Introduction
Le rôle des comités consultatifs pédiatriques est crucial dans l'amélioration de la qualité des soins et de l'éducation offerts aux enfants et adolescents handicapés. Ces comités, par leur composition et leurs attributions, visent à garantir une prise en charge adaptée et individualisée, en tenant compte des besoins spécifiques de chaque enfant. Cet article explore la composition, le rôle et le fonctionnement de ces comités, en mettant l'accent sur les commissions départementales de l’Éducation spéciale (C.D.E.S.) et les commissions de circonscription.
Cadre Législatif et Principes Fondamentaux
La loi n° 75-534 du 30 juin 1975, d’orientation en faveur des personnes handicapées, a marqué une étape importante en créant de nouvelles instances pour l'orientation des personnes handicapées. Son décret d’application n° 75-1166 du 15 décembre 1975 a défini la composition et le fonctionnement des commissions compétentes pour les enfants et adolescents, à savoir la Commission départementale de l’éducation spéciale (C.D.E.S.) et les commissions de circonscription.
Un principe fondamental guide l'action de ces commissions : favoriser le développement du jeune handicapé dans son milieu de vie habituel et préserver la continuité des soins. Cela implique de maintenir l'enfant dans sa famille, grâce à des actions de soutien appropriées, et de l'intégrer ou de le maintenir dans un établissement scolaire normal, si son âge le permet.
Rôle et Compétences des Commissions Départementales de l’Éducation Spéciale (C.D.E.S.)
Le rôle de la Commission départementale de l’éducation spéciale, tel que défini par l’article 6 de la loi, est essentiel. Elle est chargée de promouvoir de multiples actions en faveur des enfants et adolescents handicapés.
Orientation et Attribution d'Aides
Conformément aux I et II de l’article 6 de la loi, les commissions départementales de l’Éducation spéciale ont compétence pour l’orientation des enfants et adolescents handicapés, ainsi que pour l’attribution de l’allocation d’éducation spéciale et éventuellement de son complément. La loi s’applique aux seuls handicapés physiques, sensoriels et mentaux.
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Bien que l’admission dans les établissements de soins ou de cure, dans les maisons d’enfants à caractère sanitaire non spécialisées et dans les hôpitaux de jour ne relève pas normalement des attributions des commissions, le fait qu’un enfant soit admis dans un de ces établissements n’empêche pas les commissions d’être saisies afin de reconnaître son handicap et de lui permettre de bénéficier des dispositions de la loi.
Les commissions, étant compétentes à l’égard des enfants et adolescents, peuvent être saisies aussi bien des cas d’enfants d’âge scolaire que de ceux de très jeunes enfants et de ceux d’adolescents ayant dépassé l’âge de la scolarité. Elles doivent aussi se préoccuper de faire assurer la première formation professionnelle des adolescents handicapés, même au-delà de l’âge limite de l’obligation scolaire.
Désignation des Établissements et Services
Les commissions ont pour tâche de désigner « les établissements ou les services… dispensant l’éducation spéciale correspondant aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent et en mesure de l’accueillir ». Elles s’efforcent de respecter la priorité donnée aux mesures d’intégration en milieu ordinaire d’éducation, de travail et de vie.
Aides Financières aux Familles
Les aides financières aux familles ayant la charge d’un enfant handicapé doivent toujours être envisagées comme un appoint dans un ensemble de mesures tendant à assurer la meilleure éducation possible du sujet.
L’allocation d’éducation spéciale, instituée par l’article 9 de la loi, est de la compétence exclusive de la commission départementale de l’Éducation spéciale et peut être accordée jusqu’à l’âge de vingt ans. Les commissions reçoivent également mission de faire des propositions aux recteurs pour l’octroi des bourses d’enseignement d’appoint et d’adaptation.
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Coordination avec les Organismes de Prise en Charge
Les Caisses d’assurance maladie, les commissions d’Aide sociale et les Caisses d’allocations familiales sont liées sur le plan technique par les décisions des C.D.E.S.. Elles n’auront donc plus à faire procéder pour leur propre compte aux contrôles, notamment médicaux, aux résultats desquels le plus souvent elles subordonnaient leur décision. Mais elles pourront user des voies de recours prévues par la loi.
