Introduction
Le domaine de la pédiatrie, et plus particulièrement celui de l'oncologie pédiatrique, a connu des avancées considérables grâce à l'engagement de personnalités visionnaires et au rôle croissant des associations de parents. Cet article explore l'histoire de cette évolution, en mettant en lumière les figures clés comme Irène Joliot-Curie et Odile Schweisguth, ainsi que l'importance des associations de parents dans l'amélioration de la prise en charge des enfants atteints de cancer.
Les associations de parents : un acteur majeur dans la lutte contre le cancer infantile
Les associations de parents jouent un rôle de premier plan dans les mobilisations sur les cancers pédiatriques. Certaines accompagnent localement un service hospitalier, par exemple dans la réalisation d’activités artistiques, tandis que d’autres tentent de fédérer la recherche ou de faire évoluer les législations à l’échelle nationale ou européenne. Leur engagement public et politique a permis l’obtention d’un « congé parental pour enfant gravement malade » en 2001, après une mobilisation initiée en 1992, et a récemment conduit au vote d’une loi qui vise à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques, la loi Elimas, ainsi qu’à l’attribution par le gouvernement d’un budget exceptionnel de quatre millions d’euros pour financer la recherche.
Contrairement à d’autres pathologies, comme le sida notamment, qui ont suscité de nombreux travaux relatifs aux mobilisations associatives des patients eux-mêmes tant en France qu’ailleurs, l’engagement associatif dans le domaine du cancer est beaucoup moins étudié. Pourtant, les associations occupent également un rôle structurant et historique dans ce domaine, comme en témoigne l’action de la Ligue contre le cancer ou de l’Association pour la recherche sur le cancer (ARC), mais aussi de nombreuses autres associations de formes variées, allant des fondations philanthropiques aux groupes de paroles d’anciens patients. Si les cancers d’adultes représentent plus de 99 % des cas de cancers, les associations relatives aux cancers pédiatriques représentent plus de 15 % des 3 847 associations déclarées au Journal officiel mentionnant le cancer dans leur objet associatif.
Spécificités de l'engagement associatif dans le domaine des cancers de l'enfant
L'expérience du cancer pédiatrique se distingue de celui des adultes non seulement par un contexte institutionnel et symbolique différent, mais également par les conditions d’engagement des parents d’enfants malades. La mobilisation associative repose largement sur un processus identitaire, mettant en avant le rôle central joué par la continuité de l’identité parentale dans leur engagement.
Le domaine des cancers pédiatriques se caractérise par un paysage associatif différent de celui des adultes. Il existe deux formes spécifiques d’associations créées par des parents d’enfants malades, peu présentes chez les adultes : les associations de service hospitalier et les associations « personnalisées ». L'engagement associatif des parents repose sur l’expérience de la maladie, l’identité parentale jouant un rôle central dans la forme que prend cet engagement.
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Méthodologie de l'étude sur les associations en oncologie pédiatrique
Cet article s’appuie sur l’exploitation de deux enquêtes. La première réalisée sur la période 2006-2007 portait sur les associations adultes. Elle est surtout mobilisée ici pour mettre en perspective la spécificité du domaine de l’oncologie pédiatrique. La seconde a été menée dans le cadre d’un projet sur l’accès des enfants et adolescents en rechute de cancers aux innovations thérapeutiques, dont un des axes portait sur la structuration de l’oncologie pédiatrique en France.
Un volet d’entretiens a été réalisé auprès de membres d’associations engagées sur les cancers pédiatriques. Il s’agit surtout d’associations portées par des parents, en raison de leur prépondérance. Le choix de ces associations s’est fait en deux temps. Une cartographie des associations actives a été établie en croisant les signataires d’une pétition, les membres de l’Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie (Unapecle) et les mentions sur les réseaux sociaux (environ cent cinquante) dont les informations disponibles en ligne ont été recueillies. À partir de cette liste, un échantillon diversifié d’associations a été contacté en tenant compte de quatre critères : date de création (associations anciennes et récentes) ; visibilité (nationale ou plus locale) ; situation géographique (plus ou moins proches de grands centres hospitaliers) et orientation thématique (leurs principaux engagements, certaines étant davantage orientées vers les services, d’autres vers la recherche). En définitive, vingt-huit entretiens ont été conduits avec des membres actifs de vingt-trois associations différentes. Seul un entretien a été réalisé avec un membre qui n’était pas un parent d’enfant malade. Pour les associations les plus récentes (créées après 2015), il s’agissait d’un des parents qui avait créé l’association. Généralement bénévoles, certains pouvaient être salariés de l’association. Dans tous les cas, les interlocuteurs étaient impliqués dans la gestion de l’association. La durée des entretiens a varié entre une heure et trois heures, moitié en face-à-face, moitié par téléphone. La grille d’entretien portait sur l’histoire de l’association, ses évolutions et l’engagement de l’interviewé en son sein.
