc plus à même de progresser. D’autres hypothèses suspectent un rôle des polluants et des perturbateurs endocriniens dans l’augmentation du risque d’apparition et du développement de l’endométriose.
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Symptômes de l'endométriose
L'endométriose peut induire des douleurs et/ou une infertilité. Le symptôme majeur est une douleur pelvienne récurrente et parfois très aiguë, notamment au moment des règles. Ce caractère cyclique est évocateur du « fonctionnement » de la maladie. Les lésions d'endométriose sont en effet sensibles aux hormones féminines et se comportent comme du tissu utérin : elles vont donc proliférer, saigner à chaque cycle menstruel et des cicatrices fibreuses vont peu à peu se développer autour des lésions. Chez certaines patientes, une importante innervation des lésions pourrait contribuer aux douleurs extrêmes parfois ressenties.
En dehors de la période des règles, les patientes peuvent également ressentir des douleurs abdominales, souffrir lors des rapports sexuels (dyspareunie), ou encore lorsqu'elles urinent (dysurie) ou défèquent (dyschézie). Parfois, la maladie reste indolore et peut alors passer inaperçue. Dans ce cas, elle est fréquemment découverte de façon fortuite alors que la patiente consulte en raison d'une difficulté à concevoir un enfant.
Environ 30 % à 40 % des femmes touchées par l'endométriose présente une infertilité, avec des taux de fécondité (chance de concevoir) évalués à entre 2 et 10 % par cycle, contre 25 à 30% au sein des couples fertiles. Le taux de grossesse spontanée en cas d'infertilité liée à une endométriose est de 36 % à 3 ans, contre 55 % chez les couples qui présentent une infertilité inexpliquée.
Le lien entre endométriose et infertilité fait l'objet de travaux de recherche, mais plusieurs hypothèses sont d'ores et déjà formulées. La présence d'amas de tissus endométriaux, et notamment celle de kystes ovariens ou de lésions sur les trompes de Fallope, peut créer une barrière mécanique à la fécondation. Des études récentes montrent par ailleurs que l'endomètre des patientes présente des profils hormonaux et d'expression des gènes anormaux. Il se pourrait donc que l'utérus des patientes présente des caractéristiques défavorables à l'implantation d'un embryon. L'infertilité pourrait également être liée à une altération du capital ovocytaire (nombre d'ovocytes présents dans les ovaires) ou encore à l'inflammation intrapéritonéale et à sa toxicité sur les gamètes.
Impact sur la vie sexuelle
L’impact sur la vie sexuelle est différent chez chaque patiente. Les douleurs liées à ces maladies gynécologiques peuvent avoir un impact majeur sur la vie de couple et la sexualité. En raison de la souffrance physique, les femmes concernées sont dans l’incapacité d’avoir des rapports sexuels, ce qui peut créer un isolement au sein du couple.
Endométriose et cancer
La littérature scientifique suggère des liens entre l'endométriose et certains types de cancer. En effet, chez les femmes atteintes d'endométriose, le risque de développer un cancer de l'ovaire est multiplié par 2. Le risque de cancer du sein est augmenté de 4 % et celui de cancer de la thyroïde de 39 %. En revanche, il n'y a pas d'association entre l'endométriose et le risque de cancer colorectal. Et concernant le cancer du col de l'utérus, le risque est même diminué de 32 %, probablement en raison d'une surveillance gynécologique accrue. L'une des hypothèses pour expliquer ces associations est celle d'un système immunitaire déficient, en partie responsable de l'endométriose et d'une inflammation locale, qui pourrait être moins efficace pour lutter contre la transformation maligne de cellules.
Cependant, il est important de noter que le risque absolu de développer ces cancers en cas d'endométriose reste faible et peu différent du risque observé dans la population générale. Par exemple, le risque absolu de cancer de l'ovaire dans la population générale est de 1,3 % (1,3 femmes sur 100 développeront un cancer de l'ovaire au cours de leur vie) et de 2,5 % chez les femmes atteintes d'endométriose : autrement dit 97,5 % d'entre elles ne développeront pas de cancer de l'ovaire.
Troubles digestifs associés
Les troubles digestifs associés à l’endométriose sont notamment : Une alternance de diarrhée/constipation, symptôme aggravé au moment des règles, des douleurs lors de la défécation, plus rarement des rectorragies (présence de sang dans les selles), des phénomènes d’occlusion (ballonnements abdominaux, arrêt des selles et des gaz). Ces symptômes sont relativement typiques pour une endométriose digestive, néanmoins dans de nombreux cas ils sont seulement le résultat de l’inflammation qui accompagne une endométriose superficielle localisée à proximité du rectum. Enfin, de nombreuses patientes présentant une endométriose (jusqu’à 50-60% selon certains auteurs) ont des symptômes digestifs dus à l’existence concomitante d’une maladie digestive fonctionnelle (comme le côlon irritable) ou inflammatoire (maladie de Crohn, Rectocolite hémorragique), dont les symptômes sont similaires à ceux de l’endométriose.