Choix des Établissements
La commission « désigne les établissements ou les services ou à titre exceptionnel l’établissement ou le service dispensant l’éducation spéciale correspondant aux besoins de l’enfant et en mesure de l’accueillir ». Les commissions doivent donc proposer aux familles plusieurs établissements pour leur permettre d’exercer un choix. En pratique, les commissions définiront avec toute la précision souhaitable le type d’établissement et le régime qui répondent aux besoins de l’enfant. Si les parents ont fait connaître leur préférence pour un établissement et si celui-ci est reconnu par la commission correspondre aux besoins de l’enfant, il devra figurer sur la liste fournie par le secrétariat.
Il est important que le choix des familles soit confirmé dans un délai raisonnable, car si le nombre des places disponibles est limité, on ne peut indéfiniment réserver celles qui sont inoccupées et qui peuvent être sollicitées pour d’autres enfants.
Motivation des Décisions et Révision Périodique
Les décisions de la commission doivent être motivées afin de faire connaître aux parents, aux établissements et aux organismes de prise en charge les raisons de la décision prise. La motivation doit être formulée en des termes excluant tout classement permanent d’un enfant dans une catégorie ou dans une autre, car les décisions des commissions ne sont pas définitives et ne doivent jamais engager entièrement l’avenir de l’enfant sur le plan éducatif.
Aussi la révision périodique est-elle posée en règle absolument générale. À cette fin, la commission fixe dans chaque cas le délai, ne pouvant dépasser deux ans pour les commissions de circonscription et cinq ans pour les commissions départementales.
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Articulation entre les Commissions
Saisine et Renvois Réciproques
La liste des organismes et personnes ayant qualité pour saisir les commissions est donnée en termes très semblables pour la commission départementale et pour les commissions de circonscription. La saisine n’est pas prédéterminée et il y a lieu de respecter la liberté d’initiative des personnes s’intéressant au sort d’un enfant handicapé, notamment celle des parents. La saisine de la commission départementale par les commissions de circonscription est expressément prévue par la loi.
La commission départementale peut être saisie des cas de très jeunes enfants dépistés dans le cadre des examens de santé obligatoires institués par la loi du 15 juillet 1970. Un second cas est celui où la commission départementale, saisie d’une demande d’allocation d’éducation spéciale, est amenée à constater que l’enfant handicapé est mal orienté ou qu’il ne l’a pas été du tout.
Coordination et Information
Des contacts permanents sont établis avec les commissions de circonscription, qui envoient à la commission départementale leurs procès-verbaux de réunions et lui signalent toutes les orientations d’enfants prononcées par leurs soins. Des séances d’information devront être organisées par le président de la commission départementale pour les secrétaires des commissions de circonscription, à qui il sera ainsi donné directives, conseils et documentation.
Transfert des Dossiers
Le secrétariat de la commission envoie ensuite le dossier à la commission dans le ressort de laquelle est situé l’établissement. Dans le cadre de la révision systématique des décisions, dans un délai maximum de deux ans, la commission de circonscription de l’enseignement préscolaire et élémentaire procède à une étude spéciale du cas des enfants qui atteignent l’âge d’entrée dans le second degré.
Échange d'Informations entre Départements
Les commissions départementales, spécialement celles des départements voisins, devront échanger des informations relatives aux établissements situés dans leurs ressorts respectifs et sur les places susceptibles d’être disponibles dans ceux-ci. Cette information réciproque devrait normalement suffire à assurer la couverture des besoins les plus courants.
Composition et Fonctionnement des Commissions Départementales
Composition
La commission départementale dispose d’un secrétariat permanent placé sous l’autorité conjointe de l’inspecteur d’académie et du directeur départemental de l’Action sanitaire et sociale. L’agent proposé par l’inspecteur d’académie sera, sauf cas particulier, un instituteur ou une institutrice, titulaire du C.A.E.I. ; l’agent proposé par le directeur départemental de l’Action sanitaire et sociale pourra être un fonctionnaire de catégorie B.
