Introduction
Le rôle du pédiatre néonatologiste au sein d'un hôpital tel que l'Hôpital Européen Georges Pompidou est crucial, notamment dans un contexte sociétal où le regard sur la mort et les attentes envers la médecine évoluent. Cet article explore la perception de la mort dans notre société, les attentes qui en découlent, et les réponses possibles, en s'appuyant sur les réflexions issues de la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie.
Le Regard de Notre Société sur la Mort
Toute société vit de paradoxes. Alors que l’allongement régulier de l’espérance de vie maintient en vie des personnes de plus en plus âgées, lorsque la mort frappe ces dernières, leur entourage est tenté le plus souvent de réduire l’hommage rendu à leur mémoire à sa plus simple expression, n’accordant qu’une place marginale au rituel funéraire et s’employant à raccourcir la période de deuil qui s’ensuit. A une longue vie et à une longue fin de vie succèdent alors des instants très courts, comme si la césure de la mort devait être occultée et oubliée au plus vite.
La Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie s'est penchée sur les perceptions philosophiques, historiques et sociologiques de la mort. Comme l’a souligné M. Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, le débat sur la mort « resurgit toujours à l’occasion d’un procès ou d’une situation spectaculaire, mais peu fréquente. Entre ces événements importants, la réflexion de la société est assez faible ».
Le Déni de la Mort : Une Caractéristique des Sociétés Occidentales
Nos sociétés occidentales contemporaines manifestent une réaction de déni face à la mort, un événement pourtant universel. Cette perte de familiarité avec la mort s’est accentuée avec le déplacement du lieu de la mort. On ne meurt plus chez soi, au milieu des siens, on meurt à l’hôpital, seul et de plus en plus tard. Les peurs d’aujourd’hui devant la mort - peur de la souffrance et de la maladie, peur de la déchéance et de la perte de la dignité - s’inscrivent donc dans ce contexte d’une mort médicalisée et hospitalière.
M. Pascal Hintermeyer, Directeur de l’Institut de sociologie à l’Université Marc Bloch-Strasbourg II, a observé que « de ce point de vue, nos sociétés sont très particulières par rapport aux autres sociétés humaines où la mort a une place importante. Si les diverses personnalités auditionnées par la mission ont analysé - chacune à la lumière de son expérience et de sa pratique professionnelle - ce déni sous des éclairages différents, toutes ont fait le constat de la perte de la mort sociale.
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Évolution Historique du Regard sur la Mort
M. Michel Vovelle a mis l’accent sur les différentes configurations historiques de la mort. Il a rappelé que « la mort, selon les époques, a connu des formulations différentes. - artes moriendi - se focalisait sur l’instant de la mort, comme l’illustrent les xylographies représentant l’agonisant entouré, d’une part, par les anges, d’autre part, par les démons qui le sollicitent. Le mourant se trouvait face à un dilemme : à cet instant précis, tout pouvait être sauvé ou perdu et le croyant le plus respectueux pouvait tout perdre par manque de foi. Cette survalorisation de l’instant de la mort a été relayée à l’époque classique par le thème de la bonne mort comme le fruit d’une bonne vie. L’imagerie et l’iconographie de la mort de Saint Joseph visité par le Christ, en présence de la Vierge et de Saint Jean, sont symboliques de cette bonne mort […]. Il est certain qu’à chaque séquence de l’évolution de l’humanité, une société est régie par un système de la mort qui, n’est certes pas le décalque mécanique des structures sociales mais qui a à voir avec les structures de la société, du pouvoir et l’imaginaire collectif, religieux ou philosophique. D’un système à l’autre, la mort change et des séquences de crise se renouvellent. Toutes ces époques avaient en commun de considérer la mort comme familière et naturelle.
Philippe Ariès a donné une forte consistance historique à l’opposition entre le rapport familier qu’entretenaient les sociétés traditionnelles avec la mort et le rapport fait de dénégation qui a cours aujourd’hui. - « Je voudrais, en préambule, revenir à la situation particulière de notre société occidentale. De tout temps, pendant des siècles, la mort a été naturelle et acceptée. Roland, Don Quichotte et les moujiks de Tolstoï sentent la mort venir et se couchent. Jusqu'à la fin du xixe siècle, du moins dans les campagnes, cela se passait ainsi. L'être humain se savait mortel et sentait sa mort venir. Progressivement, à partir du milieu du xxe siècle, la mort a quitté le monde des choses familières pour se retirer furtivement.
La Mort Interdite et la Pornographie de la Mort
Selon Philippe Ariès, nous vivons, depuis une cinquantaine d’années, « une révolution brutale des idées et des sentiments traditionnels », une forme de rupture dans une continuité. Quand M. Damien Le Guay parle de la « mort perdue », il fait référence à la perte de cette mort familière, qualifiée d’apprivoisée par Philippe Ariès, par opposition à la mort inversée et sauvage qui a cours aujourd’hui. Le refoulement de la mort se manifeste par une stratégie de rupture entre la vie et la mort.
L'idéal de la bonne mort a également subi une inversion. La mort familière impliquait que l’on savait que l’on allait mourir et que l’on avait le temps de s’y préparer. Aujourd’hui, l’idéal de la bonne mort est la mort qui survient sans que l’on s’en rende compte. Selon un sondage BVA/Psychologie magazine de novembre 1998, 82 % des personnes interrogées préfèreraient mourir sans s’en rendre compte.
