La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie génétique qui peut affecter les capacités physiques et intellectuelles d’un individu. En France, chaque année, des enfants naissent avec la trisomie 21. Ces personnes ont besoin d’un suivi médical particulier et d’une prise en charge adaptée, dès la petite enfance. Pour prévenir cette anomalie congénitale, les femmes enceintes peuvent effectuer des prises de sang pour analyser l’ADN du fœtus. Ce handicap peut se manifester de diverses manières suivant les personnes, incluant une déficience intellectuelle, des troubles de la croissance ou une insuffisance de la tonicité musculaire. L'accompagnement et l'apprentissage peuvent influencer le retard du développement psychomoteur chez les personnes handicapées.
Pour faire valoir vos droits ou ceux de votre enfant atteint de trisomie 21, il est essentiel de déposer un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Ce guide vous fournira des informations détaillées sur la constitution et le dépôt de ce dossier, ainsi que sur les recours possibles en cas de refus.
Qu'est-ce que la MDPH et son rôle ?
La MDPH joue un rôle central dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Elle assure l’accueil, l’information, le conseil et l’accompagnement des usagers et de leurs proches. La MDPH est responsable de l’évaluation des besoins spécifiques liés au handicap, notamment pour l’attribution de droits et de prestations, comme l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés), la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) ou encore l’orientation scolaire et professionnelle. Elle constitue également un guichet unique permettant d’accéder à de nombreux services et dispositifs, tout en favorisant l’autonomie et l’inclusion sociale. Grâce à sa mission d'écoute et de coordination, la MDPH garantit un suivi adapté à chaque situation, dans le respect des droits des personnes handicapées.
Afin d'initier la procédure de demande auprès de la MDPH, la personne doit être officiellement reconnue avec un taux de handicap d'au moins 50 %par un professionnel de santé (médecin généraliste, pédopsychiatre, psychiatre, etc.). Elle doit aussi présenter un besoin de compensation sur une période excédant un an. Le représentant légal d’un adulte handicapé peut aussi en faire la demande à condition de justifier du jugement de protection juridique.
Pourquoi Déposer un Dossier MDPH pour un Enfant Atteint de Trisomie 21 ?
Le « dossier MDPH » permet de faire de nombreuses demandes en lien avec les difficultés de votre enfant : reconnaissance du taux d’incapacité, orientations en établissement, aménagements scolaires spécifiques, compensations financières pour couvrir les frais liés au handicap, etc. Ce dossier est donc crucial pour obtenir les aides nécessaires.
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Les Aides Potentielles
Grâce au dossier MDPH, il est possible de solliciter plusieurs types d'aides :
- AEEH (Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé) : Une aide financière pour soutenir les dépenses liées à l’éducation de l’enfant. L’AEEH couvre une partie des soins à venir sur devis présenté (ex-psychomotricité, ergothérapie).
- Compléments de l’AEEH : Des aides financières supplémentaires en fonction des besoins spécifiques de l’enfant. Si le handicap ouvre droit à la PCH, les parents peuvent percevoir des compléments à l’AEEH plus intéressants que le paiement de la PCH.
- CMI (Carte Mobilité Inclusion) :
- CMI-Invalidité (CMI-I) : Facilite l'accès à certaines priorités et avantages.
- CMI-Priorité (CMI-P) : Permet de bénéficier de places prioritaires.
- CMI-Stationnement (CMI-S) : Autorise le stationnement sur les places réservées.
- RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) : Dès l'âge de 16 ans, si vous êtes bénéficiaire d’une AEEH, d’une PCH ou d’un PPS, l'un de ces titres vaut RQTH.
- Prestations et Orientations : Orientations en établissement, aménagements scolaires spécifiques, compensations financières pour couvrir les frais liés au handicap, etc.
Comment Constituer un Dossier MDPH pour un Enfant Atteint de Trisomie 21 ?
1. Préparer les Documents Nécessaires
Voici la liste des pièces obligatoires à fournir :
- Le formulaire Cerfa n°15692*01 : Demande à la MDPH. Ce formulaire est le même pour les enfants et les adultes.
- Le certificat médical Cerfa 15695*01 : De moins de 6 mois, prévu pour les demandes MDPH.
- Le cas échéant : Le bilan auditif (volet 1) ou le bilan ophtalmique (volet 2).
- La photocopie recto verso d’un justificatif d’identité : De la personne en situation de handicap. Pour une personne sous tutelle ou curatelle familiale : la copie de la pièce d’identité du tuteur/ tutrice ou curateur/curatrice.
- La photocopie d’un justificatif de domicile. Pour une personne hébergée par un tiers : le justificatif de domicile et l'attestation sur l’honneur de l’hébergeant ou de l'hébergeante.
Suivant votre situation et celle de votre enfant, d'autres pièces peuvent être demandées. Vous en trouverez le détail dans le dossier de demande.
