La douleur liée aux soins est une réalité fréquente en pédiatrie. Bien que des progrès considérables aient été réalisés dans la reconnaissance et la prise en charge de la douleur chez l'enfant, des défis persistent. Cet article explore les différentes facettes de cette problématique, en mettant l'accent sur l'importance d'une approche globale et individualisée.
Reconnaissance et Évaluation de la Douleur chez l'Enfant
Pendant longtemps, la douleur de l’enfant a été niée par les soignants, considérée comme utile et rassurante, jugée subjective ou réputée sans conséquences. Les premières échelles d’évaluation n’apparaissent que dans les années 1980. Il y a plus de trente ans, le sujet « douleur de l’enfant » n’existait pas dans la pratique médicale. Aucune trace de cet item dans les sommaires des principaux traités de pédiatrie, de chirurgie, de réanimation. Un déni massif rassurait les praticiens. Chez l’enfant, la douleur était réputée « inexistante » ; l’immaturité neurologique liée à la myélinisation incomplète des fibres nerveuses était censée protéger les enfants de la douleur.
Un enfant perçoit, comprend et exprime la douleur différemment selon son âge, le type de douleur et son contexte de survenue : pleurs, cris, agitation, prostration, positions antalgiques, etc. L'enfant peut dans certains cas être amené à dissimuler une douleur à ses proches, parfois par peur des soignants ou pour faire plaisir à ses parents. L'enquête sur les causes de la douleur ne doit en aucun cas retarder la mise en route du traitement antalgique, le traitement de la cause pouvant si nécessaire être mis en route ultérieurement.
Il est donc crucial d'évaluer la douleur de l'enfant de manière appropriée, en tenant compte de son âge, de son niveau de développement cognitif et de sa capacité à communiquer. Plusieurs outils d'évaluation sont disponibles, allant des échelles comportementales pour les nourrissons aux échelles d'auto-évaluation pour les enfants plus âgés.
Importance de l'Évaluation Continue
Une prise en charge de la douleur trop tardive ou insuffisante favorise la survenue et l'installation de douleurs chroniques, qui peuvent avoir un retentissement sur le développement de l'enfant et sur ses apprentissages. Les possibles effets indésirables d'un traitement antalgique doivent être signalés. Nourrissons et enfants doivent encore trop souvent supporter inutilement des douleurs liées à une pathologie, un examen, un acte médical ou chirurgical qui pourraient facilement être évitées ou soulagées.
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Impact de la Peur et de l'Anxiété sur la Douleur
La douleur est à la fois une sensation et une émotion. La peur et la douleur sont intimement liées. La peur augmente la sensation douloureuse, et inversement, quand on a moins peur, on a moins mal. A l’inverse, la douleur devient plus importante quand on est inquiet, qu’on ne comprend pas, que l’on est surpris, qu’on se sent impuissant…
Même si les soignants ont prévu des moyens médicamenteux adaptés pour éviter ou soulager la douleur de votre enfant (médicaments, crème anesthésiante, MEOPA…) pendant le soin ou l’examen, il peut toujours avoir peur : parce qu’il ne comprend pas, parce qu’il est inquiet du résultat des examens ou qu’il a de mauvais souvenirs… Mais placé dans un contexte favorable, le cerveau peut réguler la sensation douloureuse.
Il est donc essentiel de prendre en compte l'état émotionnel de l'enfant lors d'un soin douloureux. Une communication claire et rassurante, ainsi qu'une préparation adéquate, peuvent contribuer à réduire l'anxiété et, par conséquent, la douleur ressentie.
Stratégies Non Pharmacologiques de Gestion de la Douleur
Au-delà du simple bon sens qui fait que spontanément et depuis longtemps certains soignants ou parents, distraient les enfants pendant les soins (en chantant une berceuse, en racontant une histoire, en parlant…), l’efficacité des moyens de distraction est maintenant scientifiquement prouvée.
L’objectif est de détourner momentanément l’attention de votre enfant vers quelque chose de plus positif que l’examen ou le soin qu’il doit vivre. En tant que parent, vous savez comment rassurer, détendre ou distraire votre enfant. Même dans un cabinet médical, un cabinet de radiologie, un centre de PMI, une salle de soin… vous pouvez lui chanter une chanson, le masser, lui raconter une histoire, vous pouvez apporter son jouet ou son personnage préféré du moment… Ce n’est pas parce que votre enfant est inquiet ou malade qu’il faut arrêter de jouer avec lui ou essayer de l’amuser, au contraire, même si cela peut paraitre incongru à certains ou trop difficile à faire. Vous ne maitrisez pas forcément les questions d’ordre médical, mais vous êtes compétents pour le rassurer et le distraire. D’ailleurs, si vous êtes inquiet vous-même, avoir un rôle actif en tant que parent vous fera également du bien car vous serez moins concentrés sur le soin qui se déroule.
