Le deuil périnatal, un sujet encore trop souvent tabou, touche pourtant de nombreuses familles en France. Il s'agit de la perte d'un enfant pendant la grossesse, à la naissance ou dans les premiers jours de vie. Cet article vise à informer, sensibiliser et offrir une perspective sur l'accompagnement de ces familles endeuillées en France.
Comprendre le Deuil Périnatal
Le deuil périnatal concerne les parents qui perdent leur bébé entre la 22e semaine d’aménorrhée et le 7e jour après sa naissance. Il englobe diverses situations, notamment :
- Grossesse arrêtée précocement (GAP) : Cela concerne 15 à 20% des grossesses au premier trimestre.
- Interruption médicale de grossesse (IMG) : Également appelée avortement thérapeutique, elle est réalisée lorsque la santé de la femme enceinte ou de l'enfant est en cause.
- Décès in utero : Mort fœtale spontanée in utero.
- Décès à la naissance ou au cours des 7 premiers jours de vie de l'enfant.
En 2019, le taux de mortalité périnatale en France était de 10,2 ‰ des naissances, ce qui représente près de 7 000 femmes et couples touchés chaque année.
Les Spécificités du Deuil Périnatal
La pédopsychiatre Bérengère Beaquier-Maccotta souligne que le deuil périnatal est "quelque chose d'assez impensable, qui n'est tout simplement pas dans l'ordre des choses : la perte d'un enfant avant même qu'il voit le jour, ou sa mort dans ses premiers instants". Elle ajoute que ce deuil porte "en soi une potentialité traumatique".
Ce traumatisme complexe varie selon l’expérience de grossesse propre à chaque femme et couple. Quand bien même il n’est encore que fœtus, ce bébé en devenir commence à prendre progressivement forme dans la tête des parents, qui projettent sur lui des imaginaires intimes. Ces derniers sont les seuls détenteurs de ce qu’il représente. Lorsqu’ils le perdent, ils expriment donc souvent le besoin de le faire exister, en parlant de lui dans leur entourage, pour qu’il soit incarné quelque part.
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Le Tabou et la Nécessité de Reconnaissance
Encore aujourd'hui, le deuil périnatal reste tabou, et les personnes touchées rencontrent souvent des difficultés à légitimer le décès de leur bébé. De nombreuses familles témoignent de phrases blessantes comme « Tu en auras un autre », « C’est mieux ainsi », « Ce n’était pas un vrai bébé »… qui minimisent leur souffrance. Psychologiquement aussi, il s’agit de faire le deuil d’une personne qu’on n’a pas encore réellement connue, mais qu’on aimait déjà. C’est un vide à la fois concret (le berceau vide, les vêtements préparés, pas de bébé à prendre dans ses bras) mais aussi symbolique, celui d’un avenir qui s’annonçait radieux et qui s’écroule.
Bérengère Beaquier-Maccotta explique que le tabou autour du deuil périnatal existe parce que c’est devenu quelque chose d’exceptionnel, grâce aux progrès de la médecine et de la prévention qui ont permis, dans l’histoire récente, que la mortalité périnatale et infantile diminue drastiquement. Il fut un temps où toutes les familles étaient touchées par la perte d’au moins un enfant. Mais, par conséquent, la société a perdu les rituels qui l’accompagnaient et a invisibilisé ces pertes.
L'Interruption Médicale de Grossesse (IMG) : Un Cas Particulier
L’interruption médicalisée de grossesse (IMG), également appelée avortement thérapeutique, peut être réalisée uniquement lorsque la santé de la femme enceinte ou de son enfant est en cause. L’IMG peut être réalisée dans l’un des cas suivants :
- L’enfant à naître est atteint d’une affection particulièrement grave et incurable.
- La grossesse met gravement en danger la santé de la femme enceinte.
À savoir : l’IMG peut être pratiquée à tout moment de la grossesse.
La procédure de décision d’IMG dépend du motif (santé de la mère ou de l’enfant). La décision appartient à l’équipe pluridisciplinaire. Après concertation, s’il apparaît aux 2 médecins que le risque est fondé, ils établissent les attestations permettant de pratiquer l’IMG. Dans tous les cas, la femme enceinte concernée doit bénéficier d’une information complète et donner son accord.
