Le deuil périnatal, une réalité souvent tue, mérite d'être reconnu et mieux comprise. Cet article a pour but d’éclairer ce sujet délicat, en abordant les aspects administratifs, les droits des parents endeuillés, les rituels possibles et l'importance de l'accompagnement.
Qu'est-ce que le deuil périnatal ?
Le deuil périnatal est un tsunami émotionnel qui touche de nombreuses familles. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), il concerne la perte d'un bébé entre la 22e semaine d’aménorrhée et le 7e jour après la naissance. Toutefois, cette définition englobe également les fausses couches tardives, les interruptions médicales de grossesse (IMG), les morts fœtales in utero et les décès néonatals. Chaque année en France, entre 7 000 et 8 000 familles sont confrontées à cette épreuve, sans distinction d'âge, de profession ou d'entourage.
Ce deuil est particulier car il est souvent invisible, presque tabou. On ne devrait jamais avoir à justifier sa peine ou son attachement à un bébé aimé, même sans l’avoir connu “pour de vrai”.
Les démarches administratives après la perte d'un bébé
Après la perte d’un bébé en période périnatale, les démarches administratives peuvent sembler un parcours complexe et épuisant.
Déclaration à l'état civil
Avant 14 semaines d’aménorrhée, il n’y a pas de déclaration “officielle”. Dès 14 SA, il est possible de demander un acte d’enfant sans vie, disponible en mairie ou via la maternité. Cet acte permet d’inscrire l’enfant sur le livret de famille, si les parents le souhaitent.
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L'officier de l'état civil à la mairie établit un acte d'enfant sans vie dans les cas suivants :
- Votre enfant est mort-né
- Votre enfant est né vivant mais non viable et il est décédé avant la déclaration de naissance.
Pour cela, il faut fournir un certificat médical d'accouchement, établi par un médecin ou une sage-femme, mentionnant l'heure, le jour et le lieu de l'accouchement. L'acte d'enfant sans vie peut être établi à tout moment.
Nom et prénom de l'enfant
Depuis le 1er juin 2022, le nouveau livret de famille permet aux parents qui le souhaitent, de déclarer prénoms et nom d’un enfant né sans vie.
Vous pouvez lui donner un prénom, ou plusieurs. Vous pouvez aussi lui donner un nom de famille. Vous avez le choix entre les noms de famille suivants :
- Nom du père (ou de la 2e mère)
- Nom de la mère
- Noms du père (ou de la 2e mère) et de la mère accolés, dans l'ordre que vous souhaitez (dans la limite d'un nom de famille pour chacun).
L'inscription du (ou des) prénom(s) et du nom n'a pas d'effet juridique.
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Certificat de décès
L’arrêté du 29 mai 2024 relatif aux deux modèles du certificat de décès dispose qu’il est institué à compter du 1er janvier 2025 deux nouveaux modèles de certificat de décès. Le premier concerne les décès infantiles jusqu’à trois cent soixante-quatre jours de vie (mort-nés exclus). Le second concerne les décès à partir de trois cent soixante-cinq jours.
Ce certificat est à remplir pour tous les décès d’enfants nés vivants et viables, et décédés entre la naissance et 364 jours révolus. La viabilité est définie par un âge gestationnel d’au moins 22 semaines d’aménorrhée ou un poids de naissance d’au moins 500 grammes, et ne tient pas compte de l’existence ou non de malformations. Il n’est pas à remplir pour les enfants mort-nés (enfant n’ayant présenté aucun signe de vie, même si une réanimation a été mise en œuvre (les gasps ne sont pas considérés comme des signes de vie).
Allocation Décès Enfant (ADE)
Cette allocation est due en cas de décès intervenant à compter de la vingtième semaine de grossesse, sous réserve de la fourniture d’une déclaration de grossesse accompagné d’un acte de décès ou d’un acte d’enfant sans vie.
Les parents peuvent percevoir la prime à la naissance lorsque l’enfant a fait l’objet d’une inscription à l’Etat Civil. En ce qui concerne l’Allocation de Base, les parents doivent présenter les actes de naissance et de décès ou la photocopie des pages du Livret de famille justifiant l’inscription de l’enfant à l’Etat Civil.
Congé de deuil périnatal
La loi accorde un droit à un arrêt de travail sans jour de carence pour les indemnités journalières, l’interdiction de licenciement après cet arrêt de travail et la possibilité de bénéficier de 5 séances de soutien psychologique, prises en charge par la Sécurité Sociale (possibilité applicable à partir de septembre 2024).
