La procréation médicalement assistée (PMA) a connu des évolutions significatives en France, notamment avec la loi de bioéthique qui a instauré un droit d'accès aux origines pour les personnes nées d'un don. Cette loi, entrée en vigueur en septembre 2022, marque une étape fondamentale pour les enfants nés d'un don, leur offrant la possibilité d'accéder à des informations sur le donneur qui a permis leur conception une fois adultes.
L'Évolution Législative et la Fin de l'Anonymat
La loi de bioéthique de 2021 a permis d'encadrer la pratique de l'assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur en reprenant les règles éthiques instaurées en 1973 par les fondateurs du premier CECOS (Centre d’études et de conservation des œufs et du sperme). Avec la fin des PMA avec des donneurs anonymes, "c'est un combat de notre association qui aboutit aujourd'hui", a réagi Mme Bougeard.
Désormais, toute personne qui souhaite donner des gamètes a l’obligation de communiquer ses données personnelles qui permettront de l’identifier de manière directe. Ces informations seront transmises à l’enfant dès sa majorité, s’il en fait la demande. De fait, tout donneur qui refuserait de donner son consentement pour une telle transmission serait écarté du processus de don.
La ministre de la Santé, Catherine Vautrin, a souligné que l'un des nouveaux droits de la loi de bioéthique prend effet pour tous les enfants à naître. Concrètement, cela signifie que les personnes nées d'un don pourront accéder à des "données identifiantes et non identifiantes" du donneur, telles que son nom, son âge, ses caractéristiques physiques, sa situation professionnelle et familiale, son état de santé, ses motivations, et même une lettre qui leur serait adressée.
La Période Transitoire et la Gestion des Stocks de Gamètes
Afin d'optimiser l'utilisation des stocks de gamètes constitués par le passé sous le régime de l'anonymat, une période transitoire a été mise en place. Les autorités sanitaires ont dressé le bilan de cette période, révélant que sur un stock de plus de 100 000 paillettes d'anciens donneurs anonymes recensées fin 2022, il en reste moins de 30 000, dont une majorité est inutilisable.
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Ces paillettes ne pourront plus être utilisées en vue de nouvelles naissances, mais leur sort sera décidé par chaque centre, qui pourra choisir de les utiliser pour la recherche médicale, de les détruire, ou de contacter le donneur pour obtenir son consentement.
Dans l'intervalle, un nouveau stock de 100 000 paillettes a été constitué avec les gamètes des nouveaux donneurs ayant consenti à lever le voile sur leurs données. Ce stock correspond à deux ans de prises en charge d’AMP avec don de spermatozoïdes. Ils sont aux deux tiers adaptés aux inséminations, souvent utilisées par les femmes seules et couples de femmes qui ne souffrent pas d'infertilité, a indiqué l'agence.
L'Impact sur les Dons de Gamètes
Contrairement aux craintes initiales, la levée de l'anonymat n'a pas entraîné une baisse des dons. Au contraire, la barre des mille candidats donneurs de spermatozoïdes a été franchie en 2024, contre 676 en 2023. L’activité d’assistance médicale à la procréation avec don de spermatozoïdes a été multipliée par 8,5 par rapport la période précédant la loi de bioéthique qui l'a ouverte aux femmes seules et aux couples de femmes.
Plus de 10 600 femmes étaient en attente d’une AMP avec don de spermatozoïdes fin 2024 : 45% de femmes seules, 38% de femmes en couple avec une femme, 17% de femmes en couple avec un homme.
La Commission d'Accès aux Origines et son Rôle
La loi de bioéthique a créé une Commission d’accès aux origines, pour rapprocher les donneurs consentants des personnes issues de leur don. La Commission d’accès aux origines pour les personnes conçues par don (CAPADD) a pour mission de rendre effectif le droit d’accès aux origines. La Commission est composée de 16 membres, dont 6 représentants d’associations dont l’objet relève du champ d’intervention de la Commission.