Pour compléter cet échantillon et caractériser l’ensemble des associations françaises, les données du registre des associations du Journal officiel disponible sur le site data.gouv.fr ont été exploitées. Après avoir téléchargé l’ensemble du registre des associations (créées ou modifiées depuis 2009 comprenant près de deux millions d’entrées), les associations mentionnant « enfant » et « cancer » (et des mots-clés associés) dans les statuts ont été filtrées, puis chaque association a été vérifiée manuellement pour obtenir un corpus nettoyé de six cent trente-sept associations. Les informations recueillies pour chaque association étaient : nom, statuts, adresse, date de création/modification, typologie d’activités. Certaines ont été codées : objectifs des statuts de l’association, mention du nom de l’enfant dans le nom, mention des familles. Le traitement des données a été réalisé avec le langage en Python et les deux modules SciPy et Pandas.
Particularités des associations de parents liées à la rareté de la maladie
En prenant appui sur les apports des travaux sur l’engagement associatif dans le domaine des cancers adultes, les particularités des associations de parents liées à la rareté de la maladie chez les enfants et à ses incidences sur l’ensemble de la configuration familiale sont mises en évidence.
L’histoire du cancer en France montre que les premières associations s’investissent d’abord dans la prise en charge des cancers des adultes. Le développement de l’oncologie pédiatrique en tant que tel en Europe est récent. Il débute dans les années 1950 avec les travaux pionniers d’Odile Schweisguth, qui aboutissent dans les années 1970 à la création de services hospitaliers dédiés. Les associations dans le domaine du cancer sont donc largement tournées vers la pathologie des adultes. Il en est ainsi de la Ligue contre le cancer, créée en 1918, qui participe notamment à la mise en place d’infrastructures dédiées, les centres de lutte contre le cancer, développant des missions de soin et de recherche.
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Les premières associations de parents d’enfants atteints de cancer sont créées à la fin des années 1970, s’inscrivant dans le mouvement naissant de démocratisation sanitaire chez les adultes. Elles viennent donc trouver leur place dans un cadre institutionnel largement développé autour des cancers adultes. Afin de se positionner dans ce cadre, les acteurs du domaine sont amenés à souligner la particularité des cancers pédiatriques et la nécessité d’une prise en charge différenciée.
Il existe des différences notables de nature et de fréquence entre la maladie de l’adulte et celle de l’enfant. En raison de la variété des pathologies regroupées sous le terme de cancers pédiatriques (plus de soixante) et de leur rareté, la maladie est pensée et vécue différemment tant par les enfants que par les parents et les médecins. Tandis que les cancers sont relativement fréquents chez l’adulte avec une prise en charge qui peut se faire dans huit cent quatre-vingt-deux établissements autorisés, fragmentée entre différents sites et professionnels, avec des expériences individuelles largement différenciées, l’oncologie pédiatrique est organisée autour d’un petit nombre de centres (quarante-sept), très connectés les uns aux autres par les relations entretenues entre les médecins.
Un autre élément clé qui distingue la prise en charge des adultes de celle des enfants est le rôle des parents, et plus généralement de la famille, dans la prise en charge. Responsables juridiques de leurs enfants, ils occupent une place centrale dans les parcours de soin. Cette place est le résultat de luttes menées pour leur reconnaissance au sein des services de santé, qui a conduit par exemple à l’obtention formelle du droit de rester de manière permanente (au-delà des horaires de visite) au chevet de leur enfant hospitalisé en 1983. Cette relation triadique particulière entre les parents, l’enfant malade et le médecin a des conséquences dans l’organisation concrète (par exemple, des espaces dédiés aux familles ou des lits pour les parents) et dans les échanges avec les médecins.