2. Remplir le Formulaire de Demande (Cerfa n°15692*01)
Le formulaire de demande de la MDPH est disponible sur leur site internet ou directement dans leurs locaux. Il peut-être remplir par la personne handicapée ou son tuteur légal (avec justificatif juridique à fournir le cas échéant). Dans sa dernière version (2021), il y a 6 parties à remplir dans le formulaire :
- La partie A : L’identité du demandeur ou de l‘autorité parentale (partie obligatoire).
- La partie B : La situation du demandeur au quotidien (besoin d’aide, revenus, dépenses, etc…).
- La partie C : Le projet du demandeur en matière de scolarité.
- La partie D : La situation et le projet professionnel du demandeur.
- La partie E : Les souhaits en matière d’aides.
- La partie F : Partie dédiée à l’aidant familial s’il souhaite ajouter des informations et des attentes.
Il y a trois façons de remplir son dossier :
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- Le demandeur connait les aides dont il a besoin : il est possible de remplir uniquement les parties A et B et cocher les cases qui le concerne dans la partie E.
- Le demandeur ne connait pas ses droits : il est conseillé de remplir les parties A, B, C ou D en fonction de son profil.
- Le demandeur hésite : remplir tout le formulaire en fonction de son profil.
À savoir : quoiqu’il arrive toutes les possibilités d’aides auxquelles vous avez besoin seront étudiées et vous seront communiquées même si vous n’avez pas rempli une partie (sauf la partie A).
3. Rédiger un Projet de Vie Détaillé
Le projet de vie est un élément essentiel du dossier MDPH. Il permet d’expliquer en détail les besoins, les attentes et les objectifs de la personne handicapée. Bien que ce dernier n’est pas obligatoire, nous l’encourageons fortement.
Que doit contenir le projet de vie ?
- Présentation de la personne : Décrivez la situation actuelle de la personne atteinte de trisomie 21, ses forces et ses faiblesses.
- Besoins spécifiques : Détaillez les besoins en matière de soins, d’éducation, de rééducation, d’accompagnement social, etc.
- Objectifs à court et long terme : Indiquez les objectifs que vous souhaitez atteindre pour améliorer la qualité de vie de la personne handicapée.
Exemple de projet de vie pour un enfant atteint de trisomie 21 :
- Petite enfance : Accès à des séances de psychomotricité pour améliorer la tonicité musculaire, participation à des activités d’éveil pour stimuler le développement cognitif.
- Scolarité : Intégration en milieu scolaire ordinaire avec un accompagnement par une AESH (Accompagnant d’Élève en Situation de Handicap), adaptation des supports pédagogiques.
- Vie sociale : Participation à des activités sportives et culturelles pour favoriser l’inclusion sociale, développement de l’autonomie dans les actes de la vie quotidienne.
- Insertion professionnelle : Chose impensable il y a 20 ans, certains adultes porteurs d’une trisomie 21 peuvent avoir accès à une insertion professionnelle en milieu ordinaire. D’autres sont orientés en Etablissements Sociaux d’Aide par le Travail.
4. Déposer le Dossier
Le dossier complet doit être déposé à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de votre département de résidence. Vous avez deux possibilités pour déposer votre demande :
- En déposant vos demandes en ligne : Il vous suffit pour cela de créer un compte en ligne et de remplir le formulaire de la MDPH directement sur la plateforme, puis d'y joindre l'ensemble des pièces justificatives demandées. Vous recevez ensuite un accusé de réception et la MDPH évalue votre dossier. Vous pouvez à tout moment y consulter votre dossier et vos documents.
- Ou en téléchargeant le formulaire de demande : Vous pouvez télécharger puis imprimer le formulaire de demande ci-dessous. Une fois rempli, vous devez l'envoyez à la MDPH qui évalue votre demande.
Il est généralement recommandé de déposer le dossier en ligne via le portail de la MDPH de votre département. Cela permet un suivi plus rapide et réduit les risques de perte de documents. Envoyer le dossier en recommandé avec accusé de réception ou le remettre en main propre à la MDPH ou son antenne locale.
Assurez-vous d’obtenir un accusé de réception dans le mois qui suit le dépôt du dossier. Sans cet accusé, cela signifie que la MDPH n’a pas reçu le dossier et ne pourra donc pas l’étudier.
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Suivi du Dossier et Décisions
Une fois le dossier déposé, si la MDPH de votre département le permet, vous pourrez consulter le suivi en temps réel de votre demande en vous connectant à votre compte MDPH personnel.
Délais de Traitement
Les délais peuvent être plus longs. Ils varient selon les types de demande et les périodes de l’année. Par exemple, certaines familles font une demande en hiver pour la rentrée scolaire suivante et un an à l’avance pour une demande relative à une colonie de vacances. Le délai de traitement est en moyenne de six mois. Selon les départements, la durée de la procédure peut varier entre six et huit mois.
La CDAPH et les Notifications
La Commission des droits et de l’autonomie (CDAPH) est la commission qui prend les décisions au sein de la MDPH. Pour statuer sur votre dossier la CDAPH étudie votre dossier et le plan de compensation préparé par l’équipe pluridisciplinaire. Elle peut faire des préconisations issues de cette étude.