Diagnostic de l'endométriose
Il n'existe pas de dépistage de la maladie en population générale. La maladie n'est recherchée que chez les patientes qui présentent des symptômes. Le diagnostic repose sur un examen clinique puis sur un bilan d'imagerie qui comporte une échographie pelvienne et éventuellement une IRM pelvienne. Mais lorsque les lésions sont superficielles ou minimes, l'imagerie peut être non concluante.
En cas de douleurs intenses et résistantes à un traitement médicamenteux bien conduit ou en cas de désir de grossesse, il est alors recommandé de procéder à une cœlioscopie (technique chirurgicale limitant les incisions de la paroi abdominale) pour prélever le tissu supposément endométrial afin d'éliminer les lésions potentielles et de confirmer le diagnostic. Toutefois, cet examen invasif est inutile en l'absence de lésions. D'autres approches sont en développement pour poser un diagnostic de façon non invasive.
Diagnostic chez les adolescentes
Le diagnostic de l’endométriose de l’adolescente est souvent tardif alors que la précocité des symptômes est un argument de sévérité. Les traitements symptomatiques de première intention, comme les œstroprogestatifs et les anti-inflammatoires non stéroïdiens, sont souvent insuffisants. La chirurgie est à surseoir autant que possible en raison de la chronicité et des risques de la maladie et de la chirurgie pelvienne sur la fertilité.
Importance de l'IRM
Il est nécessaire de faire le bilan complet avec la réalisation d’une IRM pelvienne. Une IRM qui retrouve un épaississement du torus et de l’utero sacré est en faveur d’une endométriose. Il est nécessaire de refaire une nouvelle IRM en cas de nouveaux symptômes.
Traitement de l'endométriose
Le traitement de l'endométriose vise à réduire les symptômes ressentis par la patiente, puis, en cas d'échec, à éliminer les lésions.
Traitements médicaux
En première intention, un traitement hormonal destiné à supprimer les règles (contraceptifs œstroprogestatifs monophasiques en continu, progestatifs, danazol ou analogues de la GnRH) est proposé aux patientes. Ce traitement réduit les douleurs liées à la réponse hormonale des lésions d'endométriose. Il peut permettre de stabiliser les lésions, voire de diminuer légèrement leur volume.
Les principaux traitements sont les suivants : Une pilule oestro-progestative, ou progestative, prise en continu. Le stérilet Mirena qui diffuse des progestatifs. Son action étant localisée, les effets secondaires sont moins importants.
Chirurgie
En cas d'échec des traitements hormonaux, la chirurgie est le seul traitement qui permet l'élimination complète des lésions associées à l'endométriose. Les symptômes douloureux peuvent alors disparaître pendant de nombreuses années, voire définitivement. Toutefois, il existe toujours un risque de récidive, et il arrive que la chirurgie entraîne par elle-même de nouvelles douleurs. Cette approche peut en outre s'avérer complexe en cas de petites lésions disséminées, ou face à certaines localisations pour lesquelles l'intervention risque d'entraîner des séquelles fonctionnelles (par exemple une incontinence ou des fistules, c'est-à-dire la fusion de la paroi de deux organes). La chirurgie peut être proposée en cas de symptômes sous traitement médical, avec un retentissement sur la vie quotidienne.
Assistance médicale à la procréation
Enfin, en cas de désir de grossesse et face à une infertilité, une assistance médicale à la procréation peut être proposée. Cette prise en charge passe notamment par l'insémination artificielle en cas d'endométriose légère à modérée, ou par la fécondation in vitro en cas d'endométriose plus importante.
Importance de l'aménorrhée
L’endométriose est une maladie « hormono dépendante ». Le traitement de base consiste à stopper les règles et créer une aménorrhée pour éviter aux lésions de saigner et de se développer dans le ventre, chaque mois, quand la femme a ses règles. Aujourd’hui, les spécialistes s’accordent pour dire que le traitement de base consiste à empêcher la survenue des règles : c’est la mise en aménorrhée (absence de règles qui n’a rien à voir avec la ménopause artificielle). Pourquoi supprimer les règles ? Car les lésions d’endométrioses disséminées sur les organes vont saigner en même temps que les règles et créer de micros hémorragies dans le ventre.
Traitements pour l'adénomyose
Le traitement de l'adénomyose repose principalement sur une approche symptomatique. Comme l'explique le Dr Chiche, le traitement ne permet pas d'éliminer la maladie sur le plan anatomique, mais seulement d'atténuer les symptômes. Comme pour l’endométriose, l’objectif principal du traitement médical est de bloquer l'ovulation et de supprimer les règles. Cependant, son efficacité varie d'une patiente à l'autre. Certaines femmes restent insatisfaites car elles continuent à souffrir. Le seul traitement véritablement curatif de l'adénomyose reste la chirurgie. Les traitements conservateurs : visent à préserver l'utérus en tentant de détruire localement les foyers d'adénomyose. Ces techniques sont plus efficaces sur les formes focalisées de la maladie mais donnent des résultats limités dans les formes diffuses. Elles sont privilégiées chez les patientes souhaitant une grossesse. Le traitement radical : l'hystérectomie (ablation de l'utérus) est la seule option garantissant une disparition totale des symptômes et une nette des douleurs. Toutefois, cette intervention est réservée aux patientes ne souhaitant plus de grossesse.