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Le déroulement d’une IMG comprend une consultation préalable, des informations sur le déroulement de l’intervention, les méthodes utilisées, les risques et les complications possibles, ainsi qu’une prise en charge psychologique.
L'Amélioration de l'Accompagnement en France
L’accompagnement des parents endeuillés par les professionnels s’est beaucoup amélioré ces dernières années. C’est important, essentiel, même. Ces dernières années, à l’hôpital, permettre aux parents de pouvoir voir et accueillir le corps du bébé décédé a été l’objet de beaucoup de réflexion. Cela a longtemps été tabou car on pensait que ça renforcerait le traumatisme. Mais en réalité, en accompagnant les parents qui le souhaitent, cela permet de donner une certaine réalité à l’être perdu et d’avoir des images qui font trace. C’est une première étape de partage collectif de la peine, avec les soignants, qui aide beaucoup de familles dans leur processus de deuil.
Outre les sages-femmes, les psychologues ou psychiatres, les gynécologues-obstétriciens, les infirmières et les auxiliaires puéricultrices qui accompagnent les familles, il y a aussi des assistantes sociales qui peuvent être mobilisées pour accompagner les obsèques du bébé, si les parents émettent le souhait de lui offrir une sépulture. Selon les maternités, diverses autres choses sont proposées, comme la prise en photo du bébé, la prise d’empreintes des mains et des pieds… Encore une fois, la gestion de son deuil reste propre à chaque expérience de grossesse, l’accompagnement s’adapte donc en fonction.
Le deuil périnatal est une thématique qui est encore en travail en France. Le niveau d’accompagnement médical et social reste assez hétérogène en fonction des maternités et des équipes, mais il y a eu un gros travail de formation qui est visible ces dernières années. Les conditions d’accompagnement se sont aussi améliorées grâce à une meilleure reconnaissance du fœtus ou de l’enfant né sans vie dans la loi. Depuis 2008, les fœtus nés sans vie peuvent ainsi être déclarés à l’état civil, indépendamment du terme et de la viabilité ; il est par ailleurs possible, depuis 2021, de donner un nom de famille aux enfants nés sans vie. Pour certaines familles, c’est important de laisser une trace de cette filiation.
Initiatives et Ressources
De nombreuses initiatives et ressources sont disponibles pour les parents endeuillés en France :
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- Filières de soin spécialisées : Au printemps, l'hôpital Minjoz a créé une filière afin d'apporter du soutien et des soins aux mères concernées par une grossesse arrêtée précocement (GAP).
- Associations de patients : Des associations comme Petite Émilie et l’Enfant sans nom - Parents endeuillés proposent un soutien aux personnes confrontées à l’IMG (renseignements pratiques, partages d’expériences, etc.).
- Groupes de parole : Le Réseau de Santé Périnatal Parisien (RSPP) organise chaque année plusieurs groupes de parole.
- Formations pour les professionnels de santé : Des formations sont proposées aux professionnels de ville, de PMI et hospitaliers, afin d’améliorer la prise en charge des familles confrontées à une interruption médicale de grossesse.
- Dispositifs de suivi postnatal à domicile : La maternité Port-Royal à Paris a expérimenté un dispositif novateur de suivi postnatal à domicile pour accompagner les parents confrontés au deuil périnatal.
- Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal (15 octobre) : Cette journée est l’occasion d’évoquer une réalité, peut-être la plus cruelle qui soit : la perte d’un enfant avant ou juste après la naissance.
Journée Mondiale de Sensibilisation au Deuil Périnatal
Le 15 octobre de chaque année marque la Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. Cette journée est une occasion cruciale d'évoquer une réalité souvent tue : la perte d'un enfant pendant la grossesse ou peu après la naissance. Elle vise à briser le silence, sensibiliser le public et offrir un soutien aux familles touchées.
À l'occasion de cette journée, des événements sont organisés dans toute la France pour sensibiliser le public, informer les familles et honorer la mémoire des bébés décédés. Par exemple, le CHU de Besançon organise une journée de sensibilisation pour les personnes touchées par le décès de leur bébé avant ou juste après la naissance. Des tables rondes sont organisées, des soignants et des associations sont présents pour informer au mieux le grand public. Des ouvrages sur le deuil périnatal sont également mis en avant par une librairie.