L’achat du matériel de bureau et les frais de fonctionnement administratif de la commission seront supportés par les deux administrations sur le budget de l’État.
Fonctionnement
La commission départementale se réunit, sur convocation de son président, au moins une fois par mois. Elle ne peut siéger que si la moitié plus un de ses membres sont présents. Les décisions sont prises à la majorité absolue ; en cas de partage égal des voix, celle du président est prépondérante.
La C.D.E.S. examine les dossiers étudiés par l’équipe technique, et peut, si elle le juge nécessaire, demander des examens supplémentaires ou une enquête complémentaire. Elle entend les parents ou le représentant légal de l’enfant, convoqués conformément à la loi, qui peuvent se faire assister ou représenter par toute personne de leur choix, et notamment par le médecin traitant de l’enfant.
La décision, qui doit être motivée, est notifiée aux personnes et organismes mentionnés par la loi, dans un délai maximum d’un mois. Cette notification est faite par le secrétariat permanent et sous forme de lettre recommandée avec accusé de réception, pour celle qui est destinée aux parents ou personnes ayant la charge effective de l’enfant. Mais il est indispensable que cette lettre soit précédée d’un contact personnel avec la famille, afin de lui expliquer les motifs des mesures à prendre.
Autres Instances Consultatives
Comité National Consultatif de Labellisation des Centres de Référence de Maladies Rares (CNCL)
Créé par l'arrêté du 9 août 2004, ce comité a pour missions d'examiner les dossiers de candidature des équipes pluridisciplinaires souhaitant obtenir le label de « centre de référence de maladies rares » et de donner un avis au ministre chargé de la santé sur l'opportunité de la mise en place d'un centre labellisé, le respect du cahier des charges et la recevabilité des demandes.
Le comité est composé de membres de droit (directeurs de l'hospitalisation, de la santé, de l'accréditation des soins, de la Caisse nationale d'assurance maladie) et de personnalités qualifiées (experts en maladies rares, représentants de sociétés savantes, de la conférence des doyens des facultés de médecine, etc.).
Commission Nationale de la Naissance et de la Santé de l'Enfant
Cette commission, définie par le décret n° 2009-1216 du 9 octobre 2009 modifié, comprend des membres représentant les sociétés savantes, les usagers, les services de protection maternelle et infantile, les ordres professionnels, les conférences hospitalières, les fédérations hospitalières, les organismes d'assurance maladie et mutualistes, diverses institutions et des directions d'administration centrale.
Comité Régional Consultatif d'Allocation des Ressources (CCAR)
Le décret n° 2021-216 du 25 février 2021 relatif à la réforme du financement des structures des urgences et des structures mobiles d'urgence et de réanimation crée, auprès de chaque ARS, un comité régional consultatif d'allocation des ressources relatif aux activités d'urgence, de psychiatrie et de soins médicaux de réadaptation.
La section Soins médicaux de réadaptation (SMR) de ce comité est consultée pour avis par le Directeur général de l'ARS sur les points suivants :
- Les critères de répartition du montant de la dotation populationnelle régionale entre les établissements de santé ;
- Les modalités de répartition du montant de la dotation forfaitaire pédiatrique ;
- Les thématiques et les modalités de choix sur lesquelles l’agence souhaite procéder à des appels à projets;
- Les objectifs de transformation de l’offre de soins relatifs aux activités de soins de suite et de réadaptation ayant vocation à être intégrés dans le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens prévu à l’article L.
Le Médiateur des Enfants
Parallèlement aux commissions et comités, le médiateur des enfants joue un rôle crucial dans la défense des droits de l'enfant. Bien que les détails de sa composition ne soient pas explicitement mentionnés dans les documents fournis, son rôle est d'améliorer le respect des droits des enfants, de résoudre les conflits dans lesquels ils sont impliqués et de s'assurer que leurs points de vue et leurs intérêts sont pris en compte. Le médiateur peut être saisi par toute personne, adulte ou enfant, et a le pouvoir de demander des informations et des documents aux autorités administratives et judiciaires.
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