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La distraction peut se faire pour tout type de soin, qu’il soit court ou long, réalisé en situation d’urgence ou de façon programmée, exceptionnel ou répétitif… Par exemple : examen médical, vaccin, prise de sang, points de suture, pose ou retrait d’un plâtre, injection intra musculaire, injection de toxine botulique, radiographie…
Plusieurs moyens non pharmacologiques peuvent être utilisés pour soulager la douleur chez l'enfant. Parmi les plus courants, on retrouve :
- La distraction: Regarder une vidéo, faire des bulles de savon, écouter de la musique… De nombreux professionnels de santé, désireux d’améliorer la prise en charge des enfants et le vécu du soin ont mené des études pour démontrer l’efficacité de ces moyens et leur action sur la perception de la douleur chez l’enfant. Par exemple, regarder une vidéo, faire des bulles de savon, écouter de la musique…Les résultats de ces études ont montré très clairement l’impact positif sur le vécu du soin et sur la douleur. Depuis, de plus en plus de professionnels de santé convaincus proposent systématiquement des moyens de distraction lors des soins en complément des moyens antalgiques. Mais cela est encore variable selon les services hospitaliers ou les lieux de soins, c’est pourquoi de votre côté, vous pouvez faire quelque chose.
- La relaxation: Techniques de respiration, imagerie guidée.
- Le contact peau à peau: Particulièrement efficace chez les nourrissons.
- L'utilisation du sucrose: Solution sucrée administrée aux nouveau-nés lors de procédures douloureuses.
- L'hypnoanalgésie: Pratiquée par les infirmiers.
Ces méthodes peuvent être utilisées seules ou en complément des traitements pharmacologiques.
Distraire les Plus Petits comme les Plus Grands
On pourrait être tenté de penser qu’il est surtout nécessaire de distraire les bébés ou les jeunes enfants. C’est assez logique car ces derniers sont en effet très sensibles à l’ambiance, plus facilement inquiets par la découverte de nouveaux lieux ou de nouvelles personnes et ils comprennent moins bien la raison du geste désagréable ou douloureux. Mais les grands enfants ou les adolescents apprécieront également d’être distrait pendant un soin. L’éventail des moyens de distraction est plus limité mais on peut citer : les bandes dessinées, un Mp3 pour écouter de la musique, une console de jeu, un ordinateur pour regarder des vidéos ou se connecter à internet…
Traitements Pharmacologiques de la Douleur
Lorsque les stratégies non pharmacologiques ne suffisent pas, des médicaments antalgiques peuvent être prescrits. Le choix du médicament dépendra de l'intensité de la douleur, de l'âge de l'enfant et de son état de santé général.
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- Antalgiques de palier 1: Paracétamol, ibuprofène.
- Antalgiques de palier 2: Codéine, tramadol (à utiliser avec prudence chez l'enfant).
- Antalgiques de palier 3: Morphine et autres opioïdes (à réserver aux douleurs intenses).
Il est essentiel de respecter les doses prescrites et de surveiller les effets secondaires potentiels.
Rôle des Parents et des Soignants
Soigner, distraire : se partager les rôles. Plusieurs éventualités sont possibles : Soit la distraction est une pratique courante dans le service hospitalier ou le lieu de soins : dans ce cas, les professionnels vous proposeront soit de distraire vous-même votre enfant, soit de le faire eux-mêmes. Soit le service ou le professionnel de santé n’est pas particulièrement investi dans cette démarche de distraction, alors c’est à vous d’être force de proposition. Dans tous les cas, l’impératif est de ne pas gêner la réalisation du geste technique par le ou les soignants et pour cela, un minimum de coordination est nécessaire.
Les parents jouent un rôle essentiel dans la prise en charge de la douleur de leur enfant. Ils connaissent leur enfant mieux que quiconque et peuvent aider à identifier les signes de douleur et à mettre en œuvre des stratégies de soulagement.
Les soignants ont également un rôle crucial à jouer. Ils doivent être à l'écoute de l'enfant et de ses parents, évaluer la douleur de manière appropriée et proposer des traitements adaptés.
Importance de la Communication et de la Coordination
La loi de mars 2004 sur les relations entre les patients, leurs proches et le corps médical stipule que « ne pas souffrir est un droit » et s'applique pleinement aux enfants, notamment pour les douleurs provoquées par les soins (prélèvements sanguins, gestes de petite chirurgie, vaccins, soins dentaires, etc.).