De plus, Mégane Achèche dévoile son livre pour enfants illustré par Anna Lentzner, "Comme une graine - Raconter la grossesse arrêtée". Un ouvrage qui reprend l'histoire de Malo, un petit garçon qui s'apprête à devenir grand frère, mais qui, un jour, apprend la mauvaise nouvelle. Ce livre est offert aux familles concernées par une GAP et qui ont d'autres enfants à la maison.
L'Importance de la Formation des Internes
Une formation des internes a été développée au CHU, notamment pour leur apprendre à réaliser des consultations d’annonce : "J’ai créé une check-list pour développer leur prise en charge. Ils ont entre autre l’obligation de prescrire un arrêt de travail, ce qui n’était pas toujours proposé avant" détaille Mégane Achèche. "Cela permet une légitimation de ce que vivent les familles" ajoute-t-elle.
Quelques Projets du Réseau de Santé Périnatal Parisien (RSPP)
- Projet Photo-deuil : Treize des quinze maternités parisiennes ont été formées à l’amélioration de la prise de photos mémorielles destinées aux familles touchées par un deuil périnatal.
- Groupes de parole pour les parents confrontés à un arrêt spontané de grossesse au premier trimestre : Grâce à un financement de la CAF, le RSPP organise chaque année plusieurs groupes de parole.
- Formation “Deuil périnatal et IMG” (en partenariat avec l’association Petite Émilie) : Trois soirées de formation sont proposées chaque année aux professionnels de ville, de PMI et hospitaliers, afin d’améliorer la prise en charge des familles confrontées à une interruption médicale de grossesse.
- Projet de formation sur mesure avec PALIPED : Dans le cadre du partenariat avec PALIPED, un programme de formation spécifique a été conçu pour les maternités de type 3 et 2B.
Quelques Manifestations Prévues en Île-de-France
- Groupes de parole pour les mères endeuillées organisés tous les mardis de 12h à 13h dans le service de Gynécologie aux CH de Pontoise et d’Eaubonne.
- Réseau NEF : Un café-rencontre sur le deuil périnatal, animé par l’association AGAPA, aura lieu à Montreuil le 15 octobre.
- Le réseau Périnat 92 propose plusieurs groupes de parole organisés par les maternités du département pour les parents endeuillés.
- Le 15 octobre, le CHSE organise une journée de sensibilisation et de souvenir pour accompagner les familles touchées par la perte d’un enfant.
- Le Réseau Périnatal du Val-d’Oise (RPVO) relaie les offres de formation d’AGAPA et informe les professionnels et le grand public sur les dispositifs de soutien disponibles.
- Réseau Maternité en Yvelines et Périnatalité Active (MYPA) : En collaboration avec PALIPED, le réseau MYPA organise une formation annuelle à destination des professionnels hospitaliers.
Un Dispositif Innovant pour Accompagner le Deuil Périnatal à Domicile
Entre 2020 et 2023, la maternité Port-Royal à Paris a expérimenté un dispositif novateur de suivi postnatal à domicile pour accompagner les parents confrontés au deuil périnatal. Ce projet pilote, mené en collaboration avec le Réseau de Santé Périnatal Parisien (RSPP), la PMI de Paris et la CPAM, proposait un soutien immédiat et personnalisé à domicile dès la sortie de la maternité.
Les visites étaient assurées par des sages-femmes formées, issues à la fois du réseau ville-hôpital et de la PMI. Cette approche offrait aux parents un accompagnement bienveillant dans un cadre intime, favorisant l’expression de leur douleur et une prise en charge rapide et adaptée à leurs besoins.
Grossesse Après Interruption Médicale Grossesse
Attendre un enfant après une interruption médicale de grossesse. Le décès périnatal est un problème de santé publique puisque, toutes situations confondues, entre 20 % et 30 % des grossesses ne vont pas à leur terme. 86% des patientes démarrent une nouvelle grossesse dans les 18 mois suivant la perte.
Si l’interruption médicale de grossesse a lieu avant 22 semaines d’aménorrhée, le médecin peut établir un arrêt de travail. Au-delà de ce délai, la mère pourra bénéficier de son congé maternité et le père, de son congé paternité.
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