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Cette loi allongeant le congé de deuil bénéficie également aux parents d’un enfant qui n’est pas né vivant mais qui a atteint le seuil de viabilité fixé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), soit une naissance après 22 semaines d’aménorrhée ou un poids de plus de 500 grammes. L’indemnisation de ce congé se fait alors dans les mêmes conditions que pour un enfant décédé après sa naissance.
L'importance des rituels et de la reconnaissance
Trouver des rituels peut apporter un certain apaisement. Il peut s'agir d'écrire une lettre à son bébé, de planter un arbre, de conserver un bijou souvenir ou de créer un album photo. L'association Souvenange offre gratuitement des portraits post-mortem. Les obsèques, ou des cérémonies symboliques inventées, peuvent également aider. Oser nommer son bébé, lui donner une place, est essentiel.
Organisation des obsèques
Si l’enfant a un état civil complet, c’est-à-dire un acte de naissance et de décès, organiser ses obsèques est obligatoire. Désormais, quel que soit le terme, dès qu’un certificat d’accouchement a été établi par le médecin, des obsèques individuelles sont possibles. Même en cas de fausse couche, les parents restent libres d’organiser une cérémonie d’hommage.
Les services de pompes funèbres peuvent organiser une célébration et guider les parents. C’est un moment essentiel pour évoquer l’enfant, le nommer, lui donner une place et permettre à l’entourage d’apporter son soutien. Tout se déroule comme pour un enterrement classique. Les parents peuvent apporter une tenue de leur choix, et prendre un temps de recueillement au moment de fermer le cercueil. Une crémation est également possible.
L'accompagnement : Ne pas rester seul face à la douleur
De nombreuses maternités proposent un suivi après l’accouchement. Les groupes de parole peuvent également être d’un grand secours. Il est important de ne pas attendre d’être à bout pour chercher de l’aide. Un accompagnement thérapeutique, combiné à un groupe de mamans endeuillées, peut être une solution.
Soutien familial et conjugal
Le deuil périnatal est un coup de massue pour toute la famille. Chaque parent réagit à sa façon. Il est fréquent que des tensions apparaissent au sein du couple. Les frères et sœurs ne sont pas épargnés. Il est important de parler avec des mots simples et de demander du soutien extérieur si nécessaire. Les grands-parents et les proches sont également touchés par la perte.
Reconstruction et résilience
Retourner à la maison sans son bébé est une épreuve difficile. Il n’y a pas de rythme imposé pour se reconstruire. Tenir un journal intime, envisager une nouvelle grossesse ou se lancer dans un projet peuvent ouvrir une brèche de lumière. La mémoire du bébé reste précieuse, sans empêcher d’avancer. Sourire à nouveau n’est pas une trahison, mais une preuve de résilience. On n’oublie pas, on apprend à vivre avec l’absence.
Comment parler du deuil périnatal ?
Il est essentiel de trouver les mots justes face à la mort d’un tout petit enfant, que ce soit avant, pendant ou peu après sa naissance. Il faut adopter la bonne posture et ne pas laisser les parents vivre ce deuil dans un sentiment de solitude. Même un bébé mort-né a une histoire, une place dans une famille. Pour les parents, les grands-parents ou encore les fratries, la vulnérabilité est réelle et bien souvent extrême.
Reconnaître et partager la douleur
Perdre un bébé représente pour les parents un chagrin d’autant plus intense qu’il n’est pas ou peu partagé de l’entourage familial ou amical. Souvent mal compris, le deuil périnatal est surtout méconnu et peut devenir ainsi tabou. Il y a aussi cette idée qu’on ne devrait pas trop en parler, ou pas trop longtemps en souffrir, parce que ce n’était "pas un vrai bébé" pour certains.
Or, pour les parents, c’était déjà un enfant, un avenir, un projet, un amour en construction. Il est important de reconnaître l’existence de cet enfant, de rendre hommage et de garder trace de son passage.
Les différents types de décès périnatals
Il est possible d’utiliser différents termes en fonction des délais ou circonstances du décès :
- Mortinaissance (ou mort fœtale) : décès d’un fœtus pesant plus de 500 grammes qui survient dans l’utérus de la femme pendant la grossesse ou l’accouchement, indépendamment de la durée de gestation.
- Mort néonatale : décès d’un bébé né vivant qui survient à moins de 28 jours de vie.
Fausse couche
On parle d’une fausse couche lorsque le décès d’un embryon ou d’un fœtus non viable pesant moins de 500 grammes, survient au cours des 20 premières semaines de grossesse. Dans ce cas, les démarches administratives ne sont pas nécessaires, car il n’y a pas d’acte de reconnaissance légale. Cependant, les parents sont totalement libres d’organiser une cérémonie ou un rite d’au revoir.
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