Une communication efficace et une coordination étroite entre les parents et les soignants sont essentielles pour assurer une prise en charge optimale de la douleur de l'enfant.
Défis et Perspectives d'Avenir
Bien que des progrès significatifs aient été réalisés, des défis persistent dans la prise en charge de la douleur liée aux soins en pédiatrie. Parmi ces défis, on peut citer :
- Les réticences de certains professionnels de santé à prendre en compte la douleur de l'enfant. Bien que d'importants progrès aient été réalisés dans la reconnaissance et la prise en charge de la douleur de l'enfant, des réticences subsistent dans le corps médical à prendre en considération certaines douleurs, soit parce qu'elles sont considérées comme minimes (retrait de points de suture ou de pansements, vaccinations, etc.), soit parce que l'âge de l'enfant en modifie l'expression (absence de verbalisation de 0 à 3 ans, expression de la douleur jugée excessive entre 3 et 7 ans, dans une tranche d'âge réputée « rebelle aux soins »). Les éventuelles réticences des parents à la prise en charge de la douleur d'un enfant, qu'elles soient d'ordre social, culturel ou religieux, doivent également être entendues et dans la mesure du possible dépassées grâce à des explications adaptées. Il est utile d'expliquer que la douleur, qui peut être un symptôme utile au diagnostic au stade d'apparition d'une maladie, n'est en aucun cas un marqueur d'évolutivité pertinent de cette maladie, et que rien ne justifie médicalement de la « respecter ».
- Le manque de formation des soignants à la gestion de la douleur pédiatrique.
- La variabilité des pratiques selon les services et les établissements de santé.
- La difficulté d'évaluer la douleur chez les enfants en âge préverbal.
Pour relever ces défis, il est nécessaire de renforcer la formation des soignants, d'harmoniser les pratiques et de développer de nouveaux outils d'évaluation adaptés aux enfants de tous âges.
Particularités Françaises
En 1989, un groupe pluridisciplinaire et militant, réunissant médecins* (anesthésistes, pédiatres, réanimateurs, pharmacologue), infirmières puéricultrices, psychologue, crée Pédiadol, la première banque de données consacrée à la douleur de l’enfant (sur Minitel à l’époque, puis sur internet : www.pediadol.org). L’objectif était de rassembler, diffuser et actualiser toutes les informations et publications permettant concrètement d’améliorer le traitement de la douleur de l’enfant. L’intention était que toutes ces données soient accessibles à un public professionnel très large, et notamment aux infirmiers.
En 1990, a été réalisée la première enquête nationale sur la reconnaissance et le traitement de la douleur en unité de néonatologie et réanimation pédiatrique, soutenue par le ministère de la Santé.7 Vingt-quatre unités y ont participé, plus de trois cents réponses ont été recueillies auprès de médecins, infirmiers, kinési-thérapeutes, aides-soignants… À chacun il était demandé de noter la douleur des actes et gestes usuels (ponctions, pose de drain…), de décrire les moyens antalgiques utilisés pour trois cas « standard », de préciser les signes corporels évoquant la douleur et enfin de donner leur niveau de satisfaction concernant la prise en charge de la douleur.
Pour que ces résultats ne restent pas confinés aux lecteurs de revues spécialisées, une journée nationale intitulée « La douleur de l’enfant. Quelles réponses ? » a été organisée par Pédiadol en 1991, avec le soutien du ministère de la Santé. Bruno Durieux, alors ministre de la Santé, a ouvert la journée en déclarant qu’il n’était « plus possible de se résigner » face à la douleur de l’enfant.
Les premières vidéos montrant l’utilisation du mélange gazeux antalgique MEOPA (mélange équimolaire composé d’oxygène et de protoxyde d’azote) ont été présentées en décembre 1992, lors de la deuxième journée. Pour beaucoup d’équipes, ce fut un véritable « choc » de voir pour la première fois des ponctions lombaires, des myélogrammes effectués sur des enfants souriants, en présence des parents, et surtout sans contention physique.
Un partenariat étroit entre le groupe Pédiadol et l’association Sparadrap (www.sparadrap.org) a permis de réaliser des livrets, des affiches, des DVD destinés aux enfants, aux familles et aux soignants ; la diffusion de ces documents a permis de « démocratiser » les messages et de les rendre accessibles à un large public. L’efficacité des moyens antalgiques non médicamenteux a été ainsi largement diffusée : hypnoanalgésie pratiquée par les infirmiers,14 stratégies ludiques permettant de distraire l’enfant pendant les soins.
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