Le rôle prépondérant des parents dans les associations d'oncologie pédiatrique
Les associations en oncologie pédiatrique sont en effet portées en priorité par des parents et non par des malades ou anciens malades. Dans le domaine pédiatrique, il existe très peu d’associations d’anciens malades, exceptées l’association des Aguerris et celle des Jeunes solidarité cancer (JSC). La surreprésentation des associations de parents s’explique par le fait qu’un diagnostic de cancer implique non seulement l’enfant ou l’adolescent comme patient, mais plus largement toute la famille. À ce titre, les cancers pédiatriques, comme d’autres maladies pédiatriques, nécessitent une adaptation de la prise en charge qui implique l’intégration des parents dans l’alliance thérapeutique.
Les associations de parents réalisent des actions similaires aux associations adultes, mais se différencient donc par le fait que les malades n’en sont pas les seuls destinataires - la famille ou le service hospitalier le sont aussi. Concrètement, pour les enfants il s’agit surtout d’activités d’animation : organisation de jeux, numéros de clowns, ateliers créatifs, sorties ludiques ou de confort.
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Les associations dans le domaine pédiatrique se différencient également de celles des adultes par leur dimension militante plus forte concernant la cause de l’enfant à l’échelle nationale voire internationale, et le système de santé en général, au-delà des parcours de soin particuliers. Il s’agit d’actions portant sur la dimension législative, médiatique ou de soutien à la recherche.
Enfin, l’observation de leurs activités de communication semble indiquer qu’une partie au moins de ces associations s’inscrivent dans une temporalité différente. Elles sont ainsi majoritairement plus récentes. Les données existantes permettent ainsi de montrer qu’elles ont également une durée de vie plus courte, de l’ordre de vingt-huit ans en médiane pour l’ensemble des associations qui ont été clôturées sur la période étudiée, contre cinq ans seulement pour celles dédiées aux cancers pédiatriques. Il est dès lors nécessaire de rentrer dans le détail des formes que prennent ces associations pour comprendre leur place dans le domaine des cancers pédiatriques.
Les associations de service hospitalier et les associations personnalisées
Contrairement aux associations de patients adultes, certaines associations de parents d’enfants malades entretiennent un lien étroit avec un « service », soit qu’elles soient estampillées « association du service », soit qu’elles aient réussi à instaurer un partenariat fort avec le service ou l’hôpital. Elles possèdent un bureau dans le service d’oncologie pédiatrique ou dans l’hôpital où elles peuvent recevoir les familles. Elles financent du matériel ou des services directement liés au soin, comme une chambre stérile, des pompes à morphine ou du temps de pédopsychiatre. D’autres interventions comme l’achat de télévisions, de matériel pédagogique ou de la vaisselle, relèvent davantage du confort. Dans les deux cas, ces soutiens associatifs semblent intégrés dans la pratique des professionnels de santé, voire indispensables au bon fonctionnement des services médicaux. Largement gérées par des parents, ces associations sont pluralistes et rassemblent à la fois des parents, des soignants ou encore du personnel du service (secrétaire, assistante sociale, etc.), que ces derniers soient présents uniquement dans le comité administratif ou plus fortement impliqués.
L'Institut Curie et son rôle central dans l'oncologie pédiatrique
L'Institut Curie est un acteur majeur de la recherche et du soin des cancers des enfants et des adolescents. Il s'est associé à l'AP-HP (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris) et à Gustave Roussy pour créer le centre Paris Kids Cancer (PKC), un centre de recherche intégrée d’excellence en cancérologie pédiatrique d’Île-de-France labellisé par l’INCa. Le programme de recherche pluridisciplinaire de PKC vise à comprendre les mécanismes de résistance des cellules cancéreuses et à trouver de nouvelles stratégies thérapeutiques dans la lutte contre ces cancers.
Le centre Paris Kids Cancer (PKC) est l’alliance de trois institutions majeures de recherche et de soin des cancers des enfants et des adolescents, l’AP-HP, Gustave Roussy et l’Institut Curie, en partenariat avec six centres de recherche, l’institut Imagine, le Centre de Recherche des Cordeliers, le Commissariat à l'énergie atomique et aux énergies alternatives (CEA), l’Institut Necker Enfants Malades (INEM), l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm), le Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS) ; quatre universités, l’Université Paris Cité, l’Université Paris-Saclay, l’Université Paris Sciences & Lettres, Sorbonne Université ainsi que trois associations de parents, l’Association Hubert Gouin - Enfance & Cancer, l’Association Laurette Fugain et l’Association Imagine for Margo. Pour mettre en œuvre son programme pluridisciplinaire de recherche intégrée, le centre PKC est constitué de 30 équipes de recherche en collaboration avec près de 60 équipes de recherche, équipes cliniques ou plateformes technologiques appartenant aux institutions partenaires du consortium.
