La santé est un domaine en pleine effervescence sur Internet, que ce soit pour la consultation de sites ou pour leur création. Le patient se tourne de plus en plus vers le web face à des questions de santé, révélant une intensification du rapport à l'inquiétude et une attention accrue au corps. Cette évolution est complexifiée par un environnement technique qui permet une exposition publique des troubles les plus intimes. Des blogs personnels aux sites gouvernementaux, en passant par les forums et les encyclopédies, l'inquiétude de l'usager se manifeste sous diverses formes.
Internet et la santé : un paysage contrasté
Deux visions opposées ont initialement structuré la recherche sur l'utilisation d'Internet en matière de santé. L'une, optimiste, met en avant l'émergence de nouveaux savoirs et rapports sociaux. L'autre, plus pessimiste, souligne les risques de dégradation de notre compréhension des questions de santé en raison de l'hétérogénéité de la qualité de l'information diffusée. Bien que des travaux critiques aient nuancé ces perspectives, les effets potentiellement oppressifs de ces usages ont été peu explorés.
L'argument de la responsabilisation du patient est de plus en plus prégnant, mais la recherche sur les effets capacitaires induits par Internet reste souvent cantonnée aux thèmes de la responsabilité et de l'autonomie. De nombreux travaux considèrent l'usage d'Internet comme un vecteur de renforcement de l'autonomie et de la responsabilité de l'usager, une vision libérale de l'individu responsable de ses choix. Cependant, cette perspective est critiquable.
La notion d'empowerment est souvent associée à un patient plus conscient des risques, qui trouve sur Internet des questions à poser à son médecin ou un second avis. Le travail critique de Paré et al. (2009) a permis de nuancer la pluralité des logiques sous-jacentes à l'empowerment de l'usager-patient. Il est essentiel de considérer la nature plurielle et contingente des renforcements de capacité du patient, en portant attention à la diversité des formes de prise de pouvoir et des figures de domination vécues. L'utilisation de ces techniques, avec pour objectif de se prendre en charge, peut être vecteur d'oppression en soi, éloignant l'usager d'une autonomie et d'une responsabilité accrues.
Internet, non pas une alternative au médecin, mais un complément
Les études sur l'impact d'Internet sur la relation médecin-patient convergent : les usagers-patients ne considèrent pas Internet comme une alternative au médecin. C'est plutôt la centralité et la nécessité du contact avec ce dernier qui sont questionnées par des usages permettant de s'informer indépendamment. Comme le souligne Antonio Casilli (2009), les applications participatives de la médecine 2.0 sont animées par un refus ambivalent de la médiation médicale, tantôt souhaitée, tantôt critiquée. Les trajectoires et temporalités mises en évidence par ces travaux sont variées, reflétant la complexité des usages, des inquiétudes de santé et des attitudes face au médecin.
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L'évocation des informations issues d'Internet lors de la consultation médicale
La question de l'évocation des informations issues d'Internet lors de la consultation médicale reste délicate et peu traitée, en raison des difficultés méthodologiques sous-jacentes. Les patients adoptent des stratégies variées pour introduire leurs questionnements dans l'interaction avec le médecin. Dans le contexte suisse, Sommerhalder et al. (2009) identifient plusieurs attitudes :
- Suggérer des diagnostics ou des traitements, en apportant des notes préparées.
- Ne pas évoquer l'utilisation d'Internet si les informations du médecin sont congruentes avec ce qu'ils ont lu.
- Éviter de mentionner leurs recherches pour ne pas interférer avec le diagnostic ou nuire à l'autorité du médecin, ou par manque de temps.
Ces travaux mettent en évidence des tendances, mais peu les façons de faire des usagers en situation. Ils soulignent les tensions entre une consultation médicale marquée par des dissymétries et la primauté de la compétence du médecin, et des usages d'Internet qui facilitent l'expression d'opinions individuelles grâce à la visibilité d'une multitude d'options.
Analyse de l'action du patient informé par Internet
Une recherche sociologique pragmatique, ancrée dans le programme de la sociologie des régimes d'engagement, permet d'analyser l'action du patient informé par Internet au sein du cabinet médical. Cette approche, basée sur un pluralisme de rapport aux choses, permet de saisir les dynamiques et les tensions à l'œuvre entre Internet et le cabinet médical. Elle met en lumière des dynamiques peu couvertes, telles que l'ironie, la légèreté, l'humour, les anticipations et les procédés de sous-communication, qui se modalisent parfois sous la forme de jeux entre les protagonistes, au travers desquels l'inquiétude est mise en scène.
Cette conception de la sociologie, qui ne clôt pas « par avance les capacités des personnes » (Genard & Cantelli, 2008), fonde l'enquête sur l'action conformément à la démarche inductive. Elle privilégie le recours à des outils ethnographiques situant le chercheur au plus près de l'expérience vécue de l'acteur. Une étude basée sur des enregistrements audio de consultations médicales et des entretiens a été menée auprès d'usagers-patients en Région Wallonne (Belgique), afin de suivre le cheminement de leur inquiétude entre Internet et le cabinet médical.
Les modalités d'exposition d'un savoir issu d'Internet lors de la consultation médicale, bien que non exhaustives, rendent compte des tendances observées lors de cette enquête. Partant de situations composites où le patient expose son vécu d'un « quelque-chose-qui-ne-va-pas », l'étude cherche à creuser les dynamiques à l'œuvre et les possibilités pour l'usager-patient de discuter avec son médecin des informations récoltées sur Internet. L'articulation de ces deux sources de données (enregistrements et entretiens) apporte une profondeur à l'analyse, permettant de revenir sur les façons dont les patients se sont engagés lors de la consultation médicale, aussi bien au travers de ce qui avait été dit et non dit.
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La présentation des informations issues d'Internet : un jeu subtil
Un extrait d'entretien met en scène un homme de 67 ans qui déclare ne jamais mentionner explicitement son usage d'Internet dans l'espace du cabinet médical, bien qu'il l'utilise fréquemment. Confronté à l'opportunité de discuter avec le médecin des informations issues du web, il adopte une stratégie subtile :
- Il ne présente pas directement les informations trouvées sur Internet, de peur d'être rejeté par le médecin.
- Il préfère introduire les informations de manière légère et humoristique, pour susciter l'intérêt du médecin.
- Il adapte sa présentation en fonction de la personnalité du médecin et de la manière dont il pense que celui-ci réagira.
Cet exemple illustre la complexité des stratégies adoptées par les patients pour intégrer les informations issues d'Internet dans la relation avec leur médecin. Il souligne l'importance de la communication et de la confiance mutuelle pour une prise en charge efficace de la santé.
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