Une fois que la CDAPH a statué sur votre dossier : vous êtes informé de cette décision par un courrier appelé « notification ». La décision doit être « motivée » (justifiée). Il s’agit de la décision qui a été prise par la MDPH, suite à l’étude de votre dossier et la prise en compte de vos remarques. Si votre dossier comportait plusieurs demandes, vous pouvez recevoir la réponse en plusieurs temps et plusieurs notifications. Certaines MDPH commencent à notifier deux orientations : une principale et une seconde en cas d’impossibilité de mettre en œuvre la première par manque de places par exemple.
En principe, sans quorum, la CDAPH ne peut pas statuer sur un dossier. Une nouvelle séance est alors programmée.
Que Faire en Cas de Refus de la MDPH ?
Si vous n'êtes pas d'accord avec la décision de la MDPH, vous pouvez faire une deuxième demande de RQTH.
1. Recours Administratif Préalable Obligatoire (RAPO)
Vous disposez de deux mois après la notification de refus pour déposer un RAPO. Un recours gracieux peut être fait directement auprès de la MDPH. Après un refus d’AESH, il est possible de déposer un recours gracieux (RAPO) auprès de la MDPH.
2. Recours Judiciaire
Si le RAPO est également refusé, vous pouvez saisir le tribunal administratif. Il est fortement recommandé de faire appel à un avocat spécialisé dans les recours contre la MDPH.
Scolarisation et MDPH
La reconnaissance MDPH n’implique pas une scolarisation en ULIS. L’orientation dépend des besoins de l’enfant et des décisions de la CDAPH. Si vous rencontrez des difficultés concernant la scolarisation, il faut insister auprès du référent de scolarité ou du chef d’établissement. Un bilan neuropsychologique ou psychologique (psychométrie) est obligatoire pour le maintien en grande section de maternelle ou les demandes d’orientation scolaire. Il peut être demandé pour une AESH. Un représentant FCPE peut accompagner la famille lors des réunions de l’ESS, il faut en faire la demande.
L’ordinateur est remis par l’Éducation nationale ou via l’établissement scolaire après notification de la MDPH.
RQTH (Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé) : Mode d’Emploi
La RQTH vous offre la possibilité de bénéficier de mesures d'accompagnement pour la recherche d'un emploi.
Conditions
- Avoir plus de 16 ans.
- Être en situation de handicap.
- Travailler ou être à la recherche d'un emploi.
- Être dégagé de toute obligation scolaire.
La RQTH ne procure aucune prestation financière et n'est liée à aucun pourcentage d'invalidité.
Avantages
- Pour les personnes déjà en poste : La possibilité d’aménagements d’horaires, du poste de travail et l’application de règles particulières. La possibilité de bénéficier des aides de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH) ou du Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique(FIPHFP) : prime à l’insertion, formation, aide à l’aménagement de poste, à l’accessibilité du lieu de travail etc.
- Pour l’employeur : La possibilité de répondre à l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés via le recrutement, le maintien dans l’emploi.
- Pour les demandeurs ou demandeuses d’emplois : L'accès à des contrats aidés, à un contrat en alternance. L’accès facilité à la fonction publique par concours ou recrutement contractuel spécifique. Le soutien du réseau de placement spécialisé via Cap Emploi dans le cas d’une orientation vers le milieu ordinaire de travail. L’accès, en tant que public prioritaire, à un certain nombre de mesures d’aides à l’embauche.
- Pour les personnes à la recherche d’une formation : L’accès à des dispositifs spécifiques d’orientation ou de formation professionnelle : stages de réadaptation, de rééducation.
Durée de la RQTH
La durée de la RQTH peut aller d'un an à sans limitation de durée. Depuis janvier 2020, la RQTH peut être attribuée à vie si vous présentez une altération définitive d'au moins une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique et que cela réduit vos possibilités d'obtenir un emploi ou de le conserver. Par exemple une personne qui a la trisomie 21 ou une personne aveugle de naissance ou depuis longtemps pourront avoir la RQTH à vie.
Obligations
Il n'y a pas obligation de faire connaître la RQTH à son employeur (ou futur employeur).
Renouvellement
Il est recommandé d'anticiper et de faire votre demande de renouvellement de RQTH 6 mois avant la date de fin de votre notification. Vous pouvez préciser sur votre CV que vous avez la RQTH.
Autres Aides et Soutiens
- Congé de Présence Parentale et AJPP : Certaines aides existent comme le congé de présence parentale, l’AJPP.
- Soutien associatif : Oui, l’association vous aide à choisir un métier, faire un stage. La personne est accompagnée individuellement. L’association vous aide à faire ce choix. Avec l’appartement pédagogique vous pouvez venir faire l’expérience de la vie en milieu ordinaire. Un soutien vous permet de favoriser l’apprentissage de compétences dans la gestion de sa vie quotidienne. Les personnes concernées participent aux prises de décision.
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