L'importance de l'éducation et du soutien psychosocial pendant le traitement
L'annonce d'un cancer chez un enfant est un événement traumatisant pour toute la famille. Il est essentiel de ne pas suspendre trop longtemps le parcours scolaire de l'enfant. Des professeurs spécialisés, formés aux troubles des fonctions motrices et des maladies invalidantes, sont présents dans les services d'oncologie pédiatrique pour accompagner les enfants et les adolescents pendant leur traitement.
L'école à l'hôpital, fondée en 1929, propose des cours individuels en complément de l'Éducation nationale grâce à une équipe de bénévoles ayant un bagage pédagogique. Des robots de téléprésence pilotés depuis le lieu de convalescence permettent à l'enfant d'interagir avec sa classe.
Le Dr Daniel Orbach, médecin pédiatre oncologue et responsable de cette unité pédiatrique à Curie, souligne l'importance de la structure éducative et scolaire pour les enfants atteints de cancer. Il explique qu'un enfant heureux est un enfant qui a des cadres et que la déscolarisation peut avoir des conséquences négatives sur son développement.
L'accompagnement des familles et le rôle des infirmières
Avoir un enfant atteint de cancer est un tsunami dans une famille. L’un des deux parents est souvent absent à cause des multiples rendez-vous de l’enfant malade et l’inquiétude est grande devant cet enfant qui souffre. Le retour au domicile n’est pas évident. A l’hôpital on se sent entourés et d’un coup, on se retrouve à la maison, avec toutes ces informations à connaître. Il faut un temps d’adaptation, au début on se demande si on va y arriver.
Le réseau d’Île-de-France d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (RIFHOP) a pour principal objectif d’aider les familles lors de leur premier retour au domicile après le diagnostic d’un cancer pédiatrique. Il intervient aussi auprès des professionnels de soins autour de formations spécifiques et de l’harmonisation des soins aux enfants. L’infirmière de coordination du réseau RIFHOP est compétente pour intervenir en classe avec l’accord des parents, et évoquer au besoin les aménagements nécessaires avec l’équipe pédagogique.
Avanthika Le Blond, infirmière libérale en région parisienne, fait partie du réseau RIFHOP. Elle réalise des soins techniques, mais travaille surtout beaucoup avec la famille. Elle forme les parents à assister aux soins stériles, aux alimentations par sonde nasogastrique ou sur la chambre implantable, ce qui leur permet d’avoir un pied dans le soin d’une part, et d’être capables de réagir si jamais il se passait quoi que ce soit pendant une alimentation. Ils savent se servir de la machine. L’infirmière fait aussi en sorte de ne pas reproduire tout le schéma de l’hôpital, car la famille est heureuse d’en sortir.
Le groupe "Parents et Soignants face à l'éthique en pédiatrie"
Depuis plus de 20 ans, le groupe Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie développe une démarche originale basée sur la force du témoignage et l’importance de la narration. Cette démarche a rendu possible pour plusieurs un travail sur lui-même et son histoire, et pour les soignants, une réelle modification de leurs pratiques.
Ce groupe éthique est unique par sa capacité à partager un certain nombre d’interrogations, à produire de la connaissance et avoir des initiatives. Il a investigué des champs totalement inédits, mais surtout ouvert des champs dont on aurait pu dire a priori qu’ils ne concernaient pas directement l’éthique.
La notion de ce tandem parent-soignant est vraiment le fondement de ce groupe. Quand on pédale sur un tandem : l’un ne peut pas aller sans l’autre, on a besoin des deux pour avancer, la direction est forcément la même.
Figures emblématiques de la pédiatrie
- Irène Joliot-Curie : Issue d’une dynastie de chercheurs et de chercheuses, elle obtient avec son mari Frédéric Joliot le prix Nobel de chimie en 1935 pour la découverte de la radioactivité induite et de la radioactivité artificielle. Elle soutient l’égalité femmes/hommes, l’émancipation économique des femmes et le droit de vote.
- Odile Schweisguth : Elle fonde en 1952 le premier service d’oncologie pédiatrique français, spécialisé dans le cancer de l’enfant, à une période où les cancers infantiles font l’objet d’un relatif désintérêt de la part du corps médical. Elle contribue ainsi à former toute une génération d'oncologues pédiatriques.
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