Approches complémentaires
De nombreuses médecines douces permettent de diminuer l’intensité des douleurs et de donner un petit coup de pouce à la fertilité. Elles peuvent également permettre de mieux supporter les effets des ménopauses chimiques ou chirurgicales. Les médecines douces, si elles aident à mieux vivre avec l’endométriose, ne la guérissent pas. Un suivi classique est toujours nécessaire et les traitements médicamenteux ou chirurgicaux sont les moyens les plus efficaces de remédier aux douleurs ou d’améliorer la fertilité. Des approches complémentaires, telles que l'ostéopathie, l'acupuncture et une alimentation anti-inflammatoire, peuvent également être bénéfiques.
Allaitement maternel
L’allaitement maternel est susceptible d’améliorer l’endométriose et réduire ses symptômes compte tenu du rôle des hormones impliquées dans la pathogenèse de l’endométriose. Par conséquent, il est présumable que le mécanisme de rétroaction hormonale déclenché par l’allaitement peut affecter négativement le développement de la maladie et réduire les récidives. Certaines études suggèrent que l’allaitement maternel peut protéger contre l’endométriose, mais son impact positif sur la maladie a été mal évalué et ce sujet a été peu débattu dans la littérature. Les résultat de l’étude suggèrent que l’allaitement exclusif et prolongé peut bénéficier aux femmes atteintes d’endométriose, et peut réduire les symptômes de la douleur et prévenir les récidives. En particulier, l’étude a montré que l’allaitement réduit significativement l’intensité des symptômes douloureux. Ces résultats sont en corrélation avec la durée et l’intensité de l’allaitement. Une taille réduite des endométriomes ovariens et des récidives a également été observée, bien que le rôle de l’allaitement sur les lésions d’endométriose ne soit pas encore clair. D’après l’étude, les gynécologues devraient donc encourager les femmes à commencer à allaiter immédiatement après l’accouchement et à continuer longtemps.
Importance d'un traitement personnalisé
Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour la patiente. Le Dr Chiche insiste sur l'importance d'un accompagnement individualisé.
Centres experts et filières de soins
Pour mieux prendre en charge la maladie, des filières de soins dédiées à l'endométriose se mettent en place en France sous la responsabilité des Agences Régionales de Santé. Elles incluent tous les niveaux de prise en charge depuis la médecine scolaire et les médecins de ville, jusqu'aux centres experts. Chaque soignant impliqué signe une charte d'adhésion à la filière.
Au sommet de ces filières se trouvent des centres experts labellisés : hospitaliers universitaires ou cliniques qui prennent en charge les cas complexes, coordonnent les réseaux de soin, mènent des actions de formation pour les soignants, et développent des projets de recherche.
Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose
Lancée en 2022 par le gouvernement, cette stratégie repose sur 3 axes majeurs pour améliorer la prise en charge de l'endométriose :
- Développer la recherche pour mieux comprendre cette pathologie et identifier les traitements les plus adaptés. L'Inserm est fortement impliqué dans cet axe.
- Former les professionnels (adaptation de la formation initiale et formation continue pour les professionnels en exercice) et sensibiliser le grand public.
- Développer les filières de soins régionales pour faciliter l'accès aux soins.
La recherche et l'endométriose
Les chercheurs tentent de mieux comprendre l’endomètre. L’endomètre est la muqueuse qui tapisse la paroi interne de l’utérus. Sa croissance mensuelle a pour but de créer les conditions idéales pour recevoir un embryon en cas de fécondation.
Endométriose et ménopause
La ménopause désigne la période dans la vie d’une femme où les ovaires cessent de fonctionner et produisent moins d’oestrogènes, des hormones sexuelles. La conséquence, c’est que les règles commencent à s’espacer et/ou sont moins abondantes, jusqu’à s’arrêter complètement : on parle d’aménorrhée. La ménopause survient généralement autour de 50 ans. Logiquement, les symptômes de l’endométriose devraient cesser à l’arrêt des règles, c’est-à-dire à la ménopause, puisque c’est la desquamation de l’endomètre qui provoque les douleurs. Heureusement, c’est le cas chez la majorité des femmes et la ménopause s’accompagne alors d’une disparition progressive des symptômes. Cependant, chez certaines femmes, les symptômes demeurent ou récidivent, s’ils étaient contrôlés par une contraception. Dans 3 à 5% des cas, la ménopause est même l’occasion de découvrir la maladie que l’on appelle alors endométriose post-ménopausique, avec l’apparition de symptômes dans les 2 à 10 ans après l’arrêt des règles. Dans toutes ces situations, il est important de prendre rendez-vous avec votre médecin traitant, votre gynécologue ou votre sage-femme.
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