Le Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) joue un rôle crucial dans l'accompagnement des enfants atteints de trisomie 21. Diriger un tel service implique des missions et des responsabilités variées, allant de la coordination des soins à la représentation de l'établissement auprès des partenaires. Cet article détaille ces aspects essentiels.
Introduction aux SESSAD et aux EMS
Avant d'aborder les spécificités de la direction d'un SESSAD, il est important de situer ce type de structure dans le paysage des établissements médico-sociaux (EMS). Les EMS accueillent des enfants et adolescents en situation de handicap, offrant des modalités d’accueil variées : accueil de jour (semi-internat, externat), accueil de nuit. Ils peuvent relever d’un statut public ou privé associatif. Les élèves inscrits en EMS bénéficient d’une prise en charge globale par des équipes pluridisciplinaires assurant à la fois : l’apprentissage scolaire ; un enseignement fondé sur les programmes officiels ; une formation professionnelle ; des soins et une rééducation. Depuis juillet 2024, les EMS ont la possibilité de fonctionner en « dispositif intégré ». Cette disposition favorise la fluidité des parcours et la diversification des modalités d'accompagnement au plus près des besoins des jeunes adultes accompagnés.
Il existe différents types d'EMS, chacun ayant une vocation spécifique :
- Les instituts médico-éducatifs (IME) : accueillent des enfants et adolescents âgés de 3 à 20 ans en situation de handicap, dispensant des soins et une éducation adaptée.
- Les instituts d'éducation motrice (IEM) : accueillent des enfants dont le handicap moteur restreint de façon importante leur autonomie.
- Les instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) : accueillent des enfants et adolescents dont les troubles du comportement perturbent gravement la socialisation et l’accès aux apprentissages.
- Les instituts d'éducation sensorielle (IES) : accueillent des enfants et adolescents âgés de 3 à 18 ans (20 ans selon l’agrément) présentant une déficience visuelle ou auditive.
- Les établissements pour enfants ou adolescents polyhandicapés (EEAP) : accueillent des enfants souffrant d’un polyhandicap (déficience motrice et déficience mentale, troubles moteurs, troubles du comportement, troubles autistiques), entraînant une restriction extrême de leur autonomie.
Les SESSAD, quant à eux, se distinguent par leur approche à domicile, offrant un accompagnement personnalisé dans l'environnement familier de l'enfant.
Missions du Directeur de SESSAD
Le directeur d'un SESSAD pour enfants trisomiques assume plusieurs missions essentielles :
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Coordination des Soins et de la Prise en Charge
Le directeur définit les stratégies de soin, de prise en charge médicale et para médicale auprès de l'équipe pluridisciplinaire, notamment des rééducateurs. Il assure le suivi psychologique des enfants et des adolescents accompagnés par le service. Son objectif est de maintenir, restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace. Il prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur environnement.
Suivi des Actions Éducatives
En qualité de cadre, le directeur assure le suivi des actions éducatives sous la responsabilité de la direction. Cela implique de veiller à la mise en œuvre des projets individualisés des enfants, en collaboration avec l'équipe éducative.
Accompagnement de l'Inclusion et de l'Autonomisation
Référent de l'enfant et de la famille, le directeur accompagne l'inclusion et l'autonomisation du jeune en milieu ordinaire en partenariat avec la famille. Cela peut passer par la facilitation de l'accès à l'école, aux activités de loisirs, ou encore à la formation professionnelle.
Représentation et Partenariats
Elle représente le service et l'Association gestionnaire dans les différents instances et auprès des différents partenaires. Cela inclut les rencontres avec les écoles, les professionnels de santé, les services sociaux, et les autres acteurs impliqués dans le parcours de l'enfant.
Responsabilités du Directeur de SESSAD
Les responsabilités du directeur de SESSAD sont multiples et englobent :
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Élaboration et Suivi du Projet Individuel de l'Enfant
Le projet individuel de l'enfant est au cœur de l'accompagnement proposé par le SESSAD. Le directeur est responsable de son élaboration, de sa mise en œuvre, et de son évaluation régulière. Ce projet doit tenir compte des besoins spécifiques de chaque enfant, de ses aspirations, et de son environnement.
Gestion de l'Équipe Pluridisciplinaire
Le directeur encadre et anime une équipe composée de professionnels aux compétences variées : éducateurs spécialisés, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, etc. Il veille à la coordination de leurs interventions, à la qualité de leur travail, et à leur formation continue.
Gestion Administrative et Budgétaire
Le directeur assure la gestion administrative et budgétaire du SESSAD, en veillant au respect des réglementations en vigueur et à l'optimisation des ressources.
Veille Juridique et Sociale
Le directeur se tient informé des évolutions législatives et réglementaires concernant le handicap et l'inclusion, afin d'adapter les pratiques du SESSAD en conséquence.
Scolarisation et Parcours en EMS
La scolarisation des enfants accompagnés par un SESSAD peut se faire en milieu ordinaire ou au sein d'une unité d'enseignement (UE) rattachée à un EMS. Les unités d'enseignement (UE) correspondent au dispositif permettant la scolarisation et la réalisation du PPS des élèves en situation de handicap ou souffrant d'un trouble de santé invalidant, dans le cadre des établissements médico-sociaux (IME, ITEP…). La scolarisation de votre enfant en EMS peut se faire à temps plein ou à temps partiel. Toutes les modalités relatives à sa scolarisation et aux aides dont il peut bénéficier sont définies dans le PPS de votre enfant. Votre enfant n’est pas obligé de suivre toute sa scolarité en EMS. Par exemple, il peut alterner entre un EMS et une classe dans un établissement scolaire.
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Démarches auprès de la MDPH
Si la scolarisation en EMS vous semble une option adaptée à votre enfant, sans avoir encore effectué de démarche en ce sens, vous devez adresser une demande à la MDPH pour mettre en place un parcours de scolarisation adapté et obtenir une décision d’orientation en EMS pour votre enfant. Une fois la notification de la MDPH reçue, vous devez chercher l’établissement et prendre contact avec celui-ci pour demander une admission de votre enfant. Sur la notification d’orientation en EMS, la MDPH indique les établissements les plus adaptés pour votre enfant afin de vous aider dans cette recherche.
Déposer un dossier de demande à la MDPHLa MDPH est la première porte d’entrée pour vos démarches. C’est elle qui propose un plan de compensation pour votre enfant et un parcours de scolarisation. Il est important de détailler le plus précisément possible les besoins de votre enfant, en lien avec le handicap, son projet de vie scolaire et/ou de formation professionnelle afin que la MDPH évalue au mieux la situation et apporte les solutions les plus adaptées. N’hésitez pas à vous faire aider par une assistante sociale, un professionnel de la MDPH, ou par l’équipe de l’établissement dans lequel vous souhaitez inscrire votre enfant. À partir de votre demande, l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH réalise une évaluation des besoins de votre enfant. Les démarches auprès de la MDPH nécessitent plusieurs semaines (au minimum 4 mois pour une orientation).
Recherche d'un Établissement Médico-Social
Une fois l’orientation confirmée par la CDAPH, il vous revient de chercher un établissement pour votre enfant. Vous devrez prendre contact avec l’établissement qui vous semble le mieux répondre aux besoins de votre enfant. Le site ViaTrajectoire vous aide dans la recherche d’un établissement médico-social correspondant à vos critères. En vous créant un compte avec les identifiants indiqués sur la décision d’orientation de la CDAPH, il vous permet également d'envoyer cette décision d'orientation aux établissements de votre choix.
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