Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique causée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Bien que cette condition puisse présenter des défis, de nombreuses personnes atteintes de trisomie 21 mènent des vies heureuses, épanouies et contribuent de manière significative à la société. Cet article vise à mettre en lumière les aspects positifs de la vie avec la trisomie 21, en présentant des exemples de personnes inspirantes, des initiatives inclusives et des perspectives encourageantes.
Des Parcours de Vie Inspirants
En France, on estime à près de 65 000 le nombre de personnes porteuses de trisomie 21. Beaucoup se battent au quotidien pour avoir une vie (presque) normale. À l’instar d’Éléonore, première femme trisomique à avoir été élue conseillère municipale (à Arras) en France (il y en a six dans le monde). À 39 ans, cette femme dynamique au sourire contagieux a décroché le poste de déléguée à la transition inclusive et au bonheur. Elle est notamment chargée de rendre la ville davantage accessible pour les personnes en situation de handicap. Cette fan de Barbie (elle est même l’égérie de l’une des poupées), vit de manière indépendante dans un petit appartement depuis quinze ans.
L'histoire de Jean-Baptiste, un jeune homme de 20 ans atteint de trisomie 21, illustre également cette quête d'autonomie et d'inclusion. Salarié dans une entreprise de restauration collective, il participe activement à la vie professionnelle et revendique le droit d'être considéré comme n'importe quel adulte de son âge. "Je peux faire de la musique, je peux faire du sport, je peux travailler", affirme-t-il avec détermination.
Inclusion et Épanouissement : Des Initiatives qui Font la Différence
De nombreuses initiatives visent à favoriser l'inclusion et l'épanouissement des personnes atteintes de trisomie 21. Le GEIST Mayenne, par exemple, est une association à but non lucratif qui facilite la construction de parcours de vie pleinement choisis et désirés par les personnes en situation de handicap, en perte d’autonomie ou plus largement en situation de vulnérabilité. GEIST Mayenne organise son offre de services sous la forme de dispositifs. Le mode « coordination » propose une réponse aux besoins en s’appuyant sur l’activation des ressources et celles disponibles localement. Le mode « accompagnement » mobilise plus fortement les ressources du GEIST notamment au niveau de la fréquence et de la durée. Un professionnel est aux côtés de la personne en tant que « médiateur de parcours ». A son écoute, il fait le point sur sa situation et ses attentes.
Le film «Zone interdite» nous plonge dans le quotidien de personnes porteuses de trisomie 21. Julie, 48 ans et Laurent, 49 ans se sont rencontrés à l’âge de quinze ans et se sont mariés dix ans plus tard. Depuis, ils coulent des jours heureux ensemble. Le film met également en lumière un hôtel-restaurant pas comme les autres à Niolon (Bouches-du-Rhône), près de Marseille. Des parents regroupés au sein de l’association T’Cap 21 ont lancé ce lieu à part permettant à leurs enfants de se former à la cuisine et aux métiers du service. Sur place, une joyeuse bande d’amis se connaissant depuis l’enfance, travaille ensemble et se serre les coudes dans toutes les épreuves que leur impose la vie. Cet endroit inédit permet aussi de faire bouger les lignes face à la différence et souvent l’indifférence ou la méfiance qui en découlent.
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Jeanne Métivier, elle, a atteint son but : devenir journaliste à la radio. Elle travaille dans une station centrée sur le développement personnel et réalise des interviews pour son podcast. La jeune femme a même participé au mixage de «Zone Interdite» en racontant sa propre histoire en voix off. Durant cet exercice, elle a pu rencontrer Ophélie Meunier, la présentatrice de l’émission : « C’est mon meilleur souvenir, explique-t-elle. Ce documentaire va montrer que je suis trisomique mais que je peux faire plein de choses. C’est finalement en apportant sa voix et sa vision de jeune femme trisomique, qu’elle peut faire son métier.
Changer les Regards : Un Enjeu Essentiel
Pour la Journée mondiale de la trisomie 21, Hop’Toys souhaite mettre en lumière des profils d’influenceurs liés à la trisomie 21. Le but ? Faire changer les regards de la société sur la différence. Kate a 20 ans et elle est le nouveau visage des produits cosmétiques Benefit. C’est en 2018, suite à son élection au concours de beauté Ultimate Beauty of the World, qu’elle remporte, que Kate Grant a été découverte par le public. La jeune mannequin chamboule les codes en postant ses photos de mode et de ses looks du quotidien aux 43 000 personnes qui la suivent sur Instagram. Réseau social sur lequel elle prend fièrement la pose.
Extra Louise, c’est l’association de Louise, qui a pour but de changer le regard de la société sur les personnes en situation de handicap physique ou intellectuel. Elle promeut leur inclusion dans la société. L’inclusion par l’image, la diffusion de messages ou par le soutien à des projets. Elle soutient Louise, 7 ans, dans son chemin vers l’inclusion et dans son accès à l’autonomie. Sur Instagram: extralouise est suivie par 6 424 abonnés. Les photos de la fillette ainsi que les actions de l’association y sont partagées. Sur le site Internet, beaucoup d’amour et de messages de tolérance sont partagés.
Cilou, une chanteuse et flûtiste, a écrit une chanson en l’honneur de Luis. Elle s’appelle « Joyeux » et est sortie le 21 mars 2021, un beau clin d’œil à la Journée mondiale de la trisomie 21. Cilou a pris contact avec les parents de Luis sur Instagram, Stéphanie Desbois, la maman de Luis, a tout de suite expliqué l’histoire de la famille. La rencontre s’est ensuite faite avec les parents et les enfants. La famille s’est même prêtée au jeu de la figuration pour le clip.
Les réseaux sociaux jouent un rôle crucial dans la sensibilisation et la promotion de l'inclusion. Des familles comme celle de Christian partagent quotidiennement des moments forts de la vie de leurs enfants, témoignant de la joie et de la complicité qui existent au sein de leur foyer. D'autres, comme Meghane070, partagent leurs expériences et leurs réflexions sur la maternité d'un enfant porteur de trisomie 21, offrant ainsi un espace d'échange et de soutien pour d'autres parents.
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Coline_journey est le compte Instagram d’une magnifique fillette pétillante et très douce. La maman de Coline organise des lives sur Instagram où elle évoque avec d’autres mamans des questions autour du handicap. Son dernier live a pour thématique : Oser grâce au handicap, dépasser ses propres limites, se lancer dans l’aventure entrepreneuriale, créer sa marque dans le prêt-à-porter et avoir l’audace d’y croire… Il parle de la marque de vêtements Ouais et alors, qui est le projet de Laëtitia. 3 petits mots pour conjurer les regards déplacés, pour défier les maladresses du quotidien, pour assumer qui on est, chacun avec ses différences. C’est l’histoire de la tribu Orgeval, qui a rejoint depuis peu l’aventure « Familles Nombreuses : la vie en XXL » à la télévision. Les téléspectateurs de TF1 ont découvert Louise, Kévin et leurs cinq enfants biologiques, dont la petite Noée. Noée est une fillette porteuse de trisomie 21. On veut partager notre expérience, notre vie un petit peu extraordinaire. Il est important pour nous de montrer que la vie avec le handicap peut être sympa et rigolote.
Liberté d'Expression et Représentation : Un Combat Continu
La question de la liberté d'expression des personnes atteintes de trisomie 21 a été au cœur de plusieurs débats. En 2014, un clip vidéo intitulé "Dear Future Mom", présentant des jeunes trisomiques s'adressant à une future maman, a été diffusé sur plusieurs chaînes de télévision à l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21. Cependant, suite à des plaintes, le CSA a appelé les chaînes concernées à la vigilance, estimant que cette vidéo "ne pouvait être insérée au sein des écrans publicitaires".
Cette décision a suscité l'indignation de nombreuses personnes, dont Jean-Baptiste, qui a décidé de saisir le Conseil d'État pour faire annuler cette décision. "Ce clip, c’est notre vie. Pour moi, ce n’est pas logique que le CSA nous empêche de parler à la télévision. J’ai envie de dire que nous sommes très heureux", s'insurge-t-il.
Bien que le Conseil d'État ait finalement rejeté sa requête, l'affaire a mis en lumière l'importance de permettre aux personnes atteintes de trisomie 21 de s'exprimer librement et de partager leur expérience. La Cour européenne des droits de l’homme a accepté d’examiner le recours porté contre la censure de la vidéo qui avait fait scandale en 2014.
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