Pour Louis-Vincent Thomas, « L’Occident d’aujourd’hui vit la mort comme obscène et scandaleuse […] Car dorénavant la mort cesse d’appartenir au monde naturel ; c’est une agression venue du dehors […] Ne dit-on pas spontanément de quelqu’un qui vient de mourir : qu’est-ce qui l’a tué ? De quoi est-il mort ? […] L’homme moderne pratique en permanence une stratégie de la coupure : vie/mort pensées en termes antinomiques ». Philippe Ariès parle de la « mort interdite », ajoutant « qu’aujour-d’hui, il suffit de la nommer pour provoquer une tension émotive incompatible avec la vie quotidienne. »
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Geoffrey Gorer a qualifié cette situation de « pornographie de la mort », où la mort est devenue taboue, remplaçant le sexe comme principal interdit. On fait comme si la mort n’existait pas et le meilleur moyen d’y parvenir est de la chasser de la vie quotidienne. Ainsi, la mort n’est plus évoquée explicitement devant les enfants qui n’assistent plus aux obsèques de leurs grands-parents « partis en voyage » : la mort leur est présentée comme un non-événement. Cet interdit justifie le mensonge fait aux mourants. Pour Philippe Ariès, l’origine de ce mensonge s’explique par le désir, de la part de l’entourage, d’épargner le mourant. Le refoulement de la mort se manifeste aussi dans l’impossibilité de se représenter, par avance, la mort de ses proches.
Les Attentes de Notre Société
Le vieillissement de la population nous impose de réfléchir sur les soins qu’attendent des personnes de plus en plus âgées. S’il y a 200 ans, 8 % de la population franchissaient le cap des 75 ans, ils sont aujourd’hui 58 % dans ce cas. Plus profondément, notre rapport à celle-ci a changé. Enfin, au fur et à mesure que les individus avancent dans le grand âge, la médecine en repoussant les limites de la technique et de la connaissance médicales, parvient à les maintenir en vie en soulageant leur douleur.
La complexité des enjeux liés à la fin de vie nécessite une approche sereine et sérieuse, souvent malheureusement caricaturée et appréhendée superficiellement.
Les Réponses Possibles aux Attentes de Notre Société
La mission d'information a mis en évidence la nécessité d'une réflexion approfondie et d'une approche équilibrée.
Harmoniser la Rédaction du Code de la Santé Publique avec Celle du Code de Déontologie Médicale
Il est crucial d'harmoniser la rédaction du code de la santé publique avec celle du code de déontologie médicale. Dans ce domaine qui, encore une fois, emprunte fortement à la subjectivité de chacun, parce qu’il touche au plus profond de l’être, les mots sont utilisés dans des sens différents par les uns et par les autres et obscurcissent la discussion. Les malentendus entre les juristes - en particulier les pénalistes - et les médecins favorisent des interprétations de la règle de droit, qui ne sont pas sans conséquences sur le choix de l’acte médical.
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Une Démarche Inclusive et Réfléchie
La mission a pu se rendre compte combien les enjeux de ce sujet qui justifient plus que tout autre sérénité et sérieux, sont souvent malheureusement caricaturés et appréhendés superficiellement. Composée de 31 membres représentant toutes les sensibilités politiques, elle a procédé à 81 auditions organisées en cinq cycles, qui ont inspiré la rédaction de ce rapport. Elle a entendu ainsi successivement des historiens, des philosophes, des sociologues, des représentants des religions monothéistes et des représentants des loges maçonniques, des représentants des professions de santé et du monde associatif, des juristes et enfin des responsables politiques.
Si, conformément aux vœux de ses membres, ses auditions n’ont pas été ouvertes à la presse, il en a été différemment de trois tables rondes. Toutes les informations ainsi recueillies, tous les échanges ainsi établis, joints à des déplacements en Belgique, aux Pays-Bas et dans une unité de soins palliatifs à Paris ont permis aux membres de la mission de réfléchir et de se forger une opinion, dans un climat apaisé. Il est apparu en effet rapidement qu’aucune solution ne pouvait être imposée. Si une sensibilité politique n’avait pas vocation à dicter ses choix à une autre, le débat ne pouvait non plus être ramené à une confrontation simpliste entre malades et médecins ou entre chrétiens et athées. De fait, les préjugés de départ, les points de vue originels très tranchés sur ces questions, justifiés par des expériences personnelles ou obéissant à de fortes convictions religieuses ou philosophiques transcendant les clivages politiques, ont cédé peu à peu la place à une appréhension dépassionnée des données d’un problème particulièrement complexe, que la représentation nationale abordait pour la première fois.
Cette évolution incontestable des esprits, ce rapprochement d’opinions divergentes montrent au demeurant que si des élus nationaux s’astreignent à traiter des questions de société fondamentales, en prenant du temps et du recul, en s’entourant du maximum d’avis de personnalités représentatives, la discussion et la réflexion sont possibles. Cette démarche fournit la preuve qu’un point d’équilibre peut être atteint entre des approches différentes, sans pour autant que chacun renie ses propres choix.
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