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Pour exercer son droit d’accès aux origines, une personne majeure issue d’une AMP avec tiers donneur doit adresser une demande à la CAPADD. La CAPADD va vérifier si les données du donneur sont présentes dans le registre des dons de l’ABM. Si c’est le cas, la CAPADD peut les communiquer au demandeur. Si les données du donneur ne sont pas présentes dans le registre de l’ABM, la procédure est plus longue et complexe car il va d’abord falloir retrouver le dossier AMP des parents du demandeur afin d’obtenir l’identifiant du donneur et de retrouver son dossier du donneur dans lequel peut figurer son identité. La CAPADD interroge l’INSEE pour obtenir le numéro de sécurité sociale du donneur si celui-ci est toujours vivant. Grâce aux organismes d’assurance maladie, il est ensuite possible de trouver l’adresse postale du donneur et de solliciter son consentement à la communication de ses données. Une fois que le donneur a consenti, il faut qu’il renseigne le registre de l’ABM avec les données (identité et données non identifiantes) qui seront transmises au demandeur. Malgré tous les efforts de la CAPADD, il peut arriver qu’il soit malheureusement impossible de localiser certains donneurs.
Les Données Collectées et leur Utilisation
La collecte des informations du donneur de gamètes prend la forme d’un traitement de données personnelles. En outre, la collecte et la transmission des informations devenues obligatoires prennent la forme d’un traitement de données personnelles tel que défini par le RGPD, dont le responsable de traitement est l’Agence de la biomédecine qui doit veiller à la sécurité, la confidentialité, l’intégrité et l’accès facilité aux données.
Ce traitement de données personnelles aura pour base légale l’exécution d’une mission de service public, et obéira à plusieurs finalités : permettre aux personnes nées d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur d’accéder, à leur majorité et si elles le souhaitent, à l’identité des tiers donneurs, établir des statistiques sous forme anonyme sur l’activité de l’agence et sur la mise en œuvre de la législation relative à l’assistance médicale à la procréation.
Les catégories de données à caractère personnel et les informations enregistrées dans le traitement sont : les données relatives à leur identité mentionnées au 3° de l'article R. 2143-1 ; les données non identifiantes mentionnées au 4° de l'article R. 2143-1 et précisées à l'article R. 2143-12.
Les Droits des Donneurs et les Limites de la Protection des Données
Ce traitement obéit aux principes du RGPD, et doit donc garantir les droits des personnes concernées par le traitement à savoir les donneurs de gamètes. Ces derniers devront donc recevoir des informations précises sur le traitement opéré sur leurs données, mais pourront aussi exercer certains droits garantis par le RGPD : Leur droit d’accès sur les informations transmises, Leur droit à la rectification des données et ainsi actualiser les données erronées.
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En revanche, et il s’agit là d’un cas particulier, la personne concernée ne pourra invoquer son droit à l’effacement, à la limitation et à l’opposition du traitement puisque ce dernier ne repose pas sur le consentement des donneurs mais bien sur l’exécution d’une mission de service public par l’Agence de Biomédecine.
Les Défis et les Perspectives d'Avenir
Malgré les avancées significatives, des défis subsistent. Frédéric Letellier, ancien donneur et membre de la Commission d’accès aux origines pour les personnes conçues par don (CAPADD), souligne que la loi prévoit que les données non identifiantes du tiers donneur ne permettent pas une identification directe, ce qui signifie que ces données sont susceptibles de permettre une identification indirecte grâce à des informations complémentaires dont pourraient disposer des demandeurs, par exemple, en faisant un test ADN.
Il souhaite également que sur le formulaire de consentement des donneurs, il soit explicitement écrit que celui-ci est irrévocable dès l’utilisation du don. Cette mention me semble importante pour s’assurer que le consentement du donneur est éclairé. Il souhaiterait également que le formulaire de consentement des donneurs précise que le consentement est irrévocable même en cas de modification des modalités d’application du droit d’accès aux origines.
De plus, il est important de valoriser le don de gamètes et d'embryons en France. Frédéric Letellier propose d’instaurer une Journée nationale de réflexion sur le don de gamètes et d’embryons, et de reconnaissance